结核病患儿家庭照顾者的照顾负担与生活质量现状及相关性研究

沈蕾 张林 陶永红 汤咏军 鲍美娟 卢洪洲

结核病是由结核分枝杆菌(Mycobacteriumtuberculosis, MTB)感染引起的，是世界上第九大死因，仅次于HIV/AIDS[1]。儿童感染MTB的风险要比成人高很多[2]，儿童自身免疫力较弱，一旦感染MTB，会发生原发性肺结核、淋巴结结核、结核性脑膜炎等疾病，严重危害儿童的健康和生命。据2017年世界卫生组织 (WHO)最新报道[1]，2016年全球有100万名儿童(0～14岁)染上结核病，并有25万儿童(包括与艾滋病毒相关的结核病儿童)死于该病。中国儿童结核病防治形势十分严峻，且儿童耐药结核病、儿童重症结核病并不少见[3]。儿童结核病治疗周期长[4]，出院回家后仍然需要坚持治疗和护理。但结核病具有一定的特殊性和传染性，照顾者一方面可能会面临来自社会的疾病相关歧视，另一方面又是患儿的亲密接触者，成了结核病高风险人群。长期照顾活动也会使照顾者本身出现一系列负面影响，如心理困扰、社交的影响及家庭生活质量下降[5]。照顾者出现的不良因素不仅会影响患儿的疗效及预后，而且也会对患儿的生活质量造成一定的影响。本研究旨在了解结核病患儿家庭照顾者照顾负担和生活质量情况，为临床护理人员进一步制定系统性家庭干预措施提供依据，提高结核病患儿的照顾质量，改善结核病患儿的治疗结局。

资料与方法

一、研究对象

采用方便抽样的方法，选取2017年9月至2018年3月在上海市公共卫生临床中心结核科住院的结核病患儿的家庭照顾者76名作为问卷调查对象。

纳入标准：(1)符合中华医学会儿科学分会呼吸学组与中华儿科杂志编辑委员会[6]制定的《儿童肺结核的临床诊断标准和治疗方案(试行)》中儿童结核病患儿的家庭照顾者；(2)结核病患儿家庭成员，无偿为患儿提供日常照顾，年龄18～55岁，照顾时间至少1个月；(3)照顾者既往无认知功能障碍，意识清楚，有一定的读写、理解能力；(4)同意参加此项调查。

排除标准：(1)患儿并发其他系统的慢性疾病、恶性疾病或心理疾病等；(2)患儿近期发生严重的病情变化，甚至死亡；(3)家庭照顾者有严重心脏病、精神类疾病或其他严重疾病；(4)家庭照顾者有严重沟通障碍，不能正确配合问卷调查者。剔除标准：未按要求填写、填写不完整或填写不清楚等无效问卷。

二、调查方法

1.调查问卷：(1)一般资料项目由研究者根据调查目的和疾病特点自行设计。主要包括患儿及照顾者的社会人口学资料和疾病相关资料，如患儿年龄、性别、疾病诊断类型、患病时间、并发症情况、耐药情况、医疗支付方式以及照顾者年龄、性别、居住地、文化程度、婚姻状况、工作情况、照顾时间、家庭月收入、疾病知晓程度等。(2)Zarit照顾者负担量表(ZBI)是目前广泛应用于评估照顾者负担和感受的特异性量表之一，自20世纪80年代设计而成后，被全球很多国家采用，产生了多种语言版本[7]。2006年王烈等[8]将其翻译为中文版，中文版由22个条目组成，包括2个维度，个人负担由12个条目组成，责任负担由6个条目组成。量表总分0～88分，分值越高表明该照顾者负担越重；0～19分为无或很少负担，20～39分轻度负担，40～59分中度负担，60分以上重度负担。该量表有良好的效度和信度，总的Cronbach α系数为0.87，个人负担Cronbach α系数为0.7，责任负担Cronbach α系数为0.83。(3)家庭照顾者生活质量量表(FAMQOL)是Nauser等[9]于2011年研发，包括生理、心理、社会及精神4个维度，共16个条目。总分范围从16～80分，分值越高表明照顾者生活质量越高。钱海兰等[10]将量表翻译成中文版并对其进行评价，量表总的Cronbach α系数0.88，重测信度0.92，表明该量表的内部一致性较好。

