上海长宁：打开认知症友好社区的大门

杨天 王星砚

在社区最近的一次俱乐部活动中，65岁的上海长宁区虹桥街道居民唐根娣，交到了一群和她有着相似境遇的新朋友。他们身上的共同标签是一认知症患者家属。

体验音乐疗法、做手指操、专业的长者记忆照护分享……由街道和公益组织共同举办的这个认知症患者家属俱乐部，是社区进行认知症友好化建设的一种形式。

2017年4月原国家卫计委发布的数据显示。在65岁及以上人群中，老年期认知症患病率为556%。专家预测，至2050年，中国认知症患者总数将超过4000万人。然而，长期以来，在我国居家养老和社区养老改革试点中，认知症照护一直是一块短板。

作为全国最早步入深度老龄化的城市，上海在认知症照护领域的探索一直走在前列。

2018年，上海市长宁区人选了第二批国家居家和社区养老服务改革试点区，认知症友好社区建设正是此次改革的重点方向。

“认知症照护作为刚需，无论是居家、社区还是机构养老，服务供给都远远不足。我们希望从社区这个‘小剖面入手，率先探索打造‘分层分级的认知症照护体系，构建‘前期筛查——社区预防——家庭支持——专业干预——照护机构入住的闭环，为整个社会的认知症友好服务体系建设提供参考样本。”上海市长宁区民政局局长章维在接受《瞭望东方周刊》采访时说。

被低估、错估的需求

每天清晨五点，李琴（化名）就要准时起床，为身患重度认知症的父亲准备早餐和擦洗身体。父亲常常发脾气不愿意吃饭，李琴得想尽办法。顺着父亲的心意哄着他吃。吃完早餐，父亲通常会再小憩一会儿，李琴丝毫不敢松懈，边准备午餐边注意着父亲的动静。

“自从父亲得了这个病，我从来没睡过一个好觉，半夜要爬起来好多次带他上厕所，他没这个意识，不带他去就会弄在床上。”李琴告诉《瞭望东方周刊》。

年逾六旬的李琴对本刊记者说：“我这几年身体越来越不好了，记忆力也逐渐下降，没什么精力再照顾下去了，希望能在家附近给父亲找到一个好的养老机构，帮我好好照顾他。”

与李琴同为认知症患者家属的季娜（化名）也在寻求帮助。

因为五年前的一场意外，季娜的丈夫脑部受创，醒来后不认识任何人，语言功能也有了障碍，很多东西认识却说不出口。

季娜每日不离身地照顾和引导丈夫，希望能延缓他记忆的缺失。

“我知道这个病不能治愈，只能延缓，所以我每天都会教他认识新的东西，带他去以前我们去过的地方，见见我们的老朋友老同学。”季娜说。

由上海虹桥街道和上海尽美长者服务中心共同举办的认知症患者家属俱乐部活动现场

季娜告诉本刊记者，这五年，照顾丈夫的方法全靠她自己摸索，她非常希望能得到专业人员的帮助。

了解到李琴和季娜的情况，“虹桥记忆家”的社工费超和同事主动上门，了解他们的需求，为他们提供评估和必要的帮助。

费超是专注于认知症社区服务的公益组织上海尽美长者服务中心（以下简称“尽美”）的总干事。

“虹桥记忆家”正是虹桥街道与尽美合作，在认知症家庭支持方面专门建立的服务中心。其主要工作是为有需要的家庭进行认知症综合需求评估，把社区内的公共服务资源和认知症家庭的需求做有效的连接。为认知症家庭提供诊断后支持服务或服务转介，帮助认知症家庭更好地在社区生活。

尽美曾对87个认知症家庭作过一次非正式调研，结果显示，认知症家庭最需要的支持有配药（259%）、经济补贴（241%）、养老机构（224%）、居家照护（224%）、非正式照料支持（103%）、友好化环境（86%）、医生上门（52%）。超过90%的家庭采取居家养老方式，其中50%以上选择家人自行照料。自费雇用保姆（264%）和钟点工（218%）是认知症家庭从外部获取支持的最普遍方式。

本刊记者采访的几位专业人士均表示，目前上海的养老服务公共资源供给以老年照护统一需求评估为依据。但是，目前的评估标准更关注失能人群，对老年人认知能力的评估选项有限。因此，那些罹患认知障碍但肢体情况良好的老人，往往会因需求被低估或错估而影响到他们获取公共服务资源。

“目前在我国，绝大多数的认知症患者都以居家照护为主。因此，在社区层面了解认知症家庭的需求，为他们提供必要的支持就显得尤为重要，这也是认知症友好社区建设的意义所在。”费超对《瞭望东方周刊》说。

摸清“家底”

