有爱就有一切，打造“黏宝宝”的生命传奇

心予

2016年3月的一天，从广州的一家医院里出来，张鑫难过地对身边的妻子刘音说道：“孩子看来是希望不大，我们这样的工薪家庭，如果想真正地挽救果果，实在是太难了！”刘音搂着孱弱的儿子果果，伤心得说不出话来，两行滚烫的泪水，顺着苍白的脸颊无声地流淌下来——

命运多舛，娇儿竟然成为罕见“黏宝宝”

32岁的张鑫是山东省济南市一家事务所的会计师，妻子刘音同样从事财会工作，两人早在大学时便是校友，因为性格相合彼此倾慕，毕业后便走到了一起，婚后的他俩互相扶持，事业发展得都很顺利。

2013年3月9日，在夫妻俩的期盼之中，张鑫与刘音的儿子果果顺利地出生了，这个看起来十分健康的小生命，见到生人的时候很少哭，总是一幅笑呵呵的样子，这样一个小小的“开心果”无疑给全家人带来了许多的快乐。

当果果长到3岁时，张鑫夫妇俩意外发现，果果的身体有些不大对劲儿，在他的小腹部位有不易察觉的“突起”，医生确诊为“疝气”。可是这一处“疝气”处理完毕没有几天，又一处“疝气”又冒了出来。

除了“疝气”之外，张鑫夫妇发现果果语言行为能力不如同龄的孩子，生长发育也极为缓慢。有一天，张鑫看着呆坐在沙发上的果果，忍不住对刘音说：“同龄的孩子又会跑，又会跳，咱们的孩子跑也差，跳也差，是不是出了什么毛病？”

一语说到了刘音的心尖上。夫妇俩找到了一家专业的医院，仔细地为果果检查之后，医生的一番话让两个人遭到当头一棒：“这个孩子患上了‘黏多糖贮积症，这种病症很可能会影响孩子的一生！”看到夫妇俩煞白的脸色，医生继续说道：“这是一种基因缺陷病症，孩子或许只能再活八九年左右。”听明白了医生的话，夫妇俩顿时号啕大哭起来。

此后的他俩像所有的病人家属一样，四处查找“黏多糖贮积症”的治疗方法，他俩了解到，这是一种酶体先天性缺陷，由此引起的体内代谢障碍，目前没有特效的治疗手段，只有对症治疗和支持疗法，因酶缺陷的类型不同的预后情况不一，一般情况下患儿在10岁左右死亡，医学界统称患儿为“黏宝宝”。

果果还不到3岁，那些与死亡联系在一起的可怕字眼，真的就要附加在果果身上了吗？2016年上半年，果果的病程发展，大大超出了张鑫的想象！果果经常在地上翻滚与哭闹，或是半夜里浑身大汗淋漓。直到此时，张鑫夫妇才切切实实地对“黏宝宝”有了进一步了解：由于病症的侵蚀，患儿会承受很大的痛苦，有些患儿会出现面容丑陋与骨骼畸形，甚至是肝脏肿大等症状；还有的患儿会出现四肢痉挛性瘫痪，直至发生充血性心力衰竭，或者心肌梗塞直接导致死亡。面对果果病情的急转直下，张鑫夫妇震惊不已。

2016年9月，就在夫妇俩几乎绝望之际，广州的一位病友为他俩带来了一个好消息，当地的一家医院对这一疾病有特殊的治疗办法。两人匆匆地赶到了那里。那里的专家告诉他俩：“黏多糖贮积症虽然是顽疾，不过也不是全无办法，有一种药物可以维持甚至是‘逆袭生命。”一听到这话，张鑫夫妇立即有了莫大的希望，可是他们没有想到，这一希望很快被现实打破了。

专家介绍到：这种药物是一种人工生物酶，目前只有国外的两家生物公司可以制作，因为数量很少，所以价格也十分昂贵，一位病人年治疗费用可达到200多万元。对于张鑫这样的家庭来说，即使砸锅卖铁也维持不了一年啊！望着天价的药品介绍清单，他俩再一次陷入了深深的绝望之中……

四处奔波，颠沛里停留在命运的“孤岛”

可是，张鑫夫妇没有失望与悲伤的时间，他俩不能眼睁睁地看着果果离开啊！这年年末，张鑫夫妇带着果果继续求医。

2017年1月初，夫妇俩辗转来到上海的一家医院，他俩激动地发现，上天似乎听到了两人的祈求，这家医院提出了一套全新的方案：立即给果果进行骨髓移植，因为全新的骨髓会让果果的免疫力重塑，也会使病症得到最大的缓解与减轻。不过，医生也提醒夫妇俩：“骨髓移植也有一定的弊端，在骨髓库中寻找配型时间会很久，流程也非常多，这样一来很容易影响孩子病情的控制，尤其是对于一个黏宝宝来说，时间真的是太紧迫了！”

