不同居住方式唐山大地震幸存脊髓损伤患者的生活质量和生活满意度调查①

程 芳，郑 斌，刘艳丰，杨玉霞，董荣轩，赵丽丽

不同居住方式唐山大地震幸存脊髓损伤患者的生活质量和生活满意度调查①

程 芳1，郑 斌1，刘艳丰2，杨玉霞1，董荣轩3，赵丽丽1

目的研究唐山大地震幸存脊髓损伤患者中，集中居住和分散居住两组不同人群的生活质量和生活满意度。方法2016年2月至5月，对76名1976年唐山大地震幸存脊髓损伤患者的生活质量进行调查，其中在疗养院或康复村集中居住者38名，在家中分散居住者38名。采用世界卫生组织生活质量测定量表简表(WHOQOL-BREF)和生活满意度评估表比较两组生活质量和生活满意度。结果集中居住组WHOQOL-BREF的生理、心理、社会关系和环境4个领域得分均显著高于分散居住组(t＞8.97,P＜0.001)，生活满意度显著高于分散居住组(t=6.55,P＜0.001)。结论集中居住可提高地震幸存脊髓损伤患者的生活质量和生活满意度。

脊髓损伤；地震；居住方式；生活质量；生活满意度

1976年唐山大地震共造成3817人截瘫。震后政府采取国家、集体和个人相结合，分散与集中相结合的救助原则，对无家可归和家中无条件疗养的截瘫伤员，在市区和各县区建立截瘫疗养院共18所，设病床800多张，集中安置截瘫伤员531人；对于有条件的患者分散在家和亲属家疗养[1]。如今40年过去了，地震幸存的脊髓损伤患者仍有960人，其中在截瘫疗养院或康复村(政府为唐山大地震脊髓损伤患者家庭建设的无障碍村)集中居住241名，在家中分散居住的719名(数据来源于2016年7月唐山市民政局对全市地震脊髓损伤患者生存现状调查)。本研究调查两种不同的居住方式是否会对脊髓损伤患者的生活质量和生活满意度造成影响。

1 对象与方法

1.1 调查对象

2016年2月至5月，我们调查了居住在唐山市区和各县区的76名地震幸存脊髓损伤患者。在疗养院或康复村集中居住者38名，其中男性19名，女性19名；年龄48～89岁，平均(62.3±6.8)岁；已婚16名(42.1%)，未婚22名(57.9%)。在家中分散居住者38名，其中男性19名，女性19名；年龄44～93岁，平均(69.3±10.9)岁；已婚27名(71.1%)，未婚11名(28.9%)。两组性别无显著性差异(P＞0.05)，分散居住组年龄明显大于集中居住组(P＜0.01)，已婚率高于集中居住组(P＜0.05)。见表1。

表1 两种居住方式人群基本情况

1.2 方法

1.2.1 调查工具

①世界卫生组织生活质量测定量表简表(WHO Quality of Life-BREF,WHOQOL-BREF)[2]，共26个条目，内容包括生理、心理、社会关系和环境4个领域，同时包含2个独立分析的问题条目(评价个体自身生活质量和健康状况的主观感受)。各领域按照正向记分，得分越高，生活质量越好。②生活满意度评估表[3-5]共9道题，采用6级评分法，即“非常不满意”评1分、“不满意”评2分、“有点不满意”评3分、“有点满意”评4分、“满意”评5分、“非常满意”评6分，总分54分，得分越高者，生活满意度越高。

1.2.2 调查方法

对76名地震幸存脊髓损伤患者进行实地问卷调查，统一填写标准，当场填写并收回，无法自行填写者由课题组成员辅助填写。问卷有效回收率100%。

1.3 统计学分析

采用EpiData 3.0进行双录入，用SPSS 19.0软件进行分析。对于年龄、生活质量及生活满意度的评分采用(xˉ±s)(正态分布)进行统计学描述，并进行两独立样本t检验。

对性别、婚姻状况在两组之间构成差异采用2×2的χ2检验。通过建立多重线性回归模型，控制性别、年龄、婚姻状况，将生理领域、心理领域、社会关系领域和环境领域作为因变量，将居住方式(X1，1=集中居住组，2=分散居住组)、性别(X2，1=男，2=女)、年龄(X3)和婚姻状况(X4，1=已婚，2=未婚)作为自变量按照逐步回归法进入模型，纳入标准为P＜0.05，排除标准为P＞0.10，通过多重线性回归模型分析两种居住方式对生活质量评分和生活满意度评分的影响。

2 结果

2.1 生活质量和生活满意度

集中居住组WHOQOL-BREF中4个领域评分及生活满意度均显著高于分散居住组(P＜0.001)。见表2。

2.2 多因素方差分析

将不同的居住方式作为一个自变量，性别、年龄、婚姻状况作为控制变量进行多重线性回归分析后，不同居住方式在生理领域、心里领域、社会关系领域和环境领域以及生活满意度方面均有非常高度显著性差异(P＜0.001)。见表3。

