肾病综合征患儿家长社会支持、抑郁水平及家庭亲密度适应性的相关研究

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(1.西安交通大学第二附属医院，陕西 西安 710004；2.西安医学院，陕西 西安 710021)

肾病综合征患儿家长社会支持、抑郁水平及家庭亲密度适应性的相关研究

张文利1，张永爱2，张璐2

(1.西安交通大学第二附属医院，陕西西安710004；2.西安医学院，陕西西安710021)

目的通过问卷调查肾病综合征(NS)患儿家长的家庭亲密度及适应性、社会支持和抑郁水平，探索其相关性，并分析NS患儿家长的家庭亲密度与适应性的影响因素，进而探索提高NS患儿家长亲密度及适应性的方法，为提高NS患儿的生活质量，减少因疾病和治疗带来的心理不良影响提供理论依据。方法采用问卷调查的方法，于2016年8至12月对西安市儿童医院87名NS患儿家长进行调查研究，研究工具包括：一般资料调查表、家庭亲密度与适应性量表、社会支持量表和Beck抑郁量表四部分。结果家庭月总收入、照顾者文化程度、医疗费主要来源均不同程度影响NS患儿所在家庭的实际亲密度、实际适应性、社会支持及抑郁值，差异均有统计学意义(r=-0.143～0.498，均P<0.05)。87名NS患儿家长家庭的实际亲密度、实际适应性得分均低于常模(t值分别为-12.831、-9.365，均P<0.05)，家长抑郁发生率为67.8%。NS患儿家长实际亲密度、理想亲密度、实际适应性、理想适应性均与社会支持之间有显著正相关关系(r值分别为0.558、0.391、0.470、0.378，均P<0.05)，与抑郁总分呈负相关关系(r值分别为-0.406、-0.270、-0.369、-0.308，均P<0.05)，社会支持与抑郁总分呈负相关关系(r=-0.480，P<0.05)。结论NS患儿家长家庭亲密度、适应性和抑郁值与社会支持关系密切，医护人员应当鼓励NS患儿所在家庭寻求良好的社会支持是非常必要的。

肾病综合征；亲密度；适应性；社会支持；抑郁

肾病综合征(nephritic syndrome，NS)是最常见的肾小球疾病，且在儿童人群的发病率较高，临床诊断主要根据大量蛋白尿和低蛋白血症，如果不积极给予治疗，会导致严重的并发症[1]。机体免疫力低下、饮食的限制、反复多次的住院治疗及外形的改变将影响患儿的心理状态。有研究显示较好的家庭亲密度和适应性能够使家庭成员间有较强的凝聚力，在家庭成员出现困难时能够得到更好地支持与帮助，从而获得较多的正性情感体验，而家长的生活状态直接影响患儿的生活心理状态[2]。为使NS患儿拥有更多的正性情感体验，减少因疾病带来的心理不良因素，本研究对NS患儿家长社会支持与亲密度、适应性及抑郁水平的相关性进行了调查研究，从而为提高患儿和家长的生活质量提供理论依据。

1对象与方法

1.1研究对象

主要采用问卷调查方法调查于2016年8至12月在西安市儿童医院肾脏内科住院的90例NS患儿家长。NS患儿男57名，女33名，年龄1～12岁。研究对象纳入标准：①已确诊的12岁及以下的NS患儿家长；②家长年满18周岁，具有中文听说和理解能力，不存在严重的认知障碍或精神异常；③被调查者未用过与抑郁焦虑相关药物；④患儿及其家长愿意接受调查和评估；⑤患儿无其他慢性疾病的家长。排除标准：①家长患有某种认知障碍与失语；②除NS外患有其他明显影响日常生活的慢性疾病或先天性疾病患儿的家长；③所调查家庭有既往精神障碍及阳性家族史。

1.2研究方法

调查工具包括：①一般资料调查表，包括NS患儿和家长的人口社会学资料。②家庭亲密度与适应性量表(FACESⅡ)[3]，由Olson等于1982年编制，该量表适用于中国，并具有良好的信度和效度。③社会支持评定量表[4]，用于测量个体社会关系，共包含3个维度10个条目，该量表效度和信度分别为0.89、0.80。④Beck抑郁问卷(Beck depression inventory，BDI)是常用的抑郁量表，根据Beck的研究，该量表内部一致性：奇偶劈半信度系数为0.86；重测一致性为0.70～0.80；聚合效度：BDI与临床抑郁评定显著相关，相关系数为0.60～0.90。

1.3资料收集

使用统一指导语。问卷当场发放填写，当场收回。本次共发放调查问卷90份，回收有效问卷87份，有效回收率为96.67%。

1.4统计学方法

2结果

2.1一般情况

87名NS患儿平均年龄为5.61±3.18岁，多数伴有不同程度的水肿，半数患儿最近尿蛋白为(+++)，83名患儿由父母照顾，4名由爷爷奶奶照顾，照顾者文化水平以高中及高中以下为主，占71.3%；家庭月总收入主要集中在3 000～5 000元，占40.2%；医疗费用主要来源中，农村合疗所占比例最大，为56.3%。

