微信平台在先天性胆道闭锁患儿家长健康教育中的应用

刘 杉 李 鹏 易淑明 郑晓妮 王乃妮

微信平台在先天性胆道闭锁患儿家长健康教育中的应用

刘 杉 李 鹏 易淑明 郑晓妮 王乃妮

目的：探讨微信平台在先天性胆道闭锁患儿家长健康教育中的应用效果。方法：选择先天性胆道闭锁患儿家长312名为研究对象，将其随机等分为对照组和干预组，对照组按临床路径实施健康教育，干预组以微信为平台实施健康教育。比较两组患儿1年后恢复情况、家庭功能和家长满意度。结果：干预后，干预组患儿的肝功能良好率高于对照组(P<0.05)，早期胆管炎发生率低于对照组(P<0.05)，患儿BMI指数、后期家庭功能和家长满意度均优于对照组(P<0.05)。结论：微信平台能够有效的提高先天性胆道闭锁患儿家长的健康教育满意度和提高家庭功能，促进患儿恢复。

健康教育；微信；先天性胆道闭锁

先天性胆道闭锁(CBA)是一种先天性肝外胆管闭塞，黄疸为主要表现，以特发性、进行性和坏死性炎症为特征，台湾地区发生率为1∶5 000，欧洲发生率为1∶18 000，美国发生率为1∶12 000[1]。目前CBA的唯一治愈方式是手术治疗，但是60%的患儿在术后1～2年内发生胆管炎[2]，影响着手术治疗的效果。然而，患儿家长对疾病知识、治疗知识、术后护理知识、术后并发症预防和处理等CBA相关知识了解缺乏[3]。因此，如何结合家长实际，以家长可以理解与接受的健康教育模式促进疾病相关知识的掌握至关重要。微信是一款支持语音短信、视频、图片、文字、多人群聊、实时对讲功能、朋友圈、群发助手等多种功能的手机聊天软件，通过该平台，个人和团队都可打造微信公众号群发文件、图片和语音达到移动学习和微型学习的目的。本研究以微信为公共平台开展CBA患儿家长的健康教育，取得了一定的成效，现将方法报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选择2015年1～6月在某三级医院治疗的先天性胆道闭锁患儿家长为研究对象，纳入标准：子女诊断为先天性胆道闭锁症；非肝移植治疗；自愿参与本次研究，并签署知情同意书；在婚；具有一定的认知水平和沟通能力；无精神病史和家族史。经医院医学伦理委员会审核通过，最终共纳入了312名患儿的家长(主要照护者)为研究对象，其中男212名，女100名。年龄22～36岁，平均(26.23±3.94)岁。文化程度：初中及以下69名，高中及以上243名。将患儿及家长随机等分为对照组和干预组，两组家长的性别、年龄、文化程度、经济收入、是否为独生子女和患儿的病情(胆道闭锁分型、有无胆管炎、肝功能、是否肝脾增大、胆囊体积、BMI等)、治疗方法(手术方式、手术日龄、术后用药等)、家庭功能等比较差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。

1.2 方法 两组患儿均以先天性胆道闭锁临床护理路径为指导实施健康教育，内容包括了疾病知识、治疗知识、术后护理知识、术后并发症预防和处理等[3]，形式为一对一面谈、小手册、观看视频、电话随访、门诊复诊等。干预组在此基础上以微信公共账号为平台实施健康教育，具体方法如下：(1)建立微信订阅号。向多个用户推送消息，将如何关注和应用微信公共平台相关流程和信息制作成小册子，指导家长如何通过搜索号码、查找公众号或扫描二维码等方式关注微信公众号及发布、查看、回复朋友圈，并指导其如何利用公众号搜索、索取信息。同时将微信公众账号和二维码发布在医院网站或论坛以供病友家长订阅。(2)构建平台管理团队。成员包括了专科医师、专科护士、营养师、心理咨询师等专业人士和信息部技术员。为便于平台管理和维护，设置2名儿科护士作为平台的专职管理者，负责收集家长疾病相关的心理、生理和社会信息需求，并向订阅用户推送消息或提供用户想获取的相关信息；信息技术员负责平台的运营工作，包括了系统管理、全系管理、内容管理和统计分析等；其余专业人员则根据平台中家长的提问或反馈进行针对性的答疑解惑，并为技术员提供相应的课件数据库、视频数据库、音频数据库和文件数据库等原始数据以便及时更新平台信息。(3)微信平台维护。为每一位患儿家庭建立个案管理档案，不定时通过微信平台推送疾病相关信息给家长，将心理、生理知识以不同模块的健康教育内容呈现，可以是一条微信，也可以是一条短讯[4]，其内容包括了术前、术中和术后诊疗和护理信息。如发送饮食即可获得术后如何添加辅食，术后如何选择高能量、高蛋白、高纤维食物等饮食管理相关信息；输入胆管炎时软件自动推送胆管炎的先兆表现、临床表现、异常化验结果、复发因素、用药知识等。

