青少年特发性脊柱侧凸测评量表研究现状与进展

施剑雄 初同伟

. 综述 Review .

青少年特发性脊柱侧凸测评量表研究现状与进展

施剑雄 初同伟

脊柱侧凸；青少年；健康相关生活质量；测评量表

特发性脊柱侧凸好发于青少年，是一种复杂的脊柱三维畸形疾病。目前，青少年特发性脊柱侧凸 ( adolescent idiopathic scoliosis，AIS ) 患者的畸形矫正率已经有了很大的改善[1]，但人们越来越认识到 AIS 患者生活质量扮演着重要的角色，而非单纯的手术矫正率[2]。健康相关生存质量 ( health related quality life，HRQL ) 成了 AIS 患者术前评估和术后疗效评判的重要指标。患者自我报告结局估量( patient-reported outcome measures，PROMs ) 这个概念便在这样的环境下产生了。而 PROMs 是通过一系列量表来完成的。目前，国内外针对 AIS 已有很多信度和效度均很好的量表和问卷，笔者将针对 AIS 患者不同研究目的的量表和问卷作一总结，探讨今后量表研究在脊柱侧凸中的运用与发展方向。

一、AIS 患者 HRQL 测评量表

HRQL 能客观地反映个体的生活质量。常规的 HRQL量表分为两大类，即普适性问卷和疾病特异性问卷。

1. SF-36 简表 ( short form-36 health survey，SF-36 )：SF-36 是一种非特异的生活质量评价手段。该量表因其广泛性和实用性，国内外学者常以此量表作为标尺，衡量评价新建立的生活质量评价问卷。该问卷特别适用于治疗前临床数据缺失的患者[3]。一项关于 SF-36 和脊柱侧凸研究会量表22 ( scoliosis research society outcomes instrument-22，SRS-22 ) 问卷之间的对比研究表明，两者在功能和疼痛维度上有很好的相关性，但是自我形象和满意程度两方面则相关性不是很好，作者认为，这很可能是患者对于 SF-36问题的理解出现了问题导致的[4]。

SF-36 包括躯体健康总评 ( physical component summary，PCS ) 和精神健康总评 ( mental component summary，MCS )两方面内容，共 8 个维度。SF-36 在运用过程中也有明显的缺点：( 1 ) 问题重复；( 2 ) 问卷过长，需要长时间作答；( 3 ) 对于 AIS 患者来说，外貌自我评价是很重要的一个方面[1]，但是 SF-36 却没有包含进来[5]。标准化的 SF-36数据是针对 18 岁以上的成年人设计的，未成年的适用性还有待研究[1]。

2. 欧洲五维健康量表 ( European quality of 5-dimensions，EQ-5D )：该量表主要从两个方面来评价健康状况：第一部分是 EQ-5D 五维度；第二部分是 EQ-VAS 直观式健康量表。量表最大的好处在于既适用于健康人群，又可运用于特定患病人群的调查。使用方便、简明易懂是其最大的特点。在我国，EQ-5D 已经广泛运用于糖尿病、卒中以及一系列慢性病、职业病的生活质量评估，但是，在脊柱侧凸患者中，该量表主要运用于脊柱手术的成本和效能评估，其它运用数据尚缺乏[6]。

