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面对白血病女儿病情未卜罗尔:“以前靠自己的信念动摇了”

2016-12-26孙雅茜陈荣梅李亚坤

环球慈善 2016年11期
关键词:罗尔深圳市白血病

孙雅茜+陈荣梅+李亚坤

11月25日,深圳白血病患者罗一笑父亲罗尔一篇名为《罗一笑,你给我站住》的网文最近刷爆网络,引起网友纷纷慷慨解囊,通过微信及公众号捐款通道,罗尔及某P2P营销公司公众号已收到捐款270万元。

不过,短短一周之内,舆情忽然反转,网友指责其“诈捐”之声渐隆。有网友质疑罗尔有3套房产1辆汽车,而另一家深度参与此事件的P2P公司也被质疑是“带血营销”“透支善意”。

究竟是怎么回事?昨日涉事多方回应显示,罗尔女儿治疗费用报销比例超过80%,自付费用3.6万元。其本人确实有三套房产,但有两套位于东莞房产暂时无法变现。小铜人公司董事长刘侠风则承认有推广公司的成分。

深圳民政局通过官方微信发布消息,已成立调查组调查相关情况,调查结果将及时对外发布。

院方:患儿病情十分危重

昨天下午,深圳市儿童医院重症医学科副主任医师武宇辉接受南都记者采访时表示,患儿罗一笑11月7日入院后,在治疗期间患儿出现发热、气促、心率快、黄疸逐渐加重等感染征象,于11月23日转入重症医学科(PICU )。

目前,患儿病情十分危重,已明确诊断为急性淋巴细胞白血病、严重脓毒症、脓毒性休克、多脏器功能障碍综合征,正在接受持续呼吸机辅助通气、床旁血液透析滤过(C R R T )等治疗。治疗期间医院已多次组织多学科联合查房,开展病例讨论,为孩子制订了详细、积极的治疗方案,与患儿家长一直保持良好沟通。

11月29日,该院还组织了正在医院工作的“三名工程”加拿大多伦多病童医院血液专科团队(国际公认血液治疗顶尖团队)对孩子病情进行讨论,专家们肯定了之前的治疗方案,并给出了后续治疗建议。该院将继续组织多学科专家联合开展治疗,包括强有力的抗感染措施,脏器功能保护,如呼吸机、血液净化治疗、营养支持等,尽全力对孩子进行治疗。

深圳市儿童医院副院长麻晓鹏表示,患儿病情危重,希望社会各界暂时先不要打扰这家人。

尚未为罗一笑做骨髓配型

昨日,有媒体报道称,据中华骨髓库湖北分库工作人员透露,目前湖北一位志愿者与罗一笑初配成功,但这只是初步判断,最终配型结果,即使是加急处理,也需要两周的时间。据工作人员向媒体介绍,罗一笑的资料数据于2008年入库。

昨日傍晚,深圳市儿童医院副院长麻晓鹏表示,截至目前,深圳市儿童医院尚未为罗一笑做骨髓配型,网传其跟湖北一志愿者初步匹配成功情况不属实,“骨髓移植是在治疗效果特别不好的情况下才做配型,如果治疗效果好就不需要做配型。这个孩子是在化疗的过程中身体抵抗力弱出现了感染,还不符合骨髓移植,目前还没配型”。

此外,中华骨髓库湖北分库工作人员称罗一笑的资料数据于2008年入库。罗一笑今年才5岁11个月,2008年时罗一笑尚未出生。微信官方:暂时冻结超额部分

昨日,微信官方发布平台“微信派”发布《关于“罗某笑事件”的说明》一文,对其中涉及的问题进行说明。

文章表示,微信公众平台对赞赏功能设定了单日5万元的金额上限,超过额度则用户不能进行赞赏。11月29日起,《罗一笑,你给我站住》一文阅读量快速上涨,并导致赞赏资金猛增,达到5万元的上限,赞赏功能暂停。11月30日凌晨零点,赞赏功能自动重新开启,在短时间内,大量用户给公众号“罗尔”进行赞赏,由此触发系统BUG,导致单日5万限制失效。

11月30日00:51,平台发现异常并开始拦截。完成拦截后累计超出限额的赞赏资金已经达到200万元。由于实际赞赏金额远远超过设定的5万上限,经慎重考虑,平台对超额部分进行了暂时冻结。

