勇敢坚持：肌无力患者姐弟终成“力量组合”

北亚

姐姐患上肌无力，全家人付出所有给她做手术，供她上大学。本以为终于可以迎来好日子了，谁知命运又给了他们一家迎头一击——弟弟也患上了同样的病！在绝望和痛苦中，姐姐成为全家人的精神支柱，她紧紧抓住弟弟的手，拖着他一路前行，一直向人生的最高处攀登——

好好活着：用知识改变命运

徐璐1991年7月生于安徽省金寨县斑竹园镇长岭关村。小时候，她个子长得很快，脚后跟却逐渐无法着地，而且越踮越高。父母病急乱投医，分别在她12岁和16岁时为她动过两次大手术。可她的病情非但没有改观，双腿反而完全失去了力气，行动异常艰难。面对身体不好心情也不好的姐姐，弟弟很懂事，经常陪她说话，想方设法逗她开心。

徐璐试图通过读书来改变自己的命运。因为走得缓慢，她每天要早起一个小时。课余时间有限，徐璐不敢下教学楼，为了减少去厕所，她早上不敢多吃饭，更不敢多喝一口水。课堂上，她的肚子经常咕咕叫，头也昏昏沉沉的。为了不影响听课，她买了很多风油精，不时擦一下太阳穴。母亲陪她上学放学，看她经常无缘无故地摔在地上，又心疼又担心。

经过艰难的高中两年苦读，高三时，随着课业增多，压力增大，徐璐感觉特别累，很想歇一歇。一天，她装病逃课，躺在床上，呆呆地望着天花板，内心无比纠结：我怎么变成了这个样子？我还有未来吗？我真的不想考大学吗？不上大学我还有出路吗？想着想着，泪水顺着她的脸颊流了下来。那时，她不知道自己得的到底是什么病，也不知道自己能支撑到哪一天。母亲在房间里进进出出，羸弱的身影、焦急的神情触动了徐璐内心最脆弱的地方，愧疚像沙尘暴一样席卷了她，她告诉自己，不能放弃。

平时，徐璐的成绩在班里都是前三名，按说她考个一本、二本没有太大问题，可是，她的压力太大了，考场发挥失常，她没能考出理想的成绩。那年高考，徐璐考了487分，没有达到三本分数线。她本来想考个好大学，为自己的将来争取更好的医疗条件，这样的成绩让她的希望落空，她伤心地哭了。父母无比镇定地对她说：“你的压力比一般孩子大，爸妈知道你努力了，我们不怪你。”弟弟也心疼地拽着她的袖子说：“姐姐，你别哭，你别哭。”

不甘心的徐璐选择了复读。从复读第一天起，她就和月亮有了一个美丽的约定——每天在月亮隐没之时起床，在日记本上画个月亮，如果这一天按照计划充实地度过，晚上再画一个。

每天早上，偌大的教学楼里，徐璐一个人爬行着。她的右手紧紧抓住楼梯栏杆上的铁柱子，左手大拇指和食指的关节处撑着左大腿，身子像弓一样用力弯曲，艰难地挪动着。一步、两步、三步……徐璐爬上最后一个台阶，学校广播飞出熟悉的歌声《我要飞得更高》。

和着激荡的歌声，徐璐第一个来到教室，她含着热泪，挥舞着无力的拳头，纵情高歌：我要飞得更高/飞得更高/狂风一样舞蹈/挣脱怀抱/我要飞得更高/飞得更高/翅膀卷起风暴……

日记本上的月亮越来越多，越来越亮。2012年秋，徐璐以575分的成绩，被天津商业大学外国语学院录取。来到天津，想想离天津很近的北京，徐璐觉得自己的病有救了。

可是，在赶赴学校报到的火车上，徐璐就摔了三跤，从大学校门口到学院途中又摔了六跤。看着父亲离去的背影，徐璐问自己：“自由是自由了，可我能好好照顾自己吗？我真的可以吗？”她拨通母亲的手机，接着又挂了。晚上，母亲拨回电话，担忧地问：“爸爸走了，你一个人行吗？”徐璐怕妈妈担心，骗妈妈：“老师知道了我的情况，我一个人也不害怕，学校可好了。”担心说太多露馅，她连忙借口有事挂了电话。

弟弟别怕：姐姐带你一起攀登

大学独立生活第一天，徐璐成功探察了从宿舍到食堂的路该如何走。宿舍楼前的三级台阶可以求助路人帮忙扶一下，食堂门前五级台阶需绕到最左边墙边，扶着墙跨上去。在食堂端饭的时候，她发现自己有些吃力，断定在食堂坐着吃饭是不可取的，而且，食堂内人多，她很容易被绊倒。

