生物大数据：出卖与背叛

陶秀逸

不知不觉之间，我们已经迈入了生物信息时代。我们身边有越来越多的电子设备可以记录自己的生物数据，基因测序技术的发展使得生物信息的检测精确快速而便捷。个人能够利用这些生物信息数据知晓自己的身体情况，研究人员可以通过整合大数据探究人们的健康问题。但是，这些生物信息是否存在滥用？使用这些数据是否会触及个人的隐私，带来一系列麻烦？

个体化医疗

生物技术的发展大大加速了生物信息时代的来临。上世纪90年代，科学家花费10年时间，耗资近30亿美元才获得世界上第一个人类基因组图谱。而今天，随着二代基因测序技术（高通量测序技术，能够一次并行对几十万到几百万条DNA分子进行序列测定）的迅猛发展，相关机构可以在不到一天的时间之内完成一个人的全基因组测序，需要的费用不到1000美元。技术后盾愈加坚实，也意味着个体化医疗的道路更加平坦。

以肿瘤治疗为例。过去，标准化的医疗模式往往忽略了不同患者之间的个体差异，对于同种疾病使用标准化的相同药物来治疗。这样不仅忽略了肿瘤间的差异性，也忽视了患者对相同药物的不同敏感性。随着生物信息时代的到来，从技术上可以订制更加个性化的医疗方案，针对个体的情况选取更有效的药物，独立设计治疗方案，从而产生更好的治疗效果。

艾滋病的治疗是全世界都非常关注的重大课题，为研究病毒抗药性，美国斯坦福大学建立了一个专用数据库HIVDB。对患者的艾滋病毒测序之后，与数据库标准序列进行比较，可以找到抗药性基因突变，知道哪些药物不适合这位患者，找到合适的药物来抑制。

巨额利润

生物信息是一块巨大的蛋糕，从海量数据中挖掘有用的信息，并有效地应用于生物医学研究，不仅意义深远，而且利润丰厚。上世纪末，美国、欧洲和日本已分别建立美国国家生物技术信息中心、欧洲生物信息研究所和日本DNA数据库，这三大生物数据中心掌握并管理着全世界的生物数据和资源。而在商业领域，生物信息大数据的应用市场更是像雨后春笋般蓬勃发展。早在2006年，基因测试公司23AndMe就开始提供个人基因组数据分析服务，目前其受益者总数已超过50万。谷歌投资的DNANexus公司，提供生物信息大数据管理和分析服务，并于2011年接管美国国家生物技术信息中心数据。英国卫生部于2013年专门建立了Gel公司，管理和分析英国十万人基因组计划产生的基因组数据。

据悉，至2018年，生物信息大数据的市场总额将增长至76亿美元，年复合增长率达到71.6%。全球知名管理咨詢公司麦肯锡在一份相关报告中指出，美国医疗保健行业通过有效利用大数据，可以把成本降低8%左右，每年创造逾3000亿美元的产值。保险行业也对医疗领域的生物数据充满兴趣，只要加以合理利用，就能够通过有针对性的保险精算，改进产品设计，规避某些风险，提高公司的利润率，创造可观的经济效益。

道德困境

如果我们想掌握生物信息的真正力量，必须从个体数据转向宏观的大数据，将个体生物信息和成千上万的其他人的生物信息放在一起，才能够启迪某种智慧，发掘隐藏的生命奥秘。可是，如何在不伤害捐献者权益的情况下让社会从这项新技术中受益呢？面对不可知的风险，以及多种与家族和群体相关的生物信息，捐赠如何不侵害他人的权益？

以DNA为例，从犯罪现场到医院产房，我们都在追寻着这种生物信息。一些乳腺癌患者捐献部分病灶组织用于科学研究，科学家们从中找到了导致癌症风险的乳癌基因BRCA。捐献者的初衷可能是希望能够帮助自己的家庭以及同自己有着相同疾病的人们。不过，他们实际上帮助更多的是一家专门检测这些生物组织的公司——麦利亚德基因公司。麦利亚德公司建立了广泛的基因专利，乳癌基因BRCA1和BRCA2的专利就由他们持有，通过销售这种乳癌基因检测服务，该公司攫取了巨额利润。讽刺的是，这些基因的发现得益于病患捐献的生物信息，而许多病患和他们的家庭实际上无法负担这种高昂的检测费用。

基因是个人财产吗？共有基因的捐献是否需要征得他人的同意？许多巴布亚新几内亚的哈加海人携带一种基因突变，这种基因突变可以治疗白血病。哈加海人贡献了这个基因用于研究，但是如果他们生了同样的病，根本没有经济能力去接受治疗，依靠他们国家的医疗平台也没有途径可以获得这种帮助。

生物医药公司用一种殖民般的基因提取方式，单向掠夺他们的生物信息资源，却没有给予受惠研究成果的可能性，对于这些捐献基因的人们而言似乎有失公允。

DNA本身使私人和共享的生物信息所有权受到影响，但是如果没有昂贵的技术和科学家的创造力，又不可能研究出相应的医学治疗技术，二者之间存在着一种难以消除的矛盾，想要解决这些问题并不容易。不管怎样，至少应从法律层面给予捐献者相应的权利，使他们在生命健康遭遇问题时，可以无偿或者以可以接受的费用享受因他们的捐献所创造出的治病方法。

适当地关掉耳朵

对于这种利用生物数据预测未来、探索生命秘密的能力，我们又该如何面对，在知道所有数据的情况下安心生活？

随着数据库的不断升级，算法越来越强大，所有的数据都变成了健康数据，但这些数据算法可能会带来更多问题。某个算法声称能够通过扫描照片或面部识别来预测犯罪，这则会令人们感到惊恐，引发过度的侧写分析以及难以消除的无端歧视。这种预测可能并不准确，存在方法上的缺陷，会造成巨大的负面社会影响。

一个名叫南茜·韦克斯勒的研究人员家族中有亨廷顿病遗传史，她从全球收集受影响家庭的生物样本和遗传信息，创建了一个生物银行，绘制了亨廷顿病的基因地图，并开发出这一疾病的产前测试和筛查测试。然而，她自己并没有用这些测试方法检查自己的基因。她宁愿活在不确定的希望中，也好过得到一个可能并不好的结果。有时候，生命的不确定性也是一种魔力，了解太多的信息可能会引发无限的恐慌，进而促使身体功能的恶化，也许平常心态反而对自己更有帮助。