曝光我吧！我想在“老K”的世界里升起人间烟火

沉潜

潘龙飞是一个男人，但他23岁之前没有第二性征，没变声不长胡子，没有性欲，饱受歧视和疏离。身边的人觉得他是个怪物，他觉得自己是个没有朋友的外星人，痛苦而孤独，找不到目标，更没有希望。后来他才知道，他不是“外星人”，他是“老K”（卡尔曼氏综合征患者）。生命从此涅槃重生……

近日，他向《知音》作者讲述了他的故事。他眼里流露出的平静和坚强，远超同龄人。这或许就是命运对他千百次的淬火锤炼后，给他留下的钻石。这是一个怎样的故事呢？泰戈尔的一句著名诗歌可以诠释：世界以痛吻我，我报之以欢歌。

我是“外星人”，孤独活在人世间

1988年8月一天，潘龙飞出生在广东省增城县一个普通家庭。作为长子，他被寄予厚望。然而，龙飞身材矮小，还经常感冒发烧，被当地几家医院诊断为营养不良。他远在拉萨做汽车配件生意的父母源源不断地寄回各式补品，爷爷奶奶在家悉心照顾。但无论家人如何努力，龙飞还是弱不禁风。考虑再三，爸妈又给他添了弟弟妹妹。转眼间，同龄孩子都上学了，龙飞只能每天背着小书包站在村口，眼巴巴地目送小伙伴们结伴上学。从那时起，他逐渐意识到自己跟别的小朋友不一样。禁不住龙飞的苦苦哀求，8岁时，家人终于送他上学。但每隔半个月，他就全身抽搐、口吐白沫，后来被确诊为癫痫病。有家长担心传染，纷纷提意见，校长担心对学校影响不好，便善意劝退，为此龙飞小学转学4次。小学时，他原本有个要好的同学。有天，他们正在玩耍，这个同学被母亲严厉叫住，严禁他跟潘龙飞一起玩。“他的病会传染给你。”同学母亲的话像一把尖刀刺进了他的心里，从此他跟这个同学疏远了，内心更封闭，没有任何朋友。

9岁时，当地医院诊断他患有白血病。爸妈赶紧从拉萨回来，以为他时日不多，给他买各种好吃好玩的东西。他不明就里，特别高兴。爸妈孤注一掷地带他到广州各大医院治疗。不知是幸运还是不幸，医生排除了白血病，却检查出他患有心脏病，需要立即手术。手术前，主治医生告诉他做完手术他就能踢足球！这让他非常期待手术。他高兴地爬上推床，却听见妈妈凄惨的哭声一直绵延到手术室门口。手术室里奇奇怪怪的设备和包裹得严严实实的医护人员，让他十分害怕。联想到妈妈的哭声，他跳下床拼命往外跑，后来只觉得被一块湿布蒙住嘴巴，很快失去了知觉。长达十几个小时的手术后，爸妈十几万元的血汗钱换回了他的命。父母以为从死神手中夺回他，从此他该和普通人一样了。然而，事实并非如此。

初中时，男生开始变声，长出胡须、腋毛，而他依旧是娃娃脸，说话如童声，常被误认为是女生。男同学们谈论关于女孩的话题，有的甚至早恋，而他都不懂，对异性也没有兴趣。他和同学间的话题越来越少，甚至还有同学公开捉弄他。慢慢地，他的心彻底缩到了角落里。在孤独中，他拼命学习，立志将来当医生，哪怕不能治愈，也至少知道自己是怎么回事儿。2009年，他顺利考上了广州医科大学临床医学专业。他以为到了大学，生活会掀开新篇章。然而入校后，新鲜劲儿还没过去，他便发现自己不适合学医。渐渐地，他见到学校里的医疗器械就眩晕;看到同学穿白大褂，内心就有翻江倒海的感觉。儿时的理想早已褪尽，大一下学期结束时，他实在坚持不下去，选择了退学。

我是“老K”，我要体验人间烟火

潘龙飞退学后，家人要他去工作或学点东西。后来，他决定再次高考，因为学习不会歧视他。

从出生开始，潘龙飞几乎跑遍了当地医院，花费几十万元，一直未有好转，但家人始终没放弃。2011年2月，他表姐的一个骨科大夫朋友从美国回来，询问了他这些年的就诊情况后，建议他去内分泌科检查激素。抱着侥幸心理，龙飞去了中山大学第三附属医院。“你有嗅觉吗？”检查激素时，医生的询问让他一脸茫然。这一年他已23岁，却还不知道嗅觉是什么。医生递给他一个瓶子让他闻，然后形容出味道。他觉得是白开水。接着，医生又问他：“如厕时是不是很臭？”他说是的。“你是怎么知道很臭的？”医生追问。“别人都说很臭。”“那油炸花生米香吗？”“香啊。因为别人都说很香。”医生断定他没有嗅觉，随后检查了他的染色体，确诊他所患的是卡尔曼氏综合征。

