特殊儿童家庭康复困境及启示

周燕玲

根据残疾人统计公报显示，2011年我国0～14岁的残疾人口为387万人，目前尚有将近一半的残疾儿童及残疾人不能及时得康复训练，残疾极大地影响着他们接受教育的水平和参与社会的程度。以听障儿童为例，目前我国每年能进入专业康复机构接受听力语言康复的听障儿童只有1.9万，截至“十五”末，全国每年在听障儿童康復机构经过一年到两年语言训练能够进入普通小学和普通幼儿园的听障儿童不到25%，同期香港、日本、美国等国家和地区早已高达95%以上。特别应引起注意的是，我国即便是在专业康复机构接受过一段时期的语言康复训练、并进入普通幼儿园和小学的听障儿童多数还是又回到了聋校，这与我们专业化的听力语言康复目标差距很大。整个特殊儿童群体，接受康复的数量和水平都处于较低的水平。

残疾儿童的康复是长期的持续的，但目前的康复中心建设及康复师培养并没有满足残疾儿童长期有效康复训练需求；同时，康复机构收费较高，许多家庭负担不起长期康复费用，导致儿童康复效果得不到保证。因此，利用现有的资源，达到最佳的康复效果，是残疾儿童康复的新模式。家庭康复充分发挥家长的主动性，结合适当的方法，将成为残疾儿童康复的一个最重要的途径。家庭康复的理念很早就被提出，黄昭鸣教授提出1+x+Y 聋儿康复教育操作模式，其中 Y 就是指家庭康复。同时国际康复理念是“去机构化”，以家庭为中心。这都体现了家庭康复在儿童康复中的地位。现在，越来越多的康复师及家长认识到家庭康复训练的重要性，但实施过程中面临很大的困境。

一、特殊儿童家庭康复现状及面临的困境

1.家长专业知识匮乏

有些家长认为，康复就是把孩子交给医生或治疗师，自己的责任就是准时准点把孩子送到康复机构，自己并没有相应的专业知识，没有相应的技能，同时，家长没有时间系统的学习专业知识，所以，没有办法进行系统的家庭训练，只是根据康复师的口头建议，进行简单的机械性训练。家长对于专业、实用的康复知识需求比较迫切，这是家长进行有效的家庭康复训练的基础。

2.家庭康复方案缺失

半数以上的儿童家长认同并接受孩子进行家庭康复训练；日常的生活中，仅有3.3%家长没时间给孩子做家庭康复，但所谓家庭康复也只是根据康复师口头安排或者把孩子在机构康复中的训练内容回家再重复一次，但家长操作起来难度较大，所以家庭康复的效果并不理想，家长希望在实施家庭康复过程中，能有专业的康复人员为孩子和家长量身定制合适的家庭康复方案。

3.家庭康复材料和工具较少

多数家长认为，儿童在机构里有很多玩具和设备可以使用，能够较好的开展康复活动，而在家庭里，没有器材，没有那么多玩具，我们想开展家庭康复，但是并没有好的工具。“巧妇难为无米之炊”是困扰他们的问题。

4.家庭康复指导薄弱

大多数家长能每天安排出1～2 h为孩子进行家庭康复，在实施的过程中，缺乏专业的康复指导，出现疑问和困惑时没有办法及时的到康复指导，导致训练无法按照计划进行。康复机构由于种种原因，在家庭康复支持方面开展的工作相对较少，还是以定期宣教为主，日常的口头沟通为辅，给予家庭康复的支持相对不足。

5.儿童配合程度低

兴趣是最好的老师，但由于家庭康复的条件受到限制，并没有康复机构完善的康复设备和工具，家长在训练中只能使用简单的玩具诱导，同时家长没有丰富的康复训练手段，使得儿童在训练时缺乏兴趣而难以坚持。

二、特殊儿童家庭康复实施的措施

1.家长培训

家长的知识储备和技能以及家长的观念是影响家庭康复的主要因素，同时中国残联2012年下发了《关于广泛开展残疾人家长学校工作的指导意见》明确了举办家长学校的指导原则、工作目标等。但大部分家长不仅要照顾孩子，还要正常工作，没有固定的时间接受系统的培训。因此，线上的培训课程成为家长最合适的培训方式。家长培训包括特殊儿童康复的基础知识、特殊儿童家庭康复基础理论以及家庭康复基本技能，帮助家长转变传统的家庭康复“随便教什么”的观念，真正重视家庭康复对儿童发展的重要作用，同时，通过基本康复知识和技能的学习，能应对常规的家庭康复活动，提高家庭康复的效果。

2.合理的评估和建议

在很多情况下，家长只注意到儿童最主要的症状表现，往往忽略儿童其他方面的问题，家庭康复的基础是精准的合理的评估，这需要专业人员的入户指导或机构有目的的针对家庭环境的评估。评估发现孩子可能存在的其他方面的问题。同时，在精准评估的基础上，康复师根据儿童家庭情况、家长情况制定适合儿童家庭康复的策略，康复策略中的指导要有针对性，做到指导的针对性、有效性和可操作性。

3.为家长搭建公共信息服务平台

公共信息服务平台是有利于家长获得相关的资源，可以帮组家长提供以下帮助：（1）康复理念传播及康复预防知识普及。提供残疾人家庭宣传康复治疗、训练的相关视频，让残疾人在家庭中也能有意思地进行自我训练。（2）通过与社区联系，定期在社区内开展社区文娱活动，逐步消除残疾人与普通人间的隔阂，帮助残疾人融入社会。（3）促进社会工作服务开展，主要包括向社会招募自愿者，特别是康复医学专业的大学生，来协助家长进行家庭康复，向残疾人及家属转达政府相关政策，协助申办残疾人证、各项救助、低保等。（4）互助交流渠道使特殊儿童的家长聚集起来，形成互助小组论坛，互相分享共同的经历、情况和问题。

4.移动互联网终端的使用

移动终端可以包括康复相关辅具，训练软件等主要产品，通过移动网络的支持，家长依托丰富的网络资源可以随时随地对儿童进行康复训练，通过这种方式，可以较好的提高儿童的兴趣和参与感。

三、总结

家庭康复是特殊儿童康复的过程中重要的組成部分，通过相关支持策略以及互联网的支持，家庭康复的实施将得到很大程度的改善，家长在掌握必备的康复知识的同时也提高了康复的恶信心。全方位的支持，保证了家庭康复的效果，同时能够更好的为特殊儿童服务。