对生命的努力与放手

邓郁+李珊珊+邱苑婷

“缓和医疗是肿瘤内科大夫必须了解的一个重要内容，老年内科、心内科、肾内科，甚至所有的医生、护士和老百姓，都需要了解缓和医疗是什么。那就是生命的有限性，医疗是干什么的，医疗不是永远治愈，也治愈不了。但缓和医疗可以给你更好的生活质量。”

——协和医院老年科 宁晓红

生命由谁做主？

两年了，刘靖始终不能释然。

罗点点，“选择与尊严”网站创始人，推广传播生前预嘱

2012年春，99岁的父亲患上肺炎。家人立刻把他送进医院。因为老人有陈旧性肺气肿，医生立即把家属招到办公室征询：“要不要上呼吸机？”

“选择与尊严”网站、“生前预嘱推广协会”志愿者刘靖，无论如何不愿开口说放弃。“我怎能看着医院不做任何努力就让父亲走了呢，就像面对生离死别的至亲，我紧紧抓住不肯放手。姐妹也一致要求抢救。”

口腔呼吸机戴不成了，只好退到气切（切开气管），否则老人吸痰不利，一口痰堵住便有生命危险。从气切那一刻起，刘靖就永远听不到父亲洪亮、慈爱的声音了。看着老人一天十几次忍受惨不忍睹吸痰的痛苦，她和姐妹心如刀绞。

最后的日子里，他经常向刘靖姐妹们摇头。刘靖猜，那摇头里有无奈也有放弃。“谁也没正式问过他，是想放弃治疗吗，我们不忍心。”刘靖在回忆文章里写道。

中国生命关怀不协会常务理事施永兴

老人不能表达，只能点头与摇头。最初刘靖的妹妹给他买了个书写用白板，老人能很吃力地写下几个字表达意思。大家只有猜他的意思再说出来，他用点头摇头来确认。多数情况这种“打哑谜”没有结果。刘靖清楚记得父亲最后一次给她写下的是“去吃碗肉丝面”。

即便饱受煎熬，老人的头脑一直清楚，“可见他的忍耐力和承受力超乎寻常”。刘靖相信，父亲曾满怀信心地期盼、等待着病愈，一如他在50年代被审查、“文革”时期被迫害没有灰心丧气一样，他认为自己能渡过难关，奇迹一定会发生。

直到2013年底的一天，父亲的心律高达160左右，医生用了强心剂并招呼至亲们来医院看望老人。意识到最后的时间来了，刘靖和家人终于一致同意不做电击、心脏按压等无谓的抢救，让饱受折磨的父亲安静地走。

北京军区总医院前肿瘤科主任刘端祺教授说，“缓和医疗不等同于临终关怀，而是涵盖了临终关怀的概念，是对于老年病、慢性病和危重病人从确诊开始的全程照护和对症治疗”

2014年1月9日，命若游丝般的老人在坚持了20天后，走了。

刘靖明明白白地看到，父亲一辈子经受的苦难都不如他辗转病榻这1年零8个月。那种苦难是无助、无望的，他自己也无法表达接受与拒绝。“如果父亲之前有过对生命末期的表示，我们也许会遵从他的意愿，可是他没有。”

“怪他老人家没有先见之明、没有交待？怪我们优柔寡断措施不力？抑或怪上苍无情无义？”刘靖冥思苦想没有答案。谁不愿意自己的至亲走得从容、平顺、安详呢？然而生命里没有如果。

刘靖在“选择与尊严”网站和“生前预嘱推广协会”担任志愿者，她的日常工作其实正是要让更多人了解到何谓“尊严死”，在意识尚清醒时作出自己的抉择。

10年前，这个网站由大将罗瑞卿的女儿罗点点和陈毅的儿子陈小鲁共同创办。一开始，罗点点只是和朋友们半开玩笑地说，弄一个“不插管俱乐部”，“临终时不过度抢救，不搞插管、心肺复苏这些”，后来却办成了一件正经事。

