台湾缓和医疗研究现状

现代安宁缓和医疗始于1967年,而台湾缓和医疗的理念则萌芽于1983年天主教康态医疗教育基金会首创癌症末期病患的居家照护服务[1],至今有三十余年的历史。在台湾缓和医疗的催生与茁壮的过程中,善终善生的“四全照护”一直是发展核心。1990年世界卫生组织将缓和医疗照顾(palliative care)定义为:“对于不可治愈的疾病,所采取的一种积极的、全人的照顾”[2]。广义而言,缓和医疗照顾是一个整合性的全方位照顾,它的目标就是增进重病病人和家属的生活品质(包含身、心、灵三方面),并减轻他们的负担。专业的症状控制,社会心理层次的支持、咨询，良好的沟通，以及协助家属和病人处理复杂的医疗问题和决定,这些都是组成缓和医疗照顾不可或缺的部分。

1992年台湾缓和医疗专业人员的课程开始标准化,使得缓和医学与护理齐头并进,成为一项经训练考核的临床专业。2000年5月,台湾立法通过《安宁缓和医疗条例》,末期病人自此有权利自我决策,可选择不接受心肺复苏术,也使得医护人员第一次依法有据,同年将癌症病人的安宁住院、安宁居家纳入给付试办计划。2009年健保给付亦从癌症及渐冻人延伸至其他八类慢性末期疾病(老年期及初老期器质性精神病态、其他大脑变质、心脏衰竭、慢性阻塞性肺疾病、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性肾衰竭、慢性肾衰竭),涵盖五大器官:脑、心、肺、肝、肾,使缓和医疗服务的面向更跨出了一大步。[3]

1 台湾缓和医疗终末期照护的机构

台湾正进入老龄化社会,是全世界人口老龄化最快的地区之一。基于此,台湾政府积极规划长期照护。推动在“在地老化”、“在家往生”的理念,故生命末期的照护应脱离机械式的照护,从医院延伸至社区,安宁缓和的四全照顾,转变成五全照顾(全人、全家、全程、全队、全社区)。终末期照护类似于长期照护,虽然与年龄相关,但不是老年人独有,任何人都会因疾病或伤害进入生命的末期。

由于医药与公共卫生的进步,早在1988年马偕医院就已成立安宁照顾小组,并在2年后(1990年)成立台湾第一家安宁病房,而后,1994年耕莘医院设立了台湾第二家安宁病房。1995年台大医院成立了安宁缓和病房,带动了台湾安宁缓和医疗的发展。安宁缓和医疗在政府机构的主导之下,从政策及保险给付方面促进缓和医疗的日益发展。根据台湾安宁照顾协会统计的资料,截至2016年1月31日，台湾共有62家安宁住院照顾医院,101家提供安宁居家照顾的机构,142家医院提供安宁共同照顾的服务,此数据约为2010年同期数据的2倍。基于2010年7月公布的全球首次临终品质调查结果(台湾末期照护的基础环境、照护品质及照护费用三个方面均高于世界平均水平,仅临终照护可得性低于世界平均水平),台湾积极推动社区善终照护,截至2016年,共有200家社区安宁居家照顾医院(乙类),担负着社区照护人员的培训及社区资源的连结,使病人能无后顾之忧,回到家中渡过生命最后的时光。

2 台湾缓和医疗终末期照护的理念

到目前为止,没有对生命终末期的精确定义,但一般情况下指个体因疾病或失能逐步走向自然死亡的一段时间。因此,在终末期需要面对两个方面的问题:晚期疾病的急性期以及增龄相关的衰弱。由于医疗科技的进步,疾病型已由以急性治愈为主的传染病、事故伤害,转型为长期照护为主的慢性疾病,如慢性心力衰竭、慢性阻塞性肺疾病、退化性神经系统疾病以及肿瘤等。台湾近10年来死因前五名都是慢性疾病。尤其是老年病人死亡前明显有较长一段时间处于身体症状未被正确或适当诊治的病程,陡然增加了病人往生前所受的痛苦。基于此,以医院为本的共同照护理念应运而生。

共同照护就是将缓和医疗整合于所有重症和末期疾病的传统治疗服务中,以使更多的重症和末期病人可受惠于缓和医疗照护。而以医院为本的缓和医疗照护团队就是实际执行共同照护的单位,是一个多方整合的团队。一般而言,受过缓和医疗训练的护理人员往往是最基本的成员,稍大一些的组织会有医师和社工的加入。除了这些核心成员外,经常性照护或是常规的设置心理师、社工、药师、营养师、宗教人员、哀伤辅导小组、志愿者等都是一个好的共同照护所需具备的[4- 5]。

