个案管理模式应用于特发性中枢性性早熟患儿及其主要照护者的效果分析

余艮珍 朱杉 李玲

(华中科技大学同济医学院附属同济医院儿科，湖北 武汉 430030)

个案管理模式应用于特发性中枢性性早熟患儿及其主要照护者的效果分析

余艮珍 朱杉 李玲

(华中科技大学同济医学院附属同济医院儿科，湖北 武汉 430030)

目的 探讨个案管理模式应用于特发性中枢性性早熟(ICPP)患儿及其主要照护者的效果，为特发性中枢性性早熟患儿及其主要照护者提供更加专业的、有效的临床护理及延伸服务，从而进一步提高满意度，降低特发性中枢性性早熟患儿主要照护者焦虑的发生。方法选取我院2014年3-9月确诊的96例ICPP患儿及其主要照护者为研究对象，将96例ICPP患儿及其主要照护者随机分为观察组和对照组，研究过程中，对照组4例患儿失访退出。最终完成研究的患儿为对照组44例，观察组48例。观察组接受个案管理，对照组接受常规护理，分别于确诊当日和接受治疗1年后，比较患儿主要照护者的焦虑发生率、患儿治疗依从性及患儿主要照护者满意度。结果两组患儿主要照护者焦虑程度、满意度前后对比以及患儿治疗依从性差异有统计学意义(P<0.05)。结论应用个案管理模式能够减少患儿主要照护者的焦虑发生、提高患儿治疗依从性，从而提高患儿及主要照护者的生活质量，还可提高患儿主要照护者的满意度，改善护患关系。

个案管理； 特发性中枢性性早熟； 主要照护者； 护理

Case management; Idiopathic central precocious puberty; Main caregivers； Nursing

特发性中枢性性早熟(Idiopathic central precious puberty ,ICPP)是儿童内分泌系统的常见发育异常，以女性患儿居多。特发性中枢性性早熟的发病率有逐年增高的趋势[1]。研究[2]表明：该病不但会导致患儿身高低于靶身高,过早出现的第二性征也将严重影响患儿社会心理健康。ICPP病因复杂,治疗周期长,治疗费用高昂。患儿的主要照护者在治疗期间扮演着重要的角色,也承受着躯体、精神和经济等多方面的压力。采用合适的方法给予患儿及其主要照护者科学的照护指引及心理支持显得尤为重要和迫切。个案管理是包括评估、计划、实施、协调、监督和评价所选择的治疗和服务的合作性程序。个案管理通过与患儿的交流并协调可利用的资源来满足个人的健康需求，从而促进高质量的、具有成本效益的医疗结局[3]。笔者所在的研究团队对2013年8月-2014年1月对在本院确诊的部分ICPP患儿及其主要照护者实施了个案管理，取得了显著成效。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取2014年3-9月我院确诊的96例ICPP患儿及其主要照护者，随机分为观察组和对照组各48例。其中，男15例，女8例，年龄6～10岁，平均(8.2±0.8)岁。研究过程中，对照组4例患儿失访退出，最终完成研究的患儿为对照组44例，观察组48例。纳入标准：(1)首次确诊为ICPP的患儿及其主要照护者。(2)主要照护者界定为：与患儿共同生活或照顾时间每天>16 h。照护患儿起居、精神心理，有患儿决策权，对患儿负主要责任。(3)自愿参与本研究。(4)每名患儿限1名主要照护者。排除标准：(1)患儿合并其它严重器质性疾病。(2)主要照护者不固定。两组患儿性别、年龄、治疗方案比较差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 干预方法 两组均根据ICPP诊疗常规给予促性腺激素释放激素(GnRH)治疗，主治医师及责任护士实施常规的治疗及护理，及时向患儿主要照护者详细讲解患儿病情、各种检查及治疗的意义、目的、注意事项，指导其正确配合治疗以及相关护理措施；出院时开具出院医嘱，内容包括复诊的时间，治疗的周期，责任护士实施口头出院指导。在此基础上，观察组由责任护士从入院到出院后1年全程实施专业化个案管理。

1.2.1.1 组建个案管理护士团队 个案管理护士的入选标准：(1)5年以上儿科工作经历。(2)本科及以上学历。(3)护师及以上职称。(4)具有良好的沟通、协调及表达能力。最终确定的个案管理护士团队由1名副主任护师、1名主管护师及4名护师组成。其中有4人为国家二级心理咨询师。

