花开在眼前一个“慈善公民”的含苞与绽放

李韬　卢林

在陶斯亮居所的桌台上有一株盛开的向日葵，热烈、奔放、阳光。就像她不熄的慈善之路，充满着理想、热情，还有满满的正能量。

“2017爱尔之夜”慈善晚宴盛装绽放

“‘爱尔与脑瘫儿童伴生伴行，深感使命艰巨与荣光。今晚，我要向生下‘脑瘫儿的父母大声疾呼，只要你们不抛弃，则‘爱尔必不放弃！”

“50万，感谢您对慈善事业的支持！”伴随着“2017爱尔之夜”慈善拍卖环节传出的又一次落锤声，一本由周恩来侄女周秉德所著的《我的伯父伯母周恩来邓颖超》的首发书，被现场一位年轻的企业家拍得。

这场于2017年末在钓鱼台国宾馆举行的“播撒爱的种子——2017爱尔之夜慈善晚宴”上，中新社原副社长、周恩来的侄女周秉德，中国文联原党组书记、董必武的女儿董良翚，空军指挥学院副院长、空军少将、朱德之孙朱和平，陈云的女儿陈伟力、张汝光少将之子张力理等功勋后辈的“红二代”们团聚一堂，共襄善举。现场甘肃省政协副主席、工商联主席郝远，北京市红十字会会长李宝峰，中国市长协会秘书长崔衡德，以及著名表演艺术家徐帆、于魁智、李胜素、邰丽华、马飞、王冼平、张泽群等嘉宾的到来，更是让这场晚宴星光熠熠，高朋满座。

然而，在晚宴上，聚光灯始终在追随一个人。她跑前跑后迎接着到场的每一个嘉宾，看望每一个到场的脑瘫儿童。灯光打在她花白的头发上，打在额头渗出的汗珠上，让她显得格外精神矍铄。她，就是爱尔慈善的发起人、本次爱尔慈善晚宴的当家人—陶斯亮。

“今晚所有出席慈善晚宴的嘉宾们，形成了一个爱心的共同体，大家不分男女老幼，不分有钱无钱，不分健康或者残疾，共同用爱的合力，向全球一亿多，中国8000万的残疾人致以深深的敬意。基金会在成功开展了听障人群救助项目之外，同时又启动了爱尔向日葵计划——脑瘫儿童救助工程，‘爱尔与脑瘫儿童伴生伴行，深感使命艰巨与荣光。今晚，我要向生下脑瘫儿的父母大声疾呼，只要你们不抛弃，则‘爱尔必不放弃！”

当开场致辞，陶斯亮激动地讲下这段话语时，现场所有的人感同身受，为之动容。

最终通过艺术品拍卖、公益项目认捐等形式，现场共募集善款1666.6万元。并联合北京市红十字会、天津市红十字会、河北省红十字会，共同启动了“爱尔向日葵计划——脑瘫儿童救助工程”公益项目的重要子项目“京津冀脑瘫儿童救助行动”。

“昨天的活动真的让我很感动。”次日，对陶斯亮的采访刚开始，画面又回到了捐助现场。“这本书能拍出50万真的很出乎我们的意料，这是临时的拍品，之前并没有准备。”对于昨天《我的伯父伯母周恩来邓颖超》这本书的“拍出天价”，陶斯亮感言：“我想这不仅仅是一本书的价值，也是大家对我们慈善事业的支持和信任，更是对周恩来总理等老一辈革命先烈的缅怀。”

说到这里，陶斯亮眼中泛起波澜。对于老一辈革命家的怀念，一个人的形象对她来说永不磨灭，那就是她的父亲——陶铸。

“潜移默化”下的“信仰之花”

“要说物质财富，父亲没有什么东西留给我。他留给我的是一种力量，坚定的信仰，正直做人的准则，善良的品质和大是大非面前态度鲜明的性格和素养。”

“他们是理想主义者，不是机会主义者，一群理想主义者来当官，只是为了实现他们的理想，没有什么其他的更多的、更加功利的想法，所以是比较单纯的一批人。”在陶斯亮眼中，诸如父亲等革命先辈们，一心就是“为人民服务，心里头就是装着老百姓”。

出生于陕西延安的陶斯亮生于革命家庭，父亲是国务院原副总理陶铸。经历过战争年代的颠沛流离后，少年时代的陶斯亮一直跟随着父母在广州生活、读书。

“名字父亲给起的，斯是一个虚词，就是如此这般的意思。亮是高风亮节，连起来就是如此这般的高风亮节。”陶斯亮曾这样解读自己的名字。对于父亲“高风亮节”的松树品格，是陶斯亮心中永远的记忆。“我觉得父亲人生字典里就没有难字，更没有怨字，干什么事情从未为难过，也没有抱怨过。所以我觉得他真的是有松树的风格，就是那么坚强，那么顽强”。对于这种顽强与坚强的品格，陶斯亮记忆犹新。

