史安俐:与癌为伴30年
2018-08-15苏惟楚
◎文/苏惟楚
史安俐这样告诉你——
患癌的事传遍了卫生部
39岁那年,身体传递的信号让我第一次意识到,癌症如此具体可感,它是有形状的,楔进了身体组织里,从某个中心呈弧形不断向外扩散。
确诊是在比利时完成的。
1986年,我作为国家卫生部的公务员,在安特卫普市(比利时港口城市)参加世卫组织培养管理干部国际培训班。一天晚间洗澡,我摸到了左侧乳房,它不是光滑的,能摸到一个不规则的肿块,老师上课讲的“(皮肤摸起来像)麻袋片”“肿块边界不清”一下在脑中变得无比清晰。
授课老师推荐了首都布鲁塞尔的医院,我现场做了生物活检,没有打麻药,活检针跟餐叉的尖差不多粗,“啪”地戳进去,一块肉被拽出来,疼得我都不能呼吸。
20分钟后,结果出来了。我得了乳腺癌,有一块很大的肿瘤,而且发现了淋巴转移。
天“倏”地一下就暗了,我的第一反应是,我是公派的留学生,得跟组织汇报。我冲出医院,哭着往大使馆赶,惊动了部长和司长,连同我爱人都被叫去一起商量,最后大家统一意见,让我回国治疗。
那时,治疗手段和康复知识都有限,人人“谈癌色变”,即使在我们卫生系统内部都不例外,我患乳腺癌的事传遍了整个卫生部。部里我算是第一例患癌症的,连部长也来病房探视。
如果没有那次意外,在欧洲的学习结束之后,我将直接进入世界卫生组织工作。那时我已经通过了面试,只等毕业和后续手续。我的事业,从天上“啪”地落在了地上。
从全部切除,到局部切除
我第一次把硅胶义乳穿在身上时,距第一次乳腺癌手术已过了14年。那一天,我对着镜子哭了很久。
这是一个台湾朋友送的,沉甸甸的。她给了我几套,作不同用途,游泳时穿戴的、日常穿戴的,配着不同颜色的文胸。
那时的中国大陆,义乳的概念还没有普及。在此之前,我在假肢厂订做了一个泡沫做的义乳,特别轻。身体两侧承重不一样,时间久了,我的肩是斜的,背是塌的。
那个台湾朋友看到我泡沫制的义乳都惊呆了,说,没想到一个国家部委的官员,居然用这么粗陋的东西。
肿瘤医院的那次手术,用现在的眼光看十分原始,医生将我的左乳等部位切了个彻底,堪称“彻底清扫”,那时的癌症治疗看起来都很粗线条。
手术后的放疗设备并不精准,为了彻底消灭癌细胞,放疗的过程中,剂量被盲目地提高,范围也被扩大,癌细胞周边的正常细胞也被误伤,我的食道被灼伤,吞咽口水都痛,更别提饮食。每次饭前我都得喝氢氧化铝,把食道抹上一层保护膜。
手术当夜,我左边的胳膊出现了血肿,肿成了原来的两倍粗。后来很多年里,接见外宾时,即使是夏天,我也得穿长袖遮掩。
药也是缺的。化疗之后,白血球掉得很厉害,没法接着化疗,但那时也没有升白血球的药。整个人成天跟踩棉花似的,软趴趴,迈不开腿。
我是学医的,对于医生给出的方案,我完全接受而且服从。
我一直不明白为什么会得乳腺癌,我热爱运动,身体条件很好,还那么年轻,在当时,癌症几乎与“衰老”和“死亡”相连。也正是那个阶段,主流的观念便是要不惜一切代价杀死癌细胞,因为没有什么比失去生命的代价更大。这样的观念也影响着我,我还很年轻,我不想死。
68岁那年,我第三次患癌,右侧完好的乳房里出现肿块,其中一块是三阴乳腺癌,这种病很难治,复发转移都很快。但与之前不一样的是,医生选择了局部切除乳腺,外形上几乎没有太大损伤。
几十年前,医学界还是“清除癌细胞,一个不剩”的观念,但现在,世界卫生组织将癌症归结为慢性病,当癌细胞被控制在合理范围内的时候,人们被允许“带癌生存”。医学的进步是写在我身体上的。
四个厕所距离多远我算得清清楚楚
在距离退休还有4年时,我的工作非常繁重。作为卫生部体制改革小组的成员,我负责组建国家卫生监督中心,负责制订卫生监督执法检验技术规范,当时几乎是白纸一张,我不得不付出大量时间和精力去做这件事,整夜整夜地熬着。
不久后,我被查出了直结肠癌,直肠和乙状结肠中间的一段被切除。
治疗时,科室间都没有统一的治疗方案,诊疗方案甚至还互相矛盾。做手术的大夫说不用做放疗,做了会永久性肠粘连。但放疗的大夫斩钉截铁地说:“必须做,你就是放疗的适应症,不信你上网查。”
这一边放疗没有结束,那边化疗的大夫又安排了化疗。无缝相连的放疗和化疗安排,几乎摧毁了我的身体。每一天化疗结束后,我整个人瘫软,犯恶心。药物渗到了神经末梢,血回流极慢,指尖是紫色的,又麻又痛。晚上常常疼醒,手里一摸,被单洇了一层汗。更尴尬的是,手术后,人控制不了排便感。
当时我还住在和平里,去地坛公园步行只有5分钟,但我从不敢去,怕闹笑话。主治大夫是孙燕院士,他说我脸色太差,要增加营养,要运动,要通过锻炼控制排便。我强迫自己出门,地坛公园四个门,四个厕所距离多远我都算得清清楚楚的。
最怕的是出差,往往我讲话到一半,把东西一放,就往厕所跑,回来再接着讲,但大家都挺宽容的,什么也不说。
连接孤岛的努力
抗击癌症这件事上,没有人是孤岛,国家也是这样。
想想中国抗癌的开端。上世纪70年代,肿瘤防治办公室筹建后,我们缺钱也缺人,后来跟美国合作,尼克松搞了一个抗癌的“登月计划”,美国国家癌症研究所用了很多资金来做癌症项目的研究。由于我们这些人都是俄语的底子,不知怎么申请英文的项目,就派人去美国实验室干活,从项目申请步骤学起,学先进技术。
临近退休那几年,我的工作重心慢慢向中国癌症基金会过渡。现在,我还在工作。对我而言,这就是一种康复,我是停不下来的。第三次患癌后,相比前两次,我的焦虑感轻了很多。命运无法逆转,那就接受吧。对现在的我而言,更重要的是生命的质量。
但不管是直结肠癌,还是乳腺癌,身体里的警报一直没有解除,我还是要服药、定期复查和体检。最近的一次检查,显示屏里,很久之前溃烂的那个部位渐渐变得平滑,它恢复得特别好。