生死ICU被上帝打开一扇窗的少年

唐昊

特殊的病人

话说这一天，ICU收治了一个奇怪的小男孩洋洋，这个小孩是做了大腿骨骨折手术转到ICU来的。他有三个奇怪的地方：一，14岁的年纪，但是特别瘦小，感觉他还不到10岁，躺在那里，只有病床的一半长，靠呼吸机维持着生命；二，看起来老实，但特别爱抽筋，一丁点刺激就会让他全身抖个不停；三，理论上ICU不允许有亲友陪伴，但是洋洋的亲友团成员特别多，爸爸、妈妈、张婆婆、幺舅、伟舅舅等多个成员按照排班表，确保无论白天黑夜至少有一个家属可以陪伴洋洋。

原来洋洋是一个重度●脑瘫的患儿，理论上这样的脑瘫患儿一般活不过10岁，但是他奇迹般地活到了14岁。洋洋的妈妈是一个大学老师，爸爸是一位警察，洋洋能够长这么大，跟他们以及亲友团的细心照料是分不开的。脑瘫造成了生长发育迟滞（特别瘦小），更给他留下了一个严重的后遗症：医学上叫作癫痫，也就是我们平常所说的抽筋。这次洋洋大腿骨骨折，也是因为突然抽筋所造成的，到医院做了手术后需要静养、制动。但是病情导致他随时发生抽筋，经常痉挛，肢体很扭曲，不自主的抽动会导致手术部位再次断裂。为了确保断骨的恢复，只能让他在麻醉状态下静卧。

第一个挑战

我们早期制定的计划是让洋洋在麻醉状态下不抽筋，保持静态，待骨折部位骨痂长好后再拔除气管插管，去掉呼吸机。想法虽然很好，但操作难度非常大。因为按照医学规定，病人必须停止麻醉药物后，在没有药物对呼吸抑制的状态下才能取下呼吸机。而洋洋一旦停止使用麻药，呼吸没有问题了，但是谁也不能保证他不抽搐。像洋洋这样的●高肌张力状态的脑瘫骨折患儿，我们科室都是第一次遇见，并无经验可鉴，很多情况都是“摸着石头过河”，一步步探索。

在这个过程中，洋洋的亲友团发挥了重要的作用，特别是洋洋的妈妈，母爱的力量很强大，激发了她的潜力。为了在麻醉状态下脱离呼吸机，她带着亲友团每天仔细观察洋洋，详细记录洋洋的情况（麻醉药物用量、抽筋频率、饮食和营养情况），用了几十个本子，最后终于找出了既不抑制呼吸又可以控制抽搐的麻醉药物的最佳剂量，让我们顺利拔掉插在洋洋嘴里的气管插管，去除了洋洋的呼吸机。我们科医生都知道，洋洋有什么情况，他妈妈最清楚。

戒掉“牛奶”

接下来，我们面临的第二个问题是如何让洋洋脱离麻醉药物而不发生抽搐。洋洋持续处于高张力状态，就好比一个人24小时不间歇地用力“攥拳咬牙”，正常人坚持一会儿就不行了，而洋洋是这样时时刻刻地不间断用力，从未放松过。在我们给洋洋使用“牛奶”（医学名为丙泊酚，用于全身麻醉的诱导和维持，流行乐之王迈克尔·杰克逊因私人医生过量注射此类药物而死亡）控制了抽搐之后，他体验到了前所未有的放松，就贪恋上了这种感觉。对麻醉有依赖性是相当严重的情况，因为麻醉药和毒药的成分大多数是相同的，戒除对麻醉的依赖性相当于戒毒（再次告诫各位，毒品一定不能沾，因为从理论上来说，毒品一旦成瘾是戒不掉的），这个是非常麻烦的一个问题。

我们采用了很多方法，比如安慰剂，骗他说已经用了药，但是聪明的洋洋很快就发现了。后面又尝试播放各种动画转移他的注意力。洋洋特别喜欢宫崎骏的动画片，看动画的方法会让他情况好一些，但状态老是反复，不稳定。后来我们发现影响洋洋使用麻醉药有一个重要的因素，就是洋洋的妈妈。母爱使得她只要洋洋一有抽搐的预兆，甚至一个眼神，她都会给洋洋用药。聪明的洋洋也会利用她妈妈这一点来“骗取牛奶”。后来我们决定，禁止洋洋妈妈到病房，妈妈没在，大家就可以狠下心不给洋洋用药，渐渐地延长用药时间，最后终于停止使用麻醉药，洋洋顺利出院。

生命有奇迹

在认识洋洋之前，我对脑瘫患儿的印象是：“养在深闺人未识”，而且智力和身体发育迟缓。 但是洋洋是我认识的最聪明的脑瘫孩子，我很惊讶他的智力完全没有问题，甚至可以说非常出众；他也是我认识的最严重的脑瘫患儿，我从未见过一个抽筋如此强烈，完全没有生活能力的脑瘫患儿；他更是我见到过的生活质量最高的脑瘫患儿，家人陪伴着他，给他无微不至的照顾，从未放弃他。

在其他人眼里看来，洋洋爸爸帅气、妈妈漂亮，工作家庭都好，唯一可惜的地方就是有一个身体不健康的孩子，而且还只有这一个孩子。在洋洋小的时候，周围的人都劝洋洋爸爸和妈妈放弃他，或者是再生一个健康的孩子，但是他们没有这样做，全身心接受洋洋、照顾洋洋。这让我非常震撼，感慨他们的高尚和伟大，也让我更多地思考关于生活和生命的意义。同时我也了解到，洋洋和他的家庭并非一路顺利，也是通过各种磨炼，经过多次凤凰涅槃般的锻造才有今天。

現在洋洋已经19岁了，聪明的他现在不仅准备上大学，还开设了自己的公众号，把成长经历以故事的形式记录下来，下一步还准备整理写书，这个书的名字已经想好啦，就叫作《被上帝打开了一扇窗的少年》。

当暴风雨过去，你不会记得自己如何渡过，你甚至不确定暴风雨是否真正结束，但你不再是当初走进暴风雨的那个人。这就是人生经历暴风雨的意义！endprint