“微信派”称,由于《罗一笑,你给我站住》一文中并没有提出募捐的需求,只是用户自发赞赏,因此不存在违规行为,平台没有处理文章和账号本身。对于冻结的这部分资金,欢迎相关方一起沟通,协商妥善解决方案。

对于因为平台系统BUG给广大用户带来困扰,我们郑重致歉。

此外,与此事件相关的另一账号的文章《耶稣,请别让我做你敌人》,在摘要和正文中明确引导用户转发朋友圈,涉嫌诱导分享,昨日早上10点该文章已作删除处理。

“微信派”也建议大家在需要帮助时,通过合法合规的网络募捐平台发起募捐;大家假如有捐助的意愿,也建议大家选择合法合规的网络募捐平台进行捐赠,以便相关捐助资金在规范的流程下做更好的管理和监控,这无论对捐助者还是受助者,都是更妥当的选择。

另外,“微信派”再次强调,微信赞赏功能并非募捐工具,《微信公众平台赞赏功能使用协议》4.3.8中明确规定,用户不能用赞赏功能进行募捐等行为。

事件回顾

一篇公众号引发关注热潮

罗尔募捐事件最早由小铜人公司运营的微信公众号“P2P观察”引爆。该微信公众号在11月27日下午5时许发布《耶稣,请别让我做你的敌人》,提出转发一次,该公司将捐赠一元,50万封顶。

大量款项通过微信打赏捐出

这一文章介绍了小铜人公司董事长刘侠风老友罗尔5岁的女儿被查出白血病,将罗尔描述为“穷酸文人”,称其因为岗位调整“已失去养家糊口的基本能力”,尚有的财产不过是一辆十年前以12万元购置的别克轿车。

文中还表示,罗尔老父卧病,他本人无力支付上大学儿子的生活费,女儿也经常穿邻居的旧衣服。

同时这一篇文章中还指出,罗尔原本认为购买少儿医保可以解决医药费问题,但是“第一次结账的时候就狠狠给了罗尔一巴掌,一大半费用少儿医保走不了。”

这一文章中还附录了罗尔的个人公众号,以及罗尔在个人公众号上发布的《罗一笑,你给我站住》,文章记录了父亲对女儿病情的关注。《罗一笑,你给我站住》即是《耶稣,请别让我做你的敌人》的原作。

罗尔募捐事件由此开始进入公众视野,引发了大量转发以及关注热潮,大量的款项通过微信打赏等方式源源不断进入到罗尔手中。

11月29日下午,罗尔在个人微信公众号上发布了《我承认,我被钱砸晕了头》,披露接收大量款项的情形。30日早间7时许,小铜人公司董事长刘侠风通过微信朋友圈发布消息称,收到善款过百万,号召暂停捐赠行为。

小铜人公司在昨天下午发布的统计显示,小铜人公司根据转发量为罗一笑捐款:306342元(截至11月29日零点),P2P观察公众号的爱心打赏:101110. 79元(已停止打赏),小铜人公司董事长刘侠风接受个人捐款:25398元(截至11月30日中午12点),罗尔公众号的爱心打赏:207万元。总金额约在270万元。

网友质疑“穷酸文人”诈捐

不过质疑在11月30日早间开始频频出现。网上有声音指出,罗尔在深圳东莞有三套房产,并非如文中所描述的“穷酸文人”。

除此之外,还有网友查出其名下有多家公司。网络上的爱心关注潮由此倒戈,指责罗尔有诈捐嫌疑,小铜人公司则是在进行吸粉炒作。

值得注意的是,小铜人公司本身即是一家营销公司,主要为P2P公司提供营销策划服务。昨日,深圳市人社局、深圳市卫计委、深圳市儿童医院、小铜人公司、罗尔本人纷纷发声回应有关情况。

回应

大半费用不能报销?