3. SRS-24 / 22 / 30：( 1 ) SRS-24：是最早制定的一个既简单又实用的疾病专属性问卷。该问卷包括了 2 个部分，7 个评价维度，24 个问题。第 1～15 个问题可运用于所有侧凸患者，为问卷的第一部分；第 16～24 个问题仅适用于治疗后的患者进行作答，为问卷的第二部分。经过不同国家地域的反复验证，该问卷不论是信度还是效度均表现出色，已经得到广泛运用。但是该问卷中仅针对治疗后患者的项目，限制了问卷的广泛运用。新的研究表明，SRS-24 是一个多维度、非线性的测评工具，使用者在运用时应该注意[7]。( 2 ) SRS-22：由于 SRS-24 量表的第二部分只针对术后患者，限制了其使用范围。Asher在 SRS-24 的基础上改进了 SRS 量表，改变后的量表包括5 个维度，即运动功能、疼痛程度、自我形象、心理状况、治疗满意度；共 22 个问题，每个问题以 5 分为最高分，1 分为最低分，测评分数越高，表明健康生活质量越好。各国学者研究表明，与 SRS-24 相比，SRS-22 信度更高，运用对象更为广泛，调查内容更全面[8]。不论是保守观察还是治疗后随访，均可运用。Bago 等[9]将 SRS-22从定性走向了精确定量，界定了 SRS-22 的最小可检测变化值 ( minimal detectable change，MDC ) 为 6.8 分。通过ROC 曲线 ( receiver operating characteristic curve ) 来定义是否手术的评判界值为 74 分，其敏感度是 79%，特异度是76%。目前，SRS-22 已成为公认的脊柱侧凸功能性评价不可或缺的量表。李明等[10]学者对 SRS-22 问卷进行了汉化和文化调试，总体上填补了国内空白，但是部分条目尚存在争议。邱勇等[11]研究表明，SRS-22 中文版问卷部分维度存在一定的天花板效应和地板效应。国外 Parent等[12]的研究也有此类似结果。考虑到第 15、18 个问题内部一致性欠佳等问题，邱勇等[13]国内学者于 2011 年对SRS-22 进行了多中心跨文化的测评，研究结果证实疼痛维度存在 67.5% 的天花板效应。可见，针对我国民族众多、各地区文化差异较大的国情，问卷的调试和修订也应随着社会的发展而进行。( 3 ) SRS-30：相较于 SRS-22，该量表在国内外运用较少，其中增加的 8 个问题，问题23 主要针对患者对自我形象整体的评价，问题 24～30 只能用于术后患者，评估患者术后疼痛、外观及活动能力。SRS-30 主要运用于不同治疗策略患者生活质量的评估和比较。

4. 脊柱侧凸生活质量指数问卷 ( scoliosis quality of life index，SQLI )：针对 SRS 系列量表主要以平均年龄 25 岁的患者为研究对象设计而成，而 AIS 主要好发于未成年青少年的特点，Feise 等根据青少年特有的心理生理特点专门设计了针对 10～18 岁患者的侧凸问卷，该量表是一个涉及五维度、22 个问题的问卷。Feise 认为，SQLI 有可靠的信度、效度，是一个良好的工具。但是有研究表明，该问卷在不同条目存在天花板效应 ( 0%～40% )，明显高于地板效应。其中背痛和对治疗的满意度 2 个条目的天花板效应均超过了 20%；高天花板效应同样也在后路手术、主胸弯、双主弯患者中有所表现[14]。这造成了该问卷在临床应用受到限制。

5. 脊柱畸形生活质量简表 ( quality of life profile for spinal deformities，QLPSD )：该量表包括 21 个条目，涵盖心理社会功能、睡眠状况、疼痛程度、躯体形象和背部柔韧性 5 个维度，得分越高，患者生活质量越差。该问卷针对青少年设计，目前还没有在成年患者人群中进行测评[1]。而且该量表最主要的问题是其得分与弯曲角度没有明显的相关性，然而畸形角度一直被认为是评价侧凸严重程度的金标准。

6. 早发型侧凸问卷 ( early onset scoliosis questionnaire，EOSQ )：Corona 等[15-16]针对 10 岁以下儿童设计了早发型脊柱侧凸问卷，用于评价早发型脊柱侧凸患者的生活质量。该问卷最大的特色在于患者的父母或者照顾者参与问卷的作答，因此，该问卷不但适用于特发性侧凸，先天性侧凸和神经肌肉型侧凸也是该问卷的适用范围，甚至认知障碍和具有精神疾病的患者也是可用的。其能更加全面地评估患者及其家属面临的问题。也有研究表明，该问卷的第 8 项效度过低，第 19 项存在明显的偏倚[15]。由于10 岁以下儿童语言表达不完善等原因，该问卷的信度、效度不高，尚待进一步研究证据支持。

7. Roland-Morris 功能障碍调查问卷 ( RDQ )：RDQ 问卷更加注重患者腰背部疼痛的问题。该问卷由 24 个腰痛对生活影响的问题组成。该问卷每个问题均用“由于我的背部疼痛”而限定，排除了身体其它方面的问题而导致的对问卷效果的干扰。但由于该量表过分注重腰痛对患者的影响，也造成了对侧凸患者其它如精神，外貌等方面影响的忽略。这是量表在运用过程中应该注意到的。

