绽放的花朵

文/殷东

在世界血友病日到来之即，由天津市慈善协会、中国医学科学院血液病医院主办，天津广播电视台交通广播、天津市血友病联谊会协办、天津科学技术馆承办的世界血友病日主题活动暨2018年“关爱金色童年”血友病患儿救助示范项目启动仪式在天津科学技术馆举行。作为活动筹备组一员我也有幸参与其中，血友病对我这个慈善新人来说很陌生，为了能更好地配合项目部的同事工作，于是我在网上搜询了解一些血友病的情况。

血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。如用药得不到保障会留下终身残疾。

项目定于4月15日上午在天津科学技术馆启动，由于此次活动规模较大受邀人员较多，在活动开展前期，我和协会副秘书长张兆亮及项目主任李萌一起来到天津科学技术馆与馆办公室主任接洽商讨具体活动细节及布置会场。作为承办单位，科技馆免费为此次活动提供场所。年轻干练的馆办公室唐主任热情接待了我们并安排馆内员工给我们提供了所需的帮助，在我们一再表示感谢时，唐主任诚恳地说：“向这种积德行善的事，我们必须要全力配合，以后慈善会再搞什么活动，我们依然会全力支持。”唐主任的话让我们几个人心里感觉暖暖的。慈善组织能走到今天离不开这些社会爱心单位的支持。同时也让我感受随着社会的发展党中央对慈善事业的高度关注，慈善已得到社会大众广范的认可和支持。未来慈善事业必将迎来更好的明天和光明。

4月15日上午，活动准时开始，就在项目启动的前两天连续的降雨和随后的大风把空气冲涮得格外清爽，蓝天下微风轻拂着树上刚刚长出的嫩枝，花坛中含苞绽放的花朵随风不断地摆动，好像在迎接这个世界血友病儿童的节日。今年血友病日的主题是：分享知识，让我们变得更强。市级老同志、市慈善协会会长曹秀荣出席，来自市民政局、市人社局、市社管局、市慈善协会和市科技馆的相关负责人出席活动。中国医学科学院血液病医院的医学专家、爱心企业代表，以及血友病患者及监护人参加活动。

现场，协会负责项目的李萌讲述了天津市慈善协会自2012年开展项目以来的基本情况和自身参与项目的亲历。中华慈善总会联合拜耳医药保健公司从2009年6月起设立“拜科奇儿童血友病援助项目”，给予18周岁以下儿童患者一定比例的药品援助。天津市慈善协会为了进一步减轻患儿家庭的经济负担，让孩子们的治疗得到基本保障，2012年启动了“关爱金色童年”血友病患儿救助项目，对18周岁以下（含18周岁以上仍在学）的患者给予自付部分75%的补充性资金援助。2015年起，中华慈善总会调整援助模式，由原来的药品援助改为资金援助，并将成人患者纳入援助范围，根据我市的医保情况，我们与中华慈善总会共同制定的援助方案为：为城镇职工患者援助购买拜科奇总药费的10%，城乡居民患者援助拜科奇总药费的15%。使低保患者实现购药零自付。此外，天津市慈善协会再为18岁以下血友病患儿和18岁以上在学的非低保血友病患者，援助剩余自付部分的50%，进一步减轻他们的经济负担，使他们的个人负担不足药费总额的10%。

从她的讲述过程中给我感触最深的是她在给合APP图片讲述第一次与血友病联谊会一起组织孩子们去游泳（游泳是血友病患儿最适合的运动）当时看到孩子穿上泳衣后，每个孩子身上都有大大小小的瘀青，后来得知这是因为孩子们的用药不能保障，皮下出血，肌肉出血后留下的痕迹。听着她语气凝重的讲述与孩子们的第一次近距离接触，看着大屏幕上多年前孩子们穿着泳衣后裸露在身上的瘀青。此刻全场都陷入深深的沉静，台下一些深有体会的孩子家长们已抑制不住自己的情绪，泪水夺眶而出。此时的沉静我想是对过往不堪回首的一段痛苦记忆的告别，同时也是未来美好新生活的开启。

