精神障碍的社区康复现况*
2018-02-12
精神障碍病程多为慢性,有持续性或间断性特点,部分精神疾患社会功能退缩,可能导致某种程度的残疾。在2006年第二次全国残疾人抽样调查中,我国有精神残障人员827万人(含多重残疾),现患率为6.3‰,约占总残疾人口数的10%[1]。精神残疾对个体基本功能损害较大,精神残疾的预防、治疗和康复,应该作为我国卫生政策的重要部分。精神卫生问题,已经是影响国家经济社会发展的重大公共卫生问题及社会问题。因此对精神障碍患者进行康复是精神医学的重要内容。而精神障碍社区康复是适合我国国情的一种康复形式,是精神障碍康复工作的最终环节,也是解决精神残障患者康复需求的基本策略和回归社会的主要途径。开展精神障碍社区康复,低投入、广覆盖,有利于实现精神障碍患者“平等、参与、共享”的目标[2],是我国经济发展和社会文明进步的具体体现。我国对精神障碍社区康复工作也非常重视,2017年10月26日,民政部会同财政部、卫生计生委、中国残联印发了《关于加快精神障碍社区康复服务发展的意见》,精神障碍社区康复工作提上日程。目前精神障碍社区康复还存在服务供给不足、区域发展不平衡、工作机制不健全等问题[3]。本文就精神障碍的社区康复现状进行综述。
1 概念
1.1 社区(Community) 源于拉丁语,是指亲密的伙伴以及共同的东西共同体,它不包含“地域”的意思。在1881年,德国社会学家斐迪南·腾尼斯首次将“社区”用于社会学研究。社区的内含是“一种有着共同价值观念的同质人口,而组成的具有密切、守望、互助、并且存在人情味的社会关系的团体”。二战后,德国、法国的社会学界受到美国经验主义社区学家的影响,社区的含义有所变化:原本不包括“地域”的含义向地域共同体靠拢,赋予了“地域”的含义。这样,社区的主要内含成为“共同性”或“社群性”、“联合”或“社会生活”、“地域性”。1933年,费孝通等将英文“community”译为中文的“社区”,融原文的“社群性”和“地域性”两个意思于一词。这个中文译名在中国社会学界逐渐沿用下来,并逐步成为社会学的一个专门概念。
1.2 康复(Rehabilitation) 在现代医学中,康复是一个全面的概念,不但包括通过功能训练,达到生理上躯体功能的恢复,同时也包括心理功能、职业能力和社会生活能力的全面康复,从而回归社会。世界卫生组织(WHO)于1969年提出:“康复是指综合且协调地运用医学的、教育的、社会的、职业的和其他一切可能的措施,对残障者进行训练,减轻因致残造成的后果。使伤者、病者和残障者尽快和最大限度地恢复与改善他们已经丧失或削弱的各方面功能。提高活动能力,改善生活自理能力,促使其重新参加社会活动并提高生活质量”。
1.3 精神康复(Mental Rehabilitation) 此概念来源于躯体康复,与躯体康复遵循相同的基本要求。精神康复是指联合和协同应用医学方法、社会干预、教育和职业训练等方法,消除精神症状,使缺损的社会功能得以恢复。从社会学角度看,精神障碍的治疗“痊愈”标准并非仅仅是临床症状消失,更重要的是使患者能够回归社会。这样的话,临床医学的“痊愈”和社会学的“痊愈”可能还存在一定的距离,这样,精神康复的作用就显得尤为重要。精神康复主要分为医院内康复和社区康复两种形式。
1.4 精神障碍社区康复(Community Rehabilitation of Mental Disorders) 这是以社区为基础的康复,利用和开发社区资源,将精神障碍患者及其家庭和社区视为一个整体,采取一切措施,预防精神障碍的发生和促进精神障碍患者康复。
2 精神障碍社区康复概述
2.1 精神障碍社区康复的原则 根据2010年WHO《社区康复指南》,明确了社区康复实施的原则 ,精神障碍社区康复主要包括全员接纳、共同参与、可持续发展和赋权四项原则[4]。