二、支具问卷

1. 伯特－索伯恩海姆压力水平问卷 ( the Bad Sobern-Heim Stress Questionnaire，BSSQ )：BSSQ 调查问卷由畸形与支具两大部分组成，每部分各有 8 个条目。该问卷更加关注于患者的心理健康问题，主要用于评估患者在保守治疗过程中的心理压力状况，可作为支具治疗等手段的长期疗效评估。该量表既适用于儿童也适用于青少年。研究表明，支具治疗可以增加患者的心理压力，并且压力水平与患者弯曲程度和治疗策略具有相关性[17]。由于其针对性强，设问简单，易于填表，并可方便地运用到门诊随访及指导支具设计订制当中去。Xu 等[18]建立了简体中文版BSSQ，研究证明其对于脊柱侧凸支具治疗患者的评价具有较好的信度和效度。BSSQ 畸形问卷与 BSSQ 支具问卷的Cronbach α 分别为 0.85 和 0.80，ICC 分别为 0.85 和 0.90，与 SRS-22 的相关系数分别为 0.48 和 0.63。

2. 支具问卷 ( brace questionnaire，BrQ )：该问卷由Vasiliadis 等设计，包括 8 个维度，共 34 个问题。得分越高，表明支具治疗对患者生活质量的影响越大，生活质量越差。一系列的研究表明，支具问卷无明显的天花板效应，信度、效度好[19]。虽然该问卷只能用于接受支具治疗的患者，但是 BrQ 与 SRS-22 良好的相关性表明，BrQ 确实能为支具治疗提供诊疗意见，有效评估支具的治疗效果[20]。一项研究表明，对于支具治疗的患者，BrQ 相比较BSSQ 和 SRS-22 具有很好的区分度，对于支具治疗的评估和选择具有更明确的作用[20]。

三、脊柱外观缺陷测评量表

患者外观形象的自我评价是生存质量评价的重要组成部分。有研究表明，图片问卷与弯曲度数、放射学参数的相关性要比文字类型问卷高，对于评价外观而言，图画比起文字来更具有效性[21]。SRS-22 外观维度有限的条目和信息限制了其对 AIS 患者外观的全面评估，对此有学者针对 AIS 患者的外观自我评价创建了相应的量表。

1. Walter Reed 视觉评估问卷 ( Walter Reed visual assessmentscale，WRVAS )：有研究表明，患者对自我形象的认知影响其对于生活质量结果的评估。基于此，Sanders等设计了着重于患者对自身形变程度认知的问卷。该问卷由 7 组后面观图片构成，每组图片又由畸形程度逐渐加重的 5 幅图片组成。得分越高的患者表明其认为自己的畸形越严重。经测评，该量表测评结果对于实际畸形程度具有很好的区分度。该问卷的主要问题是不能区分弯曲的类型，过分注重背部形变，对于躯体整体评估不够[22]。

2. 脊柱外观问卷 ( spinal appearance questionnaire，SAQ )：由于上述 WRVAS 问卷所存在的问题，且基于患者及其家属也应参与治疗效果的评判的认识，Sanders 加入了部分开放式问题，创立了 SAQ。Carreon 等[23]的研究同时也发现 SAQ 量表对于自我形象与弯曲程度的相关性要比 SRS-22 好，同时，该量表也能很好地区分出需要进行手术治疗的患者。但是复杂的词汇和模糊的问题是该问卷的一个缺陷[24]。Wei 等[25]建立了简体中文版 SAQ，根据他们的研究，SAQ 量表具有良好的信度和效度。

3. 躯干外观感知问卷 ( trunk appearance perceptionscale，TAPS )：Bago 等[26]以 WRVAS 问卷为模板，针对其所存在的问题，创立了 TAPS 问卷，该问卷简明易操作完成，指向性强。一项关于外观评估的问卷比较研究表明，TAPS 与外貌形变具有更好的相关性 ( SAQ r＝0.61，TAPS r＝-0.62，QLPSD-bi r＝0.36，SRS-22 形象维度 r＝-0.41 )，是良好评估 AIS 患者对自身形象看法的工具[26]。但该问卷在国内运用较少，更多运用还有待进一步研究。

4. 体像障碍问卷 ( body image disturbance questionnaire，BIDQ )：是一种包括 7 项问题的自觉回答的评估类问卷，针对健康的学生人群。2014 年，Auerbach 等[27]第一次运用该问卷对 AIS 患者进行测评的研究表明，与SRS-22、儿童抑郁指数问卷 ( children’s depression index，CDI )、青少年和成年形体自我认知问卷 ( body esteem scale for adolescents and adults questionnaires，BESAA ) 等 AIS 相关评估问卷量表相比，BIDQ-S 具有良好的内部一致性，并且 BIDQ-S 评分结果显示出与体像障碍更多的相关回归关系，能够很好地区分 AIS 患者和健康的受试者，BIDQ-S量表还可以区分那些正处于焦虑或因担心外貌而功能受损或心理社会功能受损的 AIS 患者，进而对这些患者进行必要的心理评估和相关的心理干预甚至对 AIS 的治疗策略进行合适的改变。

