能否根据心智障碍群体自主权设立不同程度的监护权？

“如果有一天，我们不在了，孩子由谁监护？离开康复机构，他们该何去何从呢？”

在深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会牵头之下，全国287个城市的6205名心智障碍者家长8月1日上午9时联合给全国人大法工委寄去一份立法建议书，主要涉及《民法总则》草案监护制度，就心智障碍者监护问题提出四点建议。他们希望废除无民事行为能力人的概念，细化限制民事行为能力成年人的能力界定，根据心智障碍群体自主权设立不同程度的监护权等。

深圳心智障碍人数超20万

患唐氏综合征的陈×民1996年到慧灵智障人士服务机构，当年签订终身托养服务，监护人是其父母。

陈×民没语言表达能力，不开心或生气时会走到无人处独自掉泪，喜欢用肢体语言与别人沟通，前几年在托养中心会做些力所能及的工作，如洗碗、叠衣服等。

他父母是大学教授，有时间就会来看望，逢年过节接他回去。每次到托养中心探望，他父母总是担忧：“我们越来越老，总有一天要先离世，以后陈×民怎么办？”

不幸的事还是发生了，2013年，陈×民年迈的父亲去世，2015年母亲离世。虽然有一个姐姐，但她有自己的家庭，无力照顾弟弟。

已经55岁的他虽是终身托养，每天可在托养机构接受服务，但因父母相继离世，正面临“生病谁能为其承担医疗费？”“谁能为其在监护人栏签字？”等诸多问题。

据不完全统计，深圳现有心智障碍（包括自闭症、脑瘫、智障和唐氏综合征）人数已经超过20万。公开资料显示，2006年第二次全国残疾人抽样调查数据推算，全国心智障碍人数达2520万。

6000余家长联名提出建议

深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会一直致力于推动、促进与心智障碍者相关的服务和权益发展，增强公众对心智障碍者认知、接纳，促进心智障碍者家庭互助精神及社会福利保障体系的完善。

7月5日，全国人大就《民法总则》草案面向公众征求意见，关于监护制度内容备受心智障碍者家长们关注。深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会相关负责人说：“30年一遇的立法参与，我们盼望能为孩子以后的监护权发表自己的意见，并形成法律。”

于是，深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会会长廖艳晖、秘书长张凤琼与衡平机构负责人黄雪涛律师就《民法总则》草案中监护制度进行探讨，希望能够根据心智障碍群体自主权而设立不同程度的监护权。

该协会通过守望心智障碍者家长组织联盟核心机构向会员家长组织发出建议，根据当地情况更改建议书，呼吁家长参与表达意见，统一寄出建议书，希望全国人大法工委能听到家长们的声音。

截至7月31日23时，包括深圳248名家长在内的全国6205名心智障碍者家长表达了意见，最终形成《关于〈民法总则〉草案监护制度的立法建议书》。

一名心智障碍者家长代表说：“希望让立法者听到心智障碍者家长的声音，知道我们真正的需求。”

提有效建议盼望立法修改

在建议书开头，心智障碍者家长们道出共同的心声：“我们的孩子被诊断为心智障碍者之后，围绕孩子从小到大的康复、教育、融合、就业等问题，我们不曾停歇，作为心智障碍者的监护人，我们承担着无限大的责任和义务。越来越多案例的发生，比如心智障碍者的父母突然离世，找不到照顾者或照顾场所等，生活被限制，生活品质没法保证，许多需要面对的问题，让我们不得不反复思考，却心灰意冷。”

他们说，除面对残障本身，他们要面对更多社会歧视与不合理制度。单一监护关系，无限大的责任，让他们不得不采取限制孩子自由活动的做法，削弱原本就很少的尝试与犯错纠错机会，导致孩子融入社会机会越来越少、难度增加，社会更加隔离与歧视的恶性循环，“我们的孩子监护权无处托付，当我们步入老龄或离世，我们的孩子更孤立无援。”

“我们希望通过我们提出有效、有力建议，进行立法修改！让家长不再担心自己不在了，孩子怎么办？”深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会负责人说。

焦点

四点建议聚焦心智障碍者监护权

深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会通过多次组织专家、律师、家长代表召开研讨会，最终就《民法总则》草案中监护制度提出四点建议：

