十年癌友全离世,我,还活着……
2017-06-20壹篇
壹篇
1个月前,美国医生告诉我:我体内已经检测不到癌细胞了。我有些恍惚,这十年来的风雪,我真的度过了,今后什么都不会再怕。
黑色素瘤?
我是浙江的一个高中老师,2006年,我以为自己得了中耳炎,右耳不停地产生积液,当地医院也一直查不出所以然。从那时起,我隔三差五就要去医院,用针管抽掉耳朵里的积液,不然就听不见声音。但积液越来越多,我去医院也愈发频繁,从最初的两个月抽一次,变成了两周抽一次。我第一次怀疑,这是不是什么严重的病?
2008年初,我去了省医院,医生没有只帮我检查耳朵,也检查了我的鼻子。结果在鼻子里发现一块特别大的黑东西,已经从咽鼓管里冒出来,当时真的差点把我吓死。
省医院不敢给我做病理,我就去了北京的三甲医院,最后的活检病理结果是:咽鼓管咽口恶性黑色素瘤。那时,我从没听说过黑色素瘤,也甚至没有明白“瘤”就是“癌症”。走出诊室时,我还有些蒙,医生对我很好,很快帮我安排了放疗,来到放疗室,我才第一次明白什么是恐惧。
生不如死的治疗
放疗室里,一屋子的病人,脸上都开了花,我才知道放疗光线照到的皮肤会发黑,有的人的脸甚至只能用皮开肉绽来形容。我不敢想,又别无他法,只好稀里糊涂地开始放疗,一个多月做了30多次。最后我的脸居然没有什么变化,只是软腭2度糜烂,病灶却几乎没有缩小。
然而,当我去另一家三甲医院做PET-CT时,那个医生却说:“有你这么傻的人吗?应该先手术,再放疗。”在我刚开始觉得人生可能重新回到自己手上的时候,却又一次陷入恐慌。
我的主治医生很快安排了微创手术,把那块黑乎乎的东西给切了。我至今真心感激这位主治医生。不过,16天后,我要面对的是生不如死的化疗。
我的化疗药有5、6袋,还有一堆护肝、护肾的药,要从早上8点,一直输到晚上将近12点。化疗第2个周期开始后,我根本没有办法自己走进医院,必须要两个人搀着我,把我架进去。问了病友我才知道,让我有这么大副作用的药物是顺铂,我拼命哭着跟医生说:如果不换方案,把我折磨死的不是癌症,而是化疗。
更改方案后,停用了顺铂,我坚持做完了全部化疗。但好景不长,2012年11月,我的左耳開始出血,活检显示我的黑色素瘤复发了。主治医生马上为我安排去见手术医生。但是,第二天手术医生一见到我,就说:“你做手术有可能瘫痪,也可能面瘫,不管是什么,你的后半生没有任何意义了。”他说得那么直接、冰冷、决绝,没有一点点避讳。这甚至让我的家人动摇了,开始有人劝我放弃。
如果横竖都是一死,那我就是要去试一试!我剃光了头发,准备迎接第二天的开颅手术。术后第2天,我睁开眼睛,再次看到了这个混沌的世界。我要来镜子,没有面瘫,又动动胳膊和腿,都还能动。当时我想,我一定要让他们看看,我就是能这么活下来。
可是手术并没有达到预想的效果。术后复查发现我的病灶出现肺转移。主治医生说,国内没有好的治疗方案了,但你有BRAF突变,实在不行就试试美国的药吧。那时,1瓶药要6万5,我1个月就要吃掉两瓶。再加上以前化疗、放疗的费用,为治这病我至少已经花了100万。
我最后的希望
于是,我开始想,既然在国内治疗花费也不少,为什么不去世界上最好的地方看一看呢?焦虑中,在老公的陪同和多方努力下,我们最终来到了美国,并提前预约了一家在美国非常权威的医院。
到美国的第二天,我去见了美国医生,他是一位哈佛教授。一见面,这位金色头发的白人老头就站起来和我握手,问我来美国适应吗。一个小时的时间里,他详细分析了我的病情,并回答了我整整三页纸的问题,这样的交谈让我感到一种前所未有的温暖。从他的眼神中,我读出了自信和坚定,这让焦虑不安的我一下特别放心。
我坐在诊室里,医生走进来,他笑着问我:“你愿不愿意参加临床试验?这个试验的效果很可能优于你现在的治疗方案,而且药品免费,但你必须在美国先住一个月,以便我们观察。”免费!我当时整个人都蒙掉了,感觉黑暗的生命中突然出现了一道光。原来,老天还是帮我的。
进入临床试验后,我要每个月来美国检查一次。医生的助手甚至把手机号告诉了我,如果我身体出现任何不适,都可以随时给他们打电话。而且对于风险,美国医生也不是那种“恐吓”式的告知,他们总是很耐心、很人性化地向我解释。
当我对病情担心时,那位美国医生总是微笑着对我说:“这不是你应该操心的问题,你只需要放宽心,我一定对你负责。”
药物最初的副作用让我有些腿疼,腿上起了一些红疙瘩。用药一年多后,我的记忆力开始下降,脸也开始发麻、发黄,起了很多痘痘,但我就这样坚持了18个月,病灶从7毫米缩小到4毫米。大约3个月后,我转移到肺部的8毫米病灶,消失了!
就在我开始进行免疫治疗后,我接到了北京一家三甲医院的回访电话,他们想确认我是否还活着,那时我才知道,和我同期治疗的国内病友,已经全部离世。
战胜癌症
之后,医生将我用药的频率从3周1次,渐渐变成4周1次,这样我只需要每个月来一次美国。
2017年2月1日,我永远记着这个日子,医生笑着告诉我最近一次的检查结果:“你的体内已经检测不出任何癌细胞,你可以重新开始正常生活了。”我真的战胜了癌症!
那一天,我站在波士顿飘雪的街头,真不知道自己这10年是怎么熬过来的,忽然之间,我觉得所有的烦恼都不算什么。此时此刻,我好像可以有更多的人生目标,敢去期待未来,也许我真的还能再活30年,以前我只敢盼着自己能见到儿子上大学,现在我敢期待着他结婚生子。还记得,我在儿子读高中时告诉他,我患了癌症,儿子当时一句话也没有说。现在他很争气,考上了北京大学。
在国外治疗的4年里,我明白了什么是“责任”。我永远记得主治医生的这句话:“虽然我不能保证治愈你,但我会尽我最大的努力,你只需要把你的所有担心交给我,让我来担心,我会对你负责。”
我也把这位医生的这句话带回了国内,作为一个老师,我告诉每个学生的家长:“你们不要担心,虽然我不能保证每个孩子都考上清华北大,但是我会尽我最大的努力,请你们把担心交给老师,应该由我来为你们操这个心。”
我开始知道,如果国内每个行业,每个人,都能真的发自内心地各司其职,尽自己的义务,承担自己的责任,我们的社会才能真正地进步,我们有限的生命,才真正有了意义和价值。