青少年1型糖尿病患者自我管理能力现状及影响因素的调查研究

邱翠竹 王明珠 罗少莊 陆巧葱 高丽梅

南方医科大学附属南海医院，广东佛山 528200

青少年1型糖尿病（type 1 diabetes mellitus，T1DM）是青少年成长时期对其有重大身心影响的慢性疾病之一。患者往往发病年龄小，需要终身接受外源性胰岛素的治疗和采取良好的自我管理行为，以达到好的血糖控制目标和促进正常的生长发育[1]。然而，T1DM患者在青少年时期常由于激素水平的变化和生理、心理多方面问题的冲击，影响其自我管理的积极性和遵医行为[2]。为了进一步了解目前T1DM青少年患者的自我管理现状，本研究采用糖尿病自我管理量表中专门针对T1DM青少年患者自我管理情况的部分问卷进行调查，评价患者自我管理现状并进行相关因素分析，为采取有效干预措施提供理论依据。

表1 T1DM青少年患者自我管理能力得分状况（n=43）

1 资料与方法

1.1 一般资料

本研究以2016年4月～2017年4月在佛山市某三甲医院内分泌科就诊的年龄在13～19岁的T1DM青少年患者作为研究对象。纳入标准：符合WHO1999年糖尿病诊断标准的1型糖尿病患者；诊断时间持续1年及以上；意识清楚，有一定的理解能力；知情同意，自愿参与本研究。排除标准：有认知功能障碍或合并其他慢性疾病的患者。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料调查表 本调查采用自行设计的一般资料调查表，主要包含患者的性别、年龄、文化程度、主要照顾者，父母的文化程度、家庭人均月收入、病程、BMI和HbA1C。

1.2.1.2 糖尿病患者自我管理量表（diabetes care profile， DCP） 本研究采用2005年陈霭玲[3]等修订的糖尿病患者自我管理量表，考虑到T1DM青少年患者的特殊性及方便测量，参考Coates等[4]在 CHOICE科研项目的计算方法，本研究选取DCP量表中的部分问卷和维度，分别为：病情控制问题（6个条目）、对疾病的态度（2个条目）、饮食依从性（4个条目）、血糖监测障碍（4个条目）及糖尿病知识的理解自评（9个条目）。每个维度的得分为其所包含的每个条目得分相加并除以其包含的总的条目数[3]。其中病情控制问题维度有6个等级，分别为1～6分；其他4个维度有5个等级，分别为1～5分。其中糖尿病知识的理解自评、饮食依从性、对疾病的态度的得分越高代表自我管理水平越好，分级标准：以均分≥3分为自我管理能力较高，以均分＜3分为自我管理能力较低。而病情控制、血糖监测障碍得分越高代表自我管理水平越低，分级标准：以均分≥3分为自我管理能力较低，以均分＜3分为自我管理能力较高[3]。

1.2.2 调查方法与质量监督 研究者采用统一的指导语，向患者及家属介绍本调查的目的和填写方法，在取得患者及家属同意后由患者本人当场独立填写，当场回收，并及时检查问卷的填写有无缺漏和错项，如有，要求患者当场进行修正。本研究共发放问卷43份，均回收有效。

1.3 统计学方法

采用SPSS13.0统计软件处理数据，采用频数、百分比、（）描述患者的一般资料和自我管理能力现状；采用单因素分析法分析自我管理能力的影响因素，检验水准α=0.05；计量资料用（）表示，多组间采用方差分析，计数资料非正态分布比较采用秩和检验，P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 T1DM青少年患者自我管理能力得分状况

T1DM青少年患者在病情控制问题、对疾病的态度、饮食依从性、血糖监测障碍、糖尿病知识的理解自评平均得分分别为（2.75±0.66）、（4.11±0.55）、（2.20±0.65）、（2.04±0.69）和（2.99±0.95）分，其中患者在病情控制问题、对疾病的态度及血糖监测障碍方面自我管理能力较高，在饮食依从性及糖尿病知识的理解自评方面自我管理能力较低。详见表1。

2.2 T1DM青少年患者自我管理能力影响因素分析

分别以自我管理量表的5个维度和一般人口学资料作为因变量和自变量进行单因素分析，结果显示：家庭人均月收入和治疗方式是病情控制问题的影响因素（P＜0.05）；父母文化程度、家庭人均月收入及治疗方式是对疾病态度的影响因素（P＜0.05）；性别、父母文化程度、主要照顾者是饮食依从性的影响因素（P＜0.05）；父母文化程度和家庭人均月收入是糖尿病知识的理解自评的影响因素（P＜0.05）。详见表2。