“1949年，他主政广东，在那里他。约法三章：不准迎送、不准请客、不准送礼。并让随行人员监督检查，具体落实。”陶斯亮坦言，父亲每年有2/3的时间在乡下蹲点，从来都是轻车简从，就带着司机，开个吉普车，到处在农村田间地头视察。坚持与群众“同吃、同住、同劳动”。“他说我陶铸就是要为农民、老百姓一日能吃上三顿干饭而奋斗终身，干革命就是让老百姓不再挨饿，过上幸福的生活。他一生确实是在做这件事情。”

“后来在父亲的带领下，广东由一个缺粮大省，很快变成了可以向外提供粮食的一个省份，这是父亲主政广东期间一个重大的突破。”回忆起在广东的时光，很多事情陶斯亮都看在眼里。“我觉得他心里除了人民群众没有别的，没有什么私心杂念个人的东西，更没有政绩观，他们那一代人都没有政绩观，但是恰恰留下了很多的政绩。”

《深圳特区报》曾在纪念陶铸的一篇报道中这样描述：“1949年，珠江上有3万多‘水上人家，祖祖辈辈漂泊在珠江河面，捕鱼捞虾、搬运摆渡……生活异常艰苦。陶铸多次到珠江岸边，深入了解他们的疾苦，并与相关部门共同研究，在珠江南岸的滨江路和跃进路等地，分期分批建造新房，结束了数万渔民、船工们风雨飘摇的生活。当他看到珠江两岸布满零乱不齐的大、小码头和破烂建筑，陶铸决心大力整治、改建。终于在1965年4月，随着滨江大道工程的竣工，珠江展现出。眉清目秀的风采。”

除了公职事务，父亲身边的很多事，陶斯亮都看在眼里，“在饥荒時代，有次父亲从家乡带过来一个被饥饿折磨到奄奄一息的孩子。那时家里粮食有限，父亲用黄豆养活了他，并一直抚养……如今他的女儿已经在圣彼得堡读音乐硕士。”同时，家庭生活的点点滴滴，也让陶斯亮心中的“善”从小就牢牢铭刻在心里。“有次我见他回家累到直接瘫坐在地上，问他为什么不坐沙发，父亲说沙发是白的，他身上脏，不想弄脏沙发，还要李姐（家中保姆）洗。”在陶斯亮眼中，父亲非常尊重体恤他人，宁可自己委屈点也不想劳累身边的人。

“善良是发自心内的，不是装出来的。“陶斯亮坦言，父母很少对自己叮嘱言谈举止，但从他们的身体力行上，我懂得了“要做一个善良的人”，这些潜力默化的思想，深植于陶斯亮的内心，让善根在身体里生根发芽，茁壮成长。

“我觉得父母在那么艰难的情况下都能一如既往坚持自己的信仰，可以为它牺牲、流血、奋斗，我们为什么要放弃自己的信仰呢？这一点父母给我做了最好的表率。”

20世纪60年代的语文课本里有一篇課文《松树的风格》，“松树籽被风吹在峭壁上，被小鸟叼落在悬崖上，无论严寒酷暑，它都能成长起来”，这是陶铸笔下松树的风格，也是他这一代革命者和国家领导人的精神。陶斯亮说：“要说物质财富，父亲没有什么东西留给我。他留给我的是一种力量，坚定的信仰，正直做人的准则，善良的品质和大是大非面前态度鲜明的性格和素养。”

对于陶斯亮来说，为善的“信仰之花”就在家庭“潜移默化”的行为熏陶下，慢慢开花结果。

“含苞待放”的慈善之路

“是这些扶危救困的事，让自己守住了一颗有良知的心，没有迷失掉自己。”在陶斯亮心中，“一看到那些急需帮助的困难人群，就不会再对追权逐利产生任何念头。”

“父亲希望我学一门手艺，所以我就报考了医学院。”说起25年的从医生涯，陶斯亮笑言：“就算我不是个‘好妈妈，但我也是个‘好医生。”

中学结束后，在父亲的建议下，陶斯亮的大学志愿选择了中国人民解放军第二军医大学的医学专业，毕业后被分配到了解放军第七医院，并先后供职于第二十六医院和空军总医院。

“专注，投入，有目标”成为那时周边人对她的评语。后来因工作调动，1987年，46岁的陶斯亮去了中央统战部的知识分子局，在那里她结识了很多重要的知识分子朋友。而后，她的生活轨迹再次发生转变，放弃公务员的铁饭碗，去组织管理中国市长协会。随之而来，筹组中国医学基金会也成为陶斯亮的工作重心。

