星星的孩子谁来托起你的未来

·本刊记者 雷怡安 摄影记者 廉钢

星星的孩子谁来托起你的未来

·本刊记者 雷怡安 摄影记者 廉钢

有视力

却不愿和你对视，

有语言

却很难和你交流，

却总是充耳不闻，

有行为

却总与你的愿望相违……

他们是一群来自星星的孩子。

采访前，我特意看了看坐在小胖妈妈身边的小胖，然后压低了声音询问：“聊这样的话题，小胖会不会不自在？”小胖妈妈拍了拍小胖的肩膀，用轻松的语气说：“没事，他不会在意我们的聊天。”而此时的小胖，像极了正常小朋友，窝在沙发里，目光一刻不离手中的iPad。

屏障内的世界

在小胖两岁的时候，妈妈发现了他和其他孩子不一样的地方，小胖几乎没有语言能力，喜欢看电视上的广告，一看就无比专注，如果不看电视，会一个人站在地上不停地转手。于是，他们将小胖带到医院去做检查，检查的结果是孩子患有先天性重度自闭症。

从组织学上看，8例显示黏膜病变，2例在HE染色下可见明显的伸入运动（图1A，B）现象，即组织细胞吞噬淋巴细胞、浆细胞或中性粒细胞的现象。高倍镜下可见，淡染区的组织细胞弥漫性增生，体积较大，胞浆丰富、淡染嗜酸性，其内可见淋巴细胞，浆细胞等（图1C）。低倍镜下，病变表现为明显的淡染区和深染区明暗交替相间（图1D），两种成分比例在不同病例上略有不同。

“自闭症是什么？10年前我们一点概念都没有，从医院出来，我们还以为这个病过一段时间就会好。”小胖妈妈说，“结果没想到这个病是一辈子的事。”说到这儿，小胖妈妈笑了，这个笑有对自己10年前无知的戏谑，还有这一路走来接受现实的释然。

自闭症到底是什么？医学界如今已经给出了明确的界定：自闭症又称孤独症，是广泛性发育障碍(pervasive developmental disorder，PDD)的代表性疾病。主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性，一般在3岁以前就会表现出来。

中国最早发现的自闭症患儿出生于上世纪80年代，现在年龄最大的已30多岁。上世纪90年代后，自闭症问题开始得到关注和干预。

最新的统计数据显示，在中国，现阶段有1000万自闭症人士，其中有200万是儿童。同时，男女患此病的比例为6:1。相较于其他病症的最大不同点，自闭症全部来自于先天，同时伴有遗传性。而在目前，先天性病症的原因是什么依然是一个未解之谜。

虽然对于病源的探究依然没有进展，但自闭症儿童在现实世界里的表现却被赋予了一个好听的名字：星星的孩子。他们是一群“有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却总是充耳不闻，有行为却总与你的愿望相违……”的孩子，他们似乎一直活在自己的世界里。

有机会真正和自闭症儿童接触是在四川省残联北斗星孤独症儿童训练基地。上午10点正是孩子们的上课时间，在音乐律动课上是这样一幅场景：老师做什么动作，坐在孩子们身后的爷爷奶奶握着孩子们的手就跟着做什么动作。而孩子们表情各异，有些看着老师一直笑，有些望着天花板，有些则烦躁不安……

康复教室里，老师正在给自闭症儿童上音乐课。

因为无法进行有效的情绪管理，自闭症儿童几乎不能和正常人进行交流沟通。在他们的世界里，似乎有一套自己的生存系统，而这套生存系统不会被他人读懂。他们有些人用“a 一”来代替阿姨两个字，用蓝色来代替房门，关注点通常只在物品而不在人……他们的世界似乎有一道屏障将外面的世界阻隔。

对于这些孩子来说，大人的陪伴很重要。

终身的陪护

“老师，我把孩子送到这儿来，什么时候可以治好呢？”这是每一位家长将孩子带到北斗星问的第一句话。面对家长的期盼，专业老师通常会给出一个残忍的答案：这个病是终身的。听到这话，许多家长会在一瞬间情绪决堤。

既然病症是终身的，那么他们的人生还有改变吗？在训练基地，唐旭虹校长用她16年的专业知识解答了这个问题：他们现在所做的就是在自闭症早期及时介入，通过情绪管理和行为管理，以及心理学、精神病学等方面的专业知识为早期自闭症儿童建立一些最基础的与人交流的方式，这样能够最大限度赋予他们一些正常人基本的能力。

12岁的小胖在上特殊小学之前一直都在这里接受治疗和训练，那时候来这儿的人并不多。如今，带自闭症孩子来这里的家长比原来多了不少，唐旭虹认为这很大程度得益于社会对自闭症的认知程度越来越高，家长们能够更加坦然面对这样一种不幸的发生。