宁晓红原来在协和肿瘤内科，因为老年科主任刘晓红力邀，来到老年科充分实践自己的缓和医疗理念

两人都经历过至亲的生离死别，临终时却情形迥异。

陈小鲁在《看见》节目中提到，去世前，71岁的陈毅被癌症折磨得不成人形，只能靠呼吸机、输液、打强心针勉强维持。在外人看来，这些都是对陈毅生命的延续。“但延续的后果是什么呢？”陈小鲁坦言，“他痛苦，大家也痛苦，也是对国家资源的浪费。”

中年陈小鲁曾问过301的医生，能不能不抢救了，让父亲平静离去？医生的两句诘问让他难以忘却：“抢救不抢救，你说了算吗？我们敢吗？”

2004年，罗点点的婆婆患病入院。因为依稀记得婆婆说过，不希望自己病重时切开喉咙，插上管子。关键时刻罗点点作出了停用呼吸机的决定。然而抱着婆婆，罗点点忽然感觉到老人身上的体温，看到了她合上的眼皮里眼睛在转动，她的决心骤然崩溃。“我有什么权利去决定他人的命运，我怎么知道自己做的是不是她想要的呢？”还好，几天后她在家里书中发现了一张婆婆留下的纸条，上面清楚地写着不希望过度抢救的要求，她还委托学医出身的罗点点对自己做善终处理。

在心惊肉跳和后怕之后，罗点点更加意识到，如果人们能在意识清醒时便有那么一纸文件，写明希望如何离开，如何度过生前的最后时光，岂不是为这个困境提供了一条出路？

1976年，美国加州通过了《自然死亡法案》（Natural Death Act），允许患者依照自己的意愿，不使用生命支持系统延长临终过程，自然死亡。而在中国，大多数情况下都是由家属来做关乎手术、治疗和生命的决定。

北大教授王一方在医学院开设了医学哲学课

2012年底，罗点点创立了北京市生前预嘱推广协会。生前预嘱（Living will）的概念来自西方，指人们在健康或意识清楚时签署的、说明在不可治愈的伤病末期或临终时，要或不要哪种医疗护理的指示文件。它不是传统的法律意义上的遗嘱，不违反绝大多数国家现行的任何法律。

“选择与尊严”网站以美国的相关文件为蓝本，根据中国的法律环境和使用者的特点修订出了预嘱的文本《我的五个愿望》：

我要或者不要什么医疗服务;

我希望使用或者不使用生命支持治疗;

我希望别人怎么对待我;

我想让我的家人和朋友知道什么;

我希望谁帮助我。

文本中还有这样的提示：

无论您如何选择都是对的。没人能在伦理道德上批评您。

如您改变主意，文件中所有已填写的内容可随时修改和撤销。

采访时，罗点点用平静柔和的语气强调，只要是基于理性的自我选择，都值得尊重。“生前预嘱，以及我们所讨论的各种各样的尊严死的问题，是没有答案的。我们并不是说只有放弃过度抢救、追求有尊严和无痛苦的死亡，才是合理和正确的，没人有权利说这种话。如果你和家人决定，就是要尽一切金钱和能力，坚持到最后一秒，那也是值得尊重的决定。”她还为协会的志愿者规定了“第一时间缄默”原则：“我不会拉着你说，你信吧，类似于某种传教。只有自己能把自己的愿望说出来，这才是正确的。”

2016年9月某天，普贤莲社的居士们为北京松堂关怀医院的往生者进行助念，他们相信这将有助于离世者在肉体生命结束后，前往另一个美好的世界。在港台和英美的缓和医疗、临终关怀理念里，“灵性关怀”通常由牧师、修女和佛教法师等宗教人士承担。无论是何种专业人士，灵性关怀都致力于让病人与自己的核心连结，发现或重塑人生最后的存在意义。1987年成立的松堂医院是北京最早的民营临终关怀医院，也是惟一建有佛堂的此类医院。至今已有2万多人在松堂住院辞世（往生），临终助念1600人以上

但这样的推广和获得理解显然还需要时日。即便身为网站志愿者的刘靖，感觉父亲“不大理解也不愿意了解孩子们在做什么”，“我想他对我们的理念和工作有很多误解。我们把罗点点等人出的书《我的死亡谁做主》拿回家，父亲问妹妹，拿来这书干什么？可见他排斥。”