2.资料收集方法：采用现场调查、现场回收的方式。由研究者本人发放调查问卷，采用统一指导语向被调查者说明本次调查的目的、内容及方法，承诺使用编码代替姓名，以保护隐私，并签署知情同意书。调查问卷由患儿家庭照顾者本人填写，填写不便时由研究者询问后如实代为填写，填写完毕后当场收回并检查有无漏填项。共发放80份问卷，收回有效问卷76份, 有效回收率95%。

三、结核病患儿家庭照顾者及患儿基本情况

本次研究共调查患儿家庭照顾者76名，女55名(72.37%)，其中母亲47名(61.84%)、祖母8名(10.53%)；男21名(27.63%)，其中父亲17名(22.37%)、祖父4名(5.26%)；年龄18～55岁(34.84±9.47)岁，≤35周岁45名(59.21%)，>35周岁31名(40.79%)；已婚66名(86.84%)，未婚、离异、丧偶共计10名(13.16%)；初中及以下文化程度33名(43.42%)、高中或中专18名(23.68%)，大专或本科及以上25名(32.89%)；无固定工作37名(48.68%)，兼职工作24名(31.58%)，全职工作15名(19.74%)；一直照顾(平均每天照顾24 h)49名(64.47%)，经常照顾(平均每天照顾4～23 h)19名(25.00%)，偶尔照顾(平均每天照顾时间小于4 h)8名(10.53%)；本市居民20名(26.32%)；家庭月收入3000以下者35名(46.05%)，3000～5000元者19名(25.00%)，5000元以上者22名(28.95%)。对疾病的了解程度：非常了解者7名(9.21%)、很了解者22名(28.95%)、一般了解者35名(46.05%)、不了解者12名(15.79%)；患儿医疗支出中家庭自付比例占50%及以上者51名，50%以下者25名。76例患儿中男45例(59.21%)、女31例(40.79%)；独生子女43例(56.58%)；<2周岁31例(40.79%)，>2周岁45例(59.21%)，中位年龄2.5(1～6)岁；疾病诊断：肺结核22例(28.95%)、肺外结核43例(56.58%)，肺结核并发肺外结核11例(14.47%)；患病时间不满1年者41例(53.95%)、1～3年者30例(39.47%)、3年以上者5例(6.58%)；患儿中耐药结核病13例(17.11%)、敏感结核病50例(65.79%)、不确定是否耐药者13例(17.11%)。

四、统计学处理

结 果

一、结核病患儿家庭照顾者ZBI负担得分和生活质量得分情况

本组结核病患儿家庭照顾者ZBI负担总分为(41.39±14.86)分，其中个人负担平均得分为(22.58±9.10)分，责任负担平均得分为(10.79±4.88)分。照顾负担程度为无或很少负担6名，平均得分(14.50±3.02)分，占7.89%；轻度负担29名，平均得分(31.45±4.93)分，占38.16%；中度负担34名，平均得分(48.85±5.42)分，占44.74%；重度负担7名，平均得分(69.43±6.75)分，占9.21%。本组结核病患儿家庭照顾者生活质量总分为(50.46±14.25)分，4个维度平均得分由低到高依次为：精神维度(11.61±4.53)分、心理维度(12.70±4.40)分、社会维度(13.01±3.62)分、生理维度(13.14±3.72)分。将不同资料结核病患儿家庭照顾者的照顾负担总分和生活质量总分进行比较，结果显示照顾者的性别、婚姻状况、工作情况、与患儿的关系，以及患儿的性别、独生情况等项目差异均无统计学意义(P值均>0.05)，患儿是否耐药、医疗支付方式、照顾者居住地、家庭月收入等项目差异均有统计学意义(P<0.05)(表1)。