除上述常用量表外，常用于 AIS 研究的普适性量表包括：( 1 ) Oswestry 功能障碍指数 ( oswestry disability index，ODI )；( 2 ) BESAA；( 3 ) 儿童健康调查问卷 ( the child health questionnaire，CHQ )；( 4 ) CDI 等。

随着医学的进步，患者功能方面的问题越来越引起大家的关注。各国学者也相应建立了很多信度和效度均佳的问卷量表，但各量表均有优缺点，有相应的运用限制和侧重点，怎样依据评估的目的选择更加合适的量表进行评估，是每个医生应该考虑的问题。针对我国临床医生日常工作量大、事务繁重的特点，如何把功能评估运用到临床日常工作中去，是每一名好医生该认真思考的。目前，尚无我国自主设计的 AIS 特异量表。同时，我国民族众多，文化差异较大，怎样进行量表的文化调试和修订也是今后工作努力的一个方向。

[1] Smucny M, Lubicky JP, Sanders JO, et al. Patient selfassessment of appearance is improved more by all pedicle screw than by hybrid constructs in surgical treatment of adolescent idiopathic scoliosis[J]. Spine, 2011, 36(3):248-254.

[2] Smith PL, Donaldson S, Hedden D, et al. Parents’ and patients’ perceptions of postoperative appearance in adolescent idiopathic scoliosis[J]. Spine, 2006, 31(20):2367-2374.

[3] Bago J, Climent JM, Perez-Grueso FJ, et al. Outcome instrum-ents to assess scoliosis surgery[J]. Eur Spine J, 2013, 22(Suppl 2):S195-202.

[4] Rosanova GC, Gabriel BS, Camarini PM, et al. Concurrent validity of the Brazilian version of SRS-22r with Br-SF-36[J]. Rev Bras Fisioter, 2010, 14(2):121-126.

[5] Han J, Xu Q, Yang Y, et al. Evaluation of quality of life and risk factors affecting quality of life in adolescent idiopathic scoliosis[J]. Intractable Rare Dis Res, 2015, 4(1):12-16.

[6] Tosteson AN, Tosteson TD, Lurie JD, et al. Comparative effectiveness evidence from the spine patient outcomes research trial: surgical versus nonoperative care for spinalstenosis, degenerative spondylolisthesis, and intervertebral disc herniation[J]. Spine, 2011, 36(24):2061-2068.

[7] Rothenfluh DA, Neubauer G, Klasen J, et al. Analysis of internal construct validity of the SRS-24 questionnaire[J]. Eur Spine J, 2012, 21(8):1590-1595.

[8] Bridwell KH, Berven S, Glassman S, et al. Is the SRS-22 instrument responsive to change in adult scoliosis patients having primary spinal deformity surgery[J]. Spine, 2007, 32(20):2220-2225.

[9] Bago J, Perez-Grueso FJ, Pellise F, et al. How do idiopathic scoliosis patients who improve after surgery differ from those who do not exceed a minimum detectable change[J]? Eur Spine J, 2012, 21(1):50-56.

[10] 李明, 王传锋, 贺石生, 等. 简体中文版脊柱侧凸研究学会22 项患者量表的信度和效度[J]. 中国脊柱脊髓杂志, 2008, 18(3):212-217.

[11] 邱勇, 刘臻, 孙强, 等. 脊柱侧凸研究会-22 问卷 ( SRS-22 )中文版的信度及效度分析[J]. 中华骨科杂志, 2008, 28(6): 459-464.

[12] Parent EC, Dang R, Hill D, et al. Score distribution of the scoliosis research society-22 questionnaire in subgroups of patients of all ages with idiopathic scoliosis[J]. Spine, 2010, 35(5):568-577.

[13] Qiu G, Qiu Y, Zhu Z, et al. Re-evaluation of reliability and validity of simplified Chinese version of SRS-22 patient questionnaire: a multicenter study of 333 cases[J]. Spine, 2011, 36(8):E545-550.

[14] Parent EC, Hill D, Moreau M, et al. Score distribution of the Scoliosis Quality of Life Index questionnaire in different subgroups of patients with adolescent idiopathic scoliosis[J]. Spine, 2007, 32(16):1767-1777.