虽然调动频繁，但这个过程在陶斯亮看来，给了她更多的工作经验，并养成了“认真、踏实、一步一个脚印实现人生目标”的做事风格。

正如有文章写过，我们无法控制生命的长度，但我们可以控制生命的宽度。每一种不同工作的体验，对于陶斯亮来说都是人生宽度的扩展，而就是这种不同工作生活阅历的扩张，让她更清醒地了解到这个社会的方方面面，也为她日后从事公益事业，并深入慈善工作打下了夯实的根基。

“我在医院工作的时候，是和社会上形形色色的人接触，那里就是个‘小社会：而后的统战工作面对的是知识分子及社会精英；再到市长协会，打交道的便是这些市长，他们更是政治精英。最后到了基金会，我又面对的是社会的困难群体。”在陶斯亮看来，这样的经历，一方面让自己结识到了社会精英人群，另一方面也让自己深入到了最贫困的困难人群之中。这让她更加认清社会各个角落的同时，也为她未来的慈善空间得以施展创造了条件。

20世纪90年代初期，“碘缺乏”造成大批老少边穷地区儿童智商低下，造成大量“呆傻村”出现。1993年陶斯亮领导的医学基金会推出防治碘缺乏病症的“智力工程”，一方面为贫困地区普及补碘常识，一方面四方奔走在政府及社会层面呼吁大家的重视。

在此期间，她上报时任中央统战部副部长的刘延东，并坦述事情的严重性，使得由一批院士、政协委员、人大代表组成的“碘缺乏考察组”成形，并一起去广西百色等地考察那里的“傻子村”。同时在一些文化落后的少数民族聚集区还有一些“吃碘不能生育”等古惑人心的说法，为此，她还和时任统战部部长的闫明福一同去甘肃临夏的回族区等地，说服当地阿訇，一起给村民展开补碘知识教育工作等。对于陶斯亮来说，这样的例子比比皆是。经过多方不懈努力，终于迎来政府的强制推行碘盐工程：1994年10月，全国开始执行“食盐加碘消除碘缺乏危害条例”。至此，全国的IDD（碘缺乏症患者）问题得到有效遏制。

在这前后，陶斯亮还不间断地对贫困地区的儿童进行抚慰救济。在甘肃东乡族自治县的扶贫助学行动中，她带上北大中文系教授袁行霈夫妇、冰心女儿吴青等一批有社会影响力的人展开扶贫工作。次年，她和时任北京市原副市长的张百发一同，再去东乡。“那里的人喝的是窖水，基本靠天吃饭，孩子最多上个小学，特别是女孩，基本上不了学。”对于那里的苦，陶斯亮很是心疼。“现场我们给孩子们带了10斤糖，结果来了300多个孩子，不够分。这些孩子大多数都没吃过糖，连糖纸都不知道怎么剥，没分到糖的孩子急得直哭。”陶斯亮回忆说，“深受触动的张百发当场宣布捐款15万元并‘认领了4个孩子，一次缴足了6年的学费。”

“当时分会里的女市长有好几百人，一般都是分管科教文卫的，而且大多当了母亲，更容易唤起她们的同情心和使命感。”回京后的陶斯亮就此在女市长分会里发起成立了“女市长东乡手拉手扶贫助学活动”，“每年请一些女市长、知名人士、企业家去东乡看望孩子，并帮助他们上学。”

基于此，才有了文章开始提到的经常有那些“元勋后代”们，像李敏、周秉德、刘爱琴、陈伟力、陈丹淮、彭刚、胡木英等众多“红二代”，都被陶斯亮拉来站台，成为陶斯亮慈善事业中的重要“合伙人”。

除了市长协会的日常工作之外，陶斯亮把自己所有的精力都放在了社会慈善事业上，并成功让自己在市长协会工作期间所形成的关系，带动她的社会慈善事业发展。也就是从那时起，陶斯亮的人生便与慈善深深结合在了一起，后来的“听力基金会”“女市长爱尔慈善基金”等慈善事业陪伴陶斯亮一路走了下去，再也没有分开。

“是这些扶危救困的事，让自己守住了一颗有良知的心，没有迷失掉自己。”在陶斯亮眼中，“一看到那些需要帮助的人，就不会再对追权逐利产生任何念头。”

人生价值的目标在陶斯亮心中显得无比透亮。

国际助力，爱尔“花俏枝头”

“听力基金会，是为广大的聋哑儿童服务。对于生活在。寂静空间里的孩子，能够感受他们听到。欢声笑语时的快乐，就是对自己最大的奖赏。”

碘缺乏病得到抑制之后，随着陶斯亮出任中国听力医学发展基金会负责人，她又展开救治“聋哑儿童”的工作。

对于听力障碍儿童的救治工作，陶斯亮虽笑言是个“耳朵眼儿里的事业”，但她认为“小事不小”，意义重大。“听力障碍是先天的，就是听力退化，声带僵硬，讲话中枢已经萎缩，语言系统丧失。中国有2700多万聋哑人，其中7岁以下儿童约80万人，如果在5～6岁前给他们戴上助听器，并进行语音培训，这个孩子完全可以融入社会。”陶斯亮强调，“过了这个年龄段以后再治疗就无效了，因此这是一项抢救性的救助，关系到孩子的一生。”对于听力障碍的专业知识和严重性，她了如指掌。