小胖的妈妈已经完全接受了孩子的自闭症，言语中透着平静。从一名职业女性变成了一名全职妈妈，几乎大多数自闭症儿童家庭的模式都是这样。每天24小时陪伴在孩子身边的她必须时刻关注孩子的行为，“小胖会到超市直接拿起食物就吃；会将水包在嘴里，然后喷向别人，他会急躁，你看，我手臂上有不少被他掐的印迹”。

而另一位妈妈在谈及自己4岁孩子的情况时，没有小胖妈妈的平静。说到孩子在滑冰场被其他小朋友当做神经病，在游乐园和其他小朋友争抢木马，她自己被不知情的家长诟病不好好管教孩子时，已是泪流满面。

“心累”几乎是所有家里有自闭症儿童的父母共同的感受，他们大多数虽然已能接受现实，但随着孩子的成长，社会的压力和不理解，孩子长大后的生存等问题，成为他们越来越关注的话题。

“我的世界里只有我自己。”

托起他们的未来

据统计，在所有自闭症儿童和人士当中，有55%是智力障碍，有45%是行为障碍，其中在45%的人里只有绝少一部分人士被判定为高智商人士。1988年，美国著名电影导演巴瑞·莱文森推出的一部以天才自闭症患者为题材的影片《雨人》获得奥斯卡4项大奖，这部电影的大获成功也带来了全社会对自闭症人群的极大关注。

然而在当今社会，还是有很大一部分人虽然听过自闭症三个字，但却并不理解他们。2016年4月27日，一位22岁的自闭症青年飞飞（化名）在他妈妈的陪同下去一家快餐店买食物，不料飞飞被邻桌的薯条吸引，拿起就吃，结果被邻桌男士暴打。“我不断地告诉他，飞飞是自闭症患者，是残障人士，薯条我赔你，但他还是没有住手。”飞飞妈妈在谈到当时情况时，依然难掩悲伤。

如何让自闭症人群能够有尊严地生活下去，是现阶段的困境，更是现阶段的任务。

“我们现在要做的就是宣传再宣传，让更多的人了解自闭症。”中国狮子联会四川会员管理委员会理事张洪峡认为，要让自闭症人士能够被社会接纳，让他们能够有一定能力踏入社会，要做的就是扩大宣传。中国狮子联会是一个新型的社会组织，是借鉴国际狮子会的管理运作模式，依照国家相关法规在民政部正式注册登记的公益慈善服务组织。

关爱和关注自闭症人士是他们最主要也是覆盖面最广的项目。四川、重庆、昆明、三亚……他们希望能带领更多的自闭症家庭走出去，让更多的人了解他们。四川省残联与中国狮子联会在关爱自闭症人士上的紧密合作和不懈努力目的都是希望将自闭症人士普通化，不要太异于常人，这样对于他们今后步入社会将是有益无害的，而这方面的工作现在还做得太少。

目前，在上海、广州相继出现了个别的自闭症人士就业，但比例还很小，整个社会大环境对于自闭症人群就业还依然很严峻。

“我们不仅仅是需要政府提供的一些救助资金，最担心的是我们百年以后，他们怎么生存下去？”小胖妈妈的话说出了众多自闭症患儿家庭的心声。

全国残联在“十二五”时期，每年对四川440名3-6岁的孩子进行筛查，患儿家庭每年有1万元的康复资金，这笔资金直接打到患儿的康复医疗机构，作为患儿的康复费用。在四川，特别是成都高新区，对患者家庭的补助力度更大，高新区给每个患儿家庭每年3000元的康复资金。

“全国能够诊断自闭症的医生不超过100人，这是卫计委认可的数字。”中国残联康复部二处处长韩纪斌在2014年10月接受采访时，谈到了这样的一个数字。“我们缺乏培养自闭症康复护理人员的机构和行业规范。”这种情况在北斗星也得到了验证，北斗星现有21名老师，开办16年里，不少老师因为待遇问题或是社会压力纷纷离开了这里，如今，机构面临的最大问题是专业人士匮乏、社会理解包容度较低、成长通道狭窄。而这一切还是亟需政府与民间更全面的统筹和运作，因为只有我们才能托起他们的未来。

临近采访结束，小胖突然将手中的iPad一扔，站起来将桌上的茶杯拿起，迅速喝了一口水。小胖妈妈看到此情况立刻严厉地告诉小胖把水咽下去，但小胖并没有听从妈妈的话，而是将包了满口的水全部喷了出来。一时间在场人的身上、手机上、本子上全是水。小胖咧嘴哈哈大笑，嘟囔着我们听不懂的话。小胖妈妈将小胖“赶出了”房间，罚他在外面思过。转头对我们说：“看吧，这就是我们每天都要经历的生活。”（责编：刘艳梅）