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开阔的心灵,狭窄的通道

2016-10-27

中国新闻周刊 2016年19期
关键词:大龄培智小升初

与自闭症孩子的父母约采访,是一件非常妥贴的事。他们都非常细心,尽快约定时间。前一天会再次确认,有的还会发来见面点的地图,告诉我说那附近有什么标志性建筑,从哪条路到达比较不拥挤,如果不是很好找就请随时与他们电话联系。

这些父母们,拥有着一种共同的气质:淡定。他们说话音量不高,语气平静而缓和,透着一股坚定的气息。这与我之前接触的一些为了孩子小升初而奔走的北京家长们不同,后者通常说话都快一些,更加焦躁而急切。

“没想到我们连普通人都做不到。”一位自闭症患儿的爸爸这样告诉我。他从内心里已然接受了孩子是自闭症的现实,反而懂得了放下,日常跑步、远足,体会着普通生活背后蕴含着的小小幸福。

还有一位妈妈说,孩子的病让她内心更丰富、更宽容了。她的一位朋友说,自己在孩子房间里放了两个摄像头,穿过客厅去看孩子时,为了不发出声音,只用膝盖点地爬过去。她说自己不用经历这一切,开玩笑说自己没有同龄妈妈们常见的“寡妇脸”。

他们都提到一点,不愿意“被伟大”。除了孩子是自闭症之外,他们的生活与常人没有什么不同。他们不希望被刻意拔高,特别不希望媒体传播关于“自闭症孩子是天才”这一类的信息。

事实上,自闭症孩子是天才的几率很低。只是因为他们太“无能”了,以至于一点点小小的成绩,都会被放大与提升。家长们担心,如果社会对他们有了过高的期待,反而会让孩子被接纳的道路更加狭窄。

自闭症孩子的问题行为,比如吐唾沫、拿别人的东西、不守规矩大喊大叫,是他们缺乏社会规范的表现。这也是他们融入社会的最大障碍。他们常常被说成“没家教”“有病吧”,很难得到宽容。因此,很多三四十岁的大龄自闭症患者,只能闷在家里。十多岁的孩子离开培智学校后要往哪里去,让每一个家长担忧。

一位家长告诉我,她心中的理想社会,是能在街上看见各种各样的人。当残疾、残障及各类精神障碍人群都能出现在路上,人们不再对他们投以怪异的眼光,而是以平常心、平常人对待,才是真正的接纳?

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