2.1.1 全员接纳 这是精神障碍社区康复的最基本原则 ,此项目要包括所有种类的精神障碍残疾人,消除歧视、消除偏见,要让所有符合社区康复的精神障碍患者有均等的机会参与进来。不能因为个人性别、经济状况等有不一样的参与机会。
2.1.2 共同参与 这是指在为精神障碍患者进行社区康复的规划、组织实施、决策和评估的全过程中,必须有患者的参与, 以满足他们的需求 ,并最终实现精神障碍患者能力建设的目标。尊重他们的需求, 通过共同参与,实现他们的个人价值,发挥他们的自身潜力。
2.1.3 可持续发展 不但在组织实施精神障碍社区康复的活动中要持续、可发展 ,更要保障残疾人利益获得的可持续性。精神障碍的康复不是短期行为 ,而是一种长期的发展战略。在社区康复中,要因地制宜,探索并形成符合本地区经济、社会发展水平的精神障碍社区康复长效机制,逐步完善,实现可持续发展。
2.1.4 赋权原则 这是指精神障碍患者及其家属在组织实施社区康复中,要有决策的权利。赋权原则强调精神障碍患者在社区精神康复项目中的中心位置和持续参与,自由作出自己的选择,以达到个人自立的目的。
2.2 精神障碍社区康复的目的
2.2.1 预防出现精神障碍 一方面,对于社区中发现的有精神障碍倾向或已经出现轻度精神障碍的患者,提供及时、规范的早期药物干预和提供全病程康复管理,不仅要治疗患者的精神病性症状,更要纠正患者心理、行为障碍,促进资源整合使患者病情稳定,减少精神残疾的发生。另一方面,对于复发的精神障碍患者,进入社区康复,此类患者都处于精神障碍的缓解期,但要继续加强药物治疗,巩固急性期的治疗效果。继续全病程康复管理,防止病情复发,减少精神残障的发生。
2.2.2 防止残障进展,降低残障程度 由于部分难治性精神障碍患者,常会出现精神和社会功能的衰退,出现精神残障的进行性加重。此阶段就是要尽可能地激发患者产生对美好生活向往的欲望,让患者看到希望,并逐步提升其应对疾病与管理自身的能力,提高个人生活自理能力、个人规划能力。激发患者就业动机,勇于面对残障现状,为恢复劳动技能、回归社会做好准备。变残障为劳动力,减轻家庭和社会的负担。
2.2.3 因地制宜,提高社会适应能力 掌握一些适合自己、适合在本地区生存、发展的劳动技能,对患者很有利,因为这能使他们在本市、区找到合适的工作,或进行适合自己的小作坊生产经营。不用离家很远,一方面在比较熟悉的环境进行工作、经营容易开展,另一方面离家近,社会支持多,遇到困难挫折更容易得到帮助,有助于减少负性事件刺激对患者的影响,在这样的社会环境中更容易生活[5]。提高精神障碍患者的社会适应能力,始终是社区康复工作的重点,也是社区康复的终极目标,只有这样,才能减少家庭及社会的负担,提升患者的生活质量。
2.2.4 融入、回归社会,提升在社会中生存发展的能力 精神障碍患者回归社会不会一蹴而就,这将是一个反复的过程。患者要逐渐面对复杂的社会环境,处理不同的事件,适应不同的人际交往。这对一般人来说可能很简单,但对于此类患者来说,由于疾病带来的病耻感和社会的偏见,在工作交往过程中,一个小小的矛盾或误会,可能会给患者带来极大的影响。不断地遇到矛盾,在自身的努力及社区康复团队的支持下,患者不断地克服困难,逐渐地适应社会,最终融入社会。此阶段是患者离开简单环境回归社会的关键环节,因此此阶段的社区康复工作至关重要。
3 精神障碍社区康复的内容