1.2.1.2 对个案管理护士进行培训 由1名主任医师及2名副主任护师组成专家培训团队对个案管理护士进行培训，3名专家的研究方向分别为ICPP的治疗、护理管理及儿科临床护理。研究团队在参照我国中枢性性早熟诊疗指南、个案管理相关知识，并多次征集专家意见的基础上确定培训内容：(1)中枢性性早熟疾病相关知识：中枢性性早熟的定义、病因、诊断、药物治疗等。(2)个案管理内容：个案管理的起源及应用、个案管理具体实施流程、评价与反馈、随访的方法与技巧等。(3)心理护理：ICPP患儿的常见心理问题、国内外关于ICPP患儿心理问题的研究新进展等。(4)GnRH的使用方法及注意事项等。(5)相关量表的使用方法。整体培训课程共计30学时，其中理论课程20学时，临床实践课程10学时，个案管理护士均采取半脱产方式学习。在进行统一规范化培训后，全部个案管理护士均通过个案分析和理论考核。

1.2.1.3 制订与实施个案管理方案 (1)向患儿及其主要照护者发放出院联系卡，卡片内容包括患儿出院后定期复诊的时间安排、主治医师及专家的出诊时间安排、责任护士的姓名及联系方式。(2)建立患儿的档案及健康指导计划表，由责任护士按计划表定期电话回访，主要内容为提醒复诊时间、健康咨询。(3)建立微信平台，指导患儿及其主要照护者利用网上咨询平台，深入、系统、全面地了解和跟踪患儿疾病的转归，生长发育监测，遇到与治疗有关的问题能及时得到解决。(4)定期组织ICPP患儿主要照护者座谈会，解答疑难问题并给予作息、饮食指导及改善不良生活习惯指导等，帮照护者纠正一些错误认识，增强患儿家庭战胜疾病的信心。请治疗成功的患儿家庭介绍自己配合治疗的经验。建立病友联系卡，便于患儿家属间相互联系，互相鼓励。(5)针对患儿可能出现的心理问题，给予患儿主要照护者特别的提醒并传授心理护理的技巧。(6)通过门诊电子宣教屏滚动式播放相关疾病知识，传递及强化信息，包括治疗药物的常规用法用量，定期复诊的意义，私自停药的危害等。

1.2.2 评价方法 确诊当天及确诊后1年向患儿主要照护者发放调查问卷。问卷包括3个部分：(1)焦虑自评量表(Self-rating anxiety scale，SAS)。用于评价焦虑患者的主观感受，量表包括20个项目。按照中国常模结果，SAS标准分的分界值为53分，总分≥53分即为焦虑。(2)我院出院患儿护理满意度调查表。依据Likert 5级评分，将“很满意”赋值为5分，“满意”赋值为4分，“基本满意”赋值为3分，“不太满意”赋值为2分，“不满意”赋值为1分。内容包括：工作态度、沟通能力、操作技术、专业水平等十项，总分50分，总分≥45分视为满意。(3)采用5个问题的量表[4]来评价患儿治疗依从性：您能否按照医师要求的次数用药；您能否按照医师要求的时间用药；自从诊断为该疾病以来，您能否做到不擅自增加或减少药品品种；您能否按照医师要求的时间复诊；自从诊断为该疾病以来，您能否按照医师的要求进行自我检测。采取4级评分：根本做不到=1分；偶尔做得到=2分；基本做得到=3分；完全做得到=4分，总分≥15分判定为依从性好，否则为依从性不好。评价治疗依从性的量表确诊当天不予发放，只在确诊1年后发放一次。所有问卷及量表当场填写、当场收回。

1.3 统计学方法 采用EpiData 3.02软件建立数据库，采用SPSS 17.0软件对数据进行统计分析。计数资料的比较采用χ2检验，P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

两组患儿的治疗依从性好所占比例、患儿主要照护者焦虑发生率及满意度比较差异均有统计学意义(P>0.05)。见表1～3。

表1 干预前后两组患儿治疗依从性对比 例(%)

χ2=4.861，P<0.05

表2 干预前后两组患儿主要照护者焦虑程度对比 例(%)

表3 干预前后两组患儿主要照护者满意度对比 例(%)

