选择与尊严：我们该如何学会生命的谢幕

2018-08-16本刊编辑部

分忧 2018年8期

关键词：病人

本刊编辑部

中国各大城市都在陆续发布幸福指数，但这些发布却忽略了“死亡质量”也是幸福指数的核心指标。经济学人智库对全球80个国家和地区进行调查后，发布了《2015年度死亡质量指数》报告：英国位居全球第一，中国大陆排名第71。“数据显示，中国人一生75%的医疗费用，花在了最后的无效治疗上。”把死亡的权利还给本人，是一件意义极为重大的事！

著名女作家龙应台在《目送》里这样描述：“作为父母的子女，作为子女的父母，彼此的身份，是在一生之中一次又一次的目送中完成转换——只是第一次的目送是成长，最后一次的目送却是永别。”“我慢慢地、慢慢地了解到，所谓父女母子一场，只不过意味着，你和他的缘分就是今生今世不断地在目送他的背影渐行渐远。你站在小路的这一端，看着他逐渐消失在小路转弯的地方，而且，他用背影默默地告诉你，不用追。” 我们每一个人终有一天会告别，那么你期待以什么样的方式离开？如果你是其亲人，你期待以什么样的方式与之最后相处？

故事一：

一名医生为父亲作的最后选择

他是一名医学博士，在得知父亲身患晚期恶性肿瘤后把父亲送回了浙江老家。他并没有为父亲选择放疗、化疗，而是让父亲安享最后的人生。他还特别向母亲交代，万一父亲出现昏迷或者呼吸、心跳停止，不要采取积极的抢救措施。如果可能，就适当作镇静催眠让父亲安详地离开人世。这是一个医生对自己父亲临终治疗方案的抉择。

他就是陈作兵，浙江省绍兴市诸暨市马剑镇上和村的第一位医学博士，村里唯一一位学医的人才，曾是全村人敬仰的对象。父亲回到小山村后，他每次回家看父亲，见到他的人，莫不微笑点头打招呼。当着他的面，村里人并不说不孝顺之类的话，只隐约地说，为什么不给你父亲开刀啊，不管治得了治不了，总是要试一试的呀。陈作兵的亲哥哥，虽在当初家庭会议时也点头同意最终方案，父亲去世之后却说，如果当初给父亲做化疗，至少，现在还有可能活着。

算起来，陈作兵和医学打交道已经23年了。1989年，他考入浙江大学医学院，1994年进入浙江诸暨市人民医院工作，随后在浙江大学医学院附属第一医院的急诊中心工作多年，也曾担任医院的质量管理办公室主任。他知道，在医疗技术日趋发展的今天，死成为一件不那么容易的事——即使是患有恶性肿瘤晚期的病人，往往也能在各种治疗手段下生存一年多。

他的父亲，78岁的陈有强是腹膜恶性间皮瘤，属于恶性肿瘤，全身转移，2011年4月发现的时候，已经属于后期了。陈有强在浙江医科大学一附院住院时，陈作兵的哥哥姐姐、嫂子妹夫全都汇集到医院来，三家人轮流送饭、守夜，伺候老父亲。眼见许多恶性肿瘤晚期的病人瘦骨嶙峋，痛苦不堪，陈有强找到医生说：“我实在不愿意再看着儿女这样奔波劳累，也不愿意自己变成别人那个样子，你们让我安乐死吧，如果你们不能这样，我自己跳楼。”

主治医生高大夫是陈作兵多年的好友，老人的病情和想法，高大夫如实相告。陈作兵得知后，对父亲说：“爸爸你放心，活着的时候你要坚强，但走的时候，我绝对不会让你那么痛苦。最后一定让你安安静静没有痛苦地走。”父亲听到这句话，几天后，开始安排自己的后事，又翻出了喜欢的《老子》和《庄子》，慢慢看。

陈家也为老父亲的病情召开了家庭会议。如果按照陈作兵所见到的那些病人家属的做法，父亲有公费医疗，儿女的经济条件都不错，放疗化疗，是可以多活些日子的。陈作兵和家人商量后，决定由父亲自己决定。父亲问，化疗、放疗后可以延长多少时间？陈作兵说，不一定，效果好也许几个月。父亲又问，多少钱，对人体有什么不好？陈作兵答，全部公费的，副作用是脱发、无力、胃口不好等等。“由于肿瘤晚期，全身转移，无法手术。同事亲友们纷纷提出一系列治疗方案，包括化疗、放疗、热疗等。以往都是我给别人挑选方案，现在轮到给自己的父亲决定治疗方案，我束手无策。”陈作兵说。

