“我想成为蝙蝠侠！” 每个孩子的梦想都值得守护

张慧娟

《哈利·波特》里有一个城堡，可以让人美梦成真。留学归来的他，

也要给中国的重病孩子一个圆梦机会，让他们去体验自己失去的快乐，去寻找勇气。

美国5岁男童迈尔斯·斯科特，在一歲半时被诊断出白血病。他一直想做蝙蝠侠，因为蝙蝠侠是他最爱的超级英雄，惩恶扬善。父亲说，迈尔斯对超级英雄的认识是从蝙蝠侠开始的，蝙蝠侠就像他的初恋。

得知迈尔斯的愿望，美国许愿基金会决定帮迈尔斯圆梦。在他们的帮助下，迈尔斯当了一回“蝙蝠侠”，并进行了一场城市“拯救行动”，有一万多名志愿者参加了他的圆梦活动。活动最后，旧金山市市长给迈尔斯颁发了“城市之钥”，祝贺他的出色表现，并对在场的所有人说：“今天，我们为迈尔斯寻回一点点童趣。”

这个故事后来被拍成纪录片《蝙蝠小子崛起：一个被全世界听到的愿望》，感动了许多人。徐文骏那时候还在澳大利亚留学，看到这部影片时，也被深深触动了：为重病儿童圆梦，对于他们来说有着非常重要的意义。人生病时是需要他人支持的，这样的支持会让生病的人更有力量。然而，美国有专门为重病儿童圆梦的机构，国内却没有。

留学归来之后，工作两年的徐文骏决定成立国内首家为重病孩子圆梦的公益组织，他要为那些重病的孩子圆梦，让他们也有机会做“蝙蝠侠”，去体验因为生病而失去的快乐和童趣，让他们因为得到爱和支持而变得更有勇气。他为自己的公益项目起了一个好听的名字—“梦守护”。

爱猫的孤单女孩，爱与陪伴才是最好的礼物

项目的起步并不轻松，徐文骏最初要自己去找有圆梦需要的孩子，他希望跟医院合作，却被拒绝。他去找患病孩子的父母，希望他们能填写孩子的愿望单，可很多人以为他在搞推销，态度冷漠地拒绝了，还有些人应付说“让我考虑考虑”。

不被信任是正常的，却也是让人难过的，“医院和家长都没有这样的意识，也是这个公益项目最初推行艰难的原因。很多父母都认为，给孩子治病才是最主要的事，根本没有意识到要去关注孩子的梦想，更不知道圆梦对于孩子的重要性。”

但当项目被更多的人熟悉了解之后，越来越多重病孩子发来自己的愿望：5岁的欣欣想做一次小公主；被医生诊断活不过5岁的子源想上一次蓝天；6岁的小胖希望拥有一次难忘的生日派对……看到孩子们的一个个愿望，徐文骏非常欣慰，他希望更多重病孩子的梦想被知道、能实现。

13岁的萌萌是一个脆骨症患者，俗称瓷娃娃，她说自己很喜欢猫，却一直没有机会接触。萌萌第一次见到猫是在家门口的草地上，那只猫很小，毛茸茸的，竖着三角形的小耳朵，非常可爱。萌萌远远地看着，很想把小猫抱进屋。她好久都没有玩伴了，生病之后，爸爸妈妈怕她受伤，小心翼翼地呵护着她，很少让她出门。看到小猫的时候，萌萌一下子就爱上了它，她好想养一只猫，能静静地陪着自己，让每天的日子不孤单。萌萌问妈妈，能不能养一只猫。妈妈说，不可以，太危险了。妈妈怕养了猫的萌萌来回走动，脆弱的身体受到伤害。

