陪你一起舞蹈哪怕在生命的边缘

马头琴艺术大师齐·宝力高背后是母亲的不舍目光

亨廷顿舞蹈症是一种很罕见的遗传性疾病，患者发病多在30到50岁之间，一旦发病，生命周期就只剩下十几年了，极少有生存超过20年的。目前医学界对亨廷顿舞蹈症尚无有效治疗手段。患者发病时，会四肢不停地挥舞，后期会丧失语言能力、行动能力、吞咽能力，直至死亡……

对所有患者来说，亨廷顿舞蹈症都是一场致命的舞蹈，也是家族的魔咒。

曹茜没有见过自己的外婆，听妈妈说，外婆在安徽安庆的老家，是一个远近闻名的贤惠女子。但在去世的前几年，外婆突然染上了一种怪病，会毫无征兆地手舞足蹈。直到外婆去世，家里人也没弄清楚她的真正病因……

笼罩着家族的魔咒

外婆一共有四个孩子。曹茜的两个姨妈先后也都像外婆那样开始了不可控制的手舞足蹈，并逐渐失去了自理能力。两个姨妈先后去世，可是家里人仍旧没有去深究这个谜底——这到底是个什么怪病？两个姨妈的去世就像丢进水潭里的石块，悲伤的涟漪平静下来后，生活又如常继续进行着。而此时，曹茜已经长大，并以优异的成绩考取了英国圣安德鲁斯大学的硕士研究生。

在英国期间，曹茜有时候会没来由地心慌。她打电话给妈妈，妈妈总是安慰她说：“你这是想家了，妈妈给你寄点家乡的特产吧，这样你在英国也能像在家里一样了。”她再打电话给爸爸，爸爸说：“最近我和你妈都挺好的，你安心读书，不用太记挂我们。”生活真的如此平静吗？也许只有命运的操控者才知道，那个家族的魔咒并未解除，还在嘀嗒嘀嗒地一秒秒逼近。

2009年，曹茜顺利地拿到了硕士学位，并在英国找到了实习的工作。她兴奋地打电话给妈妈报喜，电话却是爸爸接的。爸爸说：“你妈妈最近有点不舒服，总是记不住事，可能我们都老了，这也正常，看到你这么有出息，我们真为你高兴啊，你是我们的骄傲。”电话这头，曹茜却高兴不起来，“爸爸，你一定带妈妈去医院检查一下，我记得姨妈一开始也是这样，你们千万不要大意呀！”

爸爸说：“我们去过医院了，医院也查不出什么毛病，只说要注意休息，不要太劳累，还给你妈推荐了一些保健药品，我都给买回来了，每天让你妈按时吃着呢。”听爸爸这样说，曹茜的心才稍稍放了下来。其实曹茜不知道，此时妈妈已经中了魔咒，身体状况一直反反复复，时好时坏，好忘事，时不时抖动四肢，有时候连东西都拿不稳。2010年7月，曹茜决定回国发展，同时也便于照顾妈妈。订好机票，她打电话给爸爸，爸爸说：“那咱们在上海见面吧，我正好带着你妈在上海看世博会呢。”“妈妈的病情怎么样了？”曹茜焦急的询问。“我们见面再说吧！”电话那头，爸爸的声音充满了疲惫。

做妈妈的坚强伴舞者

在上海，曹茜终于见到了朝思暮想的父母。当看着爸爸扶着步履蹒跚的妈妈走近时，曹茜一下就愣住了。才几年没见，妈妈像一下子老了十岁似的，身躯佝偻，两鬓也生出了白发。曹茜连忙抢步上前，接过行李，扶着妈妈走进电梯。

“这两年，我带着你妈四处看病，之前在广州经过基因检测才确诊了，你妈妈患的是亨廷顿舞蹈症。”安顿下妈妈，爸爸疲惫地说。这是曹茜第一次听说亨廷顿舞蹈症。昔日慈祥的妈妈此刻虚弱而苍老，她倚在病床上对曹茜说：“你爸爸带我去医院确诊过了，医生说我这个病目前是没有办法治疗的，连住院都不接收，只能回来等死了。”看到妈妈绝望的眼神，曹茜难过极了。“妈妈，我和爸爸一定会找到办法的，一家医院治不了，我们就换更大、更权威的医院，就算现在没办法治，我们就好好地活着，等到有办法治了咱就去治，现在科技这么发达，总会有办法的！”

爸爸也说：“对，听女儿的，现在你就是要好好的活着，给医生一点时间，他们总会找到办法治这病的。”此后，曹茜便开始奔波于各大医院之间，对亨廷顿舞蹈症也有了更深的了解：亨廷顿舞蹈症发病者在肢体上，运动迟缓、语言不清、吞咽困难；在认知上，执行功能和思维加工能力都会严重衰退；在精神上，则表现为焦虑、抑郁、躁狂等频发。它以患者出现特征性运动障碍为起病点，三种障碍症状都会随着时间的推移而不断加重……