于是陶斯亮带领团队，深入新疆、甘肃、西藏等边远贫困地区，对聋哑儿童进行多种形式的资助、救治——免费进行系统听力学检查、影像学检查，对重度聋儿进行耳蜗植入手术，为有残余听力的聋儿验配助听器……不仅如此，为了发动更大力量的救助，她还于2009年发起了一个名为“女市长爱尔慈善基金”的专项组。

“爱尔，不仅仅是‘爱耳的同音，尔也是你的意思，就是‘爱你。”在陶斯亮心里，“爱与善”就是自己的人生信仰。

就在“女市长爱尔慈善基金”成立大会上，时任上海市委书记的俞正声了解到情况后，上书国家领导人建议将6岁以前的聋哑儿童进行统一救助。不久，国务院就召集卫生部等有关部门开会，让“听基会”专门出了一份关于聋哑儿童现状的报告。活动的火热开展和良好的社会效应，得到了中央九个部委的大力支持，最终该项目推动了国家财政拨付4亿元，启动了“中国贫困0～7岁儿童听障救助计划”。

“现在对儿童听障，我们只做补充式救助，大部分的救助都由政府承担了。”但陶斯亮的爱尔慈善继续发酵，她在将目标转向贫困人群和老人听障救助的同时，更找到了知名助听器制造企业美国斯达克听力技术公司总部，说服公司创始人、联合国听力健康亲善大使比尔·奥斯汀，一起参与中国的贫困听障人士救助工作。

终于在2012年，陶斯亮与美国斯达克听力基金会签署战略合作，将其“世界从此欢声笑语”项目引入中国，每年免费为6000名中国贫困听障人士提供定制助听器。对于此次和奥斯汀的合作，陶斯亮坦言，一开始并没有引起对方的重视，也是数次飞往美国亲自拜见，才促成此次的合作。然而当时国际救助与中国的沟通并没有一条成熟的渠道，很多问题都比较敏感，陶斯亮坦言也是顶着很大压力和未知的风险，才完成了此次跨国对接合作。

“之所以选择奥斯汀和他的企业，是因为奥斯汀在1973年创立了斯达克听力基金会，几十年都在孜孜不倦救助全球的贫困听障人，是全球最专业的听障救助组织。”陶斯亮说，“他先后去740多个国家，但从未到过中国。”问及原因，陶斯亮坦言，“之前奥斯汀认为在中国没有合适的合作者。”

陶斯亮以及带领的爱尔慈善基金会，具有的专业运营机制和模式，以及她的慈善理念与大爱之心，深深感动了奥斯汀。出于对陶斯亮团队的认同与信赖，奥斯汀才使得这个跨国的慈善合作在中国生根发芽。

“我们和奥斯汀签订了10年合约，所有助听器和服务都由斯达克无偿捐赠和提供，项目完成后，能有6万～7万人受益。”回忆起这项跨越国界的善举，陶斯亮深有感触，“我以前不知道国际合作有多难，一个医疗产品，进入我国需要多项检查，过多个关卡，资助的产品我们也还要缴关税……各种烦琐的手续几乎让我崩溃。”尽管各种难题层出不穷，但有着“认定的事情就要做下去”信念的陶斯亮想尽办法，层层攻克难关，终将合作尘埃落定。

资料显示，自2012年起至今，该项目已覆盖全国8个省、15个市、78个区县、406个乡镇、上万个村落，累计捐赠58435台助听器，帮助30207名贫困听障人士重回有声世界。项目先后被云南、宁夏、甘肃列为全省十大惠民工程。

花开寒风里，敢碰天下难

“越是难，越要上。硬骨头，也要啃。”面对“脑瘫儿童”救助项目，陶斯亮没有退缩，“做慈善没有难与不难。困难人群急需的，就是我们需要做的。”益机构纷纷“松绑”，成为独立的社会组织和法人。在陶斯亮卸任了听基会的相关职位后，为了继续公益事业，更加专业化运作和管理公益慈善项目，她联合市长协会共同成立了“北京爱尔公益基金会”，升级为独立的慈善法人机构。基金会除了把“世界从此欢声笑语”项目延續下去，还在扶贫、助残、助学等多个领域展开慈善项目。

“脑瘫项目是令各地残联都挠头的老大难问题，不做好长期卓绝的艰苦心理准备，很难持续下去。”对于涉及脑瘫儿童的公益救助工程，陶斯亮坦言是受到2017“感动中国”候选人（截稿为止还未出评选结果）河南汝州康复院宋兆普院长的感染，和兼任爱尔公益基金会执行会长、天润置地集团董事长贾树森的呼吁及支持下，关注到这个项目中来的。