会上，在血友病知识分享环节过后，来自本市的12岁受助患儿吴思庆为大家演唱歌曲《我相信》，“想飞上天，和太阳肩并肩，世界等着我去改变，想做的梦，从不怕别人看见，在这里我都能实现，大声欢笑让你我肩并肩，何处不能欢乐无限，抛开烦恼，勇敢的大步向前，我就站在舞台中间，我相信我就是我，我相信明天……”在小思庆刚走上台时紧绷着面容明显有些紧张，我听到他的声音也有些放不开，但随着音乐的节拍很快小思庆便进入了状态，当歌词唱道，“勇敢的大步向前，我就站在舞台中间”时，小思庆眼神坚定地向舞台中间踏出一大步，小思庆在舞台上的忘我而自信地演唱，引起台下热烈的掌声，在这掌声中，我听到了为小思庆自豪的声音，祝福的声音，慈善的声音，是啊今天是你们的节日，今天的舞台就是为你们准备的。

作为血友病患者又是天津市血友病联谊会会长的王立新在发言中提到了几点建议：一、现在医院里不论是成年人还是儿童药品都是限购的，能不能给我们血友病患者计划单列，对医院医保考核上能不能宽松一点，这样能够保障孩子们足够的用药量。二、对卫计委的领导提出的建议，在2016年的时候出台了一个政策，在天津市分级诊疗机制是一个非常好的政策，但目前还没有完全落实，当初有14家医院被批为血友病门诊特殊病医院，但目前为止真正开展血友病门诊的还是少数几家。很多的医院还没有开设这种业务。对患者就医造成了不方便。三、康复治疗能不能列入到报销范围之内，如果血友病患者进行长期正规的康复治疗可以大大降低对血友病靶向药的用药量，表面上看可能是扩大了报销的范围，但是当康复治疗跟上以后，患者对药物的使用会大大降低，而康复治疗的费用要大大低于靶向药的费用。不管从医保开支角度，还是患者家庭自身的承受的费用都是有很大的节省。此时，台下的血友病患儿及家属爆发出热烈的掌声。我注意到王立新会长的整个发言过程语气非常地平和，没有激情的高谈阔论，没有绚丽的语言文字，有的只是站在血友病患者的角度为血友病患者争取多一份社会关怀的责任和使命。

与会期间，在烟瘾的无形驱使下，我悄悄退出会场。会场外两三个年岁比较小的血友病患者，正在会场前的广场中嬉闹追逐，我不免有些担心起来。因为这些血友病的孩子是最怕磕碰出血的。但看到几位家长神情淡定轻松愉快地相互交谈着，偶尔和嬉闹的孩子们互动一下，随声叮嘱几句。看到此景我不禁在想，在该病未被纳入医保之前，慈善组织尚未参与援助之前，这些患儿和他们的家长们还会向现在这样无忧无虑吗？

会议尾声，市慈善协会会长曹秀荣第一时间就王立新提出的建议，做了积极的回应，在肯定王会长提出的建议后，曹会长果断决定会后市协会与血友病联谊会联合写一个报告，亲自交给市委市政府做最大的努力积极争取市里面对血友病患者的关注。随后曹会长就对血友病患儿的帮扶形式提出自己的想法。以往每年的活动由爱心企业爱心人士捐款至慈善协会，想改变一下思路，能不能像结对子一样，企业或爱心人士定向捐助一名或几名孩子全年的医药费用，接着曹会长分析这个思路的初尝，站在捐助者的角度很多人更希望看到自己的捐款捐助到具体的某个人身上产生的结果。这样也使捐助者有一种成就感。

在几次参与慈善协会开展活动中我印象中的曹会长讲话风格机动灵活从不提前准备讲话稿，而是现场根据与会者提出的建议和问题有针对性地发表自己的意见，如有必要会后会针对性地部署具体落实，曹会长的风格体现了一位老共产党员雷厉风行认真负责真抓实干的工作作风。也正是有了这些老一辈慈善人辛勤的努力付出，才有了我们慈善事业蓬勃发展的今天 。

会后，主办方组织孩子们及家属在科技饭餐厅进午餐，在餐厅里一个身材高高壮壮身穿美国NBA球队金州勇士队队服的大男孩吸引了我的注意，因为我也是一个篮球迷，于是我坐到他的旁边，很快因为有共同的话题我们聊得很开心，我注意到当他每每说到与同学打篮球时，自己投入一个球，或抢得一个篮板时，兴奋的表情写满了脸上。奔跑运动是孩子们的天性，疾病曾经剥夺了他们的天性，但天空中那一缕慈善的阳光重新给了孩子们一个金色的童年。孩子们就像微风轻拂的嫩枝，含苞待放的花朵，终有一天在慈善的雨露滋润下他们会变成茁壮的大树、美丽的花朵。