乳腺癌术后患者淋巴水肿真实体验质性研究的系统评价

敖炼，李红梅

(1.山西医科大学 研究生学院，山西 太原 030001； 2.山西医科大学 汾阳学院，山西 汾阳 032200)

淋巴水肿是乳腺癌术后患者中常见的一种并发症，发病率占到了术后患者20%～30%[1]，其发生与腋窝淋巴节的清扫或放疗等有关[2-3]。淋巴水肿可导致患者肢体慢性肿胀、麻木、僵硬、活动受限、疼痛甚至感染[4-5]，严重影响了患者的日常生活和工作；在疾病的早期若未及时的干预，可发展成一种持久的慢性状态；目前还没有有效的措施能治愈淋巴水肿，需终身管理[6]。研究[7-8]表明，乳腺癌术后出现淋巴水肿的患者可能会出现较多身体、心理、社会等问题，较非淋巴水肿的患者生活质量更低。本研究运用Meta整合的方法，归纳整合乳腺癌术后患者淋巴水肿真实体验的质性研究结果，探讨患者的真实心理需求和情感体验，为制定更符合乳腺癌患者需求的护理措施提供依据。

1 资料与方法

1.1 文献检索策略 计算机检索PubMed、Cochrane 图书馆、Web of Science、Science Direct、Embase，中文数据库中国期刊全文数据库(Chinese National Knowledge Infrastructure，CNKI)、万方数据库、维普期刊资源整合服务平台、中国生物医学数库(Chinese Biomedical Literature Database，CBM)等国内外数据库中关于术后乳腺癌患者真实心理体验的质性研究文献。检索时限均为建库至2018年3月。中文检索词包括乳腺癌、患者、淋巴水肿、生活质量、感受/体验、质性研究等；英文检索词为breast caner；patients；lymphedema；quality of life；feeling/experience；qualitative study/qualitative research等。

1.2 文献纳入与排除标准

1.2.1 纳入标准 (1)研究方法：采用质性研究，包括现象学研究、扎根理论研究、民族志研究等各类质性研究方法。(2)研究对象：乳腺癌手术后的患者。(3)研究内容：乳腺癌患者的治疗、生活、经历等的真实体验。

1.2.2 排除标准 (1)重复发表或信息不全的文献。(2)无法获取全文的文献。(3)仅提到乳腺癌患者的自身体验而未涉及淋巴水肿的文献。

1.3 文献筛选和资料提取 文献筛选和资料提取工作由2名研究者独立进行，如有意见分歧再由第3名研究者协调裁决。研究者通过初筛和复筛等过程，确定最终纳入的文献。主要内容包括：作者、研究方法、研究对象的例数、感兴趣的现象、主要结果等。

1.4 文献质量评价 参照澳大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[9]，对纳入的文献进行质量评价。评价内容合计10项，包括方法学与哲学基础、研究问题、资料收集方法、研究对象的典型性、研究对象的代表性、结果阐述是否一致、文化背景、伦理规范、结论是否源于对资料的分析和解释等。每一项内容均用“是”、“否”、“不清楚”、“不适用”来评价。完全满足上述标准，为A级，发生偏倚的可能性最小；部分满足为B级，发生偏倚的可能性为中等；完全不满足为C级，发生偏倚的可能性最大。纳入本研究的为质量评价A级和B级的文献。

1.5 资料分析 本研究采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心的汇集性的Meta整合方法[9],对纳入研究的文献反复阅读及分析比较，形成新的类属及整合结果，使结果更具概括性、总结性。

2 结果

2.1 文献检索结果 检索数据库得到836篇文献，先进行剔重后获得527篇文献，再进行文题和摘要初筛后获得63篇文献，最后阅读全文后获得8篇文献，手工检索参考文献获得1篇文献，最终纳入研究的文献有9篇。见图1。

图1 文献筛选流程及结果

2.2 纳入研究的基本特征及方法学质量评价 文献的基本特征从纳入的研究、方法、研究对象、研究内容、主要结果等方面进行描述,见表1。从纳入研究的哲学基础、研究问题或研究目标与方法学是否一致等10项内容进行方法学质量评价，见表2。