2.2不同人口社会学特征与NS患儿家长亲密度、适应性、社会支持、抑郁情况分析

相关分析结果显示：实际亲密度、实际适应性、社会支持与月总收入、照顾者文化程度、医疗费用主要来源均呈显著正相关，差异有统计学意义(P<0.05)。抑郁情况与月总收入、照顾者文化程度，呈显著负相关，差异有统计学意义(P<0.05)；与医疗费用主要来源呈负相关，但差异无统计学意义，见表1。

表1 不同人口社会学特征与NS患儿家长社会支持、亲密度、适应性和抑郁值的分析

2.3 NS患儿家长抑郁状况的调查

根据调查所得数据，再结合抑郁的严重程度分类可见，28位患儿家长无抑郁倾向，占32.20%。15位患儿家长处于轻度抑郁，占17.24%。29位患儿家长处于中度抑郁，占33.33%。17位患儿家长处于重度抑郁，占17.54%。59位患儿家长有或轻或重的抑郁问题，占67.82%。

2.4 NS患儿所在家庭FACEⅡ得分与国内常模比较

NS患儿所在家庭家长FACEⅡ得分与国内常模比较，实际亲密度、理想亲密度、实际适应性、理想适应性、亲密度不满意度比较差异有统计学意义(P<0.05)，适应性不满意度比较差异无统计学意义(P>0.05)，见表2。

项目NS患儿家长(n=87)国内常模(n=122)tP实际亲密度47．98±8．6963．90±8．00-12．8310．000理想亲密度57．82±7．9868．80±5．30-12．8310．000亲密度不满意度9．84±6．926．40±6．00 4．6340．000实际适应性42．93±7．9450．90±6．20-9．3650．000理想适应性50．02±7．1057．70±4．40-10．0920．000适应性不满意度7．09±5．767．40±5．30-0．4990．619

2.5 FACEⅡ量表与社会支持量表及BDI量表得分相关性分析

相关分析结果显示：实际亲密度、理想亲密度、实际适应性、理想适应性均与社会支持之间呈显著正相关关系，与抑郁总分呈显著负相关关系，差异均有统计学意义(均P<0.05)；亲密度不满意度、适应性不满意度与社会支持呈负相关关系，与抑郁总分呈正相关关系；除亲密度不满意度与社会支持呈负相关差异有统计学意义(均P<0.05)外，其余差异均无统计学意义；社会支持与抑郁总分呈负相关，差异有统计学意义(均P<0.05)。

表3 FACEⅡ量表与社会支持及BDI量表得分相关性分析(n=87)

3讨论

3.1人口社会学资料对亲密度、适应性、社会支持和抑郁水平的影响

本研究表明：经济能力、社会认知能力及与外界的互动程度都直接影响着患儿家长的亲密度、适应性和抑郁程度；医疗费用主要来源与抑郁值差异无统计学意义，可能是因为社会医疗保障相对健全，减轻了患儿家长的经济压力和心理压力，从而降低了患儿家长的抑郁状况。

3.2肾病综合征患儿家长抑郁状况的调查

NS会导致照顾者巨大的精神和经济压力，易引起家长抑郁心理。本研究显示NS患儿家长的抑郁发生率为67.82%。国外有资料显示，通过焦虑抑郁倾向的家长可以预测孩子焦虑的变化，家长的心理健康水平低，其孩子的焦虑可能性大[5]。因此，医护人员及社会给予适当的干预措施来减轻家长的抑郁情绪以改善患儿的心理状态是非常必要的。

3.3肾病综合征患儿家长家庭的亲密度和适应性现状

NS患儿家长家庭实际亲密度、理想亲密度得分较国内常模低，亲密度不满意度得分较国内常模高：可能与患儿家长在照顾患儿过程中消耗较多的精力和时间，减少了与家人及外界的沟通交流，又渴望得到更多倾听、安慰、支持和帮助有关；实际适应性、理想适应性、适应性不满意度得分较国内常模低：孩子患病对家长来说是一种突发的负性生活事件，表现出心理和生活上的不适；患儿需要长期的治疗，家长耗费大量精力，导致患儿家长在家庭中及工作上角色的缺失。理想亲密度和理想适应性得分较国内常模低，一方面可能与西北地区相对落后、情感交流较少的大环境有关，另一方面可能与患儿家庭普遍文化水平较低，经济较落后，对家庭亲密度的期待值本身较低有关。