就这样，萌萌慢慢长大了，她没再跟妈妈提养猫的事，把对猫的喜爱悄悄藏在了心里，她一直都渴望能摸摸猫咪柔软的绒毛，抱抱它们圆滚滚的身子。徐文骏得知后，决定给萌萌一次跟猫咪亲密接触的机会。徐文骏想多找几只猫帮萌萌实现梦想，可去哪里找？宠物市场都是卖的，怎么会愿意借给他？正当徐文骏一筹莫展的时候，一个让他想不到的机会出现了，杭州那段时间要举办一个猫展，展会上将会有许多猫。徐文骏找到主办方，提出想帮一个女孩圆梦，最终主办方一口答应下来，愿意提供场地和20只名贵的猫。

开车去接萌萌的那天早上，徐文骏大老远就从阳台上看到萌萌父亲等待的身影，“其实他们也很期待，毕竟女儿孤单太久了。”去猫展的路上，萌萌的父亲告诉徐文骏，他们好久都没有带女儿出门玩儿过了，偶尔出门也是带她去看病。父亲说的不假，一路上，萌萌都十分好奇，不停地问这问那。徐文骏从车内后视镜里看到一脸好奇的萌萌时，突然有些心疼，因为生病，这些孩子不得不与世界隔离，变得很孤单。

主办方给萌萌腾出一个单独的房间，进房间之前，徐文骏和志愿者把她的双眼蒙住。摘下眼罩的一刹那，萌萌惊呆了，既惊喜又有些不知所措。由于第一次跟猫咪接触，她有些胆怯，刚开始摸猫咪的时候，她只伸出一根指头，轻轻触碰几下，又立即缩回来。这样反复许多次之后，她才慢慢抚摸起那些猫咪。

萌萌和猫咪在一起，就仿佛置身在亲密的小伙伴中间，她搂搂这只，抱抱那只，脸上洋溢着幸福和快乐。从上午10点一直玩儿到中午，萌萌还不肯离开，仿佛要把这些年的孤单都在一天里抵消。父母跟在她的身后，微笑着，却一句话也不说，似乎是不忍心打扰女儿的快乐时光。吃完午饭，萌萌还要回来跟猫咪玩儿，她怕以后再也没有机会了。萌萌拍了好多猫咪的照片，说是要留着以后看；还让志愿者给自己化了一个可爱的猫妆，然后“混进”心爱的猫咪队伍里，成了它们中的一员。一直到下午3点，身体疲惫的萌萌才离开为她精心设计的猫咪小屋。

送萌萌一家人回去的路上，萌萌爸爸告诉徐文骏，他做了一件真正帮助他们的事，他好久没有见过女儿这么开心了。这些年，萌萌几乎都待在家里，有一段时间身体状况稍稍好一些，她也不愿意去学校，怕同学嘲笑自己。待在家里的萌萌，性格越来越内向，而且很少有快乐的事情。但那天，父亲却从萌萌脸上见到了久违的笑容。“我真的很高兴。”萌萌的父亲说着，把头转到另一边，徐文骏仿佛看到萌萌父亲的眼泪。那一刻，他更加坚信自己是在做一件非常有意义的事。

每个梦想的背后，都是对自由的渴望

9岁的徐钰是一个白血病患者，她的梦想是能去一次海洋馆，看水里游来游去的鱼儿和其他海洋生物，她希望自己也能像它们一样自由自在地生活，像它们一样没有烦恼。

徐钰刚出生50天，就被遗弃在一户人家门口。看徐钰一直发高烧，这家的女主人带她去了医院，后来便收养了她。这些年，一家人的生活全靠养母的儿子支持。徐钰从小就爱生病，经常是隔几天就扁桃体发炎，然后发烧，没少去医院。去年，徐钰在放学的路上不停地流鼻血，养母吓坏了，赶忙把她带到医院，徐钰被查出白血病。

得病之后，徐钰不能再像其他孩子一样到处跑着玩儿，更多的时候要待在医院里治病，每天闻着酒精和消毒水的味道，还要不停地扎针，这对于一个只有几岁的孩子来说，是一件痛苦又残酷的事情。