父亲说，让我想想，明天上午告诉你。第二天早上六点多，母亲打电话给陈作兵，说父亲已经决定了，要他来病房。父亲说：“我想和你母亲回老家去……”从杭州出发，沿着富春江，开车回到老家要走两个多小时，2011年7月，陈作兵把老父亲和母亲送回村子。小山村坐落在一个狭长的山谷里，平素不过三四百人，四周群山环绕，山上常年郁郁葱葱，一条小溪从村子穿过，自然环境十分优美。母亲陪伴着父亲，父亲不再吃药，不再打针，只吃些自己最喜欢吃的东西，母亲便每天换着花样给父亲做，“爸爸吃得很开心，一直到去世，他也没有像晚期肿瘤病人那样变得很瘦。”陈作兵说。

陈有强，这个常年被人叫“陈胖子”的人，整个冬季总是坐在门口的石凳上，前面是村子的操场，目光所及是远处的前山和后山，满山的毛竹挺拔秀丽。村里的人得知老人病了，每个路过的人总要和他说几句话，这些孩童时就曾和父亲在一起的人，父亲在最后的半年里，几乎都见到了。母亲告诉陈作兵，父亲在石凳上坐累了，就回家给老朋友打几个电话，还有那些曾经一起在汽车站工作的老同事。陈作兵记得，一生随和的父亲几乎从未和人红过脸，除了和一位同事，但在最后的日子，父亲给这个同事打电话聊天，两个人和解了。除了2011年9月至12月在国外进修的时间，几乎每个周末，陈作兵都开车带妻子和女儿回到村里陪伴父亲。父亲先是自己去种菜，慢慢地，要拄着拐棍去，坐在地头看母亲干了。陈作兵回家的时候，父親在菜地里说：“现在种下去的菜，我怕是吃不到了，但是拉拉还可以吃到。”

2012年的春节，是陈家最为热闹的一个春节，陈家人全部汇聚到诸暨市陈作兵的哥哥家里，大大小小老老少少。父亲给每个孙子孙女都发了红包，原本每年只有50元钱，这一年，红包变成了200元，老人知道，这一定是最后一次发红包了。陈家吃了年夜饭，拍了许多张全家福，父亲在拍照的时候，始终笑着。过完这个春节，大年初一，父亲就因病重住进了诸暨市人民医院。按照父亲的意愿和陈作兵的建议，治疗时拒绝一切化疗放疗，只是普通的输液，对症治疗，缓解疼痛。此时的父亲已经在昏迷的前夕，疼痛越来越难以忍受，腹水增多，肚子已经隆起。趁母亲打开水之际，父亲对陈作兵说，自己最放心不下的就是陈作兵的母亲，孩子们要好好照顾她，如果她以后也得了重病，不要让她太痛苦。陈作兵说我会的，父亲你放心吧。父亲笑了，也放心了。这是父亲与陈作兵最后的告别，一周后，2012年3月22日，父亲去世。

父亲终究没有吃到自己亲手种下的蔬菜，母亲将他生前种下的苋菜做成梅干菜，还把南瓜子取出来晒干，这些食物陈作兵现在还没有吃完。2012年5月3日，杭州《都市快报》将陈作兵写在杭州论坛上的医生手记发表在微博上，这份描写了父亲最后救治过程的日记，仅1610字，很快被转发六千多次。陈作兵陆续开始接到熟人和朋友的电话。那些还正在被肿瘤折磨的患者，从几十岁到近九十高龄，都期望听到最诚实的意见：究竟是在现有情况下继续做放疗化疗药物治疗，还是珍惜最后的时光和亲人相聚？

在陈作兵进修学习的英国格洛斯特郡皇家医院（全民健康服务体系非营利性医院），按照医疗程序，这样重要的决定，首先会由具有多年临床经验的医疗顾问根据治疗进展和病人情况作出评估，然后由两名以上主治大夫作出决定。在打来咨询的电话中，有的患者放疗效果很好，针对这样对治疗很敏感的患者，陈作兵建议继续治疗，那些肿瘤发展速度很快，处于恶性晚期的患者，出于谨慎，陈作兵要看完病情资料再发表意见。

