自闭症儿童康复训练的实证研究
2018-01-15陈淑梅杨林华
陈淑梅 杨林华 曹 静
一、问题的提出
自闭症是一种广泛性、弥漫性的发育障碍,简称PDD。患儿在感知觉、动作行为、集中注意、理解概括以及与他人交往中,都存在落后和不均衡的发展。随着自闭症儿童数量的增加,自闭症儿童的康复发展得到了当今社会教育中越来越多的关注,美国、日本、加拿大等国家的自闭症康复服务机构应运而生,在20世纪80年代左右,我国的康复机构理念开始引进,并得到了支持与发展。
经过查阅资料发现,目前关于自闭症儿童康复的研究有许多。在康复机构发展方面,主要对于民办自闭症康复机构的社会支持、供给的福利资源以及发展的制约因素进行研究;在康复方式与内容方面,主要有自闭症患儿康复中开展体育游戏的现状和对策、音乐治疗以及沙盘游戏对社会交往的影响进行研究;在师资力量方面,主要对自闭症儿童教师的职业认同、康复人员的现状与对策、民办康复机构教师培训问题展开研究等。虽然自闭症康复的研究涉及到了多个方面,主要内容集中在游戏治疗,融合教育和干预方法等,并且个案研究较多。但是类似邯郸这样的城市,自闭症儿童康复的整体现状研究还很不充分。本研究通过了解邯郸市自闭症儿童康复的现实状况,分析存在问题的原因,并提出可行的建议。
二、研究过程
(一)研究对象
本研究采用问卷调查法、访谈法对邯郸市自闭症儿童的康复现状展开调查。调查对象为125位自闭症儿童的康复人员和20位自闭症儿童的家长,分别是:****儿童教育康复中心的35名教师、**自闭症康复培训学校的48名教师、**孤独症康复培训学校的42名教师,以及随机选取的20位患儿家长。
(二)研究方法
1.问卷调查法
通过发放问卷,主要从自闭症康复机构的发展情况、治疗中儿童的基本情况、康复人员的教育情况和面临的问题等,对教师进行问卷调查,来了解当前自闭症儿童康复现状,为研究提供实证材料。
在调查过程中,选取邯郸市3所康复机构,向在职的教师随机发放问卷。研究共发放125份问卷,收回了119份问卷,其中无效问卷为7份,有效问卷为112份,有效率为94.12%。
2.访谈法
研究对邯郸市自闭症儿童家长的访谈采用了自拟访谈提纲,对自闭症患者的家庭更深入的了解,是对调查更全面的补充。共访谈20位家长,进行有计划地记录,具体了解患儿的康复过程、对康复机构和教师的满意情况以及家庭中有待解决的问题。
三、结果与分析
(一)邯郸市自闭症康复机构的发展情况
本研究随机选取了三家康复机构,分别是:****儿童教育康复中心、**孤独症康复培训学校和**自闭症康复培训学校。
如表1所示,****儿童教育康复中心是经邯郸市教育局批准的公办、非盈利性康复机构,是高校承办的一所集社会服务 、教育、康复、科研为一体的儿童教育康复中心。该中心2009年成立,建筑面积为2670m2,拥有25名康复教师,另有教授5名、副教授3名、硕博士5名组成中心专家团队,涵盖特殊教育学、心理学、学前教育等多个学科。下设有自闭症部和智力障碍部,拥有各种功能室及训练室30多个,常在训儿童为110名。
表1 邯郸市自闭症康复机构的发展情况
**孤独症康复培训学校成立于2006年12月,建筑面积约1000m2,拥有53名康复教师,在校接受训练的学生约150名。该学校是中残联精协孤独症委员会会员单位、北京孤独症康复协会的会员单位、河北省智残康复协会会员单位、河北省妇女儿童服务中心合作单位、邯郸学院特殊教育系培训基地。
**自闭症康复培训学校成立于2008年7月,建筑面积约2000m2,拥有58名康复教师,在校接受训练的学生约200名。该学校是中残联31个指定康复机构之一;是中国精协委员会会员单位;是北京市孤独症康复协会会员单位;是共青团邯郸市委“12355”青少年维权服务咨询公益热线会员单位。
(二)治疗中自闭症儿童的人数
通过问卷调查得出,三家机构治疗中的儿童共有175人,分别是:****儿童教育康复中心自闭症儿童约25人,**孤独症康复培训学校约80人,**自闭症康复培训学校约70人。自闭症程度表现可以分为轻度、中度和重度。程度表现的轻,康复训练会比较顺利,干预的效果会较为明显;程度表现的重,康复训练会比较困难,干预的康复效果不佳。如表2所示,在康复机构治疗中的儿童程度表现中,轻度的患儿有153人,占87.43%;中度患儿有15人,占8.57%;重度有7人,占4%。由此可见,康复机构治疗中自闭症儿童的程度基本上为轻度,中度、重度较少。