3.4肾病综合征患儿家长社会支持、抑郁水平与家庭亲密度和适应性的相关性

本研究显示：NS患儿家长社会支持、家庭亲密度和适应性与抑郁情绪存在显著负相关，提示社会支持、家庭亲密度和适应性越差抑郁情绪越严重。无论主观支持还是客观支持对于患者的身心健康、疾病康复都有积极的作用[6]，故应当呼吁外界给予NS患儿家庭更多的帮助和支援，鼓励家长遇到问题主动寻求外界帮助，合理利用外界资源从而得到支持。本研究结果可得出：家庭功能可作为应激源和应激反应的中介变量，影响着患儿家长的心理应激反应过程,因此，医护人员应引导患儿家长更好地发挥家庭功能来应对应激状况，使得家庭成员在遇到困难时能更好地得到帮助和支持，获得更多的正性情感体验。

近年来，随着医学模式的转变，心理、社会因素在疾病的发病、治疗和康复过程中的作用越来越受到重视，家长的心理状态及家庭环境对患儿的影响亦不容小觑。有研究发现家庭的支持能够给患者提供稳定的生活空间，减少引发疾病的触发事件，帮助患者更加有效地应对疾病，当患者感受到高水平的支持时，恢复的速度更快[7]。当患儿处于良好的家庭支持环境中时，可以明显改善其不良心理状况，提高治疗依存性。故医护人员应从患儿家长心理特征及家庭功能的角度出发，对家长的心理进行疏导，增进家长心理健康和社会支持，以获得足够的家庭支持，继而促进患儿的康复与健康成长，为患儿创造一个良好健康的生活环境。

[1]全国儿童常见肾脏病诊治现状调研工作组.中国儿童IgA肾病治疗现状多中心回顾性研究[J].中华儿科杂志,2013,51(7):486-490.

[2]周彩峰,周志南,谢俊房,等.脑性瘫痪患儿父母积极体验与家庭亲密度适应性调查及相关性研究[J].中国全科医学,2015,18(8):924-927.

[3]单胜华,闫泽雨,张家珍,等.HIE恢复期患儿家长情绪与家庭亲密度适应性的相关性研究[J].护理研究,2016,30(16):1957-1961.

[4]任浩进,王丽岳,杨俊.社会支持评定量表在迷走性晕厥患者使用的价值[J].心血管康复医学杂志,2015,24(3):249-252.

[5]Dougherty L R,Tolep M R,Bufferd S J,etal.Preschool anxiety disorders:comprehensive assessment of clinical,demographic,temperamental,familial,and life stress correlates[J].J Clin Child Adolesc Psychol,2013,42(5):577-589.

[6]Najafi Ghezeljeh T, Emami A.Strategies for recreating normal life: Iranian coronary heart disease patients’ perspectives on coping strategies[J].J Clin Nurs,2014,23(15-16):2151-2160.

[7]Doherty E F,MacGeorge E L.Perceptions of supportive behavior by young adults with bipolar disorder[J].Qual Health Res,2013,23(3):361-374.

[专业责任编辑：吴红艳]

Socialsupport,depressionlevel,familyintimacyandadaptabilityofparentsofnephriticsyndromechildren

ZHANG Wen-li1, ZHANG Yong-ai2, ZHANG Lu2

(1.SecondAffiliatedHospitalofXi’anJiaotongUniversity,ShaanxiXi’an710004,China; 2.Xi’anMedicalCollege,ShaanxiXi’an710021,China)

ObjectiveTo investigate family intimacy and adaptability, social support and depression level of parents of nephritic syndrome (NS) children by questionnaire survey and their correlation, and to explore the method for improving family intimacy and adaptability of NS children parents by analyzing the influencing factors of them so as to provide theoretical basis for bettering quality of life of NS children and reducing psychological adverse effects caused by disease and treatment.MethodsEighty-seven parents of NS children who were treated in Xi’an Children’s Hospital were investigated through questionnaire. Research tools included general information questionnaire, family intimacy and adaptability scale, social support scale and Beck depression inventory.ResultsActual intimacy, adaptability, social support and depression level of family of NS children were influenced by family monthly income, education degree of caregiver, major sources of medical expenses at different degrees. Differences had statistical significance (rvalue ranged -0.143 to 0.498, allP<0.05). Scores of family actual intimacy and adaptability of 87 NS children parents were significantly lower than those of norms (tvalue was-12.831 and -9.365, respectively, bothP<0.05). Incidence of depression of parents was 67.8%. Both actual and ideal intimacy, and actual and ideal adaptability of NS children parents were significantly positively correlated with social support (rvalue was 0.558, 0.391, 0.470 and 0.378, respectively, allP<0.05), and they were negatively correlated with total depression score (rvalue was -0.406, -0.270, -0.369 and -0.308, respectively, allP<0.05). Social support was negatively correlated with total depression score (r=-0.480,P<0.05).ConclusionFamily intimacy, adaptability and depression level of NS children parents are closely related to social support. Therefore, it is extremely necessary for medical staff to encourage family of NS children to seek better social support.

nephritic syndrome (NS); intimacy; adaptability; social support; depression

R692

A

1673-5293(2017)10-1174-03

2017-05-04

张文利(1995—)，女，护士，主要从事临床护理工作。

张永爱，教授。

10.3969/j.issn.1673-5293.2017.10.004