时装周上的 唐氏综合征女孩

林芯芯

在纽约时装周的舞台镁光灯下，玛德琳·斯图尔特（Madeline Stuart）尝试穿越人类对表象定义的边界。

1996年，患有唐氏综合征的玛德琳在澳大利亚布里斯班出生，与疾病随行的，是与常人相异的体重威胁。2015年，出于健康的顾虑，玛德琳在母亲的帮助下减重，并在社交媒体上分享了这一经历，短短一周内，帖子阅读量超七百万。

紧接着，唐氏、减重、打破美丽的边界与定义——玛德琳身上的标签和意义让她化身各国新闻版面上的励志偶像。

2015年9月，玛德琳受时尚品牌之邀，第一次登上纽约时装周的秀场，时尚圈的聚光灯正式落在玛德琳身上。该品牌的负责人表示，比起玛德琳的外在，他更希望人们看到其中的内在美，并以此激励那些以为自己失去了一切的家庭。此外，时尚品牌包的限量款也以玛德琳的名字命名，并将销售利润的一部分用于帮助唐氏综合征患者，美国超模卡莉·克劳斯也成了她社交媒体账号的粉丝。

最初，玛德琳的梦想是成为麦当劳的工作人员。2014年8月，她与母亲一同观看了一场时装表演，模特梦由此诞生，澳大利亚名模米兰达·可儿（Miranda Kerr）成了她的偶像与目标。

在疾病的桎梏面前，母亲从未放弃或限制过玛德琳。2015年3月，她为女儿请来专业团队拍摄写真，并将照片上传到唐氏综合征患者家属的内部网站上。在那里，她不仅得到陪伴，也得到了正面的共情和反馈。

玛德琳的一切，离不开母亲的帮助与操持，在母亲看来，“如今是一个新的时代，这些年轻女孩应该在没有歧视的环境中长大。女儿刚出生，很多人对我说她不应该出现在大街上。而现在，这种单一的评价标准正在瓦解。”

時隔三年，2018年9月，玛德琳再次登上纽约时装周的秀场，据路透社报道，她的日常饮食与一般模特无异。在推特上，玛德琳表示：“我很骄傲我能成为多样性的代表，并与那些著名的品牌共事。我最大的愿望是成为一种主流标签，以此打破更多阻碍。”

在秀场上，玛德琳其实并不是孤本，早在2015年2月，同患唐氏综合征的演员杰米·布鲁尔（Jamie Brewer）便亮相纽约时装周，这位唐氏演员凭《美国恐怖故事》的角色为人所知。无独有偶，在主流式面孔泛滥的生态里，时尚圈从不缺少先锋式的用人概念，如穿戴义肢的美国模特丽贝卡（Rebekah），也曾登上秀场。在媒体的采访中，她表示：“我们应为这样的与众不同庆贺，而不是屈从于媒体定义的‘美丽。”

在美的定义抵达多元之前，他们主动逃离否定者的既有认知，也逃离那套被世人内化的同情逻辑，并尝试走得更远。

2018年的纽约时装周行程结束后，玛德琳在社交媒体上如此写道：“三年前我开始成为模特时，人们虽然对我很好，但有时他们并不知道在我面前该做什么或说什么。残疾从前并不是这世界的一份子，但包容创造了很多美丽的瞬间，使它不再尴尬和格格不入。我不是那个唐氏综合征女孩，我只是那个模特，是她们中的一个。”