脑瘫,不能承受之轻
2018-03-06张章
当代工人 2018年21期
张章
脑瘫患儿治疗的第一天,夫妻满怀希望;第三十天,相互鼓励;第六十天,丈夫撇下一句“孩子和你我都不要了”一走了之。
极具戏剧性的情节,却是残疾人康复中心最常见的现实。虽然对于全国到底有多少脑瘫患儿暂无确数,但可见的是,有多少数量的脑瘫患儿受病痛的折磨,就有同样数字的家庭在贫困线挣扎,几近崩溃。
一名脑瘫患儿一生对家庭造成的经济压力,少则10万元,多则100万元,尚无封顶。其中,除昂贵的康复治疗费用,父母误工而少为家庭创造经济收入,更让很多普通家庭难以承受。
“营口残疾人康复中心为6岁及以下患儿免费康复治疗,能为其家庭缓解不少经济压力。”王林雳说。
可脑瘫患儿的康复治疗非一朝一夕,需要一个十分漫長的过程。所以,在持续、巨大的康复治疗需求面前,医疗保障只是荆棘密布的曲径上一根纤细的拐杖。
更可怕的是,比经济压力还难调和的,是无法估量且难回报的心理投入。
康复中心一位8岁脑瘫伴孤独症倾向男孩的妈妈就坦言,儿子有语言和社交障碍,有时走在路上,突然躺在地上打滚,导致她被路人当做人贩子,“这是不是你孩子,你别走”;日日教脑瘫患儿喊“爸爸”,5年后的一天孩子果真学会了,父亲流满面颊的泪水却早已分不清未来是苦还是甜……
千万脑瘫患儿家长的心愿,就是比孩子多活一天。可这“一天”里,却包含了无尽的精神折磨和苦楚。
人性的考验往往落在不幸的人身上,无论是巨大压力下的坚持,还是含泪放弃后的悔恨自责,都没有对与错。相反,应该收到更多的包容、支持与帮助。所以,走在康复中心的走廊里,看着流着口水、痴痴笑着的患儿,我很想问问这个世界:还要冷眼旁观多久?