告别“ME/CFS”，迎来“SEID”

翁任楠 马晋平/编译

告别“ME/CFS”，迎来“SEID”

翁任楠 马晋平/编译

一份新的报告提出了简化“慢性疲劳综合症”或者“肌痛性脑脊髓炎”诊断标准的提议，并提出心肺功能检查对于这种疾病的诊断并不是必需的

一个由美国医学研究所召集的委员会提出了一项新提议，他们希望赋予一种被称为“慢性疲劳综合症”或者“肌痛性脑脊髓炎”（ME/CFS）的疾病一个新的名字。这个新名字有点长，叫做“系统性劳累不耐受疾病”，英文简称SEID。在2015年2月10日发表的报告中，这个委员会同时提出了一套全新的SEID诊断标准。

在回顾超过9 000份科研成果，听取专家的论证以及征集公众的反馈之后，委员会认为，“慢性疲劳综合症”这一普通而又名不副实的病名对许多病人的治疗产生了负面效果，而肌痛性脑脊髓炎也不能准确地描述这种疾病的主要特点。

之前关于这个疾病至少有20种诊断标准存在，这让病人、临床医生、病人的家属以及这种疾病的研究者都感到困惑。新提出的诊断标准将更加集中在该病的“核心的症状”上，这包括了工作学习能力的下降或受损，劳累后疲倦，以及睡眠之后不能恢复精力等病况。这份长达235页的报告题为“告别肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症：一种疾病的重新定义”。

马里兰州巴尔的摩市约翰·霍普金斯儿童中心的慢性疲劳综合症临床研究领头人——皮特·罗（Peter Rowe），同时也是15名委员会成员之一，对于这项成果的最新进展评价颇高。“这是一份非凡的报告，”足可见他对于这份报告推崇备至，“在我看来，这份报告的概要证据充分，是我读过的最好的综述。”医学研究所这项研究的经费来自美国健康与人类服务部以及社会保障部门的赞助。

“系统性劳累不耐受疾病”并不是一个随便说说的名字。美国医学研究所委员会成员、斯坦福大学基因组中心的带头人——生物学家罗纳尔多·戴维斯（Ronald Davis）说道，委员会考虑了超过100种选择，“先生，我们真的非常纠结，”他说，“要想出一个好的名字非常困难，而且我不认为SEID是一个完美的名字。”

但戴维斯认为取消慢性疲劳综合症这个名字是很必要的。“我的儿子就得了这个病，但每当我告知人们，他们会说，‘我也得过这个病。’仅仅是因为他们曾经有过疲劳的感觉。”他说道，“肌痛性脑脊髓炎是一个更好的名字，但是并没有实际的证据能支持这个名字。”

戴维斯希望这份报告能使临床医生相信这是真实存在的疾病并且是能够被他们诊断出来。“我希望以后没有医生怀疑这种疾病的存在。”他说，“至少让医生们明白，不相信这种疾病的存在是一种不称职的表现，甚至可以认为是医疗过失。”

新的诊断标准建立在2003年提出的加拿大统一标准之上，这份标准广为人知。“但是这份报告给出的定义是明显不同于以前的，这是一种简化的定义，这种定义聚焦在‘核心的病症’上。”委员会主席艾伦·赖特·克莱顿（Ellen Wright Clayton）在2015年2月10日于医学研究所召开的公布会上如是说。“这种疾病的核心症状是如果患者在认知、情感或者生理上过度劳累，他们的身体病症会加重而且这种劳累会持续一段更长的时间。”克莱顿如是说，她是纳什维尔市范德比尔特大学的一名法学教授。而她认为新的名字反映了这种病症。“我们想要让这个病名真正做到名副其实，”她继续说道，“这个病名所展示的正是病人所经历的。”

委员会在议定SEID这个名字的时候也遇到了困难，困难在于对这种疾病的研究非常少。报告提到，“对于这种疾病的流行病学、病理生理学以及有效治疗的科学研究的基金支持非常少，这也一定程度上让很大一部分患者受其所困。”（据估计，在美国患有“慢性疲劳综合症”或者“肌痛性脑脊髓炎”的人数约在83.6万到250万之间，但是戴维斯同时指出一些流行的诊断标准对于这种疾病的定义过于宽泛。）

报告同时建议由一个多学科专家组成的委员会在五年内对SEID的诊断标准进行回顾。皮特·罗表示委员会也会跟踪报道这个新的诊断标准。“我们不会认为SEID这个名字会一直沿用，但这至少是向前迈出了一步。”他说道。

[资料来源：Science][责任编辑：彦隐]