实探北京大学首钢医院安宁疗护中心：选择有尊严的死亡

2017-04-24张璐晶

中国经济周刊 2017年14期

张璐晶

医学不是万能的，对于癌症，更是如此。美国医生特鲁多的名言——有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰，反映了医学在死亡来临之际所展现出的人文关怀。

作家巴金最后6年的时光都是在医院中度过的，最后只能靠喂食管和呼吸机维持生命。周围的人对他说，每一个爱他的人都希望他活，巴金不得不强打精神表示，再痛苦也要配合治疗。但巨大的痛苦使巴金多次提到安乐死，还不止一次地说“我是为你们而活”“长寿是对我的折磨”。

北京大学首钢医院院长顾晋告诉《中国经济周刊》记者，作为一名肿瘤科医生，他见过太多的生死离别，他时常考虑的问题是应该尊重生命，认真反思我们的医学——强调高科技、比拼高技术，医院正在向“大而全”的方向发展，规模逐渐扩大，医院有了楼顶停机坪、“达芬奇”机器人。“我们花了那么多的时间精力‘竭尽全力抢救‘不惜一切代价去救治，对于有些晚期癌症病人、脑死亡的病人，我们真的少有时间去考虑‘适度的治疗‘合理的治疗‘有限的治疗和‘心理治疗。”

在推动“尊严死”的过程中，顾晋一手建立了国内首个三级甲等医院中的安宁疗护中心——北京大学首钢医院安宁疗护中心。

“尊重科学和尊重生命不总是一致的，有时候‘放弃也是医学，带着尊重让病人有尊严地离开，也是医学的关怀，医学也应该是温暖的，适时放手也是爱。”顾晋说。

何为安宁疗护？

安宁疗护的开创者是英国人桑德丝。1947年她照顾一位年轻的癌症病人大卫·塔斯马，两人建立起深厚的友谊。由于当时医生对癌症病人的疼痛束手无策，桑德丝想到，能否为减轻癌症病人的疼痛做点什么？能否给他们更好的照顾？于是她决定为癌症病人建立一个比较像家而非医院的地方。

安宁疗护，也称姑息治疗，其理念是通过由医生、护士、志愿者、心理治疗师等人员组成的团队，为患者及其家庭提供帮助，在减少患者身体上疼痛的同时，更关注患者的内心感受，让患者有尊严地走完人生最后一段旅程。死者了无牵挂，生者还得坚强地继续自己的人生，所以在安宁疗护病房里得到慰藉的还有病人的家属。

在北京大学首钢医院安宁疗护中心里，所有的癌症晚期病人住在被精心设计过的，有著家一样氛围的病房中，他们当中年龄最小的13岁，最大的93岁。他们来自天南海北，在这个现代医学的“世外桃源”里远离嘈杂。

安宁疗护中心的谈心室中有水吧，供患者们会客。祷告室中有基督像和佛像供不同信仰的病患纾解心中的郁结。SPA室中有专门为病患打造的放松空间。就连病人床头用于负压吸引、供氧等的治疗设备都被一幅画精心挡住，需要时才会被推开。

病房外的阳台上铺有一条人工绿色草坪，草坪上还安置了藤编桌椅，阳光好的时候病人和家属会在这里一起喝茶聊天，这一幕让人有一种恍若不在病房的感觉。

顾晋在他的随笔集《无影灯下的故事》里写到他始终记得一个晚期癌症病人在饱受疾病折磨后，曾拉着他的手说，“大夫，我现在是‘生不如死，度日如年。”

正因为癌症是人类的医学难题，所以如何抚慰人心的安宁疗护显得尤为重要。

不要让生命最后几个月用尽一生的积蓄

罗点点是开国大将罗瑞卿的女儿，曾经从医多年。2006年，罗点点与一批志愿者创建了探讨死亡问题的公益网站“选择与尊严”，并推出了中国首个民间“生前预嘱”文本。“生前预嘱”是人们在健康或意识清楚时签署的，说明在不可治愈的疾病末期或临终时如何选择医疗护理形式的指示文件。

罗点点希望每个人的人生最后的路要漂亮点儿，不那么难堪。她不希望在ICU病房中，身边没有一个亲人，“赤条条的，插满管子”，像台吞币机器一样，每天吞下几千元，最后“工业化”地死去。

全国老龄工作委员会办公室发布的数据显示，截至2016年年底，我国60岁以上人口已达2.3亿，占总人口的16.7%；65岁以上人口达1.5亿，占总人口的10.8%。我国人口老龄化呈现出的规模大、速度快、高峰持续时间长等特点，对经济社会发展具有全方位和极其深刻的影响，并直接对养老、医疗保险制度的可持续发展带来重大挑战，必须及早应对、综合应对、科学应对。