3.1 个案管理 个案管理是精神科社区康复服务的一项关键技术,个案管理人员是服务患者的核心人物,如同患者的经纪人,为患者提供全病程服务,帮助患者获得各种精神卫生服务资源,并协助解决其他问题。个案管理员通常由基层精防人员、社会工作者、康复治疗师、心理治疗师等担任,与患者、患者家属及其他相关服务机构是一种合作的关系。其职责主要包括以下几个方面:组织制定全面、全程的精神、心理评估和精神康复个体化服务计划(Individual Service Plan,ISP)。协调相关部门的服务并进行资源整合,为患者寻求有针对性的多方位的公共卫生、社会保障、劳动就业、紧急救助等服务。
ISP是精神障碍社区康复个案管理中的一个非常重要的环节,是患者回归社会的实际通道和阶段路标。该计划由个案管理者负责实施、督导、总结、反馈。每一位精神障碍康复者都有适合自己的ISP,以患者的需求为第一要素,并由个案管理者组织社区康复服务团队的治疗小组和患者一起协商,共同参与,挖掘现有资源,制定一套适合患者自身的服务计划。包括药物治疗全程计划、技能训练计划、职业评估与规划、回归社会计划等。各个计划要制定详细的执行措施,保障其产生可靠和有效益的服务。定期随访,至少每6个月对整体服务计划回顾总结一次,并根据实际情况,必要时对ISP进行合理调整。面对康复过程中出现的问题及时响应,提供积极的干预措施,逐渐让患者和社会融合,最终让患者回归社会[6]。
3.2 临床康复 包括症状自我监控、药物自我处理,紧急医疗处理等。让患者进行精神症状认识学习,疾病基本常识学习,识别疾病发生的先兆症状,学会预防应对可能发生的紧急情况;自我药物管理能力的训练,使患者了解药物的作用以及预防与治疗的重要意义,按精神科执业医师要求自觉接受药物治疗;学习有关精神科常见紧急医疗问题应对等知识,认识药物的常见不良反应、常见伴发的躯体疾病、病情复发的紧急情况等,并学会简单的应对策略。
3.3 技巧训练 对患者本身出现的生活、社会能力短缺的情况,帮助患者有针对性地进行生活、学习、工作方面的技能训练,包括独立生活、基本工作、人际交往、解决问题、应付应激、困难求助等方面的能力,促进患者早日回归社会。尤其是困难求助能力,通过此项技能训练,使患者在出现精神症状或需要帮助的时候,能自觉向医生或社会工作者等专业人员寻求帮助,向他们正确地提出问题和要求并有效地描述自己存在的问题。尤其在出现病情复发迹象的时候,能及时向相关人员反映,以得到及时且合理的处理。
3.4 教育康复 教育和学习是一个东西的两个表达。人之为人的根本在于人具有意识,具有主体性。人只有意识到自己的主体性,才能萌发理性,独立地思考,追求自由、平等。教育的根本目的在于培养人,培养患者的主体性,培养其主动选择与创造机会的能力,最终成为一个会独立思考的人。由于精神障碍患者这一类人群,他们发病时多在青少年期,伴随着疾病发生,他们无法完成学业,多数人成为低学历、低技能、低收入一族,经康复治疗融入社会时,他们常会感到失败、羞耻和失望,并且竞争力低、缺乏就业机会。所以,教育支持显得尤为重要。
教育康复非常重要,不仅仅是教育精神障碍患者掌握生活生存方面的技能,更重要的是改善他们的思想认知,让他们认识自己,认识世界。社会一味地救济、救助,不如给他们提供更有效的教育。教育康复,这也是唯一一种不妨碍效率但有利于患者全面发展的手段。享受教育,变社会负担为人力资源,这将是精神障碍患者个人提升与回归社会的必由之路。
3.5 职业康复 职业康复以患者为中心,帮助其就业来促进健康,提升当事人的幸福感[7]。职业康复通常由个案管理者组织职业治疗师、患者、社会工作者等一起合作,提高患者从事他们向往的、适合自身需要的职业的能力。或者帮助患者改变职业或环境,以更好地促进患者参与职业的能力[8]。
3.6 自助与朋辈支持 同辈支持是指由具有相似生活环境、文化背景、经历、社会地位并具有共同关心话题的个体,在相互尊重的基础上,进行情感交流、信息分享和支持反馈等的一种服务方法[9]。一般分为3种类型:互助小组,患者和家属运营的服务,以及患者作为服务提供者为其他患者服务[10]。