A. 应承认成年心智障碍者作为权利主体，与其他成年公民享有平等的法律地位，有权自主决定自己的生活，其真实的需求能够被理解，被社会接纳，并有机会承担责任。

B. 废除无民事行为能力人的概念，细化限制民事行为能力成年人的能力界定；应明确限制民事行为能力的立法目的。

C. 《民法总则》草案就限制民事行为能力成年人应规定三种决策模式：独立决策、支持性自主决策、替代性决策，特别提到法律应清晰划分每个成年心智障碍者被限制的事项，以确保其有明晰自主决策权利。

如果法律一定要限制成年心智障碍者的行为能力，应确认人的能力是动态变化。需要定期评估体系，以便确定在什么时间内，对哪些事项进行限制，而且限制事项应列明。成年心智障碍者在完全独立决策、替代性决策之间，应增加支持性自主决策模式，使心智障碍者在生活决策中有权获得社会各类专业服务的支持与帮助，使心智障碍者有机会获取与决策有关信息，并在支持下表达意愿、做出决定。在支持性自主决策模式中，支持者对服务行为承担支持行为的过错责任。

D. 国家应该建立更加多元灵活的监督体系。“监护监督的功能，不应只在发生重大侵权、需要撤换时才发生作用，应该是对被监护人常设的保护与监督机制。”深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会相关负责人说，此建议可具体细化为法律应规定监护监督的定期调查报告制度，监督人应听取被监护人的意见，接受监督的人，包括监护人、专业支持者、服务者，监督及评估标准，应由利益相关人共同参与制定，对监护人的处理，除撤销监护人资格还应有其他处置方式，例如对被监督者提供支持引导改正，要求被监督人接受培训，作出赔偿，严重者，撤销其监护资格、重新指定监护人等。

个案

父亲患老年痴呆症 如何担当儿子监护人？

小吴，45岁，智力障碍伴脊柱侧弯，1997年托养在慧灵智障人士服务机构。2012年，小吴的父亲突然发病，经医治后诊断为老年痴呆症，其母没办法同时照顾小吴及其父亲，最后只好将小吴的父亲送进老人院。

此后，小吴的母亲开始焦虑：万一有一天自己不在的时候，儿子小吴怎么办呀？于是，她找慧灵机构负责人咨询是否可为儿子办理终身托养，但没想到的是，还没等慧灵答复如何解决，她在没有任何预兆的情况下、在自家浴室冲凉时突发心肌梗塞死亡。

小吴的姐姐常住美国，极少回家，接到母亲去世的消息，从美国回来找不到家里的任何东西，也不知道母亲对弟弟下半生有什么安排。

在处理好母亲的后事之后，到慧灵寻求帮忙：希望自己回美国之前，安排好弟弟小吴以后的生活。

麻烦的是，因为其父亲还在世，姐姐不是弟弟的第一监护人，很多事情她不能代替监护人办理。但她父亲是老年痴呆患者，自己都不能自理，怎么能出面办理她弟弟的事情？

在这种情况下，她必须先去办理父亲因老人痴呆而没有完全民事能力、监护能力的证明，才可以成为弟弟的第一监护人。无奈，办理这些手续比较复杂，回美国的日程早已安排，没有办法延迟，最终她只好与慧灵协商：弟弟仍然在慧灵托养中心生活，服务费由她每月通过银行汇款，等下次回国后再办理弟弟长期托管及监护的事宜。

背景

民法总则拟将智障者纳入被监护人范围

全国人大7月5日发布《民法总则》草案，开始为期1个月的公众意见征求，8月5日截止。完善监护制度是《民法总则》草案的一大亮点，将智力障碍者、因疾病等原因丧失或部分丧失辨识认知能力的成年人也纳入被监护人范围，并对监护人范围作出调整。

草案规定，不能辨认自己行为的成年人，为无民事行为能力人，由其法定代理人代理实施民事法律行为。不能完全辨认自己行为的成年人，为限制民事行为能力人，可以独立实施纯获利益的民事法律行为或与其智力、精神健康状况相适应的民事法律行为；实施其他民事法律行为由其法定代理人代理，或者征得其法定代理人同意。

这意味着，有智力、精神健康障碍等情形的成年人，为限制民事行为能力人或无民事行为能力人，被纳入了法定监护人范围。全国人大常委会法工委主任李适时在作草案说明时指出，这将有利于保护这些人的人身财产权益，也有利于应对老龄化问题。

中国政法大学教授赵旭东说，目前的监护人范围主要是精神病人和未成年人，但实践表明，其他一些群体也存在同样情况，如智障者，缺乏认识和判断能力，如果没有监护人的帮助和代理，一些民事行为就没法得到实现。

《民法总则》草案还赋予有监护意愿和能力的社会组织法定监护人资格，比如具备一定信誉、财产状况等相应条件的养老机构和慈善机构等，同时完善撤销监护制度，当监护人实施严重损害被监护人身心健康的行为，怠于履行监护职责，使被监护人处于危困状态，法院可根据有关人员和组织的申请，撤销其监护人资格。

本刊整理自《南方都市报》