顾晋表示，目前我国只有门诊或住院等疾病诊疗过程产生的费用才能纳入医保报销，“我们医疗保障体系关注的重点就是治病，疾病的早期预防和晚期安宁疗护几乎得不到任何医保支持。我国这种医疗保障的模式和导向与发达国家存在一定差距。”

顾晋说，生命的最后几个月用尽一生积蓄，在我国的老年患者中并不少见，究其原因就是晚期患者的安宁疗护在我国没有受到足够的重视。

93岁的王国庆（化名）患病前是一位大学教师，记者在北京大学首钢医院安宁疗护中心见到他的时候他正在床上安静地休息，平静的面容中丝毫察觉不到肿瘤晚期病患的痛苦和焦虑。王国庆告诉《中国经济周刊》记者，对于生死他已经看开，自己已经快94岁，之所以来到安宁疗护中心是因为儿子的一片孝心，想让他得到最好的照料。

13岁的女孩王梦依（化名）是安宁疗护中心里最小的病人，她将在这里走完人生的最后一程。王梦依睡着的时候，她的妈妈会独自坐在玻璃病房门外阳台的藤椅上看着梦中的女儿，如果可以让她在梦中没有痛苦地离开，也许是最好的安排。

发达国家和地区如何提升死亡质量？

国人避讳谈死亡，但死亡却是每个人都要面临的终点，随着生活水平的提高，如何死得有质量也成为人们关注的问题。。

2010年，经济学人智库发布了死亡质量指数报告，对40个国家和地区的临终关怀情况、可负担程度等进行了排名。2015年，经济学人智库再次发布死亡质量指数报告，将涵盖的国家和地区从40个增加到80个，排名以五大类指标为依据：姑息治疗与医疗环境、人力资源、医疗护理的可负担程度、护理质量，以及公众参与水平。

报告显示，英国人拥有最高的死亡质量，排名第一，而且发达国家和地区往往排名较高。澳大利亚和新西兰分别排在第二位和第三位，日本排在第14位，中国仅排名第71位。

英国的高排位有赖于英国全面的国家政策，姑息治疗與英国国民医疗保健制度的广泛结合，以及英国强大的临终关怀行动。

日本是亚洲第一个开展缓和医疗的国家，这与其社会高度老龄化有关。日本施行全社会强制医疗保险，并规定原已参加各类保险的个人在年满65岁或70岁时，自动进入保障更加全面的“老人计划”。其重要特征为由专家评估老人生活能力（自理、半自理、需要护理）后，分成不同的5个级别享受相应的照顾，其中包括对失能老人的长期照顾和缓和医疗。

更为关键的是，在日本国民心中，临终放弃过度抢救，平静坦然地告别人世已成共识。虽然没有专门立法，但负责医疗卫生和社会保障的主要部门厚生劳动省通过发布《临床医生指引》，规范和指导缓和医疗的临床实践。有报告显示，99%以上的疾病末期病人顺理成章地进入缓和医疗。

中国安宁疗护尚待政策支持

与这些安宁疗护发展比较好的国家相比，中国的安宁疗护还处于起步阶段。2017年1月25日，国家卫计委发布了《安宁疗护中心基本标准（试行）》和《安宁疗护中心管理规范（试行）》，从科室设置、人员、设备等方面对安宁疗护中心进行了规范。

从2008年当选全国人大代表开始，顾晋就在为医疗领域的改革积极建言献策。今年的全国两会，他提交的议案中就包括一份调整医保资源配置的议案，提出我国与国民健康相关的各种资源投入，过多地集中于疾病诊疗阶段，而对健康两端的疾病预防和老年护理的投入明显不足。

顾晋介绍，学习发达国家和地区医疗机构的经验，北京首钢医院已经建立起规范的安宁疗护病房，正致力于将慢性病诊治、护理等医疗资源向基层下沉，不过，“这些都需要调整医保付费方式等政策环境的协同支持”。顾晋说，“目前的医保不管预防，现在人的寿命增长了，拿大肠癌举例，高发期是60岁到80岁，以前的人可能活不到60岁，但是‘长寿快死才是最好的方式。”

“我们的预防做得还是太少了，比如加强肠癌筛查及干预，如果能有更多患者尽早切除肠道息肉，就意味着更多患者免除了以后发生癌变的可能，不仅避免了个人痛苦，只花几百元就节约了后期大量的医疗费用。”顾晋说。

