希望水平对白血病患儿父亲照顾负担的影响研究

何燕红 何润贞 张水秀

论 著

希望水平对白血病患儿父亲照顾负担的影响研究

何燕红 何润贞 张水秀

目的调查白血病患儿父亲照顾负担的临床现状，并探讨希望水平对照顾负担的影响。方法采用自行设计的白血病患儿父亲一般情况调查表、Herth希望水平量表(herth Hope index， HHI)和照顾者负担量表(zarit burden interview，ZBI)对165例白血病患儿父亲进行问卷调查。结果白血病患儿父亲的ZBI得分(47.76±16.72)分、HHI得分(35.84±3.28)分，均处于中等水平；ZBI总分与HHI总分及各维度呈负相关；多元线性回归分析结果显示，疾病病程、父亲文化程度、月收入、照顾时间、HHI中的积极态度、积极行动和与他人的亲密关系是照顾负担的独立影响因素。结论希望水平是白血病患儿父亲照顾负担的独立影响因素，临床医护人员应加强对白血病患儿父亲的支持和鼓励，增加患儿父亲对患儿疾病康复的信心和生活的希望，提升其心理健康水平。

白血病；父亲；照顾负担；希望水平；影响因素

白血病是恶性血液系统增生性肿瘤疾病，年发病率3/10万～4/10万[1]。急性淋巴细胞白血病(acute lymphoblastic leukemia，ALL)和急性非淋巴细胞白血病(acute myeloid leukemia，AML)的疾病完全缓解率均在80%以上[2]。有研究[3]显示，父亲对来自患儿疾病应激处理能力高于母亲，父亲的心理稳定性对患儿及家庭均有重要作用。父亲是患儿的主要照顾者，需要承受来自情感、生活、社交和经济等多方面的压力，如果不能及时调节和正确应对，将影响患儿的治疗与康复，同时也会影响到整个家庭的稳定性，甚至引起严重的社会问题[3]。Snyder等[4]指出，希望是一种为实现自我目标的积极信念，可以促使个体在逆境中以积极的情感和态度去面对应激和挑战。本研究旨在调查白血病患儿父亲的照顾负担及希望水平，并探讨分析希望水平对照顾负担的影响，为提高患儿父亲心理健康水平提供有效依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象

本次调查采用便利抽样法，选取2015年1～12月接受治疗的165例白血病患儿父亲进行调查。纳入标准：①患儿年龄6～12岁； ②父亲为患儿主要照顾者；③父亲智力及认知能力正常，已签署知情同意书。排除标准：①患儿病情突发恶化或合并严重并发症；②患儿处于临终期(生存期<6周)；③患儿父亲近期发生重大的心理应激事件或接受类似的心理干预或调查。本次调查经医院伦理委员会批准。

1.2 调查工具

①一般情况调查表。根据研究需求自行设计，调查内容包括2部分，其中患儿部分包括性别、年龄、诊断和病程，父亲部分包括年龄、文化程度、月收入情况、医疗费用支付方式和居住地区等12项信息。②Herth希望水平量表(Herth hope index，HHI)[5]。该量表包含对现实和未来的积极态度、采取积极行动和与他人的亲密关系3个方面，共计12条，每条计1～4分，总分12～48分，得分越高，表明患者的希望水平越高，其中23分及以下表示低等的希望水平，24～35分为中等的希望水平，36分及以上为高等的希望水平。经测试该量表的Cronbach's α为0.906，信效度均较好。③照顾者负担量表(zarit burden interview，ZBI)[6]。该量表包括个人负担(12个条目)和责任负担(6个条目)2个维度，共计22个条目，总分0～88分，20分及以下表示轻度照顾负担，21～39分为中度照顾负担，40分及以上为重度照顾负担。该量表的信效度较高，Cronbach's α系数为0.837，重测信度为0.793。

1.3 调查方法

对符合纳入标准的白血病患儿及其父亲应用统一的指导语进行一对一调查，问卷完成时间约30 min。问卷填写完毕后当场回收并检查调查问卷的有效性。本次调查共发放170份调查问卷，回收有效问卷165份，回收有效率为97.1%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 白血病患儿父亲的ZBI及HHI得分情况

白血病患儿父亲的ZBI总分为11～88分，平均分为(47.76±16.72)分，处于中等负担水平；其中20分及以下6名，21～39分51名，40分及以上108名；个人负担平均分为(32.05±9.59)分，责任负担平均分为(15.71±5.24)分。HHI总得分27～45分，平均分为(35.84±3.28)分，处于中等水平；其中中等希望水平73名，高等希望水平92名；积极态度平均分为(12.02±1.91)分，积极行为平均为(12.85±1.81)分，与他人亲密关系平均分为(10.98±1.91)分。

