精神分裂症复诊患者病耻感与生活质量的关系研究

杜向农，曹小莉，蒋 东△

1.西安市精神卫生中心(西安 710100)，2.西安交通大学第一附属医院(西安710061)

主题词 精神分裂症 康复期 病耻感 生活质量

精神分裂症是指机体以基本个性改变，并伴思维、情感、行为分裂，以精神活动与周围环境不协调为主要特征的一种常见重性精神疾病[1]。该病的发病机制目前尚未完全阐明，尚未有针对性药物出现，且近年来随着社会迅速发展，人们普遍出现精神压力过大，精神分裂症的发病率亦不断上升，患者及其家属均面临着社会各层面歧视，尤其引起的病耻感更为突出[2-3]。病耻感源于希腊语，原意是“烙印”，指人身体上某些不良道德特点的特征，是社会对个体强加的耻辱标签[4]，随着医学不断发展，人们认为病耻感可实际存在，并严重阻碍患者康复。从认知心理学角度出发，病耻感主要表现为社会刻板印象、偏见及歧视[5]，患者出现病耻感的因素包括地域、文化、社会地位、婚姻状况、职业性质等，均可影响病耻感，继而表现为生活质量下降，尤其是出院后继续服药依从性[6]。本研究旨在分析病耻感与生活质量的关系，为临床干预提供一定资料。

资料与方法

1 一般资料 选取2015年7月至2017年10月本院收治的125例精神分裂症患者为研究对象，男性67例，女性53例，年龄18～65岁，平均(43.6±10.8)岁，婚姻状况：未婚55例，已婚48例，离异16例，丧偶6例；病程6个月至3年，平均(10.3±2.4)月。病例纳入标准：精神分裂症诊断标准差参照国际疾病分类第10版诊断标准；参照ICF-10的标准，其恢复良好，近期内即将出院；年龄18～65岁；阳性和阴性量表中的自知力评分≤3分，文化水平在小学及以上；患者及其家属均知情同意，自愿参与本次研究。排除标准：孕期或围产期女性；合并严重躯体疾病；入组前6个月有药物滥用史；合并精神分裂症以外的疾病；精神发育迟缓者；临床资料不完整者。

2 方 法 于患者出院前、复诊(出院1个月)时，向患者发放Link病耻感系列量表、精神分裂症患者生活质量量表，并指导其采用统一指导术语向患者介绍填写方法。研究者当场审阅，无缺失项目后收回。

3 观察指标 ①Link病耻感系列量表[7]包括贬低-歧视感知量表(Perceived Dvealuation-Discrimination，PDD量表)、病耻感应对量表(Coping orientations，CO量表)、病耻感情感体验量表(Stigma-Related Feelings，SRF量表)。其中PDD量表评估精神分裂症患者对他人贬低或歧视精神疾病患者态度的感知状况，共12个条目，6个反向条目，内部一致性0.82～0.86。CO量表分保密、退缩、教育、挑战、分离5个维度共27个条目，内部一致性0.63～0.84。SRF量表测量患者认为被误解的感受和感到其他人不同且感到羞耻的感受，量表共误解、不同/羞耻2个维度、7个条目，内部一致性0.62～0.70。总量表共8个维度，46个条目，其中条目1、2、3、4、8、10、16为反向条目，采用反向计分，每个条目分4个等级，非常不同意计1，不同意计2，同意计3，非常同意计4。各维度分值越高，代表患者的病耻感越强。②精神病分裂症患者生活质量量表(The Schizophrenia of life Scale，SQLS)中文修订版[8]：该量表包含心理社会、动机/精力、症状和不良反应3个量表，其中心理社会量表评估情感表达和人际交往内容，共14个条目；动机/精力量表评估动机和精力内容，共7个条目；症状/副反应量表评估患者症状及药物副作用，共8个条目。该量表的回答采用五点评定。从来没有计0分，偶尔计1，有时计2，经常计3，总是如此计4。问卷经分数转换后，最后标准分0～100分，其中分数越低表示主观生活质量越好。

结 果

1 研究对象病耻感各个维度得分情况 见表1。复诊时，患者各项病耻感评分均显著低于出院前，组内比较差异均具有统计学意义(P<0.05)。

表1 研究对象病耻感各个维度得分情况分)

2 研究对象主观生活质量评分比较 见表2。复诊时，患者心理社会评分、精力/动机评分、总评分均显著高于出院前，组内差异均具有统计学意义(P<0.05)；但两组症状/副反应评分与出院前比较差异无统计学意义(P>0.05)。

表2 研究对象主观生活质量评分比较分)