顾晋表示，在目前的医保政策下，肠癌初筛的高危人群并没有接受进一步检查的动力，且因为对晚期病人的照顾基本属于空白，对于这类病人的安宁疗护基本上挣不到钱，大多数医院也是选择了放弃的态度，因此践行“尊严死”不仅需要医保制度的调整，也需要医院自身从实践出发探索。

美国一家缓和医疗机构进门处写着这样一句话：“请支持我们，因为您总有一天需要我。”

北京大学首钢医院院长顾晋：

医学是温暖的，不隐瞒“坏消息”

顾晋医生出生于医疗世家。从小的耳濡目染，让他在关心医学技术之外，也更加关注医学中的人文关怀。

顾晋的父亲顾方六教授是我国著名的泌尿外科专家，北京大学泌尿外科研究所的创始人之一，原北京大学泌尿外科研究所所长。顾晋的母亲施曼珠是我国著名的内分泌学家，北京大学第一医院内分泌科创始人之一，曾任北大医院肾脏内分泌科主任。

14年前，顾晋的父母相继患上肿瘤，在最难的日子里，这对专家父母以坚强的毅力坦然面对了人生旅途的终点。多年过去，顾晋医生在父母的影响下几十年如一日在手术一线积累经验，曾任北京肿瘤医院副院长，现担任北京首钢医院院长，他在工作之余除了发表专业学术论文之外，面对健康与疾病、病人与医生也有很多感想，这些临床的日记和随笔结集成《无影灯下的故事》于2016年出版。

3月30日，《中国经济周刊》记者专访顾晋，他从一个外科医生的视野，来看中国的医患关系、医生的无奈与病人的纠结。

《中国经济周刊》：无论是在现实还是在艺术作品中，病人和病人家属都有对名医甚至是奇迹的期盼，您怎么看？

顾晋：一位老医生说“华佗再世”“妙手回春”是医学界承受不起的。科学是有限的，医学是有限的，临床医学少有奇迹，更多的时候真是“华佗无奈小虫何”。21世纪的人们对医学的期望太高了，生病的人们期待的是康复的喜讯，期待的是生命的奇迹，他们考虑到了“病来如山倒”，却难理解“病去如抽丝”。

医学是研究人的科学，是情感的科学，是技术与心术的融合，是生与死的较量。医学需要理性，医学需要客观。医学不是生产线，医学不能从头再来，医学没有回头路，医学永远有遗憾，医学永远有失误。理解医学，理解医学的无奈、医生的无奈、科学的无奈。医学是有限的，但永远是温暖的，因为医生们一直在有限的医学中尽力。

《中国经济周刊》：如何看待现在中国医院往越来越大的方向发展？

顾晋：不知从何时起，医院在竞争：竞争规模，竞争设备，竞争技术，竞争人才。医院是全省最大，医院是亚洲最大，有朝一日，我们也会出现世界最大的医院。但是，病人会因为我们是世界上最大的医院就来此看病吗？事实上，世界上最好的医院只有80张床，但是全世界的病人都到那里去看病。为什么？因为服务好，水平高。

世界上最有名的胰腺癌专家Dr.John L.Caneron曾说，每一个拜访他的中国专家都说自己是中国做胰腺癌手术最多的医生。事实上反映了我们的一个误区，好像医生诊治的病人越多就越厉害。我认为不要比“大”，要比“强”。

现在的学术界有些浮躁，医院的管理存在浮躁，社会的风气也是浮躁的。我们应该冷静地思考，如何把老百姓的病看好。少一些评比，多一些关怀；少一些前瞻，多一些回顾。

《中国经济周刊》：大多数中国家庭面对癌症的第一反应是向患者隐瞒，作为从事肿瘤事业几十年的医生，您怎么看这个问题？

顾晋：我认为有时候这种善意的隐瞒是徒劳的。其实一个癌症晚期病人，自己是有感觉的，他们不是要听医生和家属讲无关紧要的安慰的话，他们想要了解自己真实的病情。

我在美国工作时曾与美国同行进行交流，当我谈起中国人会向患者隐瞒病情时，他们大为吃惊，这在他们看来不可思议。美国联邦法律规定，病人有权了解自己的病情，医生不能以任何理由隐瞒病情，病人对自己疾病的知情权将使他们可以充分安排自己剩余的时间，处理好财产遗嘱及有关事宜。但由于东西方文化、价值观和思维方式的差异及历史原因，在对待“坏消息”方面的认识也存在很大差异。