表1 纳入研究的基本特征

表2 纳入研究的方法学质量评价

a：哲学基础与方法学是否一致；b：研究问题或研究目标与方法学是否一致；c：资料收集方法与方法学是否一致；d：研究对象的典型性及资料分析方法与方法学是否一致；e：结果阐述方式与方法学是否一致；f：是否从文化背景、价值观角度说明研究者自身状况；g：是否阐述研究者与研究的相互影响；h：研究对象是否具有代表性，是否充分反映其观点；i：研究是否当前符合伦理规范；j：结论是否源于对资料的充分分析和解释

2.3 Meta整合结果 研究者反复阅读及分析纳入的9篇文献，提炼出35个研究结果，将相似结果进行归类，形成10个新的类属，最终整合成3个整合结果。

2.3.1 整合结果1：淋巴水肿带来的改变 淋巴水肿对患者个人生活、家庭、工作等带来了诸多不便，并导致个人应对方式等发生的改变。

2.3.1.1 类属1：症状困扰 水肿后肢体发硬、麻木、疼痛等不适感增强，患者可能出现睡眠障碍等问题，负性体验增加，给其身心带来了伤害，导致其生活质量严重降低。患者的主要陈述：“每次摸手臂，总感觉有东西堵在里面，总觉得很不舒服[15]”；“我的上臂像在燃烧一样刺痛，就好像一个人点了香烟在烫我的皮肤或者拿了一把锋利的剪刀来刺我[11]”；“我的睡眠状况不好，当我不注意时活动这个手臂就会醒来，我晚上经常醒来，根本就休息不好[10]”。

2.3.1.2 类属2：生活的改变 水肿使患者的日常生活自理能力存在一定障碍。患者生活在无尽的担忧中，在此过程中可能对水肿所致的慢性、长久性的不适状态感到绝望。患者的主要陈述：“我在家里不能做任何费力的活动，我只能寻找一些简单实际的方法来做饭、洗衣服[12]”；“即使是刷牙，我的手臂也会疲劳，搅拌食物时我的胳膊也很疼[11]”；“在化疗期间头发在掉落，让人很难过，但这是短暂的，不是永久的，对吗？但人们谈到我的手臂的时候，那像是永远影响我生活的不幸，它带来的疼痛和伤害在很多方面都能体现出来，但人们不会感受到的......[13]”。

2.3.1.3 类属3：情绪的影响 患者出现水肿后会经历愤怒、悲伤、抑郁等负性情绪；术后乳房形态的改变可以通过乳房重建、穿衣等方式隐藏或改善，而水肿后手臂出现肿胀，外在形象发生了改变，患者的负性体验增加，自我认同出现了不同程度的降低。患者的主要陈述：“找到适合我手臂大小的衣服越来越难了，我感到很沮丧，我现在穿的都是T恤和有弹性的衣服[14]”；“手臂难看的外形对我的影响最大，因为这是不可逆转的，因为这个我真的很不愉快[12]”；“每当我看到我这丑陋的手臂，它对我来说就像一颗巨大的炸弹，我想癌症有一天将会复发，想到这让我很害怕[11]”，“即使是在夏天我也要穿长袖，我讨厌去游泳，这真的很伤人，你知道的，别人直盯盯地看着你，想知道你到底发生了什么或者对此感到遗憾的这种感觉让人憎恨[13]”。

2.3.1.4 类属4：角色的转变 乳腺癌术后淋巴水肿让患者的角色功能发生了一些变化，无法长时间的工作，有的患者因为治疗淋巴水肿辞去了工作或不能胜任原来的工作。患者的主要陈述：“考虑到上肢的情况，我就提前退休了，因为工作中很多情况没有办法应付[17]”；“作为一个在私营企业工作的女性，使用我的右臂有很大的困难，我不得不每天在电脑面前工作14个小时，即使不工作，每天坐在电脑面前14个小时，我的手臂也会肿胀。我的同事在这个私营企业里面付出了2倍的努力，但我不能持续使用我的手臂，我不能持续的工作......[12]”。