3 讨论

3.1 T1DM青少年患者自我管理能力现状

Schilling将T1DM青少年患者自我管理定义为使病情得到控制或保持现有状态，患者及其家属共同承担着疾病管理的责任，采取促进疾病康复的行为和做出健康决策的一个过程[5]。青少年在罹患1型糖尿病后，需要通过不断地平衡胰岛素剂量、饮食、运动及血糖监测的关系来维持好的血糖控制目标和促进正常的生长发育[6]。对于这种复杂、苛刻而又必须长期坚持的自我管理行为，即使是治疗态度最积极的青少年，也很难长期保持着良好的自我管理行为，这主要是与青少年时期的胰岛素抵抗增加的生理变化、长期治疗的慢性疲劳及性格发

展倾向于冒险的特点等有关[7]。本研究结果显示，T1DM青少年患者在病情控制问题、对疾病的态度及血糖监测障碍方面自我管理能力较高，在饮食依从性及糖尿病知识的理解自评方面自我管理能力较低，这与卢逢娣等[8]的研究结果一致。本次调查中67.44%的T1DM青少年患者是年幼发病，病程在6年以上，由于患者长期接受家属对其疾病的管理，基本上能很好的配合血糖的监测和高低血糖的管理，但自身并未真正理解到疾病的相关知识和自我管理的意义，可能是由于患者长期依赖父母的照顾[8]，未参与到疾病管理策略的构建过程中及承担相应的疾病管理责任，因而影响其对疾病知识的正确认知和管理责任的顺利转变[8]。此外，饮食失调也是T1DM患者常见的问题之一，由于青春期这个特殊时期生长发育和生理代谢的特点，T1DM患者在饮食方面的需求也相比以前增加，在加上患者自我意识的快速增长，在家里的时间越来越少，对社会环境及同龄人的高度关注[9]，在外就餐机会的增加，也使得其饮食依从性下降[10]。这也提示临床护理工作者在对患者进行健康教育时，必须充分调动患者参与管理的积极性和对食物的基本认知，给予他们充分的信息支持[11]，逐步提高他们对疾病正确管理的掌握程度，以使病情得到良好的控制。