那究竟该如何是好呢？很快，夫妇俩又打听到一个好消息：北京首都儿科研究所可以做一种特别的黏宝宝骨髓移植手术，这种“半相合配型”在时间上不用等太久！此前，张鑫夫妇并未听说过这种手术，因为为了避免骨髓移植失败，通常会要求供体和病人必须是“全相合”的状态，这“半相合”的骨髓移植会不会存在一定的风险？会不会对果果带来其他的伤害呢？

张鑫夫妇带着果果以一种忐忑不安的心情，赶到了首都儿科研究所。半年多来的四处奔波，让他俩的脸上写满了疲惫与不安。夫妇俩不敢深想，因为经历了太多次从希望跌落到绝望的打击，如果这一次再失败，今后的日子该怎么过呀！

同为人母的一位主治医生看在眼里，对夫妇俩十分同情，因为这位醫生十分清楚：太多的无力与难言的酸楚，是每一个“黏宝宝”家庭都会走过的心路，在给果果治疗之前，必须先让张鑫夫妇振作起来。

这位医生细心地宽慰两人：“有许多病人在治疗时，都取得了一定的效果，不要害怕，你们也许会成功的。”与此同时，这位医生还将完全治愈的第一例患儿情况，原原本本地展示给张鑫夫妇。

这时，张鑫夫妇才得知，儿科研究所已经在黏多糖贮积症的半相合骨髓移植手术当中取得了突破：首先，所里解决了移植手术中常见的排异问题！其次，这里的医生们解决了供者的问题，来自于父母，甚至于旁系的亲属的骨髓均可以正常使用！这种方案不需要从骨髓库中寻找配型，大大地节省了移植的时间，另外，费用也会降至30余万元。此后的几天，儿科研究所的医生还将一些患儿家长的微信留给了张鑫夫妇。通过微信上的聊天，张鑫与刘音逐渐看到了希望。

2017年3月，果果正式入住首都儿科研究所，张鑫在里面发现了许多黏宝宝。张鑫深深感到：其实所谓的罕见病并不罕见。许多家长见到了张鑫，也纷纷为他打气。张鑫意识到，他的家庭并不是孤立无援的个体，其实有许多家庭在和他们一直并肩进行战斗！夫妇俩高兴地看到：已经有20多名患儿在整个医疗团队的帮助下，成功地进行了骨髓移植手术。

很快，夫妇俩下定了决心，由张鑫作为供体，给果果进行骨髓移植。不过在骨髓移植前期，必须要保持果果生活空间处于无菌的环境，果果必须进入特殊的病房——无菌层流舱。

5月3日这天，经过仔细地观察后，果果全身被彻底消毒，正式入住到层流舱这座近乎封闭的“孤岛”之中。年纪小小的他，将专心致志地等待着这场牵人心魄的手术。但是进入到一个陌生的环境里，果果还是表现出极大的不适。为了让果果安心地在这座“透明孤岛”上住下来，刘音将扮演一个不一般的角色！这个角色就是果果的“24小时护理”，她不仅要对果果的饮食起居负责，还要担负起医护人员的重任！医生亲自对刘音进行了最短时间的培训，刘音也认真地完成了“速成班”的学习。进入层流舱的头一天，刘音要做的第一件事情，就是将保留多年的长发剪为男士的“寸头”。医生们告诉刘音：“即使仔细清洗的头发上，也会存有各种细菌，所以要尽可能地剪短头发。”刘音毫不犹豫地说：“为了儿子的康复，我的头发剪多短都可以，就是变成光头都可以！”一旁的张鑫看着落发的妻子，内心里五味杂陈……

爱的汇聚，打造黏宝宝的生命传奇

刘音正式入住到层流舱中，此前她已经向自己的单位递交了辞呈。由于失去了家中一半的经济来源，为了筹集手术及后期的护理费用，夫妻俩除了拿出所有的积蓄，还卖掉了老家的一处房产。

此前的刘音从未接触过任何护理工作，如今突然要照顾护理果果这样的危重病儿，其间的难度可想而知。让舱外的张鑫万万没有想到的是，母爱真的有一种神奇的力量，刘音很快就克服了一切困难，她对除菌、打针、上药等日常护理工作，很快就驾轻就熟，并且做得有模有样，其细致程度完全是一位“资深护士”！