共同照护团队在功能上可分为两种形式:一种是只提供院内照护的服务,这种形式的照护主责是在病患原本医疗团队上。这样的方式比较有弹性,较易连到全医院,而对原本的医疗团队、病人以及家属来说,渐进式的导入缓和医疗是它们比较能接受的方式。另一种形式则由缓和团队对照护的病人负起全责,他们可能拥有一个专门的安宁病房,也可能是利用院内其他单位的病床,来提供缓和医疗。这种方式需要较多的人力和资源,相对的影响力也较大。许多医院的共同照护则同时包含这两种形式。从客观条件来看,一家医院的规模、病人数、床数、医疗的特性、以及受过缓和医疗训练的人员数都应该列入考虑,从而提供更好的照护服务。

3 台湾缓和医疗终末期照护的内容

3.1 疼痛与症状控制 缓和医疗照护至少包括:(1)电解质不平衡;(2)急性疼痛;(3)严重呼吸困难;(4)恶性肠梗阻;(5)严重呕吐;(6)发烧,疑似感染;(7)癫痫发作;(8)急性谵妄;(9)濒死状态等症状控制,处理原则与传统医疗无异。

3.2 灵性照护 许多终末期病人面对灵性危机,引发其对于自身存在意义以及原有价值体系的质疑,但是在临床医疗人员对于灵性照护却常被忽略。具体没有一个通用的定义来界定灵性。有学者透过概念分析介绍四个灵性的特征,即主观认为具有幸福感、肯定自我存在价值、以接纳态度面对所有关系和拥有内在资源能量,护理人员可依照以上四个特征深入评估病人的灵性需求,以提供个体化,且适合个案灵性需求的护理[6]。除了灵性安适的概念分析,灵性亦可能存于其他概念中,以次概念的方式呈现。运用Walker及Avant的分析步骤,进行舒适概念的探讨,发现心理灵性层面亦属舒适概念的一部份,属性定义为内在自我觉察,包括自尊、生命意义、满足感、安全感、与更高存有的关系等;其次,与灵性相关的社会文化层面,包含人际、家庭、社会关系、文化传统、仪式与宗教[6- 8]。

灵性照护就是促进健康照顾、尊重并且支持病人的信念、提供面对痛苦时的情绪支持、促进或提供“超越性品质”、分享自我、促进关系、提供特别的活动来满足宗教上的需求,并且与病人有言语上的互动。灵性照护在台湾被应用于各个领域:(1)癌症领域中,有学者介绍癌症末期病人灵性照护的关系重建与修复模式[9],包含个体与天、人、我、物等关系,订立了解、同理、指引及成长等四个阶段操作步骤,并运用此操作步骤于一位平滑肌瘤癌症末期病人身上,以达成重建与修复其与天、人、我、物等关系的灵性护理目标。(2)精神领域方面,灵性护理对于精神科具有重要性,东西文化对灵性的定义存在差异性,而灵性需求受文化、生活经验、和个人主观感受影响[10]。(3)老人领域方面,可提升病人心灵和谐与平静,并将隔离、孤独、寂寞、沮丧、和无望等负向情绪与思维,转化成有归属感和希望[11]。

在灵性的问卷和量表方面,属灵性的分类,包括职场灵性、工作意义和目标问卷、中文版spirituality and spiritual care rating scale (SSCRS- C)和灵性健康量表;与灵性相关的问卷和量表,如Herth希望指标和幸福感;因灵性状态而受影响的指标方面的问卷和量表,包括Mishel疾病不确定感量表、正向心情/正向心情量表、情绪耗竭/情绪耗竭量表、生活满意度量表、和离职意图/护理人员的离职意图衡量。

3.3 预立医疗自主计划(advance care planning, ACP) ACP起源于英国“医疗服务体系”中生命末期照护计划，属于优先次序照护的一部分。预立医疗计划书强调以病人为中心,通过不间断的沟通,了解病人对末期照护的优先考量、协助病人找到希望与心灵安适,缓解家属做决定的负担及强化病人与所爱的人的关系,由此可见,ACP 的执行并非强调完成预立指示文件的签署,而是注重持续的沟通讨论,让家属了解并尊重病人心愿,最终提升病人与家属的生命品质与照护满意度。