3 讨论

3.1 情感维系，有效降低患儿主要照护者焦虑的发生 对性早熟主要照护者心理调查结果[5]显示：其焦虑、抑郁、躯体化、人际敏感因子分明显升高，提示其存在心理健康问题。而对特发性中枢性性早熟患儿主要照护者照顾负荷的质性研究结果提示：心理负荷过重极大影响着患儿主要照护者的心理健康[6]。性早熟患儿的主要照护者如果存在不良的心理状态，若不给予纠正，无疑会对患儿的个性形成产生不良影响。在治疗性早熟患儿疾病的同时还要注重其主要照护者心理的帮助和支持，尽量减轻主要照护者的心理负荷，指导主要照护者正视现实、控制情感、稳定情绪，提升心理素质。儿童正处于生理与心理生长发育时期，只有主要照护者心理健康才能为患儿的成长创造健康的家庭精神生活环境，帮助患儿正确对待早熟，使其身心健康发展。在患儿不了解自身疾病的情况下，主要照护者的言行可直接影响患儿的治疗及预后。护理人员应对患儿主要照护者进行有效指导，评估主要照护者的心理问题所在，根据主要照护者的生活习惯、学历层次给予有效地帮助和支持。ICPP疾病的特殊性，使患儿主要照护者表现出来对患儿成长的种种担忧，例如疾病是否影响患儿成年身高、药物的副作用是否影响患儿将来的生育，哪些是导致儿童早熟的危险因素等。而对疾病本身的深入了解和科学的认识、患儿病情的缓解和对患儿照护能力的提高所带来的控制感、自我肯定等均能降低患儿主要照护者焦虑的发生。

3.2 全程直接管理，有效提高患儿治疗依从性 目前，ICPP的治疗方法是注射GnRH，每4周1次，疗程一般至少2年。首剂3个月末复查GnRH激发试验，定期复查基础血清雌二醇浓度或阴道涂片，男童则复查血清睾酮基础水平以判断性腺轴功能的抑制状况。每6～12个月复查骨龄1次，女童同时复查子宫、卵巢B超[7]。较长的治疗周期以及较为复杂的检查项目和方法往往导致治疗依从性差。而缺乏长期、有效监督，加之主要照护者工作繁忙也是治疗依从性差的主要原因。患儿的依从性是治疗有效性的基础，不依从的危害往往是严重的，轻者贻误病情，导致治疗失败，重者产生不良影响，甚至可能危及生命。实施专业化个案管理后，在院时责任护士督促用药；出院时责任护士发放出院医嘱单，内容包括用药及复诊、检查计划；出院后责任护士按照患儿的复诊和检查计划，按时电话提醒治疗计划，及时了解患儿病情。表1显示：观察组患儿治疗依从性明显高于对照组(P<0.05﹚。

3.3 发挥协调配合、信息共享的作用，有效提高患儿主要照护者满意度 通过个案管理不仅能够为患儿在正确的时间提供正确的医疗保健资源，还可以更好地为患儿在治疗与护理过程中把握方向，及时满足患儿及主要照护者在治疗与护理过程中对于信息、情感与社会支持和康复护理的持续、强烈的需求，为患儿提供连续性、整体性的以家庭为单位的全方面照顾。在治疗过程中，ICPP患儿主要照护者对疾病信息及照护知识的需求量较大，除去共性问题外，患儿及主要照护者也会因为患儿年龄、生长发育状况、心理、社会背景等不同，对所需信息要求不同，责任护士对患儿进行全面地评估，并且将获得的信息进行筛选，有针对性地宣教、补充或强化。当职责限制或自身能力无法解决时，及时、有效与相关部门沟通，并适时地提出咨询和建议，如主治医生、教授、心理咨询师、微信平台等，以此满足患儿各方面的需求，降低对疾病的不确定感，为患儿在复杂的病情中把握方向，促进整个身心的康复，进一步改善生活质量，有效提高满意度。

综上所述：专业化个案管理可促进ICPP患儿及主要照护者对所需信息的获取；促进其躯体症状、社会心理功能的有效改善；促进患儿积极治疗、提高依从性。它是一种管理ICPP患儿的有效模式，使ICPP患儿及主要照护者大大受益。

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余艮珍(1969-)，女，湖北，本科，副主任护师，护士长，从事儿科临床护理及护理管理工作

李玲，E-mail：36154386@qq.com

R473.72，R725.8

B

10.16821/j.cnki.hsjx.2016.02.020

2015-10-17)