二、结核病患儿家庭照顾者ZBI负担得分与生活质量得分的相关性分析

相关性分析结果显示，家庭照顾者ZBI负担总分与生活质量总分及各维度得分之间均存在一定的负相关关系(P值均<0.05)(表2)。

讨 论

一、结核病患儿家庭照顾者的照顾负担现状

本次研究结果显示，结核病患儿家庭照顾者的照顾负担水平处于中度负担，比国内研究中报道的照顾青少年子女的负担要高[11]，提示可能与患儿的自我效能有关，青少年较儿童的自我效能要高，自我效能更好的患儿能更好地执行有利于健康所需的任务以减轻母亲的责任和负担[12]。抗结核药物会产生许多不良反应，包括恶心、腹泻和呕吐，照顾者因孩子服药而出现的各种不良反应，心理饱受煎熬，同时在照顾上也加重了身体负担。结核病虽然可以治愈，但在中国，人们对结核病患者仍然存有偏见，由于担心自己的孩子患结核病后留有后遗症，并担心这种疾病会成为他们孩子未来教育和就业的障碍，家庭成员的心理压力也经常来自于亲戚朋友的疏远甚至歧视[13]。社会的污名、持续的耻辱也会对整个家庭造成不小的创伤，在非洲乌干达、坦桑尼亚等国家，因结核病而造成的污名甚至超过艾滋病，这对于家庭成员而言无疑是雪上加霜[14]，护理人员应给予照顾者更多关注并提供情感支持。本研究中专职照顾患儿的家庭照顾者占64.47%，自费患儿占67.11%，其照顾者照顾负担平均得分为(45.00±15.22)分，远高于医疗保险患儿照顾者负担水平。上海市居民经济状况相对较好，本市患儿照顾者照顾负担平均得分为(31.95±11.35)分，较其他地区照顾者负担水平低，表明经济负担是造成照顾者负担的重要因素。由于儿童结核病往往在贫穷的农村地区发病率较高，对于条件不宽裕的家庭会造成一定的经济负担，且治疗的周期长，需要至少1名家庭成员承担日常照顾患儿的任务，家庭成员的日常照顾任务与其本身职业会发生不可避免的冲突和矛盾，多数照顾者会放弃或丢失工作，由此也会产生间接的经济损失[15]。另外，儿童耐药结核病也是造成家庭照顾者负担加重的主要原因，本研究中明确耐药的患儿有13例，占17.11%；其照顾者照顾负担平均得分为(54.92±12.53)分，接近重度负担水平。由于儿童耐药结核病治疗周期长、治疗费用高、治疗效果较差，且病死率较高[4]，因此耐药结核病患儿无论是在心理、还是生理、亦或是经济方面，都会给照顾者造成更大的负担。而患儿的性别、是否独生不会加重照顾者负担，可能由于独生子女会寄予更大希望，家庭成员全力照顾而造成较重的照顾负担，而非独生子女由于家庭成员还要承担另一个子女的照顾任务，也会呈现较高的照顾负担水平。照顾者的性别、婚姻状况、工作情况也并没有对其照顾负担产生影响，可能是由于照顾者以女性为主，虽然照顾时间长但对照顾负担的承受能力较男性强，无论婚姻状况如何，家庭成员的聚焦点还是在照顾患儿本身，且其负担水平与其工作情况(兼职或全职)的影响不大，有兼职的照顾者既有一定的经济保障，又有比较充足的时间照顾患儿，反而使其处于较低的照顾负担水平。而不同的患儿年龄、照顾者的年龄、病程、与患儿的关系，在生活质量与照顾负担总分的组间比较上差异无统计学意义，可能是由于样本量较少造成，尚需大样本的研究进一步证实。