2.3.1.5 类属5：独立性的丧失 淋巴水肿使患者感到自己无能、疲劳、丧失了独立性。患者必须要非常注意自己的一举一动，被迫对他人产生依赖，感到挫败。患者的主要陈述：“淋巴水肿让我感觉自己是个残疾人，我曾经是一个非常独立的人。患上淋巴水肿后，我只能用我的右臂而患臂不能带动我整个身体，我不得不找人帮忙。但是别人经常忙于自己的工作，我就只能等待，依赖他人让我很沮丧，尤其是像我这种在工作领域的人[11]”；“当我需要提重物的时候不得不寻求帮助，我觉得人们把我当成懦夫[14]”。

2.3.1.6 类属6：消极的应对方式 面对淋巴水肿的反复发生，患者的心理压力增大，有的采取了回避、放纵等消极的应对方式，部分患者听从医护人员的建议开始锻炼，但水肿发生的不确定性让患者持有消极、怠慢的态度。患者的主要陈述：“以前手术之前都会查一些资料，现在觉得知道的越少越好[16]”；“我一周按摩手臂好几次，肿胀没有减轻，我按规定穿戴袖子和手套，但是外界的评论和手的外形让我很尴尬，我也不戴了[14]”；“当手臂肿胀时我就锻炼，水肿消失时我就不锻炼，做运动让我觉得自己一生都在生病的状态中[12]”；“穿衣时尚性感对我来说很难，我只能穿一些又大又丑的袖子的衣服，我现在太与众不同了，因为淋巴水肿每个人都能看得见，每一天、每一分钟都在提醒我[11]”。

2.3.2 整合结果2：信息的缺乏 乳腺癌术后患者把大部分的精力放在治疗现有症状上面，对淋巴水肿的相关信息不了解，发生水肿后不知如何去应对。

2.3.2.1 类属1：淋巴水肿相关知识的缺乏 患者术后多关注自己疾病的治疗情况，不清楚淋巴水肿发生的危险性，发生水肿时可能采取不重视的态度。在识别及预防方面信息相对缺乏。患者的主要陈述：“一开始是手背有点浮肿，我以为没事儿呢[18]”；“没有听医生或护士讲手臂水肿，胸部有点肿吃完药就好了[16]”；“不知道居然会发生这种情况，治疗都结束了，以为痛苦就结束了，结果胳膊肿了[17]”。

2.3.2.2 类属2：信息获取的局限 由于医护人员临床工作较繁忙，与患者的沟通交流可能不够，患者在术后将关注重点大多放在了现有症状上面，对淋巴水肿等并发症的预防知识也了解甚少，部分患者表示希望医护人员提供较多的预防淋巴水肿的知识。患者的主要陈述：“没太主动问，有时候他们都比较忙，想找也比较困难[16]”；“淋巴水肿的预防教育应该被严肃的对待，它应该与常规的术后宣教分开，并且在术后就应及时开展这项工作[12]”。

2.3.3 整合结果3：生活的希望 患了淋巴水肿后，患者渴望能恢复正常状态，拾回人生的动力。

2.3.3.1 类属1：回到正常的渴求 大部分患者表示很想回到水肿前的状态，恢复到正常状态。患者的主要陈述：“我不想让大家认为我生病了，我是术后的幸存者，疾病是可以痊愈的，我不想人们笑话我、怜悯我、只是想让自己看起来正常一点[14]”，“我想像以前一样做一切我能做的事情，我想治愈水肿[14]”。

2.3.3.2 类属2：社会支持的需求 患者家属、朋友等在疾病的治疗康复过程中对于患者的正性自我形象的树立起到非常重要的作用，患者在康复过程中对疾病可有更深的认识并可将自己的经历给其他人讲述，鼓励其他病友。患者的主要陈述：“我已经接受了命运，但我的丈夫不这样认为，我得到了他和家人朋友的支持，我很感谢他们对我的支持和鼓励[12]”；“我的丈夫一直在鼓励我，我的朋友和家人也一样，我向其他乳腺癌术后水肿的患者分享我的经历，希望能帮助到他们[14]”。

