中国器官捐献事业:正在成长的“婴儿”
2018-04-04黄子懿
黄子懿
2016年10月17日,2016年中国国际器官捐赠大会在北京人民大会堂举行,中国人体器官捐献与移植委员会主任委员黄洁夫出席新闻发布会
改革之路
2005年的一次国际会议上,时任卫生部副部长、中国器官移植发展基金会理事长黄洁夫承认中国使用死囚器官,作为除亲体移植外中国器官移植的唯一来源,引发国际移植界舆论哗然,也证实了其此前推测。
在那之后,中国移植界长期被排斥在国际移植界之外,几乎与任何国际会议无缘。国际移植界对中国移植界采取“三不”政策,即不承认临床移植成果、不允许在国际权威杂志发表临床器官移植文章、不同意中国移植专家加入世界移植协会。
这一情况在2017年终结。2017年1月,黄洁夫收到了来自梵蒂冈教皇科学院的邀请,参加全球反对器官买卖的梵蒂冈峰会。这是中国首次站在国际舞台上,向全世界介绍中国器官移植改革的阶段性成果。
这一切得益于2014年后大力推行的器官移植捐献改革制度。在2015年全面停用死囚器官之前,中国已在推动全新的器官捐献移植体系的形成。2007年明文禁止买卖人体器官,将具有移植资质的医院从600余家缩减到164家。2010年,启动了公民自愿器官捐献试点,随后扩大至全国。2013年,中国人体器官分配与共享计算机系统(COTRS)建立,保证分配过程“公正、透明、可溯源”等。黄洁夫后来对《法制晚报》回忆,2005年他第一次承认了中国使用死囚器官,“就是改革的第一步”。
但与巨大的人口需求相比,中国的器官捐献事业显然还不能满足需求。据估算,中国每年因终末期器官衰竭而苦苦等待器官移植的患者约有30万人,而2016年器官移植手术完成数量仅约1.3万例。背后是公民过去并不热情的捐献。武警总医院肝移植中心主任陈新国提供的一组数据显示,2010年中国公民每百万人口的年捐献率为0.03,相比之下,国际上水平最高的西班牙为36.38。
这一情况正在好转。数据显示,自2010年我国启动公民逝世后器官捐献事业后,捐献器官数量已位于亚洲首位、世界第二,仅次于美国。截至2016年12月31日,中国大陆已累计实现公民逝世后器官捐献9996例,捐献大器官2.7613万个;其中,2016年捐献4080例,较2015年增加近50%。而2017年最新的每百万人年捐献率达到3.6,与2010年相比增长了120倍。
2018年3月,中国再次受邀参加了全球践行伦理峰会。根据黄洁夫向本刊记者提供的会议材料,峰会会后宣言认可了中国禁止使用死囚器官和禁止外国患者在中国接受器官移植手术(移植旅游)两方面的改革,中国在包括打击器官相关犯罪、COTRS系统、移植医院资质审核等方面的努力被认为是与联合国可持续发展目标相符合的。
顶层设计下,执行细节开起绿灯,最典型的案例就是器官捐献运输绿色通道的启用,各部门协调。医学界有一句俗语,器官不等人——移植捐献的主要器官中,肾脏的耐受冷缺血时间上限为24小时,肝脏为12小时,肺脏约8~12小时,心脏约6~8小时,时间越长,预后越差。一旦超出时间上限,器官接受者的术后生存率将受到影响,还易引起手术并发症。
但由于很多器官是从外地经系统分配而来,器官运输没有专门的通道,受天气、交通等多方面因素影响,运输中不免为抢时间而险象环生,乃至错失最佳时机,器官浪费。陈新国形容,此前的器官运输,需要争分夺秒乃至百米赛跑。
曾经有一次,北京大学人民医院肝胆外科主任医师高鹏骥在某个北方城市取完肝脏,路遇大雪,到达机场后晚了十几分钟,只能眼睁睁地看着飞机起飞,而远在北京的受者,则需要等待下一次机会。同样是北方的一场大雪,也曾让北京友谊医院肝移植中心副主任医师魏林困在飞机上被迫逗留了3小时,最后到达时间和他估算的开车回京需要的7小时相差无几。