1.3 评价指标 (1)患儿恢复情况。包括患儿肝功能情况(良好、差)、胆管炎发生率(术后1月内、1～6个月、7～12个月发生例数)、BMI指数。(2)Feetham家庭功能量表(Feetham family functioning survey，FFFS)：该量表共3个维度25个条目，从几乎没用到到极多分别赋分0～6分，采用Porter计分，其现实状况与期望状况之间的差异分范围为0～150分，差异越大说明照护者对家庭功能越不满意[5]。(3)满意度调查量表[6]。包括了专业照顾、协助治疗、健康教育3个维度共10个条目，“1”“0”分别表示“是”“否”，其K-R 20值为0.73。 所有资料和数据收集均由平台管理者将量表传送给患儿主要照护者，其作答后通过微信传回。

1.4 统计学处理 采用SPSS 12.0统计学软件。计数资料比较采用χ2检验，计量资料比较采用t检验或重复测量资料设计的方差分析。检验水准α=0.05。

2 结 果

2.1 两组患儿康复情况比较(表1)

表1 两组患儿康复情况比较(例)

2.2 两组患儿BMI指数评分比较(表2)

组别例数BMI指数对照组15620.19±3.97干预组15621.36±3.68t值2.700P值0.007

2.3 两组患儿家长满意度评分比较(表3)

组别人数满意度评分对照组1566.77±1.45干预组1567.26±1.15t’值3.307P值<0.05

2.4 两组患儿干预后FFFS评分比较(表4)

组别例数1个月内1～6个月7～12个月对照组15641.77±11.6936.96±10.0530.26±8.95干预组15642.14±10.9734.23±8.8927.38±9.01

注：两组患者干预后1个月内、1～6个月、7～12个月FFFS评分比较，组间、不同时间点、组间与不同时间点交互作用差异均有统计学意义，P<0.05

3 讨 论

作为成年人，CBA患儿家长均已经具备一定的社会经验和学习经验，父母不应该被动接受知识和信息，而应主动构建，通过自己和他人已有经验和资源架构知识体系。口头教育往往容易被忘记，而书面材料的补充和强化能有效提高健康教育有效性，一般来说，70后、80后的父母能够通过诸如上网查资料、阅读相关书籍等方式了解疾病知识，但是这些形式无法及时的反馈和交流，更多依赖电视、互联网等电子设备或产品获得健康教育信息[7]。利用微信平台根据家长需求主动推送信息到客户端，医护和患者双方处于“用户-平台”的对等关系，健康教育内容以其通俗、实用、易得等特点改变了传统被动的信息灌输方式，家长可以合理利用自己的“剩余时间”“自动”的接受信息，其与门诊复诊、电话随访、疾病手册等传统的健康教育方式的区别在于“非正式”学习，满足患儿疾病相关的心理、生理和社会信息的支持，而且通过“朋友圈”的互动交流拉近了家长与医护人员的距离，增加了对医护人员的信任感，提高了对医院服务的满意度[8]，因而干预组对健康教育的满意度高于对照组。

不同阶段家长的疾病健康教育需求是不尽相同的，微信平台相对私人化，家长所定制的信息只有个体可见，研究中首先明确家长自身的知识需求和方向，做好个性教育的准备，以倡导家长能够以自我导向为主的主动学习。推送信息时，注重知识传递的递进性，方式不仅仅局限于文字信息，而是充分利用微信现有资源发送视频、语音、图片，以期以个性化和多元化的内容不断促进家长深入了解和拓展知识体系，进而提高了患儿康复照料资源和行为，达到有效照护。家长也可以充分利用软件的查询功能，输入关键词后获取信息，有助于家长获取最专业、最及时的疾病知识，达到一致性和协同性的目的，促使家长能够有效管理患儿的家庭康复，促使肝功能的恢复，减少胆管炎的发生率和提高BMI指数。同时，团队将疾病评价指标、复诊提醒(血常规、肝功能、彩超等)、放松技术等信息推送至平台，家长能够随时评价患儿的康复现状和自我情绪管理，追踪临床诊治的疗效，有针对性的合作和支持，促进家长角色认同和良好互动，提高适合患儿生长和康复的自我护理教育，强化家长注重患儿自身而非疾病给患儿带来的弱势，改善了亲子关系[9]，完善了自我体验、自我监控和自我发展意识。因而，随着干预时间的延长，不管是与社会单元的关系、与家庭内部亚系统的关系还是与个体的关系，均可以得到有效改善。