表2 两组脊髓损伤患者WHOQOL-BREF各领域得分及生活满意度评分比较

表3 多因素方差分析

3 讨论

按照世界卫生组织定义，生活质量是指不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心事情有关生存状况的体验。它涵盖个体生理健康、心理状态、独立能力、社会关系、个人信仰和与周围环境的关系[6]。唐山地震幸存脊髓损伤患者集中居住组WHOQOL-BREF中生理、心理、社会关系和环境4个领域得分均显著高于分散居住组(P＜0.001)，说明集中居住方式能够提升脊髓损伤患者的生活质量，分析原因如下。

身体健康是人的生活质量中最基本的条件，没有良好的身体，就没有高的生活质量[7]。脊髓损伤患者由于长期卧床，容易产生压疮、泌尿系感染、骨折、关节挛缩、肌肉痉挛等并发症[8]。且这些脊髓损伤患者已逐渐步入老年，心脑血管疾病等慢性病发病率逐年增高，医疗需求日益增多。脊髓损伤患者集中居住的疗养院一般都设有医务室，在疾病的早发现、早治疗以及并发症护理方面，较分散居住组(尤其是分散居住在农村的脊髓损伤患者)具有明显的优越性[9]，因此集中居住方式可提升地震幸存脊髓损伤患者在生理领域的生活质量。

有研究表明，由于脊髓损伤患者常伴有愤怒、抑郁、焦急、孤独感等心理障碍，严重影响患者的生活质量[7]。集中居住组心理领域生活质量得分高于分散居住组，说明集体生活能够改善脊髓损伤患者的不良情绪，这与贾福军等[10]在唐山地震21年后截瘫者的心理状况及生活质量调查中的研究结果具有一致性。集中居住脊髓损伤患者长期共同生活，形成了一个独特的生活社交环境，这能够减少其自卑心理，满足自尊需求；经历相似使他们更容易互相倾诉心事，消除抑郁、焦虑等消极感受。因此集中居住方式在提升脊髓损伤患者心理领域的生活质量方面具有积极作用。

刘长美等[7]在研究中提出，截瘫患者生活质量与其社会支持呈正相关。社会支持包括来自家庭的照顾和来自社会各界的支持[11]。由于分散居住者住所过于分散，来自社会团体的支持更容易进入集中供养机构[12]，因此分散居住组的社会支持主要来源于家庭照顾者。但大地震发生40年来，照顾者的年龄越来越大，且他们长期身体疲劳、精神压力过大、经济负担过重，对照顾脊髓损伤患者产生厌烦心理[13]，导致照顾水平下降。分散居住者获得的社会支持明显不足，导致其生活质量下降。

Shin等[14]认为，生活满意度是个体基于自身设定的标准对其生活质量做出的主观评价。集中居住组比分散居住组对目前的生活更满意，这与本次生活质量调查中，集中居住组在生理、心理、社会关系、环境

领域的评分都呈高度一致性。因此，提高地震脊髓损伤患者的生活满意度，可从提高其生理、心理、社会关系、环境等多方面的生活质量入手，给予这些患者更多的关怀和照顾。近年来，集中供养机构在提供身体照顾、提供心理关爱、增加社会支持以及改善居住环境等各方面水平均日益提升，集中居住地震脊髓损伤患者的需求得到较好的满足，其生活满意度提升。集中居住方式可为地震幸存的脊髓损伤患者提供较好的医疗照顾、心理帮助和社会支持，对提升患者生活质量和生活满意度具有良好的促进作用。笔者在与散居地震脊髓损伤患者交流过程中感受到，多数患者迫切希望政府和社会能给予他们更多的帮助和支持，且随着年龄的增大，他们在身体、心理和社会支持方面出现的问题将会越来越突出。因此建议：①增加集中供养床位数量，接收有集中生活意愿的散居地震脊髓损伤患者进行集中照顾(目前唐山现存地震脊髓损伤患者960人，集中照顾的241人)；②对愿意分散居住的地震脊髓损伤患者，可通过政府购买服务的方式，引入家政服务机构等第三方加强其生活照顾；③

将生活困难的地震幸存脊髓损伤患者全部纳入特困人员供养制度，改善其经济状况；④完善医疗方面的照顾政策，解决地震脊髓损伤患者因医疗费贵而不敢看病的问题；⑤充分发挥社区职能，通过社区志愿者和社会工作者，对地震幸存脊髓损伤患者及其家属进行心理帮助和支持。此外，积极宣传引导社会各界更加关注地震幸存脊髓损伤患者，让他们感受到来自社会的温暖。

[1]唐山民政局.社会救济-震后截瘫安置[M]//唐山民政志(1878-1988).唐山:唐山民政局,1990:236-237.