亨廷顿舞蹈症非药物治疗的关键是护理条件，适当的劳动和体育锻炼既可以减缓病情的发展，也有助于提高病人的生活质量。于是，曹茜买来了老年健身单车、小号哑铃、瑜伽垫和瑜伽球。因为疾病导致妈妈的反应速度和学习能力都在下降，普通人花一两分钟就能学会的动作，她可能要花上十分钟，但曹茜和爸爸每天都会帮妈妈反复练习，渐渐地，妈妈也能自己慢慢地使用那些器械了。在曹茜和爸爸的监督、鼓励下，妈妈终于坚持了下来。三年后，妈妈的失眠症状得到了缓解。曹茜在上海见到妈妈时，她连走路都必须要有人扶着，而现在她已经能自己拎着西瓜走回家了。

爱吾亲，以及人之亲

一个偶然的机会，曹茜在网上发现了一个亨廷顿舞蹈症患者的QQ群，群里有一百多位群友。起初，她进群只是为了寻找一种归属感，希望能和病友及其家属相互交流一些感想或护理经验，但很快她就发现，这个群实在是太不活跃了。

曹茜在群里详细说了妈妈的病情，还介绍了自己的护理经验，以及她在国外网站上查找到的最新资料。渐渐地，有群友主动向她咨询，她也慢慢成了群里最受关注的人。

目前，国内很多患者对亨廷顿舞蹈症并不了解，即便被确诊，病患家属对护理及病患心理健康建设等方面的知识也知之甚少。建立一个公益组织，为亨廷顿舞蹈症患者和家属提供相关知识，交流国内外最新医疗信息，以及对接医疗服务正是现阶段大家最需要的。曹茜把自己的想法说给妈妈。妈妈笑着说：“好啊，这个公益组织办起来，我第一个参加，就算是为了给病友们做个榜样，我也要好好地活着。”

看着女儿转身离去的背影，曹茜妈妈的心里却是五味杂陈。这些年，女儿带着自己到全国各地求医问药，牵扯了大量精力，也耽误了大好前程。曹妈妈还有一个更大的忧虑——自己是亨廷顿舞蹈症患者，女儿是否也遗传了致病基因？现在的科技水平是可以利用基因技术检测出患者子女是否存在致病基因的，但曹茜却不愿接受该项检测。因为在她看来，就算检查出了结果，亨廷顿舞蹈症在现阶段也是无法治愈的，所以珍惜当下，“过好每一天”才是最重要的。

2016年年初，全国首个亨廷顿舞蹈症的公益组织风信子关爱协会正式成立，曹茜正是该公益组织的发起人和唯一的一位专职人员。提起“风信子”这个名字，曹茜说：“在花语里，风信子的寓意是‘只要点燃生命之火，便可同享丰富人生’，这也正是我对所有亨廷顿舞蹈症患者和病患家属想要说的，只要不放弃，就会有希望。”

目前，“风信子”已建起了两个QQ群，群号分别是：114321887和513129492，另外还有一个名叫“风信子关爱亨廷顿舞蹈症”的微信公众号。曹茜希望能有更多的亨廷顿舞蹈症患者和家属加入到他们这个群体里来，并让更多的人知道：有这样一群人，他们正在和命运做着不懈的斗争。他们一直都没有放弃，他们相互搀扶，只为等到希望来临的那一天。

据《莫愁·天下男人》九天／文 整理

马头琴艺术大师齐·宝力高背后是母亲的不舍目光

齐·宝力高在文工团时

齐·宝力高与母亲

“家”对中国人来说具有独特的文化价值，是温暖的港湾，是灵魂的归属，是慰藉，也是信仰。由中央电视台中文国际频道（CCTV-4）推出的首档华人家庭文化传承节目《谢谢了，我的家》自播出以来，好评不断。2月8日，《光明日报》更是发文称赞“该节目唤起中华儿女的情感共鸣！”

艺术源于生活，无论是画笔下的美景或鱼虾、琴弦下的悠扬乐声、幻术里的绮丽变幻、京剧里的柔美清丽，都始于生活的烟火气，升华成艺术的美。日前播出的《谢谢了，我的家》邀请到了世界马头琴艺术大师齐·宝力高，讲述了“艺术”与“家”的故事。

“儿子，男子汉应该去闯”

齐·宝力高，或许对一般人来说，这个名字有些陌生，但提到他作曲的《万马奔腾》，恐怕就没有人不知道了。更令人惊讶的是，现今世界上百分之八十以上的马头琴曲，都出自他手。

宝力高，是“泉水”的意思。这位蒙古族的世界马头琴大师，出生于内蒙古科尔沁草原。这家的祖先是成吉思汗的长子术赤，当年随大汗西征时到了齐巴齐格草原，建立了齐巴齐格罕国。所以这个家族世代，以“齐”为姓，但那时，齐·宝力高还不叫齐·宝力高，而是叫作“五十三”。原来，他出生时，他的父亲已经53岁了，他的名字便这样得来。