健康教育不是一个个体行为，需要与他人的不断沟通交流，在互动、反思中不断改进，健康教育应该倡导跨学科的专业合作，提倡合作和支持，以缩小差距和创造进一步的共同利益[10]。基于微信平台的健康教育，跨学科团队以全面性、合作性、协调性和延续性为指导，成员中包括了专科医护人员，同时也吸纳了营养师、心理咨询师和信息技术人员，在疾病诊断明确后即建立互动、互惠的合作关系，鼓励和协助家长深度剖析家庭中的社会、心理、生理资源和潜力，将日常生活中遇到的普遍性问题和理论结合起来，从评估、规划、实施、评价和互动等方面为家长提供最有效和最易接受的健康教育方式，满足其健康和服务需求，吸引更多的个体关注微信及微信内容。同时，专业团队利用微信自身的平台，将家长反馈的信息、资源进行统计处理，收集和提供情感、认知、社会等方面的必要支持。研究中除了利用平台管理知识外，配合常规的面对面访谈技术、团体治疗技术、随访技术(入户随访、门诊随访和电话随访)、同伴教育技术等，以文字、视频、情境等方式调查、探究、实施和评价，既满足了家长医疗和护理需求，也满足了心理和社会需求。

子女患病是一个极强的应激，患儿病后，不但会加重家庭经济负担，还对父母造成极大压力、焦虑和茫然等，而成年人的学习具有一定的功利性、易受干扰性、受经验影响等特点。研究中不定期的将CBA个案管理成功或存在误区的案例推送至平台，以预先设计的问题情境、故事情境和音乐情境等方式展示，分享参与疾病管理中的成果与挫折，既满足其获得的满足感，增强了责任感和角色认同，提高了自信心和动力，又更加贴近生活体验，既有专业照护，又能协助治疗，能够引起其他家长的共鸣，达到了经验与实践的真正结合，并以其循环互动交流的特征改善家长的疾病知识结构，有效提高家庭功能和家长满意度，同时提高了疾病治疗和自我管理水平，促进患儿的有效康复。

[1] Mack CL,Feldman AG,Sokol RJ.Clues to the etiology of bile duct injury in biliary atresia[J].Semin Liver Dis,2012,32(4):307-316.

[2] Lao OB,Larison C,Garrison M,et al.Steroid use after the kasai procedure for biliary atresia[J].Am J Surg,2010,199(5):680-684.

[3] 曹春菊,李 亚，李雪雁.先天性胆道闭锁患儿家长疾病相关知识了解程度及影响因素分析[J].护理学报，2012,19(3B)：4-6.

[4] 龚花萍,刘 帅.基于微信平台的政务信息公开新模式[J].现代情报,2014,3(4):62-66.

[5] 张 莹,魏 珉.中文版Feetham 家庭功能量表的信效度[J].解放军护理杂志,2012,29( 1A):22-25．

[6] 戎艳鸣,楼建华,徐 红,等.以家庭为中心的儿科优质护理模式的效果评价[J].护理学杂志,2012,27(5):55-57.

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[8] 胡竹芳,万承贤,徐 璐,等.运用微信对强直性脊柱炎出院患者行延续护理的效果[J].中华护理杂志，2015,50(2):176-178.

[9] 张 莹,魏 珉,章雅青,等.家庭照护对慢性病患儿家庭功能的影响[J].上海交通大学学报(医学版)，2013,33(5):531-537.

[10]Liu Y,Zhang Y,Liu Z,et al.Gaps in studies of global health education: an empirical literature review[J].Glob Health Action，2015，21(8):25709.

(本文编辑 崔兰英)

413000 益阳市 益阳市中心医院(刘杉)，益阳医学高等专科学校(李鹏，易淑明，郑晓妮)，益阳市妇幼保健院(王乃妮)

刘杉：女，本科，护师

李鹏，研究生在读，讲师

2015年湖南省普通高等学校教学改革研究立项项目(湘教通[2015]291)

2016-09-18)

10.3969/j.issn.1672-9676.2017.01.039