“卡爾曼氏综合征？”听到这个陌生词汇后，潘龙飞和家人一头雾水。卡尔曼氏综合征是伴有嗅觉缺失或减退的低促性腺激素型性腺功能减退症，俗称“老K”，因为“老K”外表远比同龄人年轻，也被戏称为“千年老K”。据统计显示，“老K”的发病率，男性是1/8000，女性约为男性的1/5，中国患者共约有10万人。确诊后，医生给他注射一种叫HCG（绒促性素）的激素药，每三天注射一次。医生告诫说：“注射药物不能间断;如果间断，就会回到之前的状态。”虽然打针、吃药对龙飞来说，已是家常便饭，但每次去打针，消毒前他就开始冒冷汗。更尴尬的是，一次去打针，他把药递给护士。护士问他“是不是保胎”，他听得莫名其妙。上网一查，原来这种药还用来给孕妇保胎，护士以为他是女的，是去保胎。他多希望身体能够像变魔法一样，一下就长出胡子、体毛，这样就不会再被认为是女人。

三个月后的一天，潘龙飞洗澡时发现下体长出了一些毛，意外而欣喜，联想到之前有人说他声音变了，脸部轮廓变了，他猜测可能是药物起了作用，第一时间赶到医院问医生：“这是不是真的？我是不是可以变得跟别的男生一样？”得到肯定的答案后，龙飞激动地咬住嘴唇，眼里饱含泪水。23年来，他太渴望过普通人的生活，有朋友，有恋人。如果人生是一场战役，他拼尽全力也要冲到阵地里，即使流血甚至阵亡，也比作为一个观众强。

虽然第一次上大学的经历让他心有余悸，但他决定再试一次。2011年9月，他收到了广州大学松田学院公共管理专业的录取通知书。

虽然经过治疗，潘龙飞的第二性征已经发育，但他还是难以走出心理阴影。他喜欢打篮球，但同学约他，他总是推托，他怕自己的“手无缚鸡之力”被发现。以前他站在两分线处，都没力气投进篮筐。后来有一次，他独自试了一下，发现自己居然能投三分球。他高兴得连续投了十几次篮，在内心呼喊：“我终于变得很有力量了！”从此，他愿意跟朋友去打球。在校园的球场上，那种强劲有力、飞奔的感觉，他觉得那就是自己梦寐以求的阳刚和帅气。

千呼万唤的第二性征的出现，让他有了生长和男性的感觉。尤其是性器官的发育，让他体会到成年男人那种无法言喻的悸动。有次，他在食堂看到个女孩，忍不住多看了几眼，心中犹如小鹿乱撞。这种别的男生觉得见怪不怪的事，却让龙飞兴奋了很久，因为之前他从未有过这种体验。他像一个初生的孩子，细细体味这个世界。

确诊后，龙飞在网上加入了“老K”患者群，他发现“幸运”确诊的病友只是少数，肯定还有很多人在命运的泥沼里挣扎，回想起自己弯弯曲曲的确诊之路，潘龙飞感慨不已。于是，他萌生了帮助其他病友的念头。经过一番筹划，2012年年末，潘龙飞与几名志同道合的病友，发起旨在提供卡尔曼氏综合征最新医学资料的互助公益组织“老K”之家。虽然这只是一个松散的公益组织，没有注册也没有办公地点，大多时候通过微信群交流，但仍聚集了三百多个“老K”患者。他们相互支持，互相安慰。潘龙飞觉得心理压力缓解了许多。他发现，很多“老K”的心结在于接受不了不完美的自己，不敢面对真实的自己。而微信群这种相对封闭的方式，其传播力度有限，而且“老K”最期待的，是被人们所接受，不被歧视和嘲笑。怎样才能达到这个目标？他思考再三，想到了一个冒险的方法。

站在阳光下，我逐渐变得平静而勇敢

人们不接受一样事物，很多时候是因为不了解。卡尔曼氏综合征现在没有根治的方法，唯一的方法就是持续注射HCG来维持第二性征。但只要诊断正确、定期注射，“老K”患者就能维持普通人的第二性征，也能体验爱和悸动。且HCG医保可以报销，每月自费两三百元，对患者来说并不会是大问题，但很多人就是被困在了没有确诊的黑暗中，迷惘绝望。