表1 不同患儿与照顾者特征在家庭照顾者照顾负担总分与生活质量总分情况的比较

续表1

注a:其他：新型农村合作医疗保险、商业医疗保险等。b：一直照顾指平均每天照顾24 h；经常照顾指平均每天照顾4～23 h；偶尔照顾指平均每天照顾<4 h

表2 结核病患儿家庭照顾者生活质量与ZBI负担得分的相关性分析

注a:Spearman相关系数；b:Pearson相关系数

二、家庭照顾者照顾负担对其生活质量的影响

本次研究显示，照顾者照顾负担与生活质量呈负相关(r=-0.726，P<0.001)，存在显著线性相关，且相关程度较高，表明照顾者照顾负担越重生活质量越差，与国内外研究中报道一致[16-17]。儿童基本无自我护理能力，需要照顾者长时间的照顾。Giovannetti等[18]对意大利35例处于植物状态(或意识薄弱)的儿童家庭照顾者进行调查，超过80%的照顾者每天24 h为子女提供照顾，其中有40%需要心理支持或社会援助，57.2%的照顾者显示出轻度抑郁，远高于常模水平。Zhang等[11]对22例结核病患儿的家庭照顾者进行深入访谈，结果发现所有照顾者均存在心理压力并表示他们的日常生活受到了结核病的影响。另外，中国照顾者在表达照顾方面的真实感受时往往更加保守，这种压抑的情感表达使他们更容易受到抑郁和焦虑的影响[19]。照顾者长期承担照顾患儿的任务，精神、身体都担负着巨大压力，睡眠也会随之受影响，机体免疫力降低。Macedo等[20]研究表明，睡眠时间是最有可能导致慢性病患儿照顾者生活质量差的影响因素，女性照顾者社会支持少，有更高的抑郁和焦虑倾向，睡眠质量受到很大影响，导致生活质量降低。本研究显示有72.37%为女性照顾者，有64.47%的家庭照顾者每天24 h照顾患儿，一方面照顾者长时间照顾患儿，另一方面为了避免交叉感染，患儿及其家庭照顾者都尽量待在病室或家中，避免外出，使得照顾者的社交圈越来越小，娱乐活动贫乏，容易产生孤独感、遗弃感。照顾者会因为社会支持的减少和人际交往的受限导致其生活质量降低。由此提示临床医护人员可通过建立结核病患儿照顾者互动小组及微信群等，了解疾病对家庭生活带来的痛苦经历，给予照顾者宣泄交流的平台，减轻患儿家庭照顾者的孤独感和无助感，缓解抑郁、焦虑等不良情绪，提高其生活质量。有抑郁风险的家庭照顾者可以通过专注于压力管理和应对策略的干预措施获得指导和帮助，从而改善心理健康[21]。临床护理人员在患儿住院期间，应多照看单个照顾者的患儿，使其尽量得到充足的休息，并建议其家庭应有多名成员参与照顾任务，减轻单个照顾者的照顾负担，提高其生活质量。

虽然药物治疗对于患儿生理健康结果至关重要，但系统性家庭干预对于结核病的预防和护理均具有一定价值。目前，病房现行的干预措施缺乏针对性，不够全面，应有计划性地开展系统性家庭教育和支持，如照顾技能培训、家庭冲突解决方法、团队活动、家庭心理教育等，帮助患儿及其家庭更科学、更规范地对抗疾病。

综上所述，结核病患儿家庭照顾者由于长期较重的照顾负担，极易影响照顾者自身的身心健康状况，使其生活质量下降，进而导致对患儿的照顾质量下降，不利于患儿康复。系统性家庭干预在慢性疾病的家庭中具有深远的临床意义。儿童结核病家庭干预理论基础亟待跨学科研究团队合作构建，设计出具体文化特点的儿童结核病家庭干预措施，提供系统性家庭教育和支持，改善家庭功能及患儿治疗结局。本次研究由于样本来源局限，样本量相对较小，尚存在诸多不足之处，未来应尽量纳入更多样本进行系统性研究。