经过与家长访谈得知,一些家长对于轻度自闭症患儿的康复不想放弃,他们把孩子送到康复机构进行治疗后,患儿从不会说话到会说简单的字,注意力从不能集中到可以坚持一会,有较好的改善。尽管费用和辛苦的陪读都是极大的压力,也能坚持并且承受。
(三)康复机构的师资情况
如表3所示,康复机构工作人员的专业为特殊教育的有32人,占总数的28.57%;康复专业的有14人,占12.5%;学前教育的有18人,占16.07%;其他专业48人,占42.86%。由此推出,康复教师少数来自于特殊教育和康复专业,也有学前教育相近专业,而其他专业人员比例较高,由此可见康复治疗的专业性不太高,还需要不断加强。
康复教师的学历在高中及以下的有12人,占10.71%;专科的有58人,占51.79%;本科的有42人,占37.5%;研究生及以上的有0人。由此推出,康复教师的学历多数为专科,其次本科,高中及以下较少,而研究生及以上学历没有,层次分布不均匀,高学历康复教师欠缺。
表2 治疗中自闭症儿童的数量和程度
表3 康复机构的师资情况(n=112)
在接受康复教育阶段,是患儿性格形成和人格培养的“最佳发展期”,作为一种人格的示范和引领,男女教师各有优点。经过问卷调查获悉,康复教师为男性的有14人,占12.5%;女性的有98人,占87.5%,人数比例为1:7,可见康复人员中男女比例失衡,女性教师占大多数。
(四)康复人员对康复方式和内容的选择情况
1.康复人员对训练方法的选择情况
自闭症康复方式有美国应用行为分析(ABA)、结构化教学(TEACCH)、音乐治疗、感觉统合训练等等,每一种康复训练方法都有自己的特色,有着科学的理论支撑和丰富的康复训练经验,在实践的应用中已经被证实对自闭症患儿有很大的帮助。从表4得知,康复人员选择ABA个训和感统训练的方式都有90人,均占总人数的80.35%;选择结构化教学法的有64人,占总人数的57.14%;选择游戏治疗的有74人,占总人数的66.07%;选择艺术治疗的有66人,占总人数的58.93%;选择心智解读的有22人,占总人数的19.64%。根据调查问卷中数据的统计发现,康复人员多倾向于ABA个训和感觉统合训练的康复方式。
2.康复人员对教育措施的选择情况
从表5可知,在康复人员对教育措施的选择中,最多的是家长陪读和为每一个患儿制定个别教育计划均为92.86%;其次教育与康复训练有机结合为60.71%;每周有一定时间的个别化训练次之为57.14%;伙伴教学和派专门教师进行课后辅导均为30.36%。由此得出,家长陪读和个别教育计划是康复人员选择的必要康复措施,而伙伴教学和专门教师课后辅导的教育措施较少。
表4 康复人员对训练方法的选择情况(n=112)
表5 康复人员对教育措施的选择情况(n=112)
3.康复人员对教育计划的选择情况
教育计划是患儿康复训练的根本依据,通过调查发现,每个自闭症儿童都有属于自己的个别教育计划。从图1能够看出,在康复人员对教育计划的选择中,选择全天训练的100人,占89.29%;其次是半天训练10人,占8.93%;小时制训练有2人,占1.79%。大部分康复人员对康复训练的时间安排会使用全天训练,有比较少的教师会选择半天训练,小时训练则寥寥无几。可见,康复人员的教育计划都是全天训练,尽量减少训练的间隔时间。
图1 康复人员对教育计划的选择情况
通过与家长访谈得知,对于患儿的康复训练是周一到周五全天进行的,需要康复教师和家长的高度配合。在机构中的训练,不只是对孩子的行为干预,更是家长们对康复各方面的学习,回到家中没有教师的情况下同样可以进行训练,目的就是为了让孩子每时每刻都在一个最佳的、正确的康复环境。
4.康复人员对康复领域的选择情况
自闭症儿童康复训练有粗大与精细动作、生活的自理与技能、沟通与口语表达能力、认知与感知觉八大领域。如图2所示,通过调查发现教师对各康复领域的选择均超过80%,但是没有达到100%,其中精细动作最多,认知与感知觉其次,口语表达能力再次。由此可见,各家机构对于自闭症康复课程领域的设置存在不完善的现象。