这两种情况在绿色通道开通后都可以避免,携带爱心捐献器官的医护人员可走绿色通道优先值机、安检,其乘坐飞机享有同等条件下的优先放行权。2017年,中国民航系统共开通人体捐献器官航空运输绿色通道978次,其中为人体器官运输开通843次,运输人体器官860例,其中肝脏517例,肾脏134例,心、肺各有93例和71例。
同样启动绿灯的还有器官捐献志愿登记。过去的器官捐献志愿登记,程序繁琐、填表甚多,需要到红十字会去登记。而根据中国器官移植發展基金会的调查,年轻一代并不抗拒器官捐献,而是在意程序繁琐。据其调查,83%的人愿意成为器官捐献志愿者;不愿登记的人中,56%的人选择的原因是“不知道在哪儿登记或手续太繁琐”。每增加一个填写项目,可能就会流失100万人。
2016年12月,中国器官移植发展基金会下属的“施予受”器官捐献登记平台与支付宝达成合作,在支付宝平台上线器官捐献志愿登记功能。绑定了身份证的实名用户,进入支付宝“器官捐赠登记”页面,仅需10秒就可完成器官捐献志愿登记。
这一合作对器官捐献志愿登记起到了极大的助推作用。2014年,“施予受”系统开始启动以来,两年登记量仅约8万人,这个数字被支付宝两天半就超越了。截至2018年3月18日,“施予受”器官捐献志愿者已成功登记28.4502万人,支付宝在过去一年的时间里贡献量超过20万。
不过志愿登记更多的是一种宣传,距离真正捐献还有很长的路要走。目前,器官移植捐献系统打算与COTRS系统打通,并建立潜在捐献者系统。当登记过的志愿者出现病危症状时,潜在捐献者系统会进行提示。器官获取组织(Organ Procurement Organizations,简称OPO)协调员用其登记的信息与家属协调时,会更容易一些。“比如他们就会拿着这个登记说:‘您的家人在生前的时候曾经表达过这个意愿。”中国器官移植发展基金会副秘书长、“施予受”器官捐献志愿登记系统主任赵洪涛解释说。
但并不是每一例捐献都会成功。器官移植不等人,但早期事业刚起步时,各部门之间没有协作经验,乃至错过最佳摘取时机。那位22岁的罹患淋巴瘤的东北女孩,最终没能成功捐献因车祸去世的父亲的器官。因为是车祸去世,需要法医鉴定以便交通部门出具责任判定书,这样下来会耽误很长时间。武警总医院OPO协调员尹利华往交通大队跑了几次,最终仍未谈判下来。“这个事情没有先例,我们确实不知道怎么做,只有按照车祸程序办。”对方答复道。
成长中的“婴儿期”
器官移植改革牵扯到很多方面,需要各部门协作。黄洁夫曾在多个场合指出,目前的中国器官移植改革,依然处于“婴儿期”阶段。
其一的表现就是,具备移植资质的医院和医生供给严重不足。器官移植手术是外科手术的“金字塔尖”,能操刀的医院和医生数量极少,需要国家移植资质认证。2017年,全国经卫计委认证的具备移植资质的医院有173家。此前中国为规范器官移植流程,曾在2007年将具备该资质的医院规模从600余家缩减到164家。按照黄洁夫的规划,未来5年内,这些具有移植资质的医院将增至300家,以补上短板。
但即使在这些具有移植资质的医院,对移植手术的重视和发展程度也不一样。以肝移植为例,2017年北京地区具备肝移植资质的医院有13家,属全国最多,但绝大多数肝移植手术发生在北京友谊医院、武警总医院等。当年,北京友谊医院完成206例肝移植,武警总医院完成160例以上,302医院约150例,名列北京前三名,而包括朝阳医院、协和医院、301医院等有资质医院在内,许多医院并未大力开展肝移植,每年只完成十余例。“全国90多家肝移植医院,好多是兼职肝胆科工作,纯做肝移植的比较少,真正做肝移植的大夫就更少了。”陈新国说。