2.2 白血病患儿父亲的ZBI得分的单因素分析

不同疾病病程、父亲文化程度、月收入水平及照顾时间的ZBI得分差异具有统计学意义。见表1。

表1 患儿父亲ZBI得分的单因素分析 (分

2.3 白血病患儿父亲照顾负担与希望水平的相关性分析

白血病患儿父亲照顾负担总分与希望水平总分及各维度呈负相关。见表2。

表2 白血病患儿父亲照顾负担与希望水平的相关性分析

2.4 白血病患儿父亲照顾负担影响因素的多元线性回归分析

以ZBI得分作为因变量，将单因素分析中有统计学意义的患儿及父亲资料和HHI各维度得分作为自变量纳入多元线性回归分析，结果显示，疾病病程、父亲文化程度、父亲月收入水平、照顾时间、积极态度、积极行动和与他人的亲密关系均可进入回归方程，共可解释照顾负担的57.2%的方差变异量。见表3、表4。

3 讨论

3.1 白血病患儿父亲照顾负担的现状分析

照顾负担指的是照顾者在实施照顾活动过程中的一系列客观或主观负性事件，其中客观负担包括照顾的工作量、耗费时间与经济费用等方面，主观负担则指的是在态度、情绪和情感方面的负性感知[7]。本研究结果显示，白血病患儿父亲ZBI得分为(47.76±16.72)分，所有照顾者均存在不同程度的照顾负担，其中65.5%的患儿父亲照顾负担在40分以上，表明白血病患儿父亲存在较为严重的照顾负担。本次调查的对象为6～12周岁的白血病患儿父亲，患儿在生理和心理的各个方面尚未成熟，需要照顾者在治疗、饮食、作息和洗漱等方面提供全面的支持和照顾，高负荷的照顾任务将耗费大量的时间和精力。刘民辉等[8]指出，除了承担照顾任务以外，父亲在家庭绝大部分的事件中扮演决定者的角色，还坚持在社会、工作和生活中承担着多重角色，父亲的心理素质直接影响到患儿的治疗及家庭的稳定性。患儿的病情变化、治疗过程的不适感以及患儿的负性情感表达均会对其心理和情感造成巨大的应激压力[9]。Mioshi等[10]指出，长时间的照顾陪伴可造成对父亲严重的身体负担，引起失眠、头痛、体质量减轻和体质下降等不良症状，不利于其身体健康。因此，医护人员在对白血病患儿实施治疗的过程中，还应留意其父亲的心理健康变化情况，减少因照顾负担过重造成的不良影响。

表3 自变量赋值情况

注：F=32.289，P<0.001，R2=0.590，调整R2=0.572

3.2 白血病患儿父亲的希望水平现状分析

希望理论认为，希望是患者的认知过程，指患者在不清楚疾病转归结果如何的前提下始终对生活和疾病康复抱有美好的目标和坚定的信念[11]。本研究调查显示，患儿父亲HHI得分27～45分，平均(35.84±3.28)分，处于中等水平。疾病、治疗效果、情感程度和自我效能等方面是影响患者希望水平的重要因素[12]。相比于一般肿瘤疾病，白血病虽然恶性程度较高，但通过骨髓移植术和化疗等治疗手段可以达到良好的康复效果。其次，患儿年龄较小，生存和发展的空间较大，患儿父亲对其未来充满憧憬和期望，故希望水平较高。

3.3 希望水平对白血病患儿父亲照顾负担的影响分析

本研究结果显示，白血病患儿父亲的希望水平总分及各维度与ZBI总分呈负相关，即患儿的希望水平越高，其照顾负担也越低；多元线性回归分析结果提示，父亲的积极态度、积极行动、与他人的亲密关系、文化程度及父亲月收入的提升均可有效降低白血病患儿父亲的照顾负担。父亲作为白血病患儿与医护人员的沟通桥梁，高希望水平意味着父亲对治疗效果的期望值较高，能采取积极的态度去配合治疗、护理工作，从而促进患儿的疾病康复[13]。但白血病的治疗和护理是一个复杂的过程，而普通患儿父亲的白血病相关知识相对缺乏，盲目的乐观心态和假定希望目标如果未能得到实现，极易诱发焦虑和抑郁等负性心理的发生[14]。崔展宇等[15]指出，对事件的认知程度是个体有效应对应激的基础，进行针对性的健康教育有利于提高其适应水平和缓解心理压力。因此，在引导患儿父亲以积极的心态应对疾病的同时，还应注意就患者病情和治疗进行针对性的健康教育，以提升患儿父亲对疾病和治疗的有效应对。与他人亲密关系较好意味着患儿父亲具有良好的人际关系，良好的人际沟通不仅可以促进其与医护人员的信息交流以获得专业的医疗知识，同时这种亲密关系还有利于其获取更多的社会支持。邹健[16]指出，社会支持是减轻压力负担的重要正性因素，提高社会支持力度有助于促进感受负担的有效缓解。由此可见，积极的态度、行为以及与他人的亲密关系是降低患儿父亲照顾负担的积极因素，临床护理人员应加强对患儿父亲希望心态的引导，提升患儿父亲的心理健康水平。