刘靖没有对父亲做任何解释。“点点说得对，选择自己的死亡方式没有对错，只要你认为对就好。我只是为他老人家走得如此艰难、悲惨而深深地难过、痛楚……”

截至发稿时止，已经有21314人通过“选择与尊严”网站填写了生前预嘱。罗点点说，出于隐私保护的考虑，他们从未公开过填写者的性别、年龄和其他数据。但她告诉我，张爱萍将军的夫人李又兰在读过《我的死亡谁做主》之后，填写了“我的五个愿望”，申明放弃临终（过度）抢救。“李又兰阿姨或许是我们生前预嘱帮到的第一人。”

从前看病是看不到人的

在面临“生死抉择”时，希望不做过度抢救的人，能够收获怎样的余生呢？罗点点表示，“不再以治愈疾病为目的，而是让他在临终时尽可能安稳，尽量没有痛苦，走向他生命的终点——这就是缓和医疗。”

缓和医疗，又称姑息或舒缓治疗、安宁疗护，由英国圣公会护士桑德斯医师提出，源自英文Palliative Care，后转化为Supportive Care。“它不等同于临终关怀，而是涵盖了临终关怀的概念，是对于老年病、慢性病和危重病人，从确诊开始的全程照护和对症治疗”。北京军区总医院前肿瘤科主任刘端祺教授说。

北京德胜社区临终关怀科副主任金琳（右）在安慰病人和家属

缓和医疗在中国起步并不晚，但步伐很慢。早在1988年，天津医学院便建立了专门收治晚期肿瘤患者的姑息治疗病房。90年代后期，昆明第三医院的马克和上海的施永兴分别在各自的领域开始了探索。但真正在从事肿瘤和老年治疗的医学界对此形成部分共识，来自2012年初的几次赴台之旅。

当时，刘端祺组织了13名在北京从事肿瘤治疗的优秀医生，去亚洲排名第一的台湾参观当地的安宁疗护。海淀医院肿瘤血液科的秦苑、中关村医院肿瘤科的王甦在参观花莲慈济医院、马偕医院和荣民总医院后，“受到极大的震撼”。

“第一是洗澡机。病人能使用号称上百万新台币的超声波全自动洗澡机，人躺在里面，出来就全身都清洁了。去他们的安宁病房，他们的编制可能是20张病床，但是他只开了十几张床，问他为什么，他说我们护士照顾不够。按他们的管理规则，你要开安宁病房，病患和护士的配比是1：1，到不了这个配置的话就不能开。”

社工和志愿者一见到病人抵达，便以专业态度引导对方，告知就诊流程。病房每张病床都铺有家居感觉的床品，装上有隐私考虑的门帘。不同宗教信仰的几家医院还特别开辟了祈祷室或“蓬莱阁”，给予信徒与自己对话或与亲人交流的私密空间。秦苑说那也是团员们的一次“灵性复苏之旅”。

“我和我的同学，美国一个资深的神经内科大夫讨论这个的时候，他非常不客气地说，‘你们从前说的对身体的照顾都还不是很准确，准确来说只是照顾一个器官。那时我才知道自己以前只是一个看病的大夫，去了台湾才真正看到怎样去照顾一个生病的人，在我以往的工作模式中其实是看不到人的。”

WHO在上世纪90年代初提出了缓和医疗的原则：“维护生命，把濒死认作正常过程”;“不加速也不拖延死亡”;“提供疼痛的缓解服务”;“提供支持系统以帮助家属处理丧事并进行抚慰”。2002年，WHO对缓和医学的定义进行了修订，特别考虑到“躯体、精神心理、社会和灵魂”（简称为“身、心、社、灵”）的需求。

2008年，以汶川地震心理援助志愿者身份回到上海后，王莹和搭档黄卫平创立了上海浦东手牵手生命关爱发展中心，为癌症患者的社区自助、舒缓疗护提供志愿支持。正是在王莹、黄卫平等许多民间力量的推动下，上海在“死之尊严”方面走在了全国前列