第一周，徐璐不敢到食堂买饭，一个人躲在宿舍里不敢出来，饿了就泡包方便面。天津秋天的风很大，她走不稳时会摔倒，这时候她就抱住路旁的小树。有一次跌倒了，她爬了半个小时，才紧紧抱住一个垃圾桶站起来。

教学楼在圆厅4号楼四层，楼梯扶手在左，右边是墙。徐璐只有扶着右边楼梯才能使上劲。这样，爬教学楼，她只能右手扶墙，左手扶着大腿，像蜗牛一样，一步一步慢慢往上爬。而且，每爬一步，她都要格外小心，以防手滑从楼梯上摔下去。每天，她5点就要起床，用40分钟才能爬上四楼的台阶。

能爬楼了，但走路姿勢不雅，徐璐就在校园小径和沟渠内练习走路。一个月后，徐璐双臂和双腿近乎夸张的摆动幅度终于变得很小了，走路姿势也好看多了。

更让徐璐兴奋的是，学校物业经理找她做家教，让她教自家的孩子。拿到第一份工资80元钱时，她一个劲地说给多了：“叔叔，一个小时20块就够了。”对方郑重地告诉她：“孩子，你的劳动成果是值得的，你就努力做好你的工作吧！”

接连摔跤，徐璐没哭；被楼梯扶手划得血流如注，徐璐也没哭；可成为班里第一个找到家教的人，徐璐流泪了。那一刻，她真想大声告诉父母和弟弟：“我有工作了，我被认可了！”

2014年夏，在天津商业大学维权宣讲活动中，徐璐荣获“最佳宣讲员”荣誉称号。不久，她以3500票获得校园网络人气最高的自强之星，并收到了奖学金。每天，徐璐都被四面八方犹如潮水般的爱意包围着，这些关爱让她充满了力量，她也不停地对自己说：“徐璐加油！”

当年寒假，徐璐比进入大学时瘦了10公斤。母亲见到女儿，心疼得哭了。徐璐却笑着说：“我在减肥。”弟弟徐航见了她，没有喊“姐姐”，也没有站起来，只是怯生生地望着她。徐璐想：弟弟这是怎么了？难道是因为我上学前承诺给他买一个滑板，如今他看到我两手空空不高兴了？

徐璐打算用奖学金给弟弟买滑板，谁知弟弟却突然吼了她一声：“你烦不烦呀！”然后眼睛盯着电视屏幕，再不吱声。徐璐继续逗弟弟，谁知徐航猛地把手一甩，差点把她从椅子上甩下来。徐璐心里暗想：爸妈把弟弟宠得也太不像话了，这样的脾气早晚会毁了他。

快吃晚饭时，徐航用手吃力地撑着自己的双腿，勉强站了起来。看着弟弟摇摇晃晃地拿着碗，踮着脚尖走向厨房，徐璐带着哭腔问弟弟：“你怎么这样走路啊？”“啪”的一声，弟弟手里的碗掉在了地上，父母把头扭向了别处……

徐航任凭姐姐千呼万唤也不回头，把自己反锁在房间里不出来了。徐璐这才知道，这半年，不仅弟弟可能患上了和她一样的病，奶奶也瘫痪了。父母害怕耽误她学习，一直瞒着她。徐璐不能控制自己，朝父母大喊大叫起来，指责他们不给弟弟治病。父母难过地说：“给你治病，我们已经山穷水尽了。”

徐璐也流泪了，她脑海里一遍遍回放着弟弟小时候活泼可爱的画面，心里也一遍遍地祈求上天：让我承担所有的病痛，放过弟弟吧！

晚上，母亲为徐璐灌好暖水袋，暖好被窝。可是，她躺在温暖的被窝里却怎么也睡不着，觉得特别害怕：难道弟弟也要步我的后尘吗？他以后要怎么面对周围异样的眼光？弟弟患病后，开始自暴自弃，经常逃课打游戏。母亲又气又急，血压升高，休克了很多回。

徐璐好心劝说弟弟不要放弃，可徐航根本听不进去，姐弟俩发生了有史以来最激烈的争执，徐璐气不打一处来，扇了弟弟一个耳光。随后，她瘫坐在地上，苦求弟弟：“你能不能争气点儿，不要天天打游戏。”徐航踮着脚尖，面无表情地挪出了房间……

望着弟弟寂寥的背影，徐璐号啕大哭，抹着泪水给弟弟写了一封长信：“弟弟，对不起，姐姐真的不是有意要打你，我不想眼睁睁看着你堕落下去。原谅姐姐吧，姐姐一定不会放弃你。”