4 结论

本调查结果显示白血病患儿父亲在患儿治疗过程中具有严重的照顾负担，患儿父亲的希望水平越高，其照顾负担也越低，二者呈负相关；希望水平是白血病患儿父亲的独立正性影响因素。提示护理人员应从提升患儿父亲的希望水平入手，以减轻其照顾负担，提升其心理健康水平。

[1] 鲍萍萍,吴春晓,顾凯,等.上海市儿童恶性肿瘤发病情况和时间趋势分析.中华流行病学杂志,2016,37(1):106-110.

[2] 马东礼,陈虹宇,曹科,等.患儿白血病分子标志物研究进展.癌症进展,2014,12(6):551-555.

[3] 房宁宁.恶性血液病患者及其主要照顾者负担的研究.西安：第四军医大学,2013.

[4] Snyder CR, Berg C, Woodward JT, et al. Hope against the cold: individual differences in trait hope and acute pain tolerance on the cold pressor task. J Pers, 2005, 73(2):287-312.

[5] 许杰,亓慧景,刘彦丽,等.胃癌病人希望水平及其影响因素.护理研究,2013,27(11):993-995.

[6] 刘小英,崔妙玲,蒋云,等.慢性阻塞性肺疾病患者照顾者负担水平及影响因素.广东医学,2016,37(3):429-431.

[7] 王婧,Lily Dong xia Xiao,李小妹.社区痴呆症病人家庭照顾者负担及影响因素研究.护理研究,2016,30(7):786-790.

[8] 刘民辉,胡红玲,吉彬彬,等.癫痫患儿父母照顾负担与应对方式的相关性.广东医学,2013,34(19):3021-3023.

[9] 何悦,陈京立.对先天性心脏病患儿母亲照顾体验的质性研究.中华护理杂志,2013,48(5):396-399.

[10] Mioshi E, Foxe D, Leslie F. et al.The impact of dementia severity on caregiver burden in frontotemporal dementia and Alzheimer disease. Alzheimer Dis Assoc Disord, 2013,27(1):68-73.

[11] Fitzgerald Miller J. Hope:a construct central to nursing. Nurs Forum,2007,42(1):12-19.

[12] 赵琳,崔妙玲,李丽蓉,等.稳定期慢性阻塞性肺疾病患者希望水平及影响因素.中华护理杂志,2013,48(4):340-342.

[13] 刘斌,孙霞.白血病患儿父母生活质量研究现状.河南医学研究,2015,24(1):78-79.

[14] 蔡文鹏,肖婕,潘昱,等.中国青年军人社会期望现况凋查及其对情绪状态和心理健康的影响.第三军医大学学报,2015,37(22):2244-2248.

[15] 崔展宇,王冶,晁华,等.慢性乙肝患者一般心理压力水平、压力源及压力反应的调查分析.山东医药,2014,54(25):90-91,96.

[16] 邹健.痴呆患者家庭照顾者照顾负担现状及影响因素研究.长沙：中南大学,2014.

The effect of hope level on paternal care burden of children with leukemia

HEYanhong*,HERunzhen,ZHANGShuixiu.

DepartmentofPediatrics,FourthPeople'sHospitalofNanhaiDistrict, ,FoShan528211,China.

ObjectiveTo investigate the clinical status of fathers′ care burden in children with leukemia and to study the effect of hope level on care burden.MethodsThe self-designed general questionnaire for fathers with leukemia children, Herth hope index (HHI) and zarit patch interview (ZBI) were used to survey the fathers of 165 leukemia children .ResultsThe ZBI score and HHI score of the fathers were (47.76 ± 16.72) and (35.84 ± 3.28) respectively, both at medium levels. The total score of ZBI was positively related to the total score of HHI and the dimensions. The duration of illness, fathers′ education, monthly income, care time, positive attitude, positive action and intimate relationship with other people in HHI were the independent influencing factors of care burden.ConclusionThe level of hope is an independent influencing factor of paternal burden in children with leukemia, which shows that clinical doctors and nurses should focus on supporting and encouraging the children′s fathers, increase their confidence in rehabilitation of the children and improve mental health of the caregivers.

Leukemia; Father; Care burden; Hope level; Influencing factors

2016-11-10)

528211 广东佛山，佛山市南海区第四人民医院儿科

何燕红，E-mail:hiyanhong@126.com

10.3969/j.issn.1674-3768.2017.05.003

*Correspondingauthor