目前，受条件约束，国内的借鉴和实践多集中在身、心的层面。“你疼痛，给你止痛，呕吐的话给你止吐，吃不下我们给你营养支持。”复旦大学附属肿瘤医院综合科的赵苇苇介绍，对于癌症终末期的病人，很多三级医院不愿做“抽腹水”的治疗。“他们觉得已经很晚期了，抽腹水是治标不治本的。缓解症状只是暂时性的，但是今天放掉这么多，明天一定会有，有可能过一周两周三周，还会再长出来，（他们）就不想做。”

“有些病人肚子比10月怀胎还要大，肚脐眼也凸出来。病人很痛苦，腹水大了以后，它会压迫输尿管泌尿系统，导致肾坏死。但放胸腹水，又不能放太快，因为病人得同时补充白蛋白，白蛋白丢失，又会增加胸腹水产生的量，因此会产生一个恶性循环。我们给他们做了处理，症状就好多了。”

话术的魅力

美国纽约东北部的撒拉纳克湖畔，镌刻着医生特鲁多的名言：“有时去治愈;常常去帮助;总是去安慰。”

这句话，成为无数中外医师刻入心扉的行业指导。在缓和医疗里，“话疗”对病人和家属都发挥着极大的作用。而“告知坏消息”则是非常重要的功课。

比如他突然肚子疼来看病，检查时发现肚子里有什么问题，他的症状一点一点加重，你让他回忆就是帮助他整理这个过程，每次他讲到加重的时候，你就让他停下来，说：“噢，我听到你说又出现了一个什么什么症状，是吗？”病人就会说：“是啊。”在这样的一问一答中，就让他感觉到自己的病情是一点一点加重了，这是一个铺垫。讲到最后，就说出现了什么问题，这样就可以谈了，“那您看了那么长时间的病，前面的大夫都是怎么说的呢？”在沟通中一点一点地将坏消息暗示给他，他也一点点接受。如果突然告诉他，就有一种落体跳崖的感觉，这和一步一步往下走不一样。我会试探地问：“我大概知道您的情况了，您到这儿来之后我们还会做一些检查，您自己怎么想呢？您愿意了解您的检查结果吗？”

这是秦苑现在接诊病人的流程。“这些很细的东西和我以前工作的理念完全不一样。以前我们是征求家属的意见。我不会苦口婆心地和家属说为什么要让病人有权利让自己做决定。现在的做法沟通成本非常高，但和病人的链接深度非常不一样。我以前只会看病的那点事儿，和病人就是鸡同鸭讲，两个人都不在一个层面上。”

比如说家人都死于癌症，自己又有一个独子，他的恐惧就会出来，他知道自己要不久于人世了，他儿子已经结婚了，就会考虑要不要他儿子要孩子，他会害怕儿子生的孩子也是癌症。在这里我学到的就是，我们并不能给他答案，但是你只要诱导他把担心和恐惧的问题说出来，他的压力就会减轻很多，让他受到一个真诚的支持，有人愿意陪伴他一起去面对这些困境。我们是不可能帮他做选择的，只要表达这样的意向，对病人就是莫大的支持。

宁晓红原来在协和肿瘤内科，因为老年科主任刘晓红力邀，来到老年科充分实践自己的缓和医疗理念。她和我们说话时语速很快，绝无多言。但和病人交流时则循循善诱，运用各种方法来保障病人和家属的知情权、选择决定权，满足病人“并非不可能实现的愿望”。

我们的缓和医疗培训里有一个演练特别有意思，有人扮演护士，去照顾一个50多岁的、腹腔肿瘤转换转移的病人。病人说：“唉，我想去看我的一个哥哥，他在天津，但是我能不能去啊？”（演练中的）护士没有搭茬，因为不知道怎么搭。换我，我就会说：“你哥哥是怎么回事啊？”就跟他聊家常。接着我会说：“我觉得可以去。我跟你老伴说，我们一起商量商量，这事很重要。但是以你现在的情况坐火车、坐汽车，我觉得你够呛。如果你非去不可，我有个主意，救护车你觉得行吗？”我就是个建议者，首先我尊重他想要看哥哥的愿望，非常理解，而且我是从心里非常积极地想要达成。我提出这个的时候，患者就说：“行啊，救护车行。”