(五)治疗中自闭症儿童康复效果的情况
康复效果的好坏是根据儿童的病情程度、智力水平的高低、教育和治疗干预的时间早晚来决定的。患儿智力较高且受干预时年龄越小,康复的程度和效果就会越佳,否则会延长出现康复效果的时间。通过调查获悉,接受康复治疗的儿童中有极个别的一星期就会有所改善,但大部分患儿会在一年以内出现效果。
图2 康复人员对康复领域的选择情况
如表6所示,认为经过治疗的自闭症儿童康复效果非常好的有38位教师,占总人数的33.93%;认为经过治疗的患儿康复效果比较好的有64位教师,占总人数的57.14%;认为经过治疗的患儿康复效果一般的有30位教师,占总人数的26.79%;没有人认为经过治疗的患儿康复效果不好。根据数据分析,在康复机构中接受系统又专业的干预治疗,患儿康复效果普遍比较好。
表6 治疗中自闭症儿童康复效果的情况(n=112)
如表7所示,18位康复教师认为0~2岁是康复最佳阶段,占16%;90位康复教师认为3~6岁是康复最佳阶段,占80%;4位康复教师认为7~14岁是康复最佳阶段,占4%;没有人认为14岁以上康复效果为最佳阶段。由此可见,当幼儿在三岁是容易发现病症并且接受治疗的关键点,其中3~6岁康复效果是最佳阶段。
表7 自闭症儿童的康复最佳阶段(n=112)
在访谈中得知,许多家长在没发现孩子的病症时,根本没有接触过有关自闭症的知识,当孩子有病症倾向时,他们的无法相信和逃避导致错过了孩子最佳的康复时间段。有些家长因为经济能力无法支撑高昂的康复费用,或者因为家庭纠纷无法承受,工作繁忙没有时间陪伴孩子等,都成为错过患儿康复最佳阶段的原因。
(六)康复教师面临的问题
如表8所示,康复教师面临的问题有很多,其中医疗水平的限制问题为32.14%;患儿家庭难以支付医疗费用问题为48.21%;患儿错过最佳治疗时期问题为87.5%;社会政府给予的福利不够问题为53.57%;社会关注低或歧视问题为55.36%。由此可见,患儿错过最佳治疗时期是康复教师面临的首要问题,其次是社会关注低或歧视,再次是社会政府的福利不够和患儿家庭难以支付医疗费用,医疗水平的限制较少。
表8 康复人员面临的问题(n=112)
四、结论
(一)在邯郸市自闭症康复机构的发展情况上,大多数康复机构都成立10年左右,办学宗旨和教育理念各有各的特色。但是各校的规模和影响力也有待提高,对于国际前沿的教育理念和教学模式涉及略少,有所局限。
(二)从治疗中儿童人数和程度表现来看,由于每个孩子的资质与治疗效果不同,各家机构儿童人数不确定,程度表现分三类,多为轻度患儿。在康复机构中师资投入的情况方面,教师学历层次分布不均匀,高学历康复人员欠缺;康复治疗的专业性不太高。
(三)在康复人员对康复方式和内容的选择上,基本上所有的教师都采用ABA个训,家长陪读的教育措施,全天训练的个人教育计划,以及康复训练的八大领域。
(四)从治疗中自闭症儿童康复效果的情况来说,3~6岁康复效果最好。其中患儿智力较高并且受干预时年龄越小,康复的程度和效果就会越佳,否则会延长出现康复效果的时间。
(五)康复人员面临的问题有很多,其中面临最大的问题是患儿错过最佳治疗期。
五、建议
(一)加强政府对自闭症儿童康复的支持
随着时代的发展,国家越来越重视特殊教育,确保每一位自闭症儿童平等接受相应的教育,并且提高专业教师的薪资待遇,使教师的合法权益能够得到保证。首先,政府的政策支持,是自闭症康复机构发展的有力保障,所以政府首先应不断完善相关政策。其次,使自闭症儿童获得高质量的教育离不开国家财政的支持,加大对自闭症儿童康复训练的资金投入,有利于提供优秀的教育资源,如定期更换康复学校损坏的硬件设施,多开发有关自闭症的公益项目,以及对患儿家庭的补助等。最后,政府的相关管理部门需加强自闭症康复机构的建设,进一步加大对自闭症康复机构的管理,构建出与实际发展相适应的管理体系。从而能够充分发挥医护人员和设备在儿童自闭症康复中的作用,融合康复机构、家庭及社会中自闭症儿童康复的发展与建设。
(二)提升自闭症康复机构的管理水平