表2 不同特征T1DM青少年患者自我管理能力得分的比较（n=43， ± s）

表2 不同特征T1DM青少年患者自我管理能力得分的比较（n=43， ± s）

项目 例数（%） 病情控制问题 对疾病的态度 饮食依从性 血糖监测障碍 糖尿病知识的理解自评年龄（岁）13～15 19（44.19） 2.82±0.52 4.09±0.61 2.12±0.69 2.02±0.78 2.98±1.11 16～19 24（55.81） 2.70±0.77 4.12±0.52 2.26±0.62 2.05±0.63 2.99±0.82 Z-0.954 -0.604 -0.877 -0.529 -0.269 P 0.340 0.546 0.380 0.597 0.788性别男28（65.12） 2.67±0.56 4.10±0.51 2.04±0.52 2.16±0.73 3.03±1.01女15（34.88） 2.90±0.84 4.12±0.65 2.51±0.76 1.80±0.57 2.91±0.85 Z-1.377 -0.527 -2.194 -1.409 -0.664 P 0.169 0.599 0.028 0.159 0.507患者文化程度初中 22（51.16） 2.82±0.52 4.08±0.56 2.14±0.66 2.03±0.74 2.90±1.07高中 21（48.84） 2.68±0.80 4.13±0.56 2.27±0.65 2.05±0.66 3.07±0.82 Z-1.021 -0.637 -0.697 -0.415 -0.876 P 0.307 0.524 0.486 0.678 0.381父母文化程度小学 13（30.23） 2.78±0.84 3.75±0.43 2.26±0.39 1.94±0.65 2.20±0.60初中 15（34.88） 2.97±0.52 4.02±0.49 1.71±0.35 2.19±0.74 2.75±0.63高中及以上 15（34.88） 2.51±0.58 4.50±0.47 2.64±0.73 1.97±0.71 3.91±0.95 F 5.457 13.194 16.254 0.998 26.239 P 0.065 0.001 ＜0.001 0.607 ＜0.001主要照顾者自己 23（53.49） 2.70±0.79 4.04±0.53 2.00±0.68 2.06±0.65 2.95±0.80父母 20（46.51） 2.81±0.50 4.19±0.59 2.38±0.57 2.01±0.76 3.02±1.11 Z-0.828 -0.859 -2.371 -0.477 -0.268 P 0.407 0.390 0.018 0.633 0.788家庭人均月收入（元）1000～ 5（11.63） 3.50±0.27 3.40±0.50 2.40±0.37 2.16±0.88 2.38±0.23 2000～ 18（41.86） 2.62±0.44 4.18±0.62 2.29±0.67 2.14±0.68 3.29±1.09≥3000 20（46.51） 2.68±0.79 4.22±0.36 2.07±0.67 1.91±0.68 2.87±0.85 F 9.000 8.096 3.049 1.382 6.536 P 0.011 0.017 0.218 0.501 0.038病程（年）1～5 14（32.56） 3.00±0.54 4.00±0.64 2.00±0.57 2.14±0.58 2.71±0.61≥6 29（67.44） 2.63±0.70 4.16±0.51 2.30±0.67 1.99±0.75 3.12±1.06 Z-1.712 -0.078 -1.527 -0.951 -1.272 P 0.087 0.938 0.127 0.342 0.203治疗方式胰岛素泵 5（11.63） 3.18±0.65 4.68±0.21 2.73±1.14 1.70±0.55 3.49±0.62短效胰岛素+长效基础胰岛素 33（76.74） 2.56±0.58 4.09±0.49 2.16±0.55 2.00±0.67 2.96±1.02预混胰岛素 5（11.63） 3.61±0.34 3.65±0.76 1.93±0.50 2.04±0.69 2.67±0.50 F 14.183 7.776 1.725 4.068 2.706 P 0.001 0.020 0.422 0.100 0.258

3.2 T1DM青少年患者自我管理能力影响因素分析

本研究发现，性别、父母文化程度、主要照顾者、家庭人均月收入及治疗方式对T1DM青少年患者自我管理能力的不同维度有不同的影响程度（P＜0.05）。家庭人均月收入高和采取胰岛素强化治疗方式的患者对待疾病态度积极，正确理解糖尿病的相关知识，病情控制问题较少，这与王新文等[12]研究结果一致。根据目前中国1型糖尿病诊治要求和专家共识[1]，为了更好的控制1型糖尿病病情的发展和减少急慢性并发症的发生率，尽管强化胰岛素治疗费用相对较高，但它是优先考虑的诊治方案，有利于缓解病情的进展和促进患者的生长发育；而家庭人均月收入高的患者家庭也能很好地承担这项治疗带来的费用，帮助患者更好的掌控疾病。患者良好的自我管理行为有赖于其对血糖控制相关知识和技能的掌握程度[13]。父母文化程度高也能更好的帮助患者掌握糖尿病治疗和管理的相关知识，理解糖尿病管理自主权的使用，学会以正确积极的态度认识1型糖尿病和配合相关的治疗[12]。此外，女性、父母文化程度高、主要照顾者为父母的T1DM青少年患者拥有更好的饮食依从性（P＜0.05），这可能与女性患者的审美意识、家庭教育的正确引导和监督有关[14]，随着青少年患者自主性的增加，青少年及其父母的糖尿病管理角色和责任的改变会减少他们直接参与糖尿病护理任务，然而，缺乏父母监督和那些自主性超过他们能力的青少年很难执行糖尿病管理的复杂任务[9]。因此，在临床工作中，我们应重点关注家庭人均月收入低、父母文化程度低的患者及其家庭，在呼吁社会医疗保险机构加大对慢病管理的报销比例之时，也应加强与此类患者及其家庭的沟通[15]，了解他们的困难并进行相应的帮扶和健康教育，帮助他们树立正确的疾病管理态度，提高患者的生活质量。

本研究采纳了DCP量表中专门针对T1DM青少年患者自我管理行为测量的部分量表和维度，方便研究者更易了解青少年这个特殊时期患者的自我管理行为。然而由于本研究仅仅只是一个横断面研究，很难全面动态评价患者整个青春期的遵医行为，而且样本量较少，导致结论的推广存在一定的局限性，建议今后的研究进一步扩大样本量或采取相应的干预措施进行纵向的研究。

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