相信患者有自我改善的能力,只不过没有被激发出来而已。患者朋辈可以帮助他们面对有相同问题的同路人,去尝试掌握他们的生活[11]。他们也可以成立互惠互利的自助小组,在这里,他们更可以得到传统治疗小组中获得的益处,可以得到很多正面效果,如归属感、资源分享、提升社交的能力,得到有效的反馈等。朋辈支持的出发点不是精神疾病模式,相反,这是一个包含尊重和责任分担的系统[12]。他们更容易产生共情、相互理解,更容易分享经验,这样会发展出有别于传统医患关系的信任,并且有了这种信任,朋辈之间可以互相促进,共同成长。
3.7 居住服务 目前的环境,由于社会偏见等,患者常被贴上疯子、不正常、懒惰、暴力、危险等标签,很难被社区群众接纳。在农村,有的患者甚至常被家人嫌弃,长期让患者住在医院,不愿意让患者回家,不是家属没有经济能力,是因为他们没有时间、精力去照料患者,因为患者回到家,常会导致整个家庭鸡犬不宁。支持性居住对经过康复治疗、个人恢复良好的患者非常重要。作为一个回归社会的中转站,这里没有歧视。在这里,患者更容易获得各种帮助,这既有利于患者自身,也有利于家庭和社会。这是一个值得采纳的办法,毕竟,获得良好的居住条件,不仅仅能够促进患者康复,这也是每个人的基本权利。
4 国外精神障碍社区康复的现状
4.1 美国 美国是社区精神病学起源之一,非住院化运动、政府立法及建立社区精神卫生中心是其发展的主要标志[13]。美国精神病床总数由1955年的55.8万张减至1980年的13.8万张左右,并且还在不断下降。1955~1977年间,院内服务占全部精神科服务的比例由77.4%下降到28.4%。在美国,精神障碍患者住院花费为15 600美元/年,而在社区接受治疗每人仅需90美元/年,花费下降近94%。并且社区康复也使得大多数精神障碍患者得到了方便而有效的治疗[14]。
4.2 英国 英国很早就主张应该在社区中照料精神障碍患者,而不是将他们隔离起来;主张发展综合医院中的精神科,尽量减少开设大的精神病专科医院。二战后,随着英国社区精神病学服务的发展,精神科床位占用率逐渐稳定下降,最高峰时,床位占有率为3.2张/1 000人,到20世纪90年代大约为0.4张/1 000人。120所精神病院逐渐关闭,但同时发展了约160个综合医院的精神科。精神障碍患者的住院时间大为缩短,绝大多数患者不到3个月便转到社区。
4.3 法国 法国的精神卫生服务体系独具特色,他们的模式为以精神病院为中心、分片覆盖到社区,这种模式被称作“精神卫生分区化服务模式”。精神科医生和护士轮流或者定期到社区为精神障碍患者提供门诊医疗服务。法国精神卫生服务包括治疗中心(含心理治疗中心、日间医院、周间医院、随访接待机构、治疗旅店)、儿童社区中心、戒毒中心、急诊接待和分流指导中心,提供了全方位的精神卫生服务。在建立社区之前,全法国有145 000多张精神科床位,到2004年全法国精神科住院床位数已减至60 000多张。床位数前后减少了近2/3[15]。 出院后的患者在社区进行随访。同时也减轻了医疗保险的负担。与其他国家不同,这种服务模式使精神病院和社区服务有机地合作组合,既满足了患者对社区服务的需求,又发挥出了精神卫生专业机构在服务中的技术优势和主导作用。
4.4 澳大利亚 在1986年,澳大利亚的维多利亚州出台了全国第一个精神卫生法案,要求对所有的精神障碍患者进行全面而综合的服务,将重点放在重性精神障碍上。该法案明确指出精神障碍患者有权生活在社区中,并制定了非自愿住院和社区治疗的原则。从1999年开始,政府逐渐关闭了全国大型的精神病专科医院,将精神卫生医疗资源转移到社区中。精神科急诊服务主要由综合医院实施,并且病床数量有限,平均住院日15 d左右,这样大量而全面的后续服务全部在社区中完成。
