在路上

杨凡

又要出发了，450多天来，这条路已经不知道跑了多少次。每一次在路上，心情都是不同的：焦急、茫然、忐忑、平静、平和……每一次在路上，信念却是相同的：坚信风雨总会过去，彩虹就在前方！

这一切只是因为2015年5月13日，我们的女儿被确诊为急性淋巴细胞白血病。是的，我是一名白血病患儿的父亲，我的女儿和我的家庭正和众多上海市儿童医院5楼血液科的病友们一起，奋战在抗击白血病的路上。

每一个我们5楼血液科病友的家庭，经历的故事一定有很多相似之处。相比之下，我们家庭的故事没有什么特别，我也只能分享一些些点滴的小事，给身边的朋友，给后来的病友。

女儿生病的时候快4岁了，小人精一枚，爱臭美一个，喜欢裙子，喜欢长头发，喜欢在镜子前摸着过肩的头发扮公主。都说化疗会引起脱发，懵懂的她还不知道自己的病情是多么的可怕，但如果头发变没了，这可是她能切身体会到的变化呀。

我问：“绮绮，你还记得家里养的蚕宝宝么？它们是怎么长大的呀？”绮绮：“蚕宝宝啊，它们会蜕皮的！每蜕一次皮，就长大一点了，然后啊，他们会变成美丽的蝴蝶的。”我说：“其实啊我们就和蚕宝宝一样，也在不断地长大。只是我们会掉头发。等头发再长出来的时候啊，我们就一点一点长大啦。”

面对深奥的医学原理和漫长的治疗过程，我们做父母的能做的事情，其实很少很少；然而面对生活的巨变，需要我们去花心思努力的地方却有太多太多。配合好医院的治疗方案，努力营造一个轻松愉快的治疗环境。生活和我们开了个大玩笑，我们唯有笑得更灿烂些，不是么？

在治疗过程中，大量激素的使用，会产生各种副作用：脸部肿大、浑身瘙痒、食欲减退或者胃口奇大、脾气有时候变得异常暴躁，有时又突然之间变得很抑郁……相当长的一段时间里，小美女变了，大眼睛被肿起的脸蛋挤成了一条线，护士长阿姨看到她都开玩笑地说，胖头美人鱼又来啦。乐观开朗懂礼貌的小朋友也变成了一个容易发怒、动不动就大吼大叫的小怪兽。稍有不称心的事情，她马上就会拉下脸来，耍小性子。

又一个新的难题摆在了面前：是由着她去，以治疗为先，救命要紧；还是坚持原则，不过于溺爱？选择看似很好做，但实施的尺度真的非常难以把握。既然我们都深信，这个病会治好，那么我们就必须对孩子的一辈子负责。虽然孩子还小，虽然受病魔的影响暂时远离了课堂，学业我们可以暂缓，但是做人的基本道理还是要想方设法地去教授，情商也需要花心思去培养。比如抢玩具如何处理这种事情，很多孩子幼儿园里就解决了。她可能还不太会。尤其是现在又有大量的激素在捣乱。尝试着在各方面做引导，比如用“剪刀石头布”来解决争议；用闹钟定时玩游戏来培养时间观念；少看电视，那就多陪着玩，无论是剪纸、画画、学英语……每一样都尝试一点。天气好的时候，在小区里散散步，既锻炼了身体，也满足一下孩子爱玩好动的心。

旁人看上去好像我们的家庭因为孩子的这个病，放弃了很多，辛苦了很多。但就像刚确诊的第一个月里我瘦掉的17斤体重，现在已经都长回来了一样。所谓放弃的东西，其实都还在那里；而从中得到的东西，却永远不会离开你。

某种意义上来说，我挺感谢这个病的，让我能一直陪伴在女儿身边，目睹她成长的点点滴滴。她的每一次流泪、每一次欢笑、每一次跌倒、每一次进步，我都能在她身旁。

风靡一时的《爸爸去哪儿》提醒说要多抽出点时间来陪孩子，《穷爸爸富爸爸》里也有一句“所谓成功，就是有时间照顾自己的小孩”，作为一名父亲，怎么能不感谢有这样的时间和机会呢？

曾经有段时间，不知不觉中，我的言谈里总会有这样一道分水岭——生病前，生病后，好像我的世界已经割裂成了两个纪元。但其实，回过头来想一想，既然我们都坚信这病可以治好，那么我们现在无非只是在一段正常的人生旅途之中而已。在这一路上，即便有所停滞，但也该继续前行。

时光总是过得很快的，转眼她的病会治好，她也会长大，成长为一个健康、快乐、善良的人。我感谢能有机会送出“陪伴”这一份给孩子最珍贵的礼物。在医院的每一晚，女儿总要拉着我的手才能入睡，我会把我的躺椅和她的床靠得紧紧的，中间不留一丝缝隙。手心里传达出的信赖与依偎，这种感觉，一辈子不会忘！

（本文作者是本刊2016年9月上半月刊《“大白爸爸”放弃事业，守护白血病女儿的生命通道》一文主人公）