台湾参考欧美正积极地推动此立意良好的ACP观念,ACP是基于尊重自主、行善、不伤害、正义的伦理原则下,赋予个人为自身所期望的医疗选择预先作出规划的过程[12],而预立医嘱的书面文件为确保病人的意愿得到充分的尊重。但在台湾的传统文化下,谈论死亡是个忌讳的话题,是否对病人告知病情以及告知的程度经常是由家属主导[13]。无法确认病人真正的意愿为何,影响病人的自主与自决的权利。在签署拒绝心肺复苏(DNR)后,仍有病人于临终前接受急救处置。为维护病人的自主与自决的权利,应及早透过ACP的过程,协助病人与家属讨论预立医嘱,经由沟通与会谈来澄清彼此的经验、价值信念、自主意愿与期望等,达成病人、家属和医护人员之间的共识,完成预立医嘱,提升照护品质。

3.4 哀伤辅导 哀伤辅导目标是协助丧亲者调适丧亲后的新生活[13- 14]，以营造一个安全、接纳和受支持的环境,协助个案在合理时间内,完成悲伤任务,以增进重新开始正常生活的能力[14]。哀伤辅导四个阶段性介入为:(1)接受失落的事实:丧亲者常处在徘徊状态,相信逝者已离开,又幻想再重聚,透过对失落事件叙述回顾,有助于强化丧亲者现实感。(2)经历悲伤的痛苦:逃避及压抑悲伤的人,只会延长痛苦及陷入忧郁,藉情绪表达整合对客体正负两极感受,将有助于关系的重整。(3)重新适应没有逝者的新环境:在丧亲之后不能认知到环境改变,会导致丧亲者适应困难,应协助个案坦然面对及承担自己的新角色,必要时转介资源进入,有助提升其适应能力。(4)将情绪活力重新投注在其他关系上:不再将希望与回忆依附在逝者身上,而是在情感生命中,为逝者找到一个适宜的地方,同时也为他人保留空间,以便能在世上继续有效地生活[15]。

[1] 锺昌宏.安宁院之介绍[J].台湾医界, 1983,26(4):37- 38.

[2] World Health Organization. Cancer pain relief and palliative care. Geneva: WHO, 1990.

[3] 陈荣基.我国安宁缓和照护之相关政策的过去发展与未来展望[J].护理杂志,2015,62(2),13- 17.

[4] Dunlop KJ, Hockley JM. Hospital- based palliative careteams- the hospital- hospice interface[M]. Second ed.Oxford: Oxford university Press,1998.

[5] Fischberg D, Meier DE. Palliative care in hospitals[J]. Clin Geriatr Med， 2004， 20:735- 751.

[6] 杨均典,颜效禹,陈瑞娥.缦性安适之概骣分析[J].护理杂志, 2010,57(3):99- 104.

[7] 蔡佳玲,李雅玲,胡文郁.舒适之概骣分析[J].护理杂志, 2012,59(1):76- 81.

[8] Walker LO, Avant KC. Strategies for theory construction in nursing[M].4th ed. NJ: Pearson Prentice Hall, 2005.

[9] 郑如芬,林雅卿,黃百后,等.癌症末期病人缦性照护模式[J].护理杂志, 2014,61(6):93- 97.

[10] 杨均典.精神科护理的缦性照护[J].若瑟医护杂志, 2010,4(1):7- 14.

[11] 林燕如,周桂如,张佳琪.音砚治棹于台湾仪人之应用[J].新台北护理期刊,2011,13(1):53- 62.

[12] 蔡甫昌,潘恒嘉,吴泽玫,等.预立医疗计画之伦理与法律议题[J].台湾医学,2006,10(4):517- 536.

[13] 许礼安.病情世界初探——由病情告知谈起[J].安宁疗护杂志,2002,7(3):239- 251.

[14] 曾秀玲,金淑华,蔡玉梅,等.一位中年车祸病人同时面对丧偶之护理经验[J].马偕护理杂志,2016,10(1):58- 68.

[15] Worden JW. Grief counseling and grief therapy: Ahandbook for the mental health practitioner[M].3rd ed.New York, NY: Springer. 2001.

[16] 丁秀蓉,齐美婷,周植强.运用悲伤辅道于忧郁症患者丧女之护理经验[J].荣总护理,2011,28(1):82- 89.