作为沪上为数不多拥有认知症干预服务经验的社区，虹桥街道从2014年起就与专业社会组织合作开发了不少认知症社区预防与干预项目，但效果并不显著。

“我们前期主要是以讲座宣教和早期干预为主。没有区分健康老人和患病老人，因此针对性不强。”虹桥街道办事处副主任郭凯对《瞭望东方周刊》分析说。

“得了认知症的老人很多不会来看病，来看的往往也都是很严重的了。”上海市精神衛生中心老年精神科主任医师李霞告诉本刊记者。

费超说。由于对认知症的认识不足和病耻感重等原因。长期以来，认知症患者和家庭在社区内往往也处于“隐身”状态，很难找到他们并输送服务。

在章维看来，认知症友好社区建设的前提就是摸清社区认知症发病人数这个“家底”。

2018年6月起，长宁区在下辖的三个试点街道进行了三种不同方式的认知症筛查摸底。

一场大规模的户籍老年人全人群筛查在江苏路街道展开。这个辖区面积152平方公里的街道，户籍人口5万左右。老年人口占比343%。排除一部分“户在人不在”的人员，预计筛查对象数量在15万到16万人之间。

华阳路街道则采取整群抽样方式，在辖区21个居委会中抽选6个，分别列入干预组和对照组，确定5000名户籍老人作为筛查对象，每组2500人。通过家庭自查、社区初步评估、初步诊断、专科医生确诊的流程，完成对认知症患者、高风险老人、无认知障碍老人的统计。

虹桥街道的排查更具针对性，主要方式是借助社区医生和社区健康档案，对1900名老人进行初筛和评估，其中1600人通过社区卫生服务中心门诊进行，另外300人由项目组工作人员上门评估。

李霞告诉本刊记者，认知症是一系列以记忆和认知功能损害为特征的综合症候群，诊断过程相当复杂。专科医生确诊一名认知症患者通常需要一个半小时左右，如果以这个标准开展社区筛查，对专业人力的要求极高，整体成本过于高昂。

“社区层面的筛查目的不在于一步到位的精确诊断，而是经由家庭、社工、全科医生逐层筛选出不同风险级别的对象，最终由專科医生完成精确诊断。”李霞说。

为此，李霞参与设计了华阳路街道的抽样方案，力求寻找到一套更适合在社区开展的筛查方法。实践证明，这套包含家庭自查、社区初步评估、全科医生初步诊断和专科医生精确诊断几个环节的方案，通过不同量表的设计，层层筛查，简单易行，节省了时间和人力成本。

在郭凯看来，分层分类的社区筛查能“让我们变得更主动，在分配资源、设计项目的时候也更有的放矢”。

童维向本刊记者透露，目前三个街道的筛查已进行了三个多月，即将完成。届时，相关数据将作为下一步政府制定政策和提供服务的重要依据。

全链条建设

在社区找到认知症患者和家庭之后怎么办？

在章维看来。认知症全病程照护是个系统工程。筛查、诊断等环节结束之后，确诊为认知症的患者，需遵医嘱治疗，那些不用人住医院的患者，有的必须入住具备认知症服务能力的专业养老服务机构，有的需要入住社区日间照护服务中心、养老院等机构，有的可以定期到专业机构接受认知训练，或者需要上门的咨询和跟踪服务，而绝大部分的认知症照料者，也需要照料技能培训和必要的“喘息服务”等。

“在筛查基础之上，街道也在探索认知症全链条服务，对认知症患者及家庭在前、中、后三个阶段进行连贯式照护和支持。”郭凯对本刊记者说。

2018年以来，虹桥街道对辖区的认知症服务资源作了一番梳理，把养老院、社区医院、日托机构等都纳入认知症服务链条。

虹桥街道一家名为“银龄阁”的养老院经过装修改造，增设了认知症专区，安排了几十张认知症床位;街道还与社区卫生服务中心、区精神卫生中心及辖区附近医疗机构达成合作，确保认知症患者就诊渠道畅通。

作为为老服务中心内的常设站点，与尽美合作设立的“记忆家”将长期为认知症患者和家属提供支持服务。不仅如此，超市、银行、餐饮店等社区单位未来也将加入“认知症友好社区”行动。

费超曾遇到过一家银行职员面对认知症患者的“无理要求”不知所措的情况。“我们希望通过对这些窗口单位工作人员的培训，让他们更理解认知症患者及家属的行为，从而为其提供更为友好和有效的服务。”费超说。

上海师范大学社会学系副教授刘晴暄曾对媒体说：“认知症友好社区”是一个由理念、服务内容、服务体系、流程等形成的链条。它需要社会组织、政府和企业多方协作，覆盖医务工作者、社工、营养师、康复师等多类人员。

2018年，上海首次将改建1000张认知症照护床位列入市政府实事项目。上海市精神卫生中心、华东医院等医疗机构开设了记忆门诊，对认知症的精神行为进行医学诊断和药物治疗。一批提供专业服务的认知症照护机构和公益组织也相继出现。

“这些都为认知症友好社区的建设打开了方便之门。”费超说。

以一个社区为样本，形成可复制、可推广的模式，将正式照料与非正式照料相结合，以最经济、最有效的方式深耕社区——在上海市民政局老龄工作处处长陈跃斌看来，这正是上海建设认知症友好社区的努力方向。