癫痫患儿家庭护理中家属认知度调查分析

【摘  要】目的：癫痫患儿家庭护理中家属认知度调查分析。方法：选取取2018年2月1日至10月31日在某院癫痫专病门诊就诊的0～6岁癫痫患儿家庭作为研究对象，随机分为试验组和对照组，每组各53个家庭。结果：家长表现出来对患儿所患疾病的担心、关注程度还是比较高。家长对疾病的认知程度上升后，家长分工协作能力和家庭疾病管理水平整体得到了提高，疾病精力消耗情况在好转，因此可以看出，综合家庭管理干预对于提高家庭成员对疾病的认知，从而进一步降低患儿癫痫复发率、提高治愈率、改善患儿生活质量尤为重要。结论：护理主要是家庭负责大部分，因此家庭护理对降低患儿癫痫复发率、提高治愈率、改善患儿生活质量至关重要。

【关键词】癫痫儿童;家庭;护理

引言

小儿癫痫是属于神经系统疾病，会严重地影响患儿的大脑发育水平、智力水平，严重危害其生命健康。相关研究证实，大部分癫痫病人在儿童期开始发病，若得不到有效指导，将影响其一生的生活质量，所以如何提高小儿癫痫治疗效果具有重大意义。

1 资料与方法

1.1调查对象

选取某院门诊就诊的患儿，所有调查者及家长均在知情同意的原则下自愿参与研究。选取2018年2月1日至10月31日在某院癫痫专病门诊就诊的0～6岁癫痫患儿家庭作为研究对象，随机分为试验组和对照组，每组各53个家庭。

1.2调查方法

某院癫痫专病门诊设有慢病管理护士，为神经外科工作10年以上的护士，能级N2B。由慢病管理护士作为调查员在2组患儿诊断为癫痫24h内向家长发放一般情况调查表、癫痫知识掌握情况调查表、家庭管理量表进行基线调查，并向家长讲解调查表的填写方法，以确保填写的准确性。对照组接受常规抗癫痫药物治疗和健康教育，实验组除了接受常规的抗癫痫药物治疗和健康教育外，同时还要接受由研究人员制订的为期6个月的综合家庭管理干预措施。患儿确诊接受治疗后3个月和确诊接受治疗后6个月回院复查时对2组家长的癫痫疾病知识掌握情况和家庭管理情况进行再调查，其中疾病知识掌握情况100分，家庭管理量表分7部分共265分：疾病知识掌握情况（100分）、患儿日常生活情况（25分）、父母对疾病管理能力（60分）、父母对患儿疾病担心状况（50分）、父母疾病管理困难状况（70分）、父母疾病精力消耗状况（20分）、父母互相支持（40分）。

1.3统计学方法

应用统计学软件SPSS22.0处理数据，组间行t检验，P<0.05表示差异有统计学意义。

2 结果

结果见表1。

3讨论

癫痫在神经外科疾病中较为常见，其发病原因较多且较为复杂，遗传因素、全身或系统性疾病、脑部疾病等均是引起癫痫的重要影响因素。癫痫多因患者离子通道功能异常、神经递质异常、神经胶质细胞异常而引起中枢神经系统兴奋与抑制之间存在不平衡状况而发病。当前癫痫患儿治疗效果不佳，严重影响着患儿的日常生活。由于癫痫患儿的疾病特殊性，一般情况下无需住院，大多患儿都只在家庭里接受长时间治疗，因而患儿在家庭里是否得到合理的、正确的治疗关乎到预后效果。为了提高患儿的护理效果，提高生活质量，务必切实做好家庭护理，只要加强家庭护理干预，提高护理效果，让家长明确家庭护理的重要性，帮助患儿恢复生活信心，指导并监督患儿合理用药，正确、合理地生活，尽可能地避免接触癫痫发作诱因，进而能够有效地改善病情。本研究显示，家长表现出来对患儿所患疾病的担心、关注程度还是比较高的。由于患儿患病后家长比较重视和担心，管理疾病对患儿家庭生活造成了很大的影响和干扰，同时家长在这方面也花费了较多的时间、人力和财力，因此，家长的注意力转向了患儿，过多的担心、关注患儿有无癫痫发作及预后，但是家庭成员之间的未能明确谁是主要照护者，分工协作不明确，对自己所扮演的角色模糊，導致对患儿的护理落实不到位。在得到系统的帮助后，试验组较对照组的家长遇到的疾病管理困难减少了;疾病管理能力分值在提高、能力在增强;家长对疾病的认知程度上升后，家长分工协作能力和家庭疾病管理水平整体得到了提高，疾病精力消耗情况在好转，因此可以看出，综合家庭管理干预对于提高家庭成员对疾病的认知，从而进一步降低患儿癫痫复发率、提高治愈率、改善患儿生活质量尤为重要。由于社会偏见和对疾病的不了解，很多癫痫患儿家长存在病耻感，怕别人笑话，因此不愿暴露患儿疾病情况。如果在工作等公众场所接到随访电话，家长不方便回答、谈及病情，会影响随访效果。但与家长建立微信平台后，一方面可以大大提高沟通和随访效率，从另一方面而言，也方便了家长信息的获取，有利于癫痫患儿的康复。我科内由2名癫痫专病门诊医生和癫痫慢病管理护士建立微信公众号，并作为网络管理员定时推送癫痫疾病的相关知识、用药注意事项、家庭护理方法等。与QQ、短信等平台相比，微信体现的更多的是一对一的个性化交流方式，其他人看不到，更好地保护了癫痫患儿及家长的隐私，提高了家长参与的主动性。另外，该平台更便于家长参与语音、图片、文字、视频等全方面沟通和互动，使得健康教育更多样化、便捷化、实时化，直观化，通讯费用也只限于手机流量的消耗，更容易得到家长的认同。确诊时对家长的直接健康宣教也很重要。患儿家长的文化程度差异大，这就意味着，在理解和接受健康教育的时候会出现偏差，另外有一部分患儿的主要照护者是祖父母、外祖父母，而且这部分群体来自于经济落后的农村等地区，这主要与年龄大、农村环境闭塞、接受健康教育的机会少有关，直接影响到其对癫痫知识的理解能力和家庭护理措施的落实。而恰恰这部分家长对微信平台的接受程度不高。所以医护人员还应该根据每一位患儿家长的具体情况，尤其要针对年龄大、居住在偏远农村及文化程度较低的患儿家长进行重点的面对面健康宣教，以更好的帮助、治疗、护理癫痫患儿。

综上所述，作为医护人员，我们应该制定一个随访计划，定期随访癫痫患儿及其家长，以便及时掌握家长对疾病的认知，随时指导家长对患儿的管理。

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作者简介：

王亚苹，1986.08，女，汉族，河南省开封市通许县。学历：本科，护师。