陈作兵觉得，78岁的父亲做完了自己想做的事，“父亲如果还能自己决定的话，一定会同意我的决定。”他坐在父亲临走前坐过的那张办公桌前，强忍着泪水和哭泣的冲动。

故事二：

女作家的“生前预嘱”

不久前，即将进入耄耋之年的琼瑶向自己的儿子、儿媳发出了一封公开信，向家人们预先嘱托自己希望“尊严死去”的愿望。“虽然中维一再说，完全了解我的心愿，同意我的看法，会全部遵照我的愿望去做。我却生怕到了时候，你们对我的爱，成为我‘自然死亡最大的阻力。承诺容易实行难！万一到时候，你们后悔了，不舍得我离开，而变成叶金川说的：‘联合医生来凌迟我，怎么办？我想，你们深深明白我多么害怕有那么一天！现在我公开了我的‘权利，所有看到这封信的人都是见证，你们不论多么不舍，不论面对什么压力，都不能勉强留住我的驱壳，让我变成‘求生不得，求死不能的卧床老人！那样，你们才是‘大不孝！”

终于把自己的心愿说出后，身体健康的琼瑶开始安心筹备自己的下一部小说，她还打算和孙女合作一本关于“喵星人”的插画书，岁月依然静好。她在公开信中写道，通过一篇文章得知，原来《病人自主权利法》在台湾已经立法通过，即将实施，病人可以自己决定如何死亡，而不用依靠医生和家属来做决定，“对我来说，这真是一件太好太好的喜讯！”

琼瑶的表态让很多人想到了离开的那一天，自己是否也可以提前做出嘱托？这么做是否会伤害自己的家人？自己该表达出哪些意愿？自己通过什么样的渠道才能表达出自己的愿望？其实早在十多年前，内地就已经有人在做这件事了。

2005年，80出头的学者齐邦媛，离开老屋住进了“养生村”，在那里完成了记述家族历史的《巨流河》。《巨流河》出版后好评如潮，获得多个奖项。但时光无法阻止老去的齐邦媛，她感觉“疲惫已淹至胸口”。一天，作家简去看望齐邦媛。两个人的对话，渐渐谈到死亡。“我希望我死去时，是个读书人的样子。”最后一刻仍然书卷在手，最后一刻仍有“腹有诗书气自华”的优雅，最后一刻眉宇间仍然保持一片清朗洁净，以“读书人的样子”死去，这是齐邦媛对自己的期许。

故事三：

罗点点和她的“临终不插管” 俱乐部

罗点点毕业于上海第二军医大学医疗系，后在解放军总参管理局卫生处门诊部心血管内科做了多年医生，退伍后出版过小说、传记、随笔等等。罗点点发起成立“临终不插管”俱乐部时，完全没想到它会变成自己后半生的事业。

她是开国大将罗瑞卿的女儿，有一次，她和一群医生朋友聚会时，谈起人生最后的路，大家一致认为：“要死得漂亮点儿，不那么难堪；不希望在ICU，赤条条的，插满管子，像台吞币机器一样，每天吞下几千元，最后‘工业化地死去。”十几个老人便发起成立了“临终不插管”俱乐部。随后不久，罗点点在网上看到一份名为“五个愿望”的英文资料。“我要或不要什么医疗服务。”“我希望使用或不使用支持生命医疗系统。”“我希望别人怎么对待我。”“我想让我的家人朋友知道什么。”“我希望让谁帮助我。”这是一份叫作“生前预嘱”的美国法律文件，它允许人们在健康清醒时刻通过简单问答，自主决定自己临终时的所有事务，诸如要不要心脏复苏、要不要插气管等等。罗点点开始意识到：“把死亡的权利还给本人，是一件意义重大的事！”于是她携手陈毅元帅的儿子陈小鲁，创办了中国首个提倡“尊严死”的公益网站——选择与尊严。“所谓尊严死，就是指在治疗无望的情况下，放弃人工维持生命的手段，让患者自然有尊严地离开人世，最大限度地减轻病人的痛苦。”