3 讨论

淋巴水肿作为乳腺癌术后的一种慢性、长久性的并发症，严重地影响了患者的生活质量[19]。质性研究的结果对于诠释现有的现象及患者内心真实体验并将之运用于临床实践的指导中有重要的作用，本研究将多个乳腺癌术后患者淋巴水肿体验的质性研究结果运用Meta整合方法重新分类、归纳，形成新的类属及整合结果，对现象的诠释更为深刻。

3.1 重视淋巴水肿，加强自我管理 与乳腺癌的术后治疗相比，多数患者的重心并没有放在并发症上，也没有接受到系统的健康教育致水肿发生后相关知识的缺乏[20]。水肿发生时不知道向谁寻求帮助，多数患者选择在网上查询或者向其他患者咨询疾病，但疾病状态因人而异，得到的信息可能不准确。因此，患者自身及医护人员的重视显得尤为关键。研究[21]显示，患者的自我管理在疾病的发生、发展、康复等过程中发挥了非常重要作用，良好的自我照护能力及维持健康体重能降低淋巴水肿的发生风险和减轻症状[22]。患者在日常生活中应加强水肿相关知识的储备，终身管理疾病，预防或者减轻其负面影响。

3.2 改善不良情绪，完善社会支持 淋巴水肿带来的影响使患者需花费大量的时间和精力来管理和控制，其可能产生较强的不确定感，这与Muezzinler等[23]的研究结果相符。患者在反复的控制症状中可能产生消极、厌世的情绪和宿命论的思想[24]。医疗保健服务在患者的疾病康复过程中起到了重要的作用。医院相应科室在术后应及时开展预防淋巴水肿的讲座，指导患者进行肢体功能锻炼；发放自我监测及行为活动的预防手册；设立乳腺癌专科护理门诊，定期为乳腺癌术后的患者提供相应服务；还可设立患者交流群，让治疗效果好的患者言传身教，鼓励其他患者。卫生系统应加大医疗投入，合理配比医护人员，实施有效的分级诊疗制度，定期向公众普及淋巴水肿知识，提高其认识。医护人员应尽力考虑到患者的生理和心理需求，为其提供个性化、延续性的护理；注重患者的赋能及心理体验，可采用正念、冥想等心理学方法，激发患者自身的积极力量，促使患者参与到疾病决策中来，树立起终身自我管理疾病的意识。

3.3 减轻疾病影响，追求美好生活 淋巴水肿反复发作及长久性的不适给患者的日常生活和工作带来了困扰[25-26]，患者需要随时注意手臂的活动，注重病情管理，生活中的小心翼翼、工作上的依赖他人等都影响到患者的心理应对方式[27-28]。整合结果显示，患者表现出对回归正常生活的强烈渴求，而良好的家庭支持是患者战胜疾病的心灵支柱[29-30]。家属可适当的赋予患者正性力量，加强情感交流，增强患者战胜疾病的信心，改善其负性态度和行为，使患者能适应角色的转变，拥有信心去拥抱美好的生活。

4 小结

乳腺癌术后淋巴水肿严重影响了患者的生理、心理健康，降低了其自我效能感和幸福感。一方面，患者在生活中应树立健康的信念模式，增强自我管理的能力，采取积极健康的行为方式；另一方面，医疗卫生系统应重视乳腺癌术后患者的淋巴水肿，医护人员尽早为患者提供多途径的信息服务，满足患者的护理需求，早期预防淋巴水肿的发生。本研究未纳入还未正式发表的“灰色文献”，纳入的文献中患者的淋巴水肿程度、经济状况、文化背景等的差异性，可能未能全面反映出患者的真实情感体验。建议临床医护人员多关注乳腺癌术后患者淋巴水肿的疾病体验，有针对性地提供帮助，从而减轻其心理负担，促进其整体健康。