徐钰曾在日记中写道：“我不喜歡待在医院里，医院里没有小朋友。我讨厌医院，待在医院里每天都要打针，一个个针头扎进血管里很痛。我喜欢去学校，学校可以让同学们学习、上课、玩儿游戏。”徐钰在医院治病的时候，偶尔看到有小朋友从自己身边跑过，就会看很久，她羡慕他们的自由自在。

得知徐钰想去海洋馆，徐文骏决定帮她圆这个梦。志愿者付珊珊跟这对母女有比较多的接触，去海洋馆的当天，她一直全程陪同这对母女。

刚进海洋馆，徐钰就急匆匆跑去看鱼和各种海洋生物。她静静地趴在玻璃窗上，一看就是好久，付珊珊站在徐钰身后看着她幼小的背影，心疼不已，她想到徐钰跟自己说过的话：“我也好想像那些鱼儿一样，自由自在地生活，没有烦恼。”

在参观海洋馆的过程中，徐文骏和付珊珊还设计了两个重要环节：

一个环节是，在参观的中途，让养母悄悄离开，穿上特制的衣服，装扮成海洋生物，走到徐钰的面前。看到眼前的“海洋生物”，徐钰先是很意外，接着当她发现是养母的时候，感动得说不出话来。养母也控制不住自己的情绪，抱着她呜呜哭了。

另外一个环节是，在大屏幕上播放视频。视频是付珊珊精心准备的，有徐钰侄子侄女（养母儿子的两个孩子）发来的视频，还有养母和慈善机构负责人给她发来的鼓励的话。4岁多的侄女在视频里说：“姑姑，我想你，你要乖乖地吃药，听奶奶的话，等你病好了，我们一起玩儿，一起做游戏，一起去游乐场。”虽然是付珊珊准备的这些视频，可当她跟徐钰一起看的时候，还是差点儿掉泪，同样是孩子，有的可以自由自在、无忧无虑地生活，尽情享受着童年的乐趣，可徐钰却只能在一天又一天的痛苦治疗中度过。

养母说，参观海洋馆的经历让徐钰很快乐，回家之后，她还经常会提到自己在海洋馆看到的鱼儿和海洋生物。不仅有“梦守护”帮助徐钰圆梦，北京新阳光慈善基金会和其他机构还为徐钰募集了治病款项。经过一段时间的治疗，徐钰的病情有了极大的改善。

英紫是一个17岁身患白血病的女孩，中国美术学院是她的梦想。这个喜欢画画的女孩一直都希望能参加专业培训，可因为家里条件有限，一直没有机会。从11岁开始，英紫就开始自学，画了一张又一张；为了省钱买画具，她曾经啃过两个多月的馒头。高三前夕，当她怀揣梦想，准备冲刺高考的时候，身体出现了异样：发烧、频繁流鼻血、每次都血流不止，去医院检查血常规发现各项指标都不正常。之后做了骨髓穿刺，被确诊为急性髓系白血病。

然而，英紫一直不肯放弃绘画，即使在病床上，只要有机会，她就会拿起画笔画半天。有好几次，英紫低头画画的时候，母亲走进病房，看见落日的阳光照在她身体的一侧和那被针头扎得乌青的手上。阳光里，乌青分外刺眼，看得母亲眼泪一滴滴地掉。

徐文骏被英紫的故事打动了，他联系了英紫，并从杭州去南昌看望她，想替她圆梦。英紫说，她曾经一度痛恨每天天亮的时候，自己“还能睁开眼睛”，她被病痛折磨怕了，也怕给家人带来负担。可就是这个不愿意第二天醒来的女孩，却一直没有放下对绘画的热爱。徐文骏知道，对于英紫来说，她迟迟不肯放弃梦想，其实是不肯放弃对梦想追求的权利，即使活下来这样艰难，人还是要寻找自己生命的意义和生存的价值。