从2015年起，她和贾树森数次来到宋兆普的医院，每当看到那么多脑瘫儿童需要救治，她都潸然泪下。“在脑瘫儿童里，新疆和西藏的孩子占了很多。在偏远贫困地区，脑瘫对于一个家庭来说，是一个重大的打击，可能会造成这个家庭一生的贫困。”对于脑瘫，陶斯亮有着非常专业的认知：“脑瘫儿童的智力普遍正常，但行为存在障碍。这个群体的救助，需要的资金量大，救助时间长，效果又不明显，所以几乎没有公益基金会涉及。”对于这样的实情，医生出身的陶斯亮再明白不过，但她知道，70%的脑瘫患儿是由于早期没有治疗而错过最佳康复时机，50%可以通过手术治疗。“更重要的是，救助一个脑瘫孩子不单是救了—个人，更是救助和解放了一家人。”

“越是难，越要上。硬骨头，也要啃。”面对种种难题，他们没有退缩，“做慈善没有难与不难。社会急需的，就是我们需要做的。”

脑瘫占用资金多，没有大量资金支持，很难支撑这个工程做下去。为此，贾树森联合京海实业的董事长刘永亮共同出资在爱尔基金会设立了专项基金，发起了“向日葵计划——脑瘫儿童救助工程”，并且动员了很多在北大后E班一起学习的同学们也加入到了救助行动中。

事实上爱尔基金会成立以来，陶斯亮带领她的团队已经在北京和广州举办了3次募捐活动，目前有捐赠资金3000多万元，捐赠物资折合人民币也有上亿元。就在去年底的爱尔慈善晚宴上，贾树森再次慷慨解囊，捐资用于脑瘫儿童的救助，至此他已经给这个项目投入了2000多万元的捐助。

有了这些救助善款，陶斯亮和爱尔基金会对脑瘫项目做了精心设计：首先，选择在新疆和西藏两个脑瘫病症多发区。其次，选择北京最专业的医生，有熟练的治疗经验。最后，在手术前进行严格的筛查，只有符合手术指征的，才能做手术。此外，经费中除了手术费用以外，还安排了康复费用。

“平均治疗一例脑瘫患儿，费用在5万元左右。”陶斯亮坦言，“企业捐助善款，我们负责到新疆西藏对接筛查需要救助的脑瘫儿童，派出专业医生救治。专业的人做专业的事，要把有限的资金用到刀刃上，不能乱花一分钱。”对于脑瘫工程，基金会有着严格的管理流程和保障。就在去年9月，陶斯亮还不顾自己的身体情况和高原反应，去西藏看望了第一批救助的脑瘫儿康复情况。

“我们这个项目制定了5年计划，基金会为他们提供手术治疗、康复训练等医疗服务和相关费用的资助，两地每年各救助100名患儿，5年就能救助1000名患儿。”

目前，基金会已为上百名贫困脑瘫患儿提供了手术医疗。

“公民思维”

“做慈善，要有公民思维，要有平等之心，是一种人生义务。慈善不是恩赐和施舍，应尊重受助人的权利和尊严。不要有悲悯恻隐之心，不是可怜才去帮助，帮助者和受助者都是平等的。”

“慈善不是恩赐和施舍，应尊重受助人的权利和尊严。”在陶斯亮看来，慈善是公民的社会责任。爱心不分大小，慈善人人可为，公民慈善才是慈善事业发展的基石。

“我们不缺少爱心，是缺少对这些人的尊敬。”陶斯亮坦言，“我们都知道美国人平时穿着很随便，但是他们参加慈善晚会的时候，装扮都非常正式。男士穿西服打领结，很绅士：女士都换上晚礼服，高贵大方。五六个小时的慈善晚宴，没有人会提前散去。”在陶斯亮看来，隆重的原因，就是对困难残疾人群的一种尊重。

“做慈善，要有平等之心，要有公民思维，不要有悲悯恻隐之心，不要可怜他才帮助他。帮助者和受助者都是平等的。”陶斯亮心中，人人平等是慈善心理的必须素质。在本文开篇提及的慈善晚宴上，现场星光熠熠、名流会聚，陶斯亮在迎接南來北往进行捐助的企业家贵宾的同时，数次来到现场藏族脑瘫儿童的餐桌前，跟他们的父母聊天问候、嘘寒问暖。看到经过治疗好转的脑瘫孩子、可以慢慢走路说话的时候，陶斯亮眼泛泪光，“看到他们一个个可以像正常的孩子走路、吃饭、生活学习，我的内心非常激动。”在感动之余，她还向孩子的父母和身边的工作人员强调，“孩子还需要进一步恢复，我们都要有耐心去辅导、教育他们，给他们更多的交流和指导。”

在整个慈善晚宴上，被救助的困难群体在来宾们的眼中始终是焦点，没有人会遗忘他们，没有人用特意的眼光看待他们，他们和所有到场的贵宾都一样，快乐地融入在整个大氛围之中，没有人感到尴尬或者心里不舒服。