深圳市儿童医院:报销比例超过80%

罗尔募捐事件最早由小铜人公司运营的微信公众号“P2P观察”引爆。该微信公众号在11月27日下午5时许发布《耶稣,请别让我做你的敌人》。文中披露称,罗尔原本认为购买少儿医保可以解决医药费问题,但是“第一次结账的时候就狠狠给了罗尔一巴掌,一大半费用少儿医保走不了”。

深圳市儿童医院昨日在发布的《关于深圳罗某笑小朋友医疗救治的情况通报》中称,患儿罗某笑今年5岁11个月,于2016年9月在深圳市儿童医院血液肿瘤科确诊急性淋巴细胞白血病,2016年9月、10月、11月三次入院接受化疗。第一次住院共29天,住院总费用44375. 06元,其中医保支付30730.83元,自付13644.23元,自付比例为30. 75%(自付费用中包含自费药物2支国产“培门冬酶”共8011. 74元,该药为儿童急性淋巴细胞白血病患者一线治疗用药)。第二次住院共28天,住院总费用35961.66元,其中医保支付30987.35元,自付4974.31元,自付比例为13.83%。前两次住院的医保及自付费用均已结清。第三次住院截至11月29日共22天,住院总费用123907.59元,其中医保支付106332.8元,自付17574. 79元,自付比例为14.18%,第三次费用将于出院时结算。截至11月29日,三次住院总费用合计为204244.31元,其中医保支付168050.98元,自付36193.33元,三次平均自付费用占总治疗费用比例为17. 72%。

该院还声称,罗某笑患儿后续治疗费用,会因孩子的病情发展而变化。对急危重症病人,该院将继续贯彻“先救治后交费”原则予以救治,不会因费用问题影响治疗。

是否有三套房?

罗尔证实有,其中两套未取得房产证

11月30日,在深圳儿童医院重症监护室门口,南都记者见到刚刚探望过女儿罗一笑的罗尔及其妻子。一提起曾经活泼可爱的小天使如今依然在病床上昏迷,年近50岁的罗尔和妻子泣不成声,“还在抢救,没有恶化但也没有好转”。

对于在网络上曝光的自己房产车辆等资产信息,罗尔介绍说,2001年左右,自己以20万元全款在深圳南山购入了第一套房产。

之后,他分别在东莞购入了一套酒店式公寓和长平一套三房两厅80平洋房一套,两套房子总价值100万。目前,这两套房子罗尔没有取得房产证,“无法交易”,通过“以租养供”的形式偿还银行贷款40万。

车辆方面,全家仅有一台2007年以10万购入的别克车一辆,罗尔说“现在也快要报废了”。

2016年,担任主编的《女报故事》停刊后,罗尔处于待岗筹备新工作内容《深圳故事》的状态,每月只有4008元基本工资收入,和微信公号《罗尔》上来自网友的零星打赏。妻子是没有收入的全职太太,全家没有其他收入来源。

罗尔还曾在个人微信公号的文章中称,开设广告公司、有三套房两辆车,妻子家庭殷实等。罗尔就表示,其微信公号上8月24日发布的一篇名为《我爸的中国梦》和与其女儿罗一笑病情有关的网文以外,其余部分均为小说体的虚构文章,以第一人称“我”所发表的文章并不是作者罗尔本人的真实情况。

是否有多家公司?

罗尔明确否认有开设公司

除此之外,有网友查出罗尔出任多家公司法定代表人、股东,这包括深圳市金点信息咨询有限公司、深圳市新故事文化发展有限公司、深圳百推宝网络技术有限公司等。

其中深圳新故事文化发展有限公司法定代表人是罗尔,但是股东则是女报杂志社工会。深圳部分事业单位改制为企业时,会以工会的形式持股。

深圳市金点信息咨询有限公司法定代表人也为罗尔,持有51%的股权。南都记者根据网上的电话号码,致电金点信息咨询有限公司,接电话的人员表示该电话为女报杂志社的办公电话。该名工作人员表示与罗尔在杂志社共事16年,知道罗尔经济状况一般,住很老的房子开很破的车,该名工作人员表示未听说罗尔开设公司,也没有听说过金点公司。

罗尔本人在接受采访时则明确否认其有开设公司。

这是一次营销炒作吗?