[15] Corona J, Matsumoto H, Roye DP, et al. Measuring quality of life in children with early onset scoliosis: development and initial validation of the early onset scoliosis questionnaire[J]. J Pediatr Orthop, 2011, 31(2):180-185.

[16] Vitale MG, Corona J, Matsumoto H, et al. Development and initial validation of a disease specific outcome measure for early onset scoliosis[J]. Stud Health Technol Inform, 2010, 158:172-176.

[17] Leszczewska J, Czaprowski D, Pawlowska P, et al. Evaluation of the stress level of children with idiopathic scoliosis in relation to the method of treatment and parameters of the deformity[J]. ScientifcWorldJournal, 2012, 2012:538409.

[18] Xu X, Wang F, Yang M, et al. Chinese adaptation of the bad sobernheim stress questionnaire for patients with adolescent idiopathic scoliosis under brace treatment[J]. Medicine, 2015, 94(31):e1236.

[19] Vasiliadis E, Grivas TB, Gkoltsiou K. Development and preliminary validation of Brace Questionnaire (BrQ): a new instrument for measuring quality of life of brace treated scoliotics[J]. Scoliosis, 2006, 1:7.

[20] Aulisa AG, Guzzanti V, Perisano C, et al. Determination of quality of life in adolescents with idiopathic scoliosis subjected to conservative treatment[J]. Scoliosis, 2010, 5:21.

[21] Matamalas A, Bagó J, D’Agata E, et al. Body image in idiopathic scoliosis: a comparison study of psychometric properties between four patient-reported outcome instruments[J]. Health Qual Life Outcomes, 2014, 12:81.

[22] Bago J, Climent JM, Pineda S, et al. Further evaluation of the Walter Reed Visual Assessment Scale: correlation with curve pattern and radiological deformity[J]. Scoliosis, 2007, 2:12.

[23] Carreon LY, Sanders JO, Polly DW, et al. Spinal appearance questionnaire: factor analysis, scoring, reliability, and validity testing[J]. Spine, 2011, 36(18):E1240-1244.

[24] Mulcahey MJ, Chafetz RS, Santangelo AM, et al. Cognitive testing of the spinal appearance questionnaire with typically developing youth and youth with idiopathic scoliosis[J]. J Pediatr Orthop, 2011, 31(6):661-667.

[25] Wei X, Zhu X, Bai Y, et al. Development of the Simplified Chinese Version of the Spinal Appearance Questionnaire: crosscultural adaptation and psychometric properties evaluation[J]. Spine, 2012, 37(17):1497-1504.

[26] Bago J, Sanchez-Raya J, Perez-Grueso FJ, et al. The Trunk Appearance Perception Scale (TAPS): a new tool to evaluate subjective impression of trunk deformity in patients with idiopathic scoliosis[J]. Scoliosis, 2010, 5:6.

[27] Auerbach JD, Lonner BS, Crerand CE, et al. Body image in patients with adolescent idiopathic scoliosis: validation of the Body Image Disturbance Questionnaire--Scoliosis Version[J]. J Bone Joint Surg Am, 2014, 96(8):e61.

( 本文编辑：王萌 )

Research status and progress of questionnaires and scales for adolescent idiopathic scoliosis

SHI Jian-xiong,CHU Tong-wei. Department of Orthopedics, Xinqiao Hospital, the third Military Medical University, Chongqing, 400037, China Corresponding author: CHU Tong-wei, Email: chtw@sina.com

Adolescent idiopathic scoliosis ( AIS ) is the most common disease which leads to spinal deformity in teenagers. It really has bad effects on adolescents’ physical and mental health. With the research progress on healthrelated quality of life ( HRQL ), greater focus has been given to the quality of life ( QL ) of the patients with AIS and their perception of deformity instead of the improvement of the degree of surgical correction. The studies from different countries have demonstrated good reliability and validity of various questionnaires to evaluate the HRQL of the patients with AIS, but for the Chinese there are problems such as translation and cross-cultural adaptation. Meanwhile, for clinicians, when facing patients, how to choose a suitable questionnaire is what should be considered. Based on previous studies on questionnaires and scales for AIS, this article provides an outlook of the methods of evaluating HRQL of the patients with AIS. Comparing different questionnaires and scales for AIS, the authors hope to provide some suggestions for the clinical work.

Scoliosis; Adolescent; Health-related quality of life; Questionnaires

10.3969/j.issn.2095-252X.2017.01.009

R682

400037 重庆，第三军医大学新桥医院骨科

初同伟，Email: chtw@sina.com

2016-07-03 )