有一次，果果突然出现了间歇性的发抖与战栗，由于舱外的医护人员无法为果果进行检查，一切抽检步骤完全靠刘音一个人完成。在所有人关切的目光中，刘音十分镇静地装好针管，然后在果果的胳膊上固定好胶带，针管轻轻地插入到果果的皮下组织后，殷红的鲜血缓缓地流入针管之中……

不过，层流舱里的刘音面对的不仅仅是护理的难关，在这个几乎与世隔绝的狭小空间里，她更多地是要面对难言的孤独，她无法接触除了儿子之外的任何亲人，更没有人陪着说话。用女人特有的细腻与耐心，刘音日复一日地重复着复杂的护理，面对着难言的寂寞与枯燥，刘音一一坚持了下来。

为了排解妻子心里的抑郁，张鑫每天都站立在层流舱的玻璃窗外，无声而默默地守望着刘音。在这种近在咫尺，却远若天涯的状态中，张鑫努力克服着内心的无边痛苦，不敢有一丝一毫的流露。果然，张鑫的这种特殊的“陪护”，给了刘音极大的心理安慰，玻璃窗内的她不止一次地用手势向张鑫表示：“我和儿子似乎生活在一座孤岛上，但是周围却萦绕着爱的气息，这种气息宛若混合在空气里，一呼一吸之间，让我分分秒秒都体味到它的存在……”

时间在一天天地过去，按照相关的要求，母子俩需要在层流舱内挨过一个月。为了这段关键日子，全家人都出动了。果果的奶奶与姥姥赶到了北京，老人们住进了医院附近的出租房里，承担起全部的后勤工作。

层流舱舱外，刘音家人们的任务也十分繁重：刘音母子俩的衣服每天都需要清洗，有时果果的一滴尿液滴到了被子上，整个被子都要换下来清洗消毒。在骨髓移植前期，要始终保持无菌的环境，所以对果果所能接触到的一切东西，都必须十分小心与谨慎，除了衣服与被子之外，果果每天的饮食更是让舱外的大人们费尽心思，果果只能吃土豆、西红柿、胡萝卜等有限的两三种蔬菜，老人们变着花样地制作着这几种食物，以防止他出现厌食的现象……

终于，张鑫与果果的“半相合骨髓移植手术”正式开始启动，医生们小心地询问张鑫的意见：“你愿不愿意让这台手术展现在公众面前，让更多的人了解黏多糖贮积症？”承受了太多的痛楚，张鑫毫不犹豫地点点头说：“我愿意用自己特别的经历，去唤起更多人对这种罕见病的关注，也希望能通过这种方式，去帮助那些患上黏多糖贮积症的孩子！”张鑫无私的话语，让医生们深深为之感动。

此时的刘音已经完成了自己的使命，走出舱外的她对张鑫说：“希望通过这一次直播，能够让更多被罕见病折磨的家庭看见光亮！”

5月19日早上，张鑫5点半便早早地起床了，他的神色看起来有一丝紧张与凝重，同时又有一种说不出的兴奋。当时钟指向6点整，一名护士为他注射了“动员针”，这种针剂能很快将骨髓内的造血干细胞大量地激发出来，在短短的时间内，全部汇集到动脉血液里。

上午11点，张鑫开始接受骨髓抽取，此时网络上聚集了32万人同时观看着这场特殊的“黏宝宝”骨髓移植手术。人们纷纷为张鑫夫妇祈祷着，还有“黏宝宝”果果。大约一个小時之后，张鑫的骨髓抽取全部结束，医生们立即对果果进行了骨髓回输。

当看着被各种医疗设备、大大小小的输液管包围着的果果，每一个观看直播的观众，心情都紧张纠结到了极点。幸运的是，经过全体医护人员近6个小时的操作，一个好消息从手术室中传来：果果的骨髓移植顺利完成了！

移植手术的成功，让诸多善良人的心终于落了下来。这场直播也让更多的人对黏多糖贮积症这种罕见病有了更加直观的认识。其实医学对于罕见病的关注与探索从未停止过，各种技术上的进步，让果果一类的家庭有了更多的希望！

2017年11月，果果的各种指标都已经接近正常，距离完全康复也指日可待。张鑫夫妇俩发自内心地说：“其实单凭我们两个人的力量，果果根本无法从无边的晦暗，快步走进如今的温暖与阳光里，是无数的爱汇聚在他周围，才打造了黏宝宝的生命奇迹……”