这个演练给出的例子就是，我们不知道在病人心目中什么最重要，但是我们要去探究。不去探究你就什么也不知道。

有个病人是外阴肿瘤转移到腹股沟，腹股沟整个都烂了，都能看得到洞。病人她倒不害怕，她是痛，要止痛药。她是一个大学教授，虽然不是学医的，但知道她那块儿有支动脉，就问了我一个问题：“我这儿会破吗？”我认为她非常严肃地问了我这个问题，我现在就不能告诉她不要瞎想，让她去逃避。我告诉她，有可能，肿瘤确实有可能把动脉侵蚀破了的，一下子就破了。动脉一出来，那血一下子就多了。我接着说，如果真的破了的话，那是你的造化，因为那样会很快。有一天我给同学们讲课，讲到这个例子，他们就笑。我说你们笑什么？是我说得不对，还是我说的方式你们接受不了？我把我的反馈告诉你们吧：我把这些告诉病人以后，病人就说，“嗯，我知道了。”非常平静。再后来，过了两三个月，病人去世了，她女儿告诉我，“我妈走了。我妈得病之后受了非常非常多的苦，但我觉得，她真的是一个非常有造化的人。因为正如你所说，她真的是那儿出血了，然后没有任何痛苦，非常平静就走了。”所以我说，我们给病人的这些关于死亡的知识，真的是那个时候他们非常需要的。你干嘛不告诉她？如果你有，就告诉她。

很早我就跟她的女儿说，说你妈的这样走是有可能的。那到那个时候你要做什么？我说你就准备几样颜色比较深的东西，因为医院里的床单都比较浅，那个时候如果到处鲜红，不管家人还是病人看见了都特别恐惧。一旦真的出血，你用深色毛巾去覆盖一下，看上去不那么刺眼。这样可能会好一些。

这让63岁的北师大教授陆晓娅分外唏嘘。1987年那个炎热的夏日，她和妹妹把肝癌晚期的父亲送到医院，没有病房，父亲躺在过道中，直到单位领导出面，才进了急诊室。没多久，父亲开始吐血。陆晓娅找到医生，焦虑地问，该怎么办？得到的回答是，“你们难道没有准备吗？”不知如何应对的她和妹妹在悲伤中慌乱地一次次为父亲擦去血迹，等母亲赶到时，他已经停止呼吸。“一切都是那么匆忙，好像只是为了尽快腾出一个床位……”

在台湾参观时，秦苑和宁晓红看到医生、护士、心理师、社工等整个接诊团队在跟进的过程中，除了有病人的病史、病历，紧接着病人的家庭系统图就出来了。“这个人是什么状态？谁在主要照顾他？谁是他的经济支持者？家庭关系？经济关系？性格特征？原来是什么样的经历和背景？包括情绪的评估，一整套全都出来了。于是社工包括心理师开始介入。你就会发现特别不一样，高度个体化就体现在这儿。”有医生和护士想不通，干嘛要了解和介入人家的家事？但在缓和医疗的倡导者看来，病人的症状、情绪和家庭关系密不可分，医者要做的不是干预，而是了解和疏导。

由布达佩斯医生巴林特创立发明的巴林特小组，组员一般8到十多名，会定期碰头。由志愿者通过前段时间的经历讲述一段医患关系案例，组员们分析、讨论，从而改善医生对病人的处理和医患关系。这一方式目前在国内很多大医院都得到了采用。