小铜人公司承认有推广公司的成分

不少网友质疑,罗尔的家庭状况并没有到无钱给孩子治疗的地步,并认为其不求助于“腾讯公益”等权威平台,而是与一家营销公司合作,动机不纯。

南都记者发现,9月10日开始,罗尔在自己的同名公号中,发布与女儿病情相关的文章。在10月25日之前,罗尔在上面发布的内容一直较为正面,在当时,认为自己尚可负担女儿治疗费用的罗尔还将当时自己公号打赏募集到的3万多元捐助给了另外3个同样患白血病的孩子。

罗尔还表示,当时将主动找来提供帮助的深圳德义基金推荐给了另一个患白血病患儿,并且拒绝了朋友想要帮忙在具有公募资格的网络媒体发起捐助。深圳德义基金有关负责人向南都记者证实罗尔拒绝了他们的帮助。罗尔昨日在接受南都记者采访时就表示,10月24日女儿笑笑因为真菌感染第二次住进重症监护室,面对1天1万的治疗费用和病情未卜的女儿,对未来的恐惧深深击倒了他。“以前靠自己的信念动摇了。”罗尔说。

罗尔与小铜人公司董事长刘侠风都证实,两人是多年的好朋友。由刘侠风提出由该公司运营的微信公众号转发罗尔的文字,网友每转发一次就由小铜人公司捐出一元钱用于笑笑的白血病救治。

罗尔认为这是“卖文救女”,并非赤裸的求助,“我觉得他的公司也需要推广,但也给我钱的话我觉得自己还是可以接受的”。

对“营销炒作”一说,小铜人公司董事长刘侠风表示,如果公司单纯捐助给罗尔,他难以向股东和员工有个交代。“转一捐一”的方法对公司来说也是一种推广,也好给员工和股东有个交代。“如果这种营销可以救治一个白血病患儿,我欢迎更多的企业都去做营销,营销一次就可以救一个白血病儿童。”刘侠风表示。

270万善款何去何从?

或预留一部分,其他款项用来设救助基金

小铜人公司昨日公布的数据显示,通过各种渠道搜集的善款约为270万元。根据刘侠风的介绍,目前,在处理善款的问题上,基本达成一致:预留出罗一笑的救治费用,多出的善款将用于成立以罗一笑命名的白血病方面的专项救治基金。刘侠风说,“我的建议是给罗一笑留下100万,她妈妈觉得50万就可以了。”

根据刘侠风的介绍,他在周一(11月28日)就通过公司财务联系了深圳市社会捐助接收管理服务中心,并通过与该部门的沟通草拟了一份协议,并现场展示给记者。

这份协议写明:“深圳市小铜人金融服务有限公司以捐赠资金的方式,救助白血病儿童罗某笑,根据罗某笑小朋友的病情治疗需要,甲方(深圳市小铜人金融服务有限公司)愿赞助”,至于赞助金额则留空。

刘侠风介绍说,其中空余的部分等30日晚转发时间到后,会把最新数据补充上去。不过截至记者11月30日下午采访时,这份需由深圳市小铜人金融服务有限公司、深圳市社会捐助接收管理服务中心和罗尔三方签署的协议尚未签署。

深圳市民政局有关负责人昨日则表示,小铜人通过非正式渠道同深圳市民政局的下属部门深圳市社会捐助接收管理服务中心咨询,深圳市民政局、社管局和慈善会均未收到有关此事件的沟通信息。

昨日下午,深圳民政局通过官方微信发布消息,已成立调查组调查相关情况,调查结果将及时对外发布。

网友说法

网友芳:在突如其来的恶疾面前,许多人会慌神甚至绝望,这样的打击不论是精神还是物质,不是很多人能承受。相信罗尔的初衷是救女儿,而非有其他杂念,但网文的发酵在其意料与控制之外,尤其是公司的介入在这类事件中并不合时宜;不论真相如何,既没必要为给罗一笑小朋友捐了钱而后悔,也没必要因事件的反转而愤怒,捐是因为想为这个只有5岁却遭遇不幸的孩子出一份力,医院已确认其病情严重,这也是不争的事实;这是一个在慈善制度并不完善而互联网已较发达背景下的典型案例,希望事件最终结果不只是还原真相,还应带来更多有益的价值。

网友小常:慈善源于作为同类的恻隐之心,捐助者如果是在自愿状态下帮助他人,除了可以要求捐助的钱物用于慈善用途外,没其他任何额外权力,更别说指责受助者的私生活了。

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