4.5 日本 二战后,日本先后颁布、修订了《精神卫生法》,把精神科住院治疗向社区精神卫生保健发展。1995年颁布的《精神卫生保健福利法》要求逐渐加强以社区为基础的精神卫生服务系统,增加了多种社区精神卫生服务项目,如日常生活培训机构、福利工场、福利院、提供或不提供食宿的庇护工场以及集体宿舍等,为精神障碍患者提供多种福利服务,鼓励精神障碍患者自立和积极参与社会[16]。
4.6 韩国 韩国政府在20世纪90年代中期提出了社区康复理念,他们注重“以病人为中心”。“轻症状”、“重全人”是对精神障碍患者的基本认识态度,并将这一理念贯穿到康复服务的每一处,综合评估患者的病情、身体状况、居住状况、经济水平、劳动生活能力、人际关系等,再根据患者的意愿,转介到相应的社区康复机构如中途宿舍、日间医院、过渡性就业机构、社会企业等,帮助其掌握生活技能,不断提高生活质量[17]。
5 我国精神障碍社区康复的发展
我国农村精神卫生服务资源极为匮乏,截至目前平均每38人有1张精神科床位,大部分农村精神障碍患者得不到治疗,更谈不上精神康复。农村精神障碍患者住院治疗者仅占患者总数的1.9%。许多农村精神障碍患者在无法接受治疗的情况下最终导致精神残疾,为家庭及社会带来危害[18]。我国香港地区基本沿袭了英国的做法,在1988年再次修订的《精神健康条例》中,明确了对精神障碍患者提供全方位的医疗、教育、社会康复及训练等服务,强调先从治疗着手,以减轻精神障碍引起的缺陷;在社会康复方面,提供社会工作辅导、设立庇护工场、展能中心、社区住院照顾服务、家人亲友的资源中心、中途宿舍、辅助职业及职业康复等服务,帮助患者重新融入回归社会。在我国,由于精神卫生服务资源分布的不平衡性,社区康复主要集中在大中城市,精神康复人才严重匮乏,尤其是从事社区精神康复的人才极其短缺。目前,我国有各类康复人才两万余人,从事精神障碍的专业康复人才更少,绝大部分乡镇、社区没有专业康复人才,没有康复机构[19]。社区康复建设资金配套服务不足,加之在社会中仍存在对精神障碍患者的歧视等因素,社区康复工作开展不好,患者回归社会仍较为困难。我国很多地方建立了农疗站、庇护工场、康复村、康复会所等,能够开展职业康复和进行生产加工等,但组织生产的产品,不能更好地参与社会化的市场竞争。劳动者康复后,除了可以在这些机构工作外,很难找到其他适合他们工作的企业,结果是康复者不容易做到可持续发展。但是,在河北由国外的非营利组织建立的社会企业模式服务机构值得借鉴。这种模式兼具经济与社会目的,运营于市场、公共部门与社会之间,综合运用各种规则,动员来自市场、政府和社会的混合资源。企业生产者全部为精神残障人士,但企业以盈利为目标,生产的产品能够应对市场的竞争,能够产生客观利润,能够实现企业、个人的可持续发展。这种自身可持续发展的模式,对于未来我国精神障碍患者职业康复值得借鉴[20]。
6 精神障碍社区康复发展的趋势
随着社会的发展,精神卫生相关法律法规出台,如《中华人民共和国精神卫生法》和《全国精神卫生工作规划(2015~2020年)》等,对建立和完善社区精神卫生服务体系提供了法律依据,同时随着国家对精神卫生工作的重视,精神康复社区工作引起全社会的重视。民政部等四部门印发了《关于加快精神障碍社区康复服务发展的意见》,体现了国家高度重视人民健康,更进一步强调心理健康,正如习近平总书记所言,没有全民的健康就没有全面小康。多学科、多专业融合发展,进一步规范和推广社区精神卫生服务方式,建立完善的社区精神卫生服务体系,制定精神障碍社区康复服务标准,发展高效、规范的社区干预技术,以及走社会企业可持续发展模式,将是社区精神康复发展的趋势。