“这跟中国城市发展是一样的,肝移植一般聚集在几个大中心,不平衡。从长远看并不科学,在移植医院上,各地应该发展更均衡。”北京友谊医院肝脏移植中心主任医师朱志军说,大的移植中心应该加大对小中心的培育。他以上世纪美国匹兹堡大学医学中心的情况为例,1990年全球肝移植近5000例时,匹兹堡大学医学中心占2000例,后来该中心对其他医学中心进行孵化培育,最终使得肝移植在地区上的发展更加均衡。
目前,在友谊医院普外肝移植科室,“随时都有60多个等待移植者在名单上”,但具有资质的移植医生只有2名。朱志军几乎需要参与全年所有手术,包括诸多难度更高的儿童肝移植手术。他已完成了2000多例肝移植手术,是中国完成肝移植手术最多的医生。
而由于人情社会的关系,面对肝移植这么重要的手术,有能力的患者都会托关系找最好的医生做。陈新国手下有7人,但几乎同样需要参与所有手术。他的生活是“连轴转”,采访当天,他的一台手术做到凌晨4点,小睡一会儿就又开始工作。
根据国家规定,有器官移植资质的医院,默认有器官捐献协调的资质。各大移植中心的巨大手术需求,也是中心所在医院最初组建、发展器官协调组织的动力,因为按照就近原则,供体分配到本院的可能性会更大。各家医院重视程度也不一定,有的协调员为全职,有些则为医护人员兼职。这也曾引起一些家属的质疑,尹利华就遇到过逝者家属的质问:“我们难的时候怎么不来帮我们?需要器官了就来找我们了,让我们去帮助你们?”
这是中国借鉴“西班牙模式”搭建的OPO体系,以医院为单位的捐献协调小组的确不独立于医院,目的在于激励各家有需要的医院开展器官捐献工作。“因为起步期就作为一个独立机构,很难有动力和财力,反而是医院最有动力去做。”朱志军建议,在开发COTRS系统后,下一步方向可将OPO也做成独立的第三方机构,结合COTRS独立评估、获取、分配器官供体,一如中国的采血制度改革。上世纪80~90年代,中国采血也由医院进行,后采血机构独立出医院,按区域成立血站,打破了利益链条。这也得到了高鹏骥等现任协调员的赞同。
在黄洁夫看来,这还不是当前最主要的制约器官捐献发展的因素。除有资质的医生和医院少外,另一个很重要的原因是,多数器官移植手术并未被纳入医保。在友谊医院和武警总医院两大中心,一台接受陌生人爱心捐献的肝移植手术,花费约60万~70万元,儿童移植相对便宜,但也需约30万元上下,对于普通家庭来讲压力巨大。“真正做得起肝移植的人,还是少数。”陈新国感慨道。
春节期间从死亡线上拉回来的56岁退休工人王德辉,在ICU总共住了十余天,每天花费高达约2万元。亲人从未仔细算过治病的总账,粗略估计约有80余万元,这是东拼西凑借过来的钱。在王德辉病床前,他们不愿意多谈费用的问题。“钱都是小事儿,还是命重要。”儿子说。王德辉的妻子,则在打听费用报销的问题。她说,新疆当地有大病医疗保险,也不知道能不能报。“应该能报销吧,这个算大病,是吧?”
3月23日下午,儿子患有罕见病的北京妈妈张琳接到手术通知,按照医院要求交了15万元押金,第二天再交25万元,不算术后护理,手术花费40万元。25万元中,包含了器官获取手术、运输、维护的费用,同时会对捐献者的殡葬救助进行一定覆盖。她说,这些费用目前家庭还能承受。孩子确诊后,她也想过给儿子乐乐买商业保险,但对方一听有遗传性罕见病,就摇了摇头。
从技术上看,肝移植技术已很成熟,友谊医院手术成功率达90%以上,但关键在于术后防止感染。为此,张琳早就在家里买了净化器、种了绿植,给孩子保證一个良好的空气环境。当日下午,北京空气质量不好,PM2.5值超过300。说起这个,张琳提到,她曾遇见一个海南的术后儿童来复查,碰上北京雾霾天,当天就发烧了。
手术前,她还听病房的病友说,有一个住院的儿童得了胆道闭锁,急需肝移植,但孩子的父亲不仅不愿意移植,也从没有来看过。最终,孩子病重,进入ICU三天后永久辞世。“相比之下,我们家孩子算是太幸运了。”