“公民思维，可以让我们慈善事业以可持续的状态不间断地发展下去。公民思维就是把做慈善变成每一个社会人的义务，不是靠一点悲悯感动才去做。让慈善变得更理性而不是靠一时的感动。慈善不是一部分的事情，不单单是有钱人需要做的事，它是全社会每个人都应该做的事。”在陶斯亮心里，“公民思维的慈善，也是人人参与的慈善，是每个公民的义务。”

近年来，从免费午餐到爱心义卖，从衣网情深到共享空间，越来越多的“多种类微慈善”，不断进入大家的视线，来到人们的身边，也丰富着人们对慈善的认知。这种具体而微的慈善，正是慈善的真谛和力量所在—慈善需要的不仅是“富人之力”，更需要“人人之力”：慈善不是少数人做了很多，而是每个人都做了哪怕一点点。而这一切的前提，则是让慈善成为现代公民的内在价值选择，成为我们每一个人的日常生活方式。

而事实上，如今的互联网发展，已经可以让网络慈善便利的“人人参与”成为一种趋势。“中国现在通过网络进行捐助的有上亿人，这些网络捐款项目系统比红十字会还多。”陶斯亮的女儿，爱尔基金会的工作者陶冶把具体数据拿给笔者。“在2016年，中国个人小额网络捐款30个亿，占到全年个人捐款的60%。”

“大数据时代的到来，也会给社会慈善事业的发展带来新的环境。如果说IT时代还是以软件开发为核心的利己时代，那么大数据时代就是个利他的时代。大数据的分享可以让救助方和被救助方更加便捷顺利地进行对接。这样的环境更有利于慈善的发展。大数据时代也叫DT时代，就是共享时代，当然慈善可以需要被共享的。”对于与时俱进的慈善形式，陶斯亮悄然于心，“拿着捐款箱去募捐的时代已经过去了。”在爱尔晚宴上，爱尔基金就通过网络捐助平台启动了脑瘫儿的网络慈善捐助，“你看大家参加晚宴的时候，只要拿着手机一扫就可以了解到需要救助的具体内容并进行捐款，这多方便。”

“现在我们的慈善就是要把慈心善行落实到日常生活当中，平等地对待被救助者，并使之成为公民的一种爱心表达、一种社会责任、一种生活方式。”对于公民思维的慈善发展，陶斯亮这样坚定地表达。

一花独放不是春

“这个世界的改变不是一个人做了很多，而是大多数人都做了一点点。做慈善不是要盛开一朵美丽的花，而是让鲜花铺满大地。”

“以前我做慈善觉得力量小，做好事要不留名，低调行事不张扬，把事业做得‘小而美就行。”对于做慈善的态度，陶斯亮表示也要与时俱进。在结识了奥斯汀后，她意识到“小而美”很精致，但能量很有限，对社会的贡献非常有限。“做慈善不是做一朵小花，而是让大地铺满鲜花。”

在她看来，和奥斯汀的合作，让她学习到了很多东西。“办慈善事业首先一定要具备实力，其次就是一定要有社会活动能力。”

“在偏远贫困地区的救助现场，他是最低调的那个人，永远站在小角落里，默默干活、平凡专注，第一个来、最后一个走。现场最疑难的病症都在他那里治疗。在病人面前他无比和蔼可亲和谦卑。”谈起奥斯汀的为人处世，陶斯亮相当有感触，“但是在做慈善晚会进行宣传的时候，我就能感觉到，他就不仅仅是个伟大的慈善家了，他瞬间变成一个煽动力极强的社会活动家。现场高调得不行。”陶斯亮笑言，“每次活动规模都非常盛大，现场能让美国总统、好莱坞影星、NBA球星、政治精英、商业巨头等各路大腕都成为他的忠实粉丝和志愿者，参与到他的事业中来。奥斯汀受欢迎的程度都盖过了总统。”陶斯亮补充道，“克林顿、布什的基金会都为奥斯汀的慈善事业捐助过。”

对于现在的陶斯亮来说，若想办好慈善，一个人的力量是极其有限的，必须去影响和调动更多的社会资源，才能支持自己做好事业。“奥斯汀做慈善为什么找这些人，因为他们的传播能力比自己强得多，要借助他们传播出去。一个人做事情有限，要大家一起做，形成合力，才能起作用。”

“一个伟大的慈善家也应该是一个非常厉害的社会活动家。”她认为，具体做事的时候就俯下身来，谦卑地为困难群体服务：宣传的时候要高瞻远瞩振臂一呼。“这些事情不应该是矛盾的。所以现在我做慈善的时候就是默默工作，但宣传的时候我就变身社会活动家，变得非常高调了。”因此，在近几年慈善晚会上，大家就能看到了陶斯亮“高调”的身影。