大连中心医院关爱病房主任桂冰告诉我，她在一次巴林特小组会上，听到护士描述一位40多岁的乳腺癌病人比较敏感、多疑。每次护士给她换药，都要问“你这是什么药，什么作用，到底几支？”护士们感觉自尊受到很大影响，都不喜欢她。病人的责任医生讲了她的成长故事：出自农村教师家庭，父亲对她管教严厉。一次父亲因为她没考好打她，母亲在旁拿起刀对父亲说，你就拿刀砍死她算了。后来她考上大学，离开家，和心仪的男孩相爱、结婚，结果小孩一岁多她就得了癌症，非常不甘心。“她抗争了10年，所有地方都转移了。病人对爱的需求特别强烈，坚决要活，因为感觉到命运不公平，脾气也有些古怪。这样大家就对病人的表现非常自然地理解，也能更好地照顾她了。”

9月的某个周一下午，宁晓红预约了自己的十来个病人。其中一半是病人的儿女帮父母来问诊。一位癌症晚期患者的儿子（以下简称“男”）对父亲的病情了如指掌，对着手机上的症状记录细致入微地咨询过宁晓红后，略带迟疑地提出了下面的问题：

男：我感觉最近父亲也在抓紧时间……逮着我，就问家里的衣服、钥匙、存折搁哪儿了。以前交待过，现在又让我记下来。

宁：我想你父亲可能想知道，你是不是真的上心，真都记住了。你可以问他，“都搁在这里，这里，我都记下了，你看我说得对不对？”

男：嗯，是的。有一天他突然气哼哼地拉住我，咱们家有笔理财是不是都到期两天了？我说是，都办好了呀。他说，那你得跟我说啊！

宁：他可能有点恨得慌，觉得自己做不了什么的那种感觉。

男：宁大夫，还有一件事，我感觉我想错了。原本我以为，我父亲能挺到今年11、12月，没什么问题，甚至能到元旦。但现在看到癌细胞发展这么快，我想问您，会不会很快……

宁：那我想问问你，你为什么要问到这个“快”的问题？

男（哽咽）：您说过我爸的病情，我也跟他交底了，也跟我妈说了。我以为自己不会慌张，以为后面就没事了。可我发现……

宁：你还是很舍不得。

男：我挺怕这一天的，我更怕他突然昏迷、咳血，走得很突然……

宁：嗯，如果让我给一个明确的数字，这很难。但我宁愿把这个时间想得短一点，如果明天是最后一天，那咱们今天怎么过？这样我们会赢得很多天，而不是每天惶惶不可终日。我们不去猜测。今天你去看了他，明天你去倾听他，多陪陪他就行，这样不会遗憾。你的不舍，是很正常的。不用害怕。你妈妈现在怎么样？

男：我妈，还好。但我觉得我爸好像对我妈的照顾有点不信任，老是冲她嚷嚷。我妈本来身体也不太好，已经尽了她最大的努力。

宁：你妈是不是你爸爸一直以来最安全的一个发泄对象？

男：是的。

宁：那你也需要安慰下你妈妈。她本来就不舍，再加上委屈，那就更不舒服了。

这样有针对性和提示的心理辅导，在当下的中国医疗求诊环境里，不易得见。秦苑在海淀肿瘤血液科推行缓和医疗以来，整个团队走向的核心就是所有人都看到病人自己的意愿，无形的工夫都花在“劳心”这部分。“在科室里推缓和医疗，大家一听就会觉得好累啊，我每一个步骤、每一个人都要不停地沟通，所有的医疗措施、方案制订、下一步要怎么走都要沟通，一直是在动态沟通的过程中完成。他们就想按照原有的模式和流程走嘛，其实不是的，那是个死的东西，你怎么去照顾一个人？人是活的啊，他上午和下午的情绪都会不一样。”

刘端祺说，缓和医疗在医院系统进展缓慢，第一是上面不拨款，第二是科研不批。“有的老百姓也是一听就变脸了，你们都是应该救活病人的，谁要听‘死得舒服？其实这就是我们的工作，做心理按摩和复苏，这是很不显山露水的工作。”复旦肿瘤医院综合科主任成文武叹气，手下医生都觉得做这行没有成就感。“人总是要走的，没有那种抢救的成就感，别的科室晋升顺利，我们要文章难有文章要课题难有课题……”

