听不见哭声的儿童医学中心

夏琳

上海儿童医学中心开院初期，《新民周刊》在报道中曾用“听不到哭声的儿童医院”来形容这家医院内的就医环境。

早在筹建时期，时任上海市副市长的谢丽娟女士就指出，中外合作的上海儿童医学中心应该是国际化的“花园式”儿童医院。因此，儿中心从建筑到设施都精心设计。

丰富的色彩、弧形的屋顶，想为患儿带来一份宁静；没有花粉柳絮，没有灌木松针，为的是避免孩子扎伤和过敏；微型的儿童乐园、图书馆，为的是让患儿没有被隔离、被遗弃、被冷落的感受；病房里的一柜一椅，为的是体恤照看孩子的父母。在这里，大型检查设备变身汽车超人和海底世界，医护人员穿上了花衣裳、戴上了花帽子，连听诊器也是色彩斑斓的。在开院之时，儿中心就以无数个首创传递政府对孩子的关爱。儿童健康节、儿童安全周、罗医生义卖……儿中心有着属于自己的节日和文化，无哭声、无味道、环境适宜——人文服务隐藏在儿中心的每一个角落。

开创医务社工“上海模式”

社工——至今还是一个新鲜词，十多年前，上海儿童医学中心却已经有了自己的專职社工团队。

现任上海儿童医学中心党委副书记的季庆英，此前曾做过10年新生儿科医生。2001年，季庆英只身赴香港大学攻读社会工作学硕士，成为中国儿童医院中获得社工专业硕士学位的第一人。她总爱随身带些好玩的东西，看到医院里不安的小朋友，就给他们一件，孩子马上就笑了，原本紧张焦虑的父母也会放松下来。季庆英说，社工是一门发掘人的潜能，促进社会美好的工作，医学是与人打交道的专业，医护人员一个细微的表情，一个随手的给予就能传递医疗中的温度。

医务社工诞生于一百多年前。1905年，美国麻省总医院首先雇佣了社会工作者，标志着现代医务社工的开始。2004年，季庆英获得香港大学社会工作硕士学位后，回到儿中心开设了国内儿童专科医院中首个医院社会工作部。

2009年，发展“医务社会工作”首次成为国家发展战略。2010年上海市政府全面推动，医务社会工作得到大力推进。如今在上海所有医疗机构，几乎都设立了社工岗位。

医务社会工作者并非志愿者，他们融入临床一线，开展专业服务，如患儿及家庭社会心理评估、持续性心理咨询、家庭支持小组、患儿及家庭危机干预服务、跨团队舒缓照护与哀伤支持、出院计划与社区资源链接服务，重症儿童社会工作服务、医疗救助与经济援助服务、特殊需求儿童的社会工作干预等等，等等，通过社工咨询、社工查房、医护转介以及家属求助的方式筛查与评估患儿与家庭动态多样的需求。

社工不仅在临床服务方面卓有成效，在科研教学等多方面也不断探索和前进。2008年，儿中心社工部首先获得了国家级继续教育项目，在上海交通大学医学院首先开设医务社会工作课程，尝试医学人文教育新形式。在渥太华教学项目中。儿中心承担社会、政策及心理教育课程。迄今，儿中心社工部在核心期刊发表研究文章20余篇，发表SCI文章3篇，出版专著1本，翻译1本，参与编写国家社会工作蓝皮书，主要负责上海市医务社会工作服务指南的撰写。为了推动上海医务社会工作之发展，儿中心还定期举办国际会议，邀请海外专家巡讲，让更多的社工获益。

十多年来，医务社工部创建可持续性发展的公益慈善品牌项目有20余项，得到知名企业、基金会、社会名流等仁人志士的关注与支持。医院成为上海市医疗机构首批“志愿者服务基地”，每年有3000余人次的志愿者到儿中心为患儿及家属提供各类服务，年服务小时达6000小时，覆盖7000余人次。

儿中心医务社工部以国际化、本土化、专业化相结合的发展模式，发挥引领作用，参与牵头创建了国内首家医务社会工作学术组织——上海市医学会医务社会工作学专科分会，出版《医务社会工作实践（案例）》；为推动政府出台“上海市医务社会工作制度设置》政策，上海医务工作者标准建设。经过多年的探索与实践，上海儿童医学中心已跻身为全国社会工作规范化服务示范单位、上海市社会工作示范单位。

作为国内医务社工的引领者，季庆英每年带领团队到全国各地宣传推广医务社会工作，告诉他们社会义务工作可以做什么，能给医疗带来什么样的改变，能给病人带来什么样的帮助，能给医护人员带来什么样的成长。