思量再三，2013年5月，潘龙飞曝光了自己是“老K”患者。在“老K”群体中，他是第一个主动站出来公开身份的人。很多人不理解他的做法，有患者觉得他这样做，是为了出名。对此，潘龙飞说：“我要做的就是给罕见病人去标签、去污名。而在这之前，我必须得先给自己去标签，现身说法，让更多人明白罕见病人是一个正常的群体。”不管别人是否理解，他坚持做自己认为有价值的事情。他要勇敢地站在阳光下发声，让更多人了解“老K”。

他在调查中发现，大部分患者真正的伤痛不在身体，而在心灵，困在谈性色变的困境里。为了帮助病友认知自我、接纳自我，2014年，他做起了“认性学院”，请性教育老师或公益人士讲课，并联系广州、北京的医院进行义诊，他还在微信上做讲座普及推广卡尔曼氏综合征及性教育。很多病友走出封闭，开始愿意跟人交流，而他自己也在这个过程中更加深刻地认识了自己，结交了不少朋友。有个病友在南非工作，每次回国，都会给他带很多南非礼物。国内一些病友只要到广州，都会去看他。这让他非常感动，也支撑着他一如既往地在公益道路上前行。而他的坦然也为他赢来了意外的爱情。

2013年7月，一个公益组织举办摄影展，邀请20名摄影师对20名罕见病患者跟拍一个半月。抽签抽到潘龙飞的，是一个90后女摄影師。见面第一天，他一边择菜一边问女孩知不知道什么是“老K”，女孩知道“性”是“老K”患者的禁忌，很难摊开来说。她一边委婉地说着，一边盯着他的脸，准备随时停下来，但潘龙飞只是平和地点头表示她说的都对。在他平静的眼神里，女摄影师读到了一种对命运的超然态度，令她着迷。一个半月的拍摄时间里，两人每天相处十余个小时。慢慢地，他们之间的话题越来越多。拍摄即将结束时，潘龙飞发现自己喜欢上了她。“我的人生，可以不完美，但不能不去爱。”潘龙飞鼓起勇气在微信上问女孩，“做我女朋友好不好？”女孩很快回复了，“好啊，可以尝试一下。”两个人自然而然地走到一起。

2014年3月，由于种种原因，各种剂量的HCG面临停产，“老K”们将无药可用。这时，潘龙飞做出一个决定，即通过公益徒步形式，唤起人们对罕见病的认知，对抗“停药危机”。2014年7月26日，由20余人组成的队伍出发了，从辽宁省葫芦岛经唐山市到北京，全程535公里。沿途，他们对卡尔曼氏综合征进行科普，每到一处，龙飞带着队友前往医院，建议医生提醒没有嗅觉的病人查激素，这是“老K”的独特临床表现。到了邮局，他们给政府部门写信，以温和的方式唤起公众对于“老K”的关注，呼吁HCG尽快恢复生产。一路上，他们收获很多感动，找不到住处时，农村大妈没有歧视他们，借屋子给他们住，还把4个鸡蛋和13个土豆全部煮给他们吃……女友为他们拍摄的照片引起了很大的轰动，多家媒体对这次徒步进行了报道。苦心人，天不负。一个月后，一个药厂朋友告诉他，他们的活动引起了有关部门的注意，药厂恢复生产了。潘龙飞激动不已，病友们也深受鼓舞，对他的公益之路更加支持。在群体活动中，潘龙飞感受到了关爱、支持和温暖，决心要把这件事坚持下去。如今他已经组织了三次徒步，并决定坚持走到2025年，去普及“老K”的知识。

2015年6月，潘龙飞顺利完成学业，全职做起了公益，义务为病友做咨询，联系医院免费给病友看病，还免费做一些性知识和性别意识教育。“认性学院”规模越来越大，几年间已有2000“老K”病友会员注册，“老K”的确诊率提高了十几倍。正如潘龙飞所说：“不管前方的路有多苦，只要行走的方向正确，都比站在原地更接近幸福。”一步一步走到今天，他已不再是那个退缩、自卑、孤独的小男孩，除了骨质疏松等不算严重的并发症之外，现在潘龙飞几乎与普通人无异，而且他在经历过人生的绝望和命运的锤炼后，反而更加淡定而勇敢。

2017年，潘龙飞的目标是“老K”之家新增500病友，5家医院开设卡氏门诊，举办一次病友大会。他带领着伙伴们一步一步往前走，虽然不知道2025年会是什么样子，但他相信，那时“老K”病友的生活环境一定更加健康、平等，就像当年，他闻不到香味，但依然知道油炸花生米是香的。

编辑/杨晓婷