罗点点曾经去过一家北京的三甲医院推广生前预嘱和缓和医疗。“医院院长就明着跟我们讲，我们这要做手术的人还来不及，要救的还救不过来，还谈缓和治疗，那我的医院怎么经营啊，有病吧？！这是他的潜台词。”

昆明第三医院的马克在关怀科从中青年做到了头发斑白。“在中国，人一生的医疗费用，70%用在最后3个月。其中又有70%是花在最后的28天。过去的理念强调放开抢救，没有姑息学科的建设。我曾经问过一个检察长，能否放弃无意义的抢救？他说，见死不救，是犯罪。我们的法律和医疗管理有时是冲突的。从事缓和医疗和临终关怀的医生，应该是个哲学思考者，而不是技术的工匠。”

社区样板的夜间3小时

采访时，北大肿瘤医院姑息中心主任刘巍等人都认为，缓和医疗未来的出路在于社区卫生服务中心这样的一级医疗机构。事实又如何呢？

9月21日夜里21点32分，北京二环的德胜社区卫生服务中心（以下简称德胜）大门已经落锁，4楼的生命关怀病房走廊却灯火通明。护士刘蕊刚处理完一个癌症晚期病人的突发状况。“有点喘不上气，刚才输了液”。

这是一幢外表并不起眼的4层建筑，里边却倍觉整洁。诊室、病房的常规配备，走廊里的水晶吊灯、欧式沙发椅，楼梯上挂着的“静以修身”字画镜框，恍惚间形成了一种“舒适型酒店+医院”的即视感。

桌上摆着的两个塑料袋是发给值班护士的“夜宵”：值“小夜”（前半夜）的可以吃到馒头和粥，值“大夜”（后半夜）的能“享用”两块饼干、一个苹果和一袋牛奶。

白天，刘蕊和同事做得最多的是“对症处理”。很多病人经过大面积放疗以后，身体变形，加上细菌感染，导致身上出现不同程度的溃变。前不久刚去世的一位患下颌癌的病人，下颌全部溃烂成深紫红的腐肉，中间已经成了一个“漏斗”。“喝水，水就直接流下来”。刘蕊每次都要花20来分钟，用棉签粘上聚维酮碘清理创面，接着拿镊子把里头的脓弄出来。“病人一推到楼道里，整个一层都臭，特别没尊严，家人拒他于千里之外，他的女儿戴着好几层的纱布手绢”。但对刘蕊们来说，这一切都稀松平常。

夜里偶尔也有病人出现“爆发性疼痛”——是那种白天定时打过吗啡后，更高级别的、无法忍受的疼痛。

碰到这种情况，需要护士加大止痛药的使用量。如果“爆发性疼痛”频繁出现，则表明常规的吗啡用量不够准确。医护们会尽量减少这种情况的发生。

在大夜班的10个小时里，刘蕊每半小时要巡视一下所有的病房。除了症状处理，怕的还有夜里病人的自杀倾向。“夜间自杀几率略高，因为病人的不舒适感较白天更多，又不像白天会有一些外界的干扰。他们的精力全都集中在了身体痛苦和无尽的烦恼上。”

在德胜，病人和护工的洗澡间是分开的。病人视身体状况，可以在护士的帮助和看管下淋浴，或坐着洗澡。几天前，一位许久没有洗澡的病人，忽然独自去了护工的洗澡间，这让正巧路过的刘蕊吓了一跳。“危重病人洗澡一定要事先征得家属同意和签字。那位病人经常需要吸氧，他可能嫌手续麻烦，又很想洗，就自己溜进（护工洗澡间）了。我们和他老伴儿解释，家属理解，但病人就不高兴，后来开了开玩笑，也算过去了。想起来还是有点后怕。”

那是刘蕊3年的德胜工作经历里碰到最棘手的一次，却不是最揪心的。揪心，永远发生在病人离世的时刻。

两个月前，急救车送来了一位43岁的病人党女士。病人的疼痛评分很高。“院子里路不平，她稍微颠了一下，我就看到她的表情特别痛苦，她一直闭着眼睛，说不出话，而且阴道和直肠都漏穿了，从阴道里流大便，这么痛苦还是为了看到孩子考上大学而活着。在我们这儿住了两个月，两周前去世了。医生和护士的心天天都难免受到影响。”21日夜班前几小时，我在301医院的缓和医疗峰会上见到德胜主任韩琤琤，说起这些她眼眶微微发红。