上海医务社工的工作也得到了国际同行的高度认可。2016年，季庆英撰写的“上海医务社会工作发展”被正式收录于牛津大学出版社出版的《社会工作百科全书》。编辑Franklin教授评价说：“这是《全书》2016年收录的最成功的一篇国际视野的社会工作文献之一”。

“病员学校”，圆病童上学梦

住院治疗的日子是痛苦和煎熬的，对于孩子来说更是如此。研究显示，80%的住院儿童会出现消极行为，有54%的儿童在出院两周后还会持续出现各种情绪问题，比如沮丧、不安、焦虑，严重的还会产生失眠、噩梦、恐惧、进食退化等心理问题，而长期的消极情绪和行为对将来患儿康复后回归社会是个极大的阻碍。

为了能使患儿，特别是遭受恶性肿瘤折磨、或是正从重大手术中康复、或是试图克服身体残障的孩子，在住院时仍能获得知识的浸润、艺术的熏陶，上海儿童医学中心不断探索着各种可能。

来自江西的欢欢（化名）患有肾母细胞瘤，化疗、手术、再化疗，他们一家在医院来来回回已经一年多。由于生病，早该上学的欢欢无法进入校园。有一天，正在输液的欢欢拿到一张课程表，护士阿姨告诉他，儿中心“聚德大不同学园”开课了。“我爱画画！”欢欢脱口而出。下午，欢欢就坐进了课堂，跟着老师一起画着他心中的校园。从那以后，欢欢总是期待学园开课的日子，无论是美术、音乐或是泥塑，他一节都不拉下。

早在1998年儿中心开院之时，医院就在住院病区中开设专供患儿游戏的“欢乐小屋”，为的是让患儿在住院时也能有上幼儿园或学校的感觉，让孩子们有集体游戏的环境，或许还能交到新的朋友。

2000年，儿中心摇响了全国首个“病员学校”的开课铃。2004年，病房里又开设了“娇蕾图书馆”，满足不同年龄患儿的学习需求，不久后移动图书架将图书送到医院的每个角落。

2014年，一项伴读计划在住院病房里悄然兴起。2015年全市首个医院“魔法书屋”全面启动。2016年由上海聚德慈善基金、上海市青年联合会等各界爱心人士捐助建造的“聚德·大不同学院”正式开园。这是继儿中心“病员学校”“娇蕾图书馆”“伴读计划”“魔法书屋”等系列医疗人文关怀项目后的又一项升级新举措。

“18年的坚持，我们从孤身奋战到越来越多优质的社会志愿团队加入，各方合力打造出今天这样一个为患儿们度身定制的文化学园。我们看到，在这里，患儿的哭声日渐消散，更多的是孩子们朗朗读书声、悠扬音乐声、亲子伴读声。”上海儿童医学中心党委书记江帆说。

“无哭声手术室”诞生记

哭声，一直是儿童专科医院中经典的“背景音乐”。特别是手术室门口的声嘶力竭的哭声，是苦难、是恐懼、是分离。如何才能用医者温暖融化悲泣哭声？

4岁的米米（化名）因为髋关节脱位将要接受手术。前一天晚上，米米的妈妈何女士紧张得睡不着。

第二天一早，一夜没睡的何女士紧紧抱住儿子。她竖起耳朵听着那张冷冷的推床何时会来到。此时，一辆红色的儿童推车推到她们面前，米米立即爬进了车里把玩起方向盘。这是儿中心专为手术患儿定制的儿童推车，米米坐在小车里由护士阿姨推向手术室，一路上米米东摸摸西看看，丝毫没有手术前的焦虑紧张。

何女士并没有被隔离在手术室门外，护士引导他们在准备区坐下，给了何女士一本儿童绘本，正是米米喜欢的《海底总动员》，米米一边听着故事，一边喝下一杯粉红色的液体，不一会儿米米在妈妈的怀里睡着了。护士从妈妈手上接过了米米，把他抱到手术区。“一切都很轻松很自然，儿子没有哭叫，这个手术室真是太神奇了！”原本紧张的何女士现在安心多了。

上海儿童医学中心每年开展手术达2.26万例，平均每天要进行大大小小手术60多台。医院党委书记江帆表示，实现手术室“无哭声”，要从硬件环境、医疗流程和细节服务上打破传统医疗专业上的束缚，从患儿及其家庭的视角和需求出发，融专业与人文于一体。