除了“红二代”的伙伴们，陶斯亮和他的团队还将徐帆、于魁智、李胜素，邰丽华、张泽群、马飞，王筱卉、冯殊等知名人士邀请到晚宴现场，有的还受邀担任了爱尔公益基金会“爱心大使”。在年底举行的慈善晚宴中，周恩来的侄女周秉德在自己的新书拍出50万的“天价”善款后，激动地说，“是慈善事业，让这本书有了更高的价值”。

就是有了这种做慈善的心态，让陶斯亮有了更多追随者。一些具有社会责任感的企业负责人纷纷走到她身边，“取之社会，用之社会”的公益理念拉动各方力量源源不断地会聚到陶斯亮的慈善平台上来。

要做更专业的慈善

“慈善事业是要有分工的，国家慈善机构主要用于国家层面的社会保障和救灾上。扶危救困的各种具体工作，就可以交给专业的社会慈善机构。”

在陶斯亮眼中，中国的慈善事业虽然有了长足的发展，但很多方面还没有走到成熟阶段。

对于之前发生的“郭美美事件”，陶斯亮感到非常痛心，并进行了深入的思考：“虽然事后通过国家相关部委审计证明红会是无辜的，但是我一直在想，为什么我们的慈善组织在大众心中的形象是那么的脆弱，不堪一击。这说明一些工作还没有做到位，透明度不高、管理不完善，导致社会对他们的信任度下降。”

对于自己一路走来的慈善事业，陶斯亮深感不易。“我和我的团队，对于自身的管理只有更加严格和规范的管理流程，才能使资金在项目上实现效果的最大化。”

“雖然我们的工作多是志愿者协助，工作人员也只有几名，但基金会依然有着一套严密的章程，从行政管理、财务管理，到项目管理，都有着严格的规定。爱尔基金会官网上，捐赠数字实时公布，审计报告也定期发布，真正做到透明。”陶斯亮团队的工作人员曾在媒体的采访中讲过，“为了能够真正起到效果，我们每个项目都有一套严格的流程。在听力项目上，捐赠助听器以后，有一年的回访期，每3个月做一次电话回访。”而脑瘫项目的运营更是有8个流程严格管理，包括筛查、申请、审核、救助、结算、评估、跟踪，其中“爱尔向日葵计划”的项目定点医疗机构要填写“受益儿童反馈表”，同时，爱尔基金会要对被救助儿童的生活状态进行跟踪，填写救助跟踪表。

“慈善事业是要有分工的，国家慈善机构主要用于国家层面的社会保障和救灾上。而具体的扶危救困，就可以交给社会各类慈善机构。比如。临终关怀等这类小部分困难群体的帮扶，可以通过政府购买的形式，让专业的人干专业的事，才能照顾到社会各个层面上的困难群体。”对于慈善事业的专业性发展，陶斯亮有着“各有分工，专业为主”的看法。

在这种模式的探索上，陶斯亮已经迈出步伐。目前，爱尔基金会已经和国家红十字会、残疾人联合会，对一些特定帮扶的项目展开了具体救治的合作。除了前文提到联合红会成立的“京津冀脑瘫儿童救助行动”之外“爱尔之夜”当晚，基金会更联合全国15个省市的残联共同启动了“爱尔助残公益行动”。这些“联合慈善”的公益模式，被北京师范大学公益研究院院长王振耀认为是公益事业探索之路上的“极大创举”。

“我们这次和红会、残联的合作，就会有很好的募集渠道。他们负责募款，我们去做项目，做执行。”陶斯亮认为，专业人干专业事，会让我们的慈善事业更加事半功倍。“实际上，红会和残联也是看到了我们的专业性，才会联合启动这些合作的。”

目前，爱尔慈善基金已经有4个项目在稳步发展，“世界从此欢声笑语——中国项目”、脑瘫儿童救助、爱尔助学和美育进校园。对于未来爱尔慈善的发展，陶斯亮坦言，既要稳打稳扎，也要不断创新，跟上这个时代。

“慈善是面对各种残疾、困难群体，我们要拿出十二万分的耐心去面对，特别是脑瘫，需要我们筛选管理和治疗更加严格，效果才会更好，孩子们康复才会更好。在这些项目上，我们不能进度太快，需要扎扎实实做好每一步。”

尾声

采访快要结束时，笔者问陶斯亮，颐养天年的年龄还在为慈善劳苦奔波，累吗？

“我这个人就是‘跟着感觉走，累了就休息，精力恢复了就继续干。”

“有次老伴问我，你现在做这个事，有没有自私的成分。我就回答，有，当然有。”陶斯亮笑道，“就是慈善做多了，我就会很快乐！快乐就是我自私的源泉！”