回到杭州之后，徐文骏开始寻找绘画机构，发现一家非常有名的画室，很多考进中国美术学院的学生都在那里进行过培训。徐文骏跟对方取得了联系，并进行了多次沟通，希望能一起帮助英紫圆梦。画室的负责人被徐文骏打动了，也被英紫的故事打动了，承诺等英紫的病情稳定之后，免费对她进行绘画培训。得知消息的徐文骏迫不及待地去了南昌，他要把这个好消息告诉英紫。

听到徐文骏带来的好消息，英紫整个人都兴奋起来，话也多了。徐文骏还从英紫的眼睛里看到了光，那是对未来的希望。就像张韶涵那首歌唱的那样：“爱是一道光，如此美妙，指引我们想要的未来。”徐文骏想，那也许是让英紫努力活下去的动力和勇气。

离开英紫的家，徐文骏坐上了返回杭州的火车，在火车站的时候，徐文骏收到英紫的短信，虽然只有短短3个字“谢谢你”，可徐文骏看完后有种莫名的感动。

一段时间之后，徐文骏得知英紫的身体状况有了极大的改善，癌细胞从75%下降到2%，血小板也开始上升，就连医生都说是奇迹。徐文骏和其他公益组织一起帮助英紫筹款，使她完成了骨髓移植手术。7月底，英紫就要去杭州画室报到了，徐文骏知道，对于英紫来说，这不仅仅是一次寻梦之旅，也是一次生命之旅，他默默祝福这个热爱绘画的女孩能够梦想成真。

让孩子的愿望“被知道”

虽然为重病孩子圆梦的公益项目开展的时间并不长，但徐文骏目前已经收到100多个孩子发来的愿望，他希望尽心对待每一个孩子的愿望，去帮他们实现。在做这个公益项目的过程中，徐文骏也有一些自己的想法。

“很多公益组织做公益，常常是给孩子送东西，但其实，在孩子们发来的愿望中，几乎没有一个愿望跟物质有关。很多时候，我们想做好事，却并不了解孩子，甚至孩子的父母也并不了解孩子。”

徐文骏不久前加入一个病友群，他在群里做了一个测试：先问家长是否知道孩子的梦想？再问孩子的梦想是什么？几乎很少有家长和孩子的回答一致。这其中，还有很多家长用的是“我觉得”这样的表达方式，他们认为自己“以为”的，就是孩子需要的。徐文骏说，每个家长都是爱孩子、为孩子考虑的，“可你们真的了解孩子吗？你们关心过孩子真正的梦想是什么吗？你们好好聆听过孩子吗？”

只有圆了属于孩子自己的梦想，徐文骏和志愿者所做的一切才有意义。但有些时候，他们收到的梦想并不是孩子的，而是父母的。有一次，他们收到一个孩子的愿望单，上面写着：“想去海南看海”。后来，通过志愿者跟孩子接触，他们发现，去海南看海其实是父母的愿望，而孩子的愿望却是去水上世界。

徐文骏修改了平台上的愿望表单。由最初只填写一项，改为五项：第一项是“我想成为”；第二项是“我想去哪儿”；第三项是“我想拥有”；第四项是“我想见”；第五项是“我想帮助”。徐文骏希望通过对表单的改进，尽可能地听到孩子自己的声音。

徐文骏说，他希望以后能有更多的人可以加入“梦守护”这个团队，为更多的重病儿童实现梦想。同时，他也希望那些重病孩子的父母能够多关心一下孩子的梦想，而不只是把康复作为唯一重视的事情。“很多家长都认为，孩子精神的荒芜，远比不上身体的痛苦。他们哪里知道孩子心里的感受，哪里知道一个重病患者的感受。患病的人需要爱和支持，尤其是孩子，圆梦的过程，是他们得到爱和力量的机会，这力量有时候是他们坚持走下去的动力。”用徐文骏的话说就是：“当人圆梦的时候，会感到温暖，获得勇气，充满希望。”（文中孩子均为化名）