生命末期患者护士照顾行为的研究现状

周志欢，张美芬

（1.中山大学肿瘤防治中心 神经肿瘤科，广东 广州 510060；2.中山大学护理学院，广东 广州 510080）

生命末期患者护士照顾行为的研究现状

周志欢1，张美芬2

（1.中山大学肿瘤防治中心 神经肿瘤科，广东 广州 510060；2.中山大学护理学院，广东 广州 510080）

简介生命末期患者护士照顾行为的概念、内涵，以及生命末期患者的需求，照顾行为的内容与方法；阐述生命末期护士照顾行为的现状研究和影响因素研究，影响因素有：人口学因素（年龄、科室、职称），教育和心理因素（培训、死亡态度、自我效能、与同事分享工作心得的程度），等等。认为当前国内更多的是关注临终关怀（预生存期在半年内）的患者，提倡重视生命末期（接近死亡最后的3个星期）患者的照顾，其相关影响因素的研究，国内外多无一致的定论，同时缺乏理论框架支持；未来了解医护人员对生命末期患者的照顾行为与教育需求很重要，亟待探讨和规范生命末期照顾培训课程。

生命末期；护士照顾行为；现状调查；影响因素

生命末期（end of life）患者又称濒死（dying）患者，我国学者指罹患严重伤病，经2个以上专科医生诊断为不可治愈，且有医学上证据，近期内病程进展至死亡不可避免者[1]。关于生命末期时限界定，目前世界上尚无统一的界定标准，在西欧和北美国家特指生命结束前数周乃至数小时的患者[2-6]。我国香港地区以生命末期患者住院治疗至死亡平均时间约为16 d；在我国台湾地区，以平均30 d为标准[7]，属于姑息治疗（palliative care）的一部分[7]。 生命末期照顾（end of life care，EOL）的工作性定义是:帮助那些晚期进展的、无法治愈疾病的患者及其家属，为其提供支持性照顾和姑息治疗，让患者能够尽可能有质量地活到他们生命最后的一刻，并为家属提供哀伤辅导；其内容包括疼痛及其他症状的控制，并提供心理、社会、灵性和实质性的支持[4]。行为是指人们一切有目的的活动[8]。生命末期照顾行为特指护士面对生命末期患者整体性的照顾行为，包括身体照顾行为、心理灵性沟通照顾行为及家属照顾行为[9]。国内外关于护士面对生命末期患者照顾态度的研究较多，但态度并不代表实际的行为，国外已开始重视护士面对生命末期患者照顾行为的研究，然而我国相关的研究并不多，可供参考的材料也相对缺乏，了解生命末期患者护士照顾行为及其相关因素，对今后在计划护士照顾生命末期患者的在职或继续教育时能有参考，以提升照顾质量。

1 概述

1.1 生命末期照顾（end ofl i f e care）行为的内涵生命末期照顾属于姑息治疗的一部分，其照顾行为的内涵如下[6]：（1）把疼痛和症状控制到最佳水平；（2）减轻患者及家属的悲痛；（3）照顾者的压力缓解；（4）增强患者与家属之间的关系；（5）患者生活质量的最优化。对于生命末期的患者和家属，其预期需求是很重要的，濒死患者可能希望为他们的死亡做好准备并帮助家属继续着没有他们的生活，患者和家属都将从生命末期的教育中获益，做好一切关于死亡的安排和适当的治疗，以确保患者不是孤独的死去，除非这是患者喜好的[6]。

1.2 生命末期患者的需求 世界上许多发达国家，如美国、英国、德国、澳大利亚和新西兰已经进入了老年社会，经过长期的实践，姑息治疗（palliative care）和临终关怀（hospice care）服务比较到位，除了具有相对独立和固定的服务机构外，还有相应的法律制度和医疗保险制度，医护人员对患者的生命末期照顾非常重视[10-11]。姑息治疗更是被视为生命末期照顾的公共卫生重点[12]。提供高质量生命末期照顾是至关重要的[5]。生命末期患者的需求可能包括但不局限于以下方面：知道死亡即将来临，理解预期发生什么，能有控制感，未了愿望能够被考虑（甚至能够实现），能获得资讯，妥善被照顾，灵性与情绪支持[13]。高质量的生命末期照顾因人而异并且难以测量[14]。

1.3 生命末期照顾的内容、方法 生命末期照顾的内容必须包含以下方面：生活质量（quality of life）、身体症状控制、情感和认知症状控制、预设医疗计划（advancedcareplanning）、功能状态（functional status）、灵性照顾（spiritual care）、悲伤和哀伤辅导；患者满意，还有照顾者的身心健康（well-being）[5]。

在历史上，即使在欧美发达国家综合医院的生命末期患者，都没有得到高级医疗人员和护理人员的足够重视[5]。最近十几年，在全世界范围内都发展了生命末期照顾的系统性方法。例如：英国的全国生命末期照顾计划 （National End of Life Care Programme）[4]，Badger的家庭照顾金标准框架（Gold Standards Framework in Care Homes）[15]，利物浦生命末期照顾路径（Liverpool End of life Care Pathway）[3]，其中以利物浦照顾路径最为人所知道。

利物浦护理路径为生命末期患者最后几天内提供的循证护理法律文件，该路径由多学科指导小组每年通过审核最新的证据来完善修改，保证其有效性[3]。该路径也指出生命末期照顾必须是以患者为中心的整体护理，包括身心社灵和宗教方面，列出了包括哀伤辅导在内的19个护理目标[3]。英国是现代临终关怀的发源地，英国下议院健康委员会2015年3 月 10 日发布了《End of life car（2014-2015）》报告[16]，旨在总结英国生命末期患者照顾现状，提出针对性策略，报告指出，2014年英国皇家护理学会发起的1项调查显示，英国护士对生命末期人群提供高质量的照顾能力不足，仍然需要继续努力。