多朴实的一句话，我参与、我辛苦，但我快乐！

作为红二代，陶斯亮身上有很多光环，而她最看重的则是父母留给她的信仰，“让更多需要帮助的人过上幸福生活”，这就是他们的信仰。

温情、温暖、向上、向善，大爱情怀，真诚担当。这是陶斯亮近30年的公益人生的写照。

在慈善的路上，陶斯亮就这样无止境地奔波忙碌着。采访结束，笔者还得知这些天除了筹备晚宴，她还要接受很多采访、写很多演讲稿、去看望救治的孩子……

入夜，灯光开启，此刻陶斯亮的眼神显得格外透亮，她身后那株向日葵，愈加灿烂！

陶斯亮在“播撒爱的种子——2017爱尔之夜”的发言

12月16日晚的爱尔之夜，群贤毕至，灯火辉煌，欢声笑语。在联合国制定的第27个世界助残日，今晚所有来出席慈善晚会的嘉宾，形成了一个爱心的共同体，大家不分男女老幼，不分有钱无钱，不分健康或残疾，共同用爱的合力，向全球1亿多、中国8000万的残疾人致以敬意！

中国残疾人是幸运的，因为有残联这样的组织，残联是中国特色社会主义的一个亮点。但是我不得不遗憾地告诉大家，在中国，依然生活着一个被社会漠视和遗忘的群体，这就是“脑性瘫痪”。他们有600万之众，其中80万是儿童。随着医学的进步；这个人群不仅没缩小，反而一年年在增加，发率病4‰左右，而新疆的南疆地区局部可达到8‰。他们的生存状态甚至比盲人聋人更为悲惨，因为他们很多一生下来就被遗弃。有个在我心中一直没搁下的情节：我看到一个美丽又伶俐的小姑娘，忍不住抱起了她，没想到她紧紧搂着我的脖子，说什么再也不肯下来。医护人员告诉我，这个阶段的幼儿都有“皮肤饥渴感”，这个小姑娘从生下就没有感受过母亲的怀抱。所以“脑瘫儿”最渴望的就是一个拥抱，但这也几近奢望，让我黯然心伤。这些孩子的命运，要么瘫软在床上，要么扭曲在床上，下着不了地，上看不到天，似乎只是等待着死亡才能解脱无尽的痛苦。

“脑瘫世界难题”“脑瘫无治”，作为医生出身的我过去也是这么认识的。而社会对这群人，对这群孩子就更是退避三舍。

是一个医生，一个企业家改变了我的看法。2015年我走进了河南汝州“脑瘫医院”，看到了几百个宋兆普院长的孩子，他们有三个共同点：1.都是弃婴2.都是脑瘫儿3.都姓党。宋兆普以两年黑发变白发、爸爸变爷爷的代价，使90%的脑瘫儿得到好转，其中有600多个孩子被美国家庭收养。宋院长说：“我最大愿望是父母别抛弃孩子，因为脑瘫可治！”

另一个是天润置地集团的贾树森董事长，他让我相信，每一个成功的企业家最终都会成为伟大的慈善家。贾树森每次看到“脑瘫儿”的悲惨景象都会潸然泪下。“爱尔公益基金会”成立之初，他强烈要求一定要把救助“脑瘫儿”作为己任，并擔当起这个项目的主要出资人。

宋兆普的一头白发、贾树森的一把老泪，催生出了“向日葵计划”。“爱尔”是目前所知的、唯一一个系统性规模性开展脑瘫儿手术加康复救助的基金会。

“爱尔向日葵计划”已经在西藏和新疆两地启动，共要为200名有适应症的少数民族贫困脑瘫患儿进行手术治疗。从目前已做的70多名患儿看，效果可喜。辅以康复训练，我们最终的目标是，希望每个孩子都能成为一朵美丽的向日葵去拥抱太阳，将一个个频临深渊的家庭拉到阳光的照耀下，“让小康路上一个都不能落下”的承诺兑现。

很幸运的是，为这些孩子做手术的，都是中国最好的神经外科、骨科、小儿外科专家。他们身经百战，经验丰富，好几位都有上万例的手术实例。

这些专家告诉我，脑瘫儿60%需要手术治疗，用SPR术式，对痉挛型脑瘫有效率98%，手足徐动病也可有70%的好转率，特别要强调的是，“脑瘫儿”超过2/3没有智力问题，“脑性瘫痪”不是遗传病，病因很多，不要将“脑瘫儿”当做傻孩子，要让他们去受教育，去接受知识，不要剥夺他们受教育的权利。

“爱尔”与脑瘫儿项目伴生伴行，深感使命艰巨与荣光。如今我们对自己的使命更有信心和决心。我要向生下脑瘫儿的父母大声疾呼：只要你们不抛弃，则“爱尔”必不放弃！

“脑瘫儿可治”，全社会都要走出误区。每一个善良的人，请慷慨地伸出你们的手，去拯救那些生活在黑暗中的孩子们吧！你们救的不仅仅是一个孩子，而是一个个的家庭和国家与民族的未来。