开国上将张爱萍的夫人李又兰，了解罗点点和陈小鲁倡导的“尊严死”后，欣然填写了“生前预嘱”，申明放弃临终抢救：“今后如我病情危及生命时，千万不要用生命支持疗法抢救，如插各种管子及心肺功能启动等，必要时可给予安眠、止痛，让我安详、自然、无痛苦走完人生的旅程。”2012年，李又兰病重入院，家属和医生谨遵其“生前预嘱”，没有进行过度的创伤性抢救，李又兰昏迷半日后飄然仙逝，身体完好而又神色安宁，家人伤痛之余也颇感欣慰。“李又兰阿姨是被‘生前预嘱帮到的第一人。”罗点点很感动。

罗点点说，她希望借鉴美国、中国台湾和香港等地的经验，再结合我国的文化传统、社会特点，更好地推广“尊严死”这个概念。“在传播过程中，我们的志愿者有一个准则，叫‘第一时间缄默，我们不想采用主动宣传的态度，因为死亡是一件最私密的事，同时我们这个民族对死亡又有很多禁忌。”在成立若干年后，在网站上签订“生前预嘱”的人数一直增长缓慢。 “选择与尊严”网站的标识是一棵美丽的七彩树，树下一片红叶正随风飘落，画面温馨得让人丝毫感觉不到与“死亡”相关。

罗点点表示，她要用余生在全国种遍这棵“七彩树”。她希望在咖啡厅、书店、银行、医院等公共场合，都能摆放关于“生前预嘱”的宣传册。“秋叶静美，随风而逝”，正是她眼中生命最后的尊严。

关于选择和尊严——

资料显示，英国建立了不少缓和医疗机构或病房，当患者所罹患的疾病已经无法治愈时，当一个人已经无法避免地走向死亡，缓和医疗的人性化照顾被视为理所当然的基本人权，并把重心转向如何让他好好享受最后的时光上。医生除了“提供解除临终痛苦和不适症状的办法”外，还会向患者家属提出多项建议和要求：

1. 要多抽时间陪病人度过最后时刻。

2. 要让病人说出希望在什么地方离世。

3. 听病人谈人生，记录他们的音容笑貌。

4. 协助病人弥补人生的种种遗憾。

5. 帮他们回顾人生，肯定他们过去的成就。

作为家属和亲人的我们，又该做些什么和不该做些什么？英国和美国的卫生健康机构发布的“临终指南”可以给我们一些参考——

缓解疼痛

大多数临终病人，特别是恶性肿瘤晚期病人，其主要症状是疼痛，导致他们火气很大或脾气暴躁，甚至会触发他们的轻生之念。所以，需要请医生用药物来帮助他们减轻疼痛。

设定三重角色

第一种：帮助病人处理自我关系。

主动与病人沟通，你希望最后的时光怎么度过？你希望以什么方式处理遗产，你希望以什么方式告别这个世界，等等。

第二种：帮助病人处理他与社会的关系。

比如，子女可以和父母分享，你是如何影响我的人生轨迹的。孙辈可以告诉祖父母，你对我究竟意味着什么。一句话，就是要让临终者获得“社会地位”，觉得自己这一辈子没有白活。

第三种：让病人知道你会永远记着他。

比如，拍一些全家福，然后裱起来，放在显眼处，并有意无意透露会永远珍藏。要让病人觉得：你会永远活在我们心中。

了去临终牵挂

很多人临终时，都有一些难以割舍的人事物。只要有一桩放不下，就会造成临终障碍——拼命不想死去。所以临终关怀和护理很重要的一项任务，就是不要让病人带着遗憾和疑问离开。“妈，我保证会给你的兰花浇水。”“爸，我一定会照顾好狗狗的。”“爸，我会让妈妈跟我们一起生活。”我们需要作出这样一些承诺，让病人可以无牵无挂地安心离开。

避免强行进食

给临终者喂食，是很多人都干过的蠢事。殊不知人在最后的时间里，新陈代谢已经放缓或停滞，无法再消化和吸收食物了。也就是说，她已经不再需要食物了（主动想进食的人除外）。强行或勉强他进食，会引发剧烈咳嗽和呕吐，不仅痛苦不堪，还可能窒息而亡。

了解其冷暖

处于彌留之际的很多病人，已无法说出“太冷了”或“太热了”，所以体感温度是否合适，需要我们用心观察。如果病人频繁想拨开被子，那就是他感觉太热了，这时我们可以把被子移开，或者用毛巾冷敷他的额头。如果病人的肩膀缩起来了，则表明他是感觉太冷了，这时我们可以调高空调温度，最好不要加盖被子，太重对病人而言，是一种巨大的负担。