3 研究对象病耻感与生活质量的关系 见表3。

精神分裂症康复期患者的病耻感与心理社会评分、精力/动机评分及总评分均呈正相关(P<0.05)，与症状/副反应评分无显著相关性(P>0.05)。

表3 研究对象病耻感与生活质量

讨 论

精神分裂症患者病耻感在我国较为普遍[9]，患者不仅遭受邻居、亲属的歧视，甚至路人都对其进行歧视，认为精神分裂症患者具有盲目攻击性、报复性，这种刻板、错误的认知常使患者自尊心下降，自我评价降低，并直接影响患者的生活积极性，拒绝社交、拒绝外出，避免与外人过多接触以免遭受嘲讽，进而患者的工作、学习、生活能力逐渐衰退，表现为生活质量下降，直接影响其生活，不利于疾病恢复[10-11]。精神分裂症作为一种慢性、重性疾病，多数患者均合并认知功能障碍，即使住院患者处于康复期，病情稳定，出院后还需继续干预，包括服药、家庭延续性护理[12]，主要治疗目标是促进患者的社会适应能力，并降低精神残疾，因此对疾病稳定期患者的护理干预包括社会功能，还有心理因素，最终目的在于提高患者生活质量[13]。在恢复期间，患者的病耻感是阻碍其利用健康服务，降低其自尊、减少与社会接触的关键因素，因此本研究着重分析病耻感与生活质量相关性，并根据研究总结干预要点，最终促进患者全面康复，提高其生活质量。

本研究以疾病稳定期患者为研究对象，分别记录出院前、复诊时的病耻感及生活改变情况，结果显示复诊时患者各项病耻感评分及生活质量评分较出院时显著下降，表明两者应该一定相关性。逐条分析每个维度，其中患者“贬低-歧视感知”出院前评分高于复诊时，根据本文评分量表(条目6和条目9)，68%患者不同意/非常不同意采用有精神疾病史的人照顾其孩子，64%患者假设自己是老板，同样会拒绝曾有精神疾病史患者的求职申请，即使研究对象为精神分裂症康复患者，对自己曾有的疾病史仍存在较强的羞耻感，普通正常人更是如此，可见患者出院后“贬低-歧视感知”应是普遍存在的。在5种疾病应对方式中，患者的“退缩”评分下降最为显著，其次为“分离”，最低为“保密”，在上述各个条目中，约72%患者发现与有精神疾病史患者交往时压力会显著下降，84%人表示与此类患者可友好相处，这是一种交友行为退缩的表现，患者认为外人是无法体会其心中艰苦，只有相同经历的人才能体会，才有共同语言，仍然部分患者表示，与同是精神疾病人相处并不那么简单，因为两人可交流的仅疾病，就疾病以外的生活、社交情况无法进行有效沟通，且两个群体均表现出自卑、悲观情绪，不利于沟通，容易形成恶性循环。“保密”评分的条目17、13，71.6%患者表示建议疾病保密，如果有近亲曾患有精神疾病，约72.5%同样会建议不要把疾病告知他人，注意保密，可见患者仍存在自卑感，不愿他人知晓自己的既往，无法走出疾病阴性，自信心不足，缺乏勇气面对社会。情感体验方面，“误解”评分下降程度高于“不同/羞耻”，约92.3%人表示不知道患有精神疾病是什么感觉，87.4%人表示不能理解精神疾病患者到底是怎么样，是自闭还是情绪亢进。上述情感体验均是患者出院后，所接触的人给患者的感觉，可见患者身边人群对精神分裂症均有错误认知，并影响着患者生理、心理，最终表现为患者心理社会评分、精力/动机评分及生活质量总评分下降。分析两者相关性，结果显示精神分裂症康复期患者的病耻感与心理社会评分、精力/动机评分及总评分均呈正相关与症状/副反应评分无显著相关性，出现上述差异，笔者认为，在患者出院1个月时进行复诊，是患者从医院进入社会体验对比形成最强烈的时期，对患者的疾病症状影响较小，但是对患者的心理、精神方面造成冲击，因此患者生活质量的心理社会、精力/动机两方面评分显著下降，与症状/副反应评分无显著相关性。

综上所述，处于疾病稳定期的精神分裂症患者仍存在病耻感，尤其是出院至复诊期间，病耻感体验最为强烈，并严重影响患者生活质量，不利于心理、精神健康，其中患者主要是因为人们对精神分裂症存在错误的认知，加之对自己的不自信所致，继而影响其生活质量。但本文研究时间过于短暂，且为小样本、地方性研究，病耻感评估过程中有诸多无法量化的因素，且职业、性格对结果均有影响，但本文未进行分析，此乃研究不足之处。建议下次研究考虑增加样本量，并选取不同地区的患病人群，并分析病耻感的影响因素，细化病耻感与生活质量的关系。