康复机构的管理包括规划发展目标、资源配置、人才培养、治疗水平及经营管理等方面,直接关系到康复机构的服务质量和效率。如果康复机构的管理水平较低,可能会加重患儿家庭的负担,增添社会福利成本。
自闭症康复机构主要面向于感统失调、发育迟缓的自闭症患儿,为存在发育障碍的儿童及其家人提供全面教育的服务性、培训性和专业性的机构。当今社会,自闭症儿童受到越来越多的关注,我国的康复机构正处于发展阶段,但也存在着不足。提升自闭症康复机构的管理水平,有利于其自身的专业发展,对患儿进行科学有效的干预,为社会降低福利成本。由于邯郸市的自闭症儿童相关康复机构并不是很多,没有达到较高的康复水平,因此,可以尝试协调各机构进行交流学习,对自闭症儿童发展问题进行研讨;在学习过程中,多借鉴国外及国内康复水平较高的教育理念和有效的康复方式;实际情况允许下,可以适当地扩大规模和影响力。
(三)完善自闭症康复队伍的职业化体系
自闭症康复的教育工作是一类有较高标准的职业,不仅要具备教师的基本素养,还要掌握特殊教育和康复方面的专业素质和实践能力,这给自闭症康复教师们带来了许多挑战。首先是心理上的接受,自闭症的孩子需要教师具有更多的爱心和责任心,需要对患儿许多莫名其妙的变化进行适应,一定程度上造成心理上的压力;其次,有的康复机构聘请的教师所学专业并不是特殊教育,除了注重教师职前培训外,还需要职后的培训学习和实践,来丰富教学经验;最后,康复教师应多从事科学研究、学术交流,增强康复训练方法的研究和创新。要鼓励高校中特教、心理学、教育学等专业的毕业生参与到队伍中去,能够负担起为社会机构培训的任务,保证强大而专业的教师师资力量。
(四)提高自闭症患儿父母教养的效能感
父母教养的效能感是指自己有能力可以胜任父母这个角色,以及对孩子的发展培育有着积极影响的一种信念。这是家庭教育中影响父母教养的方式和能力发挥的核心因素,尤其是自闭症儿童家庭的关键所在。提高自闭症患儿父母的教养效能感,可以从家庭的角度帮助孩子处理好在学习中存在的困难、问题行为和不稳定情绪等方面,促进他们言语交流、运动技能、生活自理以及人格的健康发展,进而提升家庭教育质量。
[1] 吴广霞,陈雪萍.儿童自闭症康复及康复人员现状与对策[J].健康研究,2011,(1)
[2] 任登峰,张淑婷.毕节市自闭症儿童早期康复训练的调查研究[J].毕节学院学报,2013,(06)
[3] 杨广学,郭德华,钱旭强.自闭症康复机构教师职业现状调查与分析[J].中国特殊教育,2011,(11)
[4] 张俊蕾,张会敏,李荣.感觉统合训练治疗孤独症的疗效[J].实用儿科临床杂志,2012,27(8)
[5] 陆增德主编.自闭症儿童教育指导手册[M].上海:上海人民出版社,2014
[6] 唐美丽.探析我国当前自闭症儿童融合教育的现状与对策——以江苏省南京市为例[J].改革与开放,2015,(10):99~103
[7] 刘智慧.民办自闭症康复机构教师培训问题研究——以北京市自闭症康复机构为例[J].经营管理者,2016
[8] 赵静.自闭症儿童随班就读困境与基于学校的对策[J].甘肃高师学报.2013,(6)
[9] 郭广超.体育游戏在青岛市儿童自闭症患者康复中开展的现状和对策研究[D].青岛:中国海洋大学,2014
[10] 雷秀雅.父母效能感对自闭症儿童康复疗效的影响[A].张文新.中国心理学会会议论文集[C].济南:中国心理学会,2009
[11] 王梅主编.孤独症儿童课程与教学设计:兼论特殊教育的课程[M].北京:北京大学出版社,2014
[12] Fallows A.Can autism he treated successfully with homoeopathic medicine[J].Journal of the Australian Traditional-Medicine Society,2014,20(2):120~123
[13] American Psychiatric Association.The Diagnostic and statistical manual of mental disorders [M].5th ed.Washington.DC: American Psychiatric Publishing Inc.2013