齐·宝力高说，“刚开始拉马头琴的时候，我妈说，你去那个推磨的屋子里去拉吧。我拉了一个礼拜以后，我妈说，儿子，你进来，家里边拉吧，我的第一个观众就是我妈，我高兴死了，我说，我现在还不错了。”

老齐说，人民公社快开始的时候，他白天上学，还帮母亲种稻子赚工分，晚上就拉琴，可以拉一宿。当时刺猬还有蛐蛐、蝈蝈都来，蛇也来，各种小动物晚上出来，“他们都听我的琴，我非常高兴”。为啥呢？那个地方没有电灯，有一个汽灯，就挂在那儿，所以各种动物大家都来。老齐坚信，大家来了都会听琴，都听得懂他。因为，“音乐这个东西，不必要翻译”。老齐与他的马头琴，再也没有分开过。

齐·宝力高的父亲去世后，他与母亲两人相依为命，在这段时间里，他仍然没有放弃拉琴。

与母亲相处的日子，回想起来是苦涩却又甜蜜的。他说，“‘儿子，母亲给你说一句话，如果你变成一个伟大的男人，你一定要天天跟自己过不去，时刻过不去，这样你才是真正的男人，记住了没有？’我说，‘妈，我记住了。’我妈妈说，‘你18岁以后再回来，那以前回来我敲断你的腿，一个男子汉闯荡去吧，走吧。’我说，‘妈你放心。’但是我妈说，‘我有个要求，你第一不能演电影，第二个你不能拉四胡，你不能跳舞，你就拉马头琴，你如果把马头琴拉好了，妈的灵魂就一下上了天了，你如果拉不好的话，妈就回来了。’”

十岁的齐·宝力高白天要上学，还要帮母亲背柳条、挖土修河坝、种稻子赚工分，生活非常困苦。每次要支撑不住时，母亲总会让他歇一歇，可他总是咬咬牙继续坚持，因为他知道，母亲承受的是他的千倍百倍。

1958年10月1日，齐·宝力高刚刚小学毕业，正好内蒙古实验剧团来当地招收学员，学校老师鼓励他去试一试。当他离家前一晚，母亲只是对齐·宝力高说：“儿子，男子汉应该去闯。”

马头琴上镶了母亲用过的饰品

母亲的坚韧影响了齐·宝力高的一生。他离家时，以为手中握着的只有一把马头琴，如今回头再望，手心紧紧攥着的还有母亲的那份期待。

在中央音乐学院时，齐·宝力高学习小提琴、中提琴、钢琴。他每天“拼了命”地练琴，每天早晨5点起床练3个小时，晚上一直练到凌晨，练得人人都讨厌这个“神经病”。而这一切，只是他为改造旧式马头琴所作的准备。第一次改造马头琴，他被外界批判：“把马头琴改成驴头琴”。心中憋着一口气的他，一边继续改造马头琴一边潜心学习。两次改造后，马头琴换成成了蟒皮蒙面，音质、音量都有了大幅提升，他还在18岁那年创作出了闻名世界的《万马奔腾》。

一次，齐·宝力高被邀请参与一场合奏，新式的马头琴各方面虽有所提升，但还是要5分钟定一次弦。别人就对他说：“齐·宝力高同志，这叫协奏曲，不是定弦协奏曲，我们一百多人都等着你呢。”这一下又激起了齐·宝力高不服输的劲儿。为了改进马头琴，齐·宝力高曾经费尽了心思，那时他用身上仅有的20块钱，花12块钱从北京坐车到呼和浩特，再用剩下的8块钱求乐器厂师傅做了一把木质的马头琴，就是这20块钱，开启了马头琴的“新时代”。

这一改，就改出了马头琴的“新时代”，从1982年开始，所有的马头琴都采用木质，马头琴的声音更加清亮、穿透力更强。

凭着这份静水流深的母爱，齐·宝力高从科尔沁草原的旷野，到呼和浩特的文工团，再到北京的音乐学院，再到极寒的苦狱，再到遥远的非洲，再到异乡的日本——齐·宝力高三改马头琴，把原本简易粗糙的乐器，带到了维也纳的金色大厅，登入了吉尼斯世界纪录，奏响在2008北京奥运会开幕式上。齐·宝力高就是为马头琴而生，为马头琴活着的这样一个人。他的眼中，只有音乐，只有马头琴。马头琴在他眼中，它是活灵活现有生命的。他曾说，“我在我的马头琴上镶了母亲、老婆、子女用过的耳环、珠子等饰品，就是感觉无论身在何处演出，都随时能看到他们，感觉他们天天都跟我在一起。”

来源《谢谢了，我的家》

CCTV-4每周六19:30播出