全新的环境让人耳目一新，然而，真正实现“无哭声”还要改变传统的医疗流程。一路走来，“无哭声手术室”打破了许多传统医疗流程上的制约。

无哭声主题手术室启用以来，患儿术前准备期间舒适配合度及哭吵率明显改善。术前舒适配合度从63.2%提高至89.5%，哭吵发生率从36.8%降至10.2%，患者满意度从68.8%上升到96.7%。无哭声手术室成效可谓十分显著，这一模式也获得了上海市医疗服务品牌奖。

安宁病房，孩子最后的港湾

在儿中心血液肿瘤大楼一楼，有一间特殊的家庭式病房——蔚蓝星球。星空梦幻式的设计，舒适的大床，柔和的色调，宁静、温暖，仿佛置身浩瀚宇宙，又像沉浸于蓝色海洋，也许生命之初在娘胎之中，就是这般感受。这间全院造价最贵的病房，不是给VIP享用的，是为临终患儿特设的。

虽然医学技术有了飞速的发展，但仍有一部分疾病无法治愈，一些孩子不得不过早地离开。

萌萌（化名），一名8岁的小姑娘，扎着乌黑的麻花辫。5年前，萌萌得了急性淋巴细胞白血病，接受化疗后再次复发了。

萌萌的情况急转直下，医生在征得萌萌父母的同意后，让萌萌转入了安宁病房。“安宁团队有很多人。医生的性格很温柔，负责孩子在病房期间的输液和用药指导，减轻孩子的痛苦。护士很细心，时常关注孩子的身体和精神状态，并叮嘱家属注意观察孩子在不同阶段会表现出不同的身体反应和呼吸方式，便于我们及时应对。社工是个文静善良的女孩，一天来好几次，听我们聊和孩子的回忆，有时候一待就是一两个小时。”

萌萌拔掉了身上所有的管子，舒服多了，她甚至有胃口吃点东西。医生为她使用药物镇痛，萌萌可以安然地睡觉。醒来时，她更喜欢依偎在妈妈怀里，听妈妈讲她小时候的故事。

最后的时光，萌萌的爸爸妈妈陪在她身边，尽管她已经神志不清，他们还是在跟她说话。夜色中，萌萌安然离世，平静的“尾声”对病童和家人来说，也许是最大的安慰。

一个月后，舒缓团队收到一份感谢信，是萌萌妈妈寄来的：“感谢上海儿童医学中心提供这样一个特殊的病房及舒缓安宁服务，当医学无能为力的时候，能让孩子有个安身之所，与亲人团聚，朝夕相处，感受亲人给予的爱和温暖。”

上海儿童医学中心是目前中国内地唯一设置安宁病房的儿童专科医院，也是内地最早开展安宁舒缓疗护的儿科医院之一。

经过几年的实践，安宁舒缓服务从血液肿瘤科，逐渐扩展到重症监护室、心衰病童、肾衰竭病童以及其他慢病病童。如今，儿中心将近十年来在安宁舒缓疗护上取得的经验，开始逐步推广到内地其他的儿科医院中。

愉悦工作，医护人员更要身心健康

医疗是一项服务于人的特殊事业，提供医疗服务的医护人员如果自己身心健康欠佳，会直接地影响医疗服务质量，他们的健康，也关系着医疗事业的可持续进步。

2013年，上海儿童医学中心院工会对全院职工进行了“医务职工压力抽样调查”。调查显示，医务职工压力来源的前三位分别是：工作或职业因素、家庭因素、个人因素。从调查结果可以看到，工作或职业因素的比率远超其他两项，达88.55%。

长期以来，医务人员背负着太多不为人知的压力。高血压、高血糖、高血脂、内分泌紊乱、体重超标、焦虑抑郁、睡眠障碍等病况与医务人员群体如影相随。

“谁为医护工作者健康护航？”这一问题成为医院管理者脑中亟待解决的大事。“抗癌黄金标准”是由国际知名医学专家发起的防癌抗癌健康促进行动，院长江忠仪决定将这一标准率先引入医院，并在国内医院中首先启动了参照该标准的“职工健康促进行动计划”，为医护职工营造健康的工作和生活环境。

2014年儿中心上线了职工健康运动项目，通过评价职工的体力活动量，建立运动目标，帮助职工建立健康运动习惯和良好的生活习惯。项目为每位参加者提供一套智能运动监测仪及反馈系统，评估指标包括体重、BMI、运动量、脂肪率。通过这个项目，半数医护职工体重减轻，整体BMI值得到改善。2017年，儿中心正式荣膺健康工作场所国际认证（CEO Cancer Gold Standard），是国内首家获此认证公立机构。