2 生命末期护士照顾行为的研究现状

2.1 现状的研究 1995年，美国1项观察超过9 000例住院濒死患者的SUPPORT研究调查发现：医护在照顾濒死患者存在很多不良行为，包括医患、护患间存在严重不良沟通行为；患者死亡前2 d才与其讨论是否进行心肺复苏；濒死患者住院的一半时间都在忍受疼痛等等[17]。研究显示：医院更多的是提供治疗，而并非是为患者提供舒适的措施和照顾行为[17]，甚至在生命结束的最后几天，患者接受化疗的情况也较普遍[6]。

台湾学者顾艳秋[9]通过量性研究调查护士照顾濒死患者行为发现，护士面对濒死患者以身体照顾提供的最多，其次是家属的照顾，最少的照顾是心理灵性沟通。Corner等[18]的质性研究指出：护士提供生命末期癌症患者的照顾行为包括：一般支持照顾、协助症状处理、情绪支持、家属照顾及与主动提供信息与协调沟通。国内1项对28名肿瘤科护士的质性研究指出[19]：我国护士的生命末期照顾遭受中国传统文化的影响，护士在照顾患者的过程中备受压力。其照顾的行为主要包括5个方面：癌症患者的身体照顾；心理照顾和保持尊严；支持家属与促进家庭的功能；根据中国习俗的影响进行死亡教育和沟通；照顾过程中应对自身的负性情绪等[19]，其得出结论也是为患者提供身体照顾居多，提供心理与灵性照顾较少，其认为根据中国人的信仰和价值观去提供针对性的照顾是非常重要的，教育者设计生命末期照顾课程时也应该考虑中国文化的因素。与陆宇晗等[20]的研究结果一致，其通过量性研究指出：肿瘤科护士面对癌末患者症状控制方面的职业认同得分最高，心理支持和辅导特别是帮助患者面对死亡和讨论相关话题得分不高，甚至存在困惑和不确定性，在工作中也感受到了较强的负性情绪。

2.2 影响因素的研究

2.2.1 国外研究 生命末期患者护士照顾行为的影响因素研究，国内外多无一致的定论，同时缺乏理论框架。Waltman[21]以Fishbein和Ajzen[22-23]曾经以理性行为理论为框架，探讨护理人员对濒死患者照顾行为意图及其预测因素。此论文的基本假设是行为意图可以预测行为，然而行为意图能否完全代表行为尚无定论；另外，此研究也未对护理人员真正的行为做调查。

SUPPORT研究[17]显示：医院姑息治疗存在很多不足之处。从SUPPORT的调查之后，在美国和其他地区有很多的研究尝试促进高质量生命末期照顾（increase quality of end of life care）的阻碍行为（obstacles behaviors）或支持行为（support behaviors）[24-27]。尽管这些研究完善了生命末期照顾 （end of life care）的知识体系，但护士关于生命末期照顾阻碍行为和支持行为的认知仍然需要更加深入的调查。以上文献回顾显示了影响护士面对生命末期患者照顾的3大因素，分别是护士与患者、护士与家属、护士与医技方面的沟通不足；提供生命末期照顾的时间不足；缺乏高质量的生命末期照顾培训。

2.2.2 中国研究 国内杨建青[28]关于姑息护理的行为的调查条目有6条，条目过少，未能反映实际临床的护理行为，其研究得出：影响护士姑息护理知识、行为的因素为年龄、科室、职称、教育培训、死亡态度。吴茜等[29]关于长沙市养老机构医护人员关于临终关怀的行为调查条目与杨建青[28]相仿，得出户籍、个人月收入、专门培训、临终关怀知识及临终关怀态度对临终关怀行为有影响的结论。陈香芝[30]在护士对安宁疗护自我能效的调查中分身体照护行为、心理与精神照护行为、对家属照护行为3方面18个条目进行调查，得出护士对实施安宁疗护的自我效能水平相对较高，自我效能受护士对生命末期患者过去行为经验、对安宁护理的自觉重要程度以及工作科室、护士对待死亡的态度的影响。台湾学者顾艳秋[9]以Precede Model中的第3、第4阶段诊断影响行为为理论框架，探讨护士对濒死患者照顾行为的影响因素，得出影响护士面对濒死患者照顾行为2个主要因素分别是:自我效能、与同事分享工作心得的程度。

3 展望

随着姑息医学在我国的开展，关于患者生命末期的照顾越来越受重视[31]。但在国内更多的是关注临终关怀的患者，即预生存期在半年内的患者[7]，但在实际临床工作中和研究表明，生命末期患者（接近死亡最后的3个星期）的生活质量会急速下降[31]，患者本身及家属无论生理、心理、社会、灵性对照顾的需求更多，了解医护人员对生命末期患者的照顾行为与教育需求非常重要。另有关于生命末期患者护士照顾行为相关因素的研究，国内外多无一致的定论，同时缺乏理论框架，所研究工具大多数为调查者自行设计的问卷，缺乏系统、全面的评价标准和方法。在调查区域分布来看，以上海、北京、河南等地较多，广东省此领域的研究尚少。研究的结论也未在临床继续教育中形成规范的适合我国应用的生命末期照顾培训课程，有待进一步研究探索。

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[本文编辑：陈伶俐]

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10.16460/j.issn1008-9969.2017.22.039

2017-04-01

周志欢（1984-），女，广东佛山人，本科学历，硕士研究生在读，主管护师，区护士长，肿瘤专科护士。E-mail：zhouzhh@sysucc.org.cn

张美芬（1966-），女，广东顺德人，博士，教授，副院长，硕士研究生导师。