[2]郝元涛,方积乾.世界卫生组织生存质量测定量表简表(WHOQOL)-BREF[J].中国行为科学,2001,10(2):67-69.

[3]Fugl-Meyer AR,Bränholm IB,Fugl-Meyer KS.Happiness and domain-specific life satisfaction in northern Swedes[J].Clin Rehabil,1991,5(1):25-33.

[4]Kennedy P,Duff J.Post traumatic stress disorder and spinal injuries[J].Spinal Cord,2001,39(1):1-10.

[5]Kennedy P,Evans MJ.Evaluation of post traumatic distress in the first 6 months following SCI[J].Spinal Cord,2001,39(7): 381-386.

[6]World Health Organization WHOQOL User Manual[Z].1998.

[7]刘长美,郑净,杨小丽，等.外伤性截瘫患者生存质量与社会支持的相关性研究[J].护理学杂志,2007,22(4):1-3.

[8]王菊惠,王国立.截瘫患者生命质量研究进展[J].中国煤炭工业医学杂志,2007,10(10):1142-1143.

[9]Burns AS,O'Connell C,Landry MD.Spinal cord injury in post earthquake Haiti:lessons learned and future needs[J].PM R, 2010,2(8):695-697.

[10]贾福军,徐广明,张洪,等.唐山地震21年后截瘫者的心理状况及生存质量[J].中国临床康复,2002,10(6):1408-1409.

[11]Rathore MF,Hanif S,Farooq F,et al.Traumatic spinal cord injuries at a tertiary care rehabilitation institute in Pakistan[J].J Pak MedAssoc,2008,58(2):53-57.

[12]Rathore MF,Farooq F,Butt AW,et al.An update on spinal injuries in October 2005 earthquake in Pakistan[J].Spinal Cord, 2008,46(6):461-462.

[13]鲁萍.截瘫患者家庭照顾者负担及其影响因素分析[J].护理管理杂志,2007,22(4):16-17.

[14]Shin DC,Johnson DM.Avowed happiness as an overall assessment of the quality of life[J].Social Indicators Research, 1978,5(1):475-492.

Effect of Living Mode on Quality of Life and Life Satisfaction of Patients with Spinal Cord Injury Survived Tangshan Earthquake

CHENG Fang1,ZHENG Bin1,LIU Yan-feng2,YANG Yu-xia1,DONG Rong-xuan3,ZHAO Li-li1
1.Tangshan Paraplegia Nursing Home,Tangshan,Hebei 063000,China;2.Affiliated Hospital of North China University of Science and Technology,Tangshan,Hebei 063000,China;3.Tangshan City Center for Disease Control and Prevention,Tangshan,Hebei 063000,China

ZHAO Li-li.E-mail:doctorzhaolili@163.com

Objective To explore the effect of living mode on quality of life and life satisfaction of patients with spinal cord injury who survived Tangshan earthquake.Methods From February to May,2016,76 patients with spinal cord injury survived the earthquake were investigated,among whom 38 patients lived in the nursing home or rehabilitation village and the other 38 patients discretely lived at home. Their quality of life and life satisfaction were assessed with WHO Quality of Life-BREF(WHOQOL-BREF)and Life Satisfaction Assessment respectively.Results The scores of physical,psychological,social adaptation and environment field in WHOQOL-BREF were significantly higher in the concentrated living group than in the scattered living group(t＞8.97,P＜0.001),as well as the life satisfaction(t=6.55,P＜0.001).Conclusion The concentrated living mode could improve the quality of life and life satisfaction of the patients with spinal cord injury survived Tangshan earthquake.

spinal cord injury;earthquake;living mode;quality of life;life satisfaction

R651.2

A

1006-9771(2017)05-0603-04

2016-10-17

2016-12-07)

10.3969/j.issn.1006-9771.2017.05.025

[本文著录格式]程芳，郑斌，刘艳丰，等.不同居住方式唐山大地震幸存脊髓损伤患者的生活质量和生活满意度调查[J].中国康复理论与实践,2017,23(5):603-606.

CITED AS:Cheng F,Zheng B,Liu YF,et al.Effect of living mode on quality of life and life satisfaction of patients with spinal cord injury survived Tangshan earthquake[J].Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian,2017,23(5):603-606.

2015年度唐山市科技计划自筹经费项目(No.15130233a)。

1.唐山市截瘫疗养院，河北唐山市063000；2.华北理工大学附属医院，河北唐山市063000；3.唐山市疾病预防控制中心，河北唐山市063000。作者简介：程芳(1981-)，女，汉族，河北唐山市人，主管护师，主要研究方向：1976年唐山地震幸存脊髓损伤患者生存现状调查。通讯作者：赵丽丽，女，主治医师。E-mail:doctorzhaolili@163.com。