从此以后，徐璐不再为了拯救自己而活着。她觉得，她走的每一步，都能给弟弟以力量；她能克服多少困难，弟弟就一定也能克服多少困难！她要成为弟弟的榜样。

为了救助弟弟，徐璐向天津的媒体求助。很快，她和弟弟的故事感动了无数天津市民，大家纷纷为他们捐款，天津商业大学外国语学院还为她减免了四年学费，老家政府也为弟弟和奶奶办理了低保。在好心人的帮助下，姐弟俩到医院检查身体，都被确诊为肌无力患者。

那段时间，徐璐似乎忘记了自身的痛苦，不断鼓励弟弟。她把史铁生《我与地坛》封面的一句话送给弟弟：死是一件不必着急的事。她说：“相比史铁生，我们都是幸运的，至少我们现在还能走。弟弟，就是跪着，姐姐也要念完大学，带你一起飞。”可是，徐航依然无动于衷。

勇敢坚持：我们是“力量组合”

“弟弟只有15岁，如果我像他这般大，知道这种疾病不可治愈，而且会越来越严重时，我还会对未来抱有期望吗？我可能比弟弟更消沉！”这样一想，徐璐理解了弟弟，她开始思考怎样才能让弟弟重新振作起来。

偶然间，徐璐看到了湖北卫视《大王小王》节目，试着拨打了热线电话。她想让栏目组拍摄自己独立生活的视频，转告她想对弟弟说的话。在直播现场，徐航一直沉默不语，消极配合。但是，当他看到姐姐跌倒了拼命挣扎无助的画面时，眼眶红了。主持人问徐航：“你是不是很心疼姐姐？”徐航点点头。主持人又问：“那你告诉姐姐，你可以重返校园、做到姐姐这样吗？”徐航抬起头，大声回答：“可以，我可以！”这个回答，不仅让徐璐和父母落泪，也让所有观众潸然泪下。

徐航的心锁被打开了。从那一刻起，他意识到自己是个男子汉，要承担起保护姐姐的责任，哪怕她认为自己是个女强人。

徐航又走进了校园。第一次月考，他考了年级第二名。他的作文题目是《我的姐姐》：“我叫徐航，姐姐以开拓者的身份在陆地上开路，未来的我将以航海家的身份，在生活的海洋里乘风破浪。”在姐姐的影响和带动下，徐航乐观起来。

那期节目播出后，徐璐和弟弟的故事被更多人关注，徐璐的粉丝数量猛涨。一位粉丝给她留言说：“姐姐，你知道你和徐航的故事震撼力有多大吗？你知道你们的力量能鼓舞多少人吗？姐姐，你现在的使命不是一个人在求学，也不仅仅是救自己，你要带着我们千千万万的残疾兄弟姐妹去飞翔！”

看到这样的留言，徐璐坐在电脑前，半天敲不出一个字。人生的意义到底是什么？她反复思考后，决定写一本自传，把爱像阳光一样洒向更多的人。然而，一个没有文学基础的英语专业的学生，能完成这个使命吗？

徐璐拿出当年学爬楼梯的劲头，一个字一个字地推敲，一句话一句话地打磨，历时两年，终于完成了《向最高处攀登》这部20多万字的长篇自传体小说。

更为传奇的是，徐璐在寻找图书出版的赞助单位时，邂逅了爱情。2016年10月1日，她和英俊潇洒的高管男友结婚。

婚后，徐璐問爱人：“如果在人海中，你遇到了我，看到我身体这么不方便，你会追求我吗？”爱人肯定地回答：“不会。我会同情你，尽可能地帮助你，但不会追求你。”徐璐又问：“那你为什么喜欢我？”爱人说：“确切地说，和你有了交流，慢慢了解了你的想法、思想境界后，我才喜欢上你。”

弟弟为姐姐的爱情点赞，也觉得自己一直压抑的青春受到了莫大的鼓舞。他对姐姐说：“我也要好好活下去，找到我的白雪公主。”徐璐笑了：“你这么帅的小伙子，肯定能遇到最好的人。别忘了，我们是‘力量组合。”

在父母的陪伴下，徐航休学一年，用社会捐款在北京先后两次接受康复治疗，目前恢复得很好。今年秋天，徐航将继续读高二，向自己的大学梦奋力前行。

徐璐则走上了公益支教的道路。每周五下午，她都会去给“瓷娃娃”们（患有成骨不全症的人）上课。除此之外，徐璐还成立了萤火虫心能量团队，多次组织义卖活动救助肌无力患者……

由于表现出色，徐璐被一家教育集团录用，成为梦想讲师。2017年5月19日，她顺利生下一个健康的女儿，母女均安！永不放弃希望，努力活着并活得更好，相信没有什么能够把这样的人打垮。但愿我们每个人，都能成为这样的人！

〔编辑：潘金瑞〕