10年前，出于“分级诊疗更加明晰”的初衷，北京市卫生部门要求所有基层社区卫生服务中心撤消病房。位于积水潭的德胜社区卫生服务中心却顶着压力，保留了22张病床——西城区惟一一家。韩琤琤说，那时只想做康复病房，后来却成了康复和临终关怀的宝贵火种。

身处癌症终末期、没有治疗机会的病人会来这里“走完人生的最后一公里”。在其他医院，住院病人通常会面临病床周转期这样的难题。为了杜绝并不严重的病人占用医疗资源，三甲医院的病人通常住14天到一个月就被要求出院。但在德胜，最长的病人住了3年。虽然中间仍会有90天“出院再进”的不得已措施，但已经比大医院少了很多折腾。

就在临终关怀病房刚成立一年左右，护士长金琳的父亲得了胆管癌。一开始金琳没有把病情告诉他。有一天，父亲“不知怎么”翻看起女儿带回家的文件箱，看到了临终病人目录上自己的名字。

父亲主动对她说，“如果我病情变坏了，不要让我痛苦地维持生命，那样太难受没必要，到时候把中山装给我穿上，咱老北京人就喜欢这身行头。”金琳的眼泪涌上眼眶，却不敢落下。要在最亲的人身上诠释“不以延长生存时间为目的，而要提高临终生命质量为宗旨”的生命理念，原来是那么的痛。

数日后的夜晚，医生说父亲不行了，要金琳作出抉择。她亲手给爸爸测完最后一次血压，拉完最后一张心电图。爸爸大口喘着气，眼睛直直地盯着她，似乎还有话想说。金琳俯身在他耳边：“爸，您不用担心，以后家里还有我，您就放心吧。”

“生如夏花之绚烂，死如秋叶之静美。”如今从一线转到行政岗位的金琳对我背起泰戈尔的这句诗，她说自己并不是文学爱好者。在父亲离世的那夜过后，她对于缓和医疗和临终关怀有了比以往更切身的理解，“碰到每个病人都会想，能不能让他们少一点遗憾和痛苦？”

道孤路远

看过纪录片《人间世》的观众，都对其中的上海临汾社区卫生服务中心印象深刻。本篇的外地受访者都表示，政府支持和重视是上海做到全国前列的最直接因素。

原本，上海的社区卫生服务中心就基本保留了病房。2012年初，上海一名患者家属秦岭给当时的市委书记俞正声写信，讲述了他陪肺癌晚期的父亲艰难入院治疗的经过。据《三联生活周刊》报道，“其父因为病情严重，无法手术和放化疗，医院为了优先给急症病人提供医疗资源，不愿意让这位患者入院，病人所遭受的癌痛苦难令家人心碎。在此之后，上海市在17个区县的18家医疗机构开设共计180张临终关怀的床位。”

截至2014年底，上海在缓和医疗项目上投入4000余万元，已有76家市级试点单位，890张床位，减少无效医疗6000余万元。《上海观察》专栏作者王潇写道，试点机构“所有费用可以通过医保支付，由市、区两级政府出资，市自然基金会、市红十字会慈善机构给予资助，每收治一名病人给予2000元医疗补助，居家宁养提供1000元补贴医疗费用，并为癌症晚期患者免费提供止痛药。”

为什么上海能做到如今的规模，在北京，惟有德胜一家撑到今天？

“上海在市政府的重视下，这项事业有医政、医保、财政、红十字等8个部门牵头，德胜也算做出成绩来才享受了可以在卫计委备案的特殊待遇。但北京（做缓和医疗和临终关怀）多半都没有编制，怎么复制？”金琳摇头。

韩琤琤算了一下账。在德胜，对临终关怀病人很少用高额药品，最大部分的花费大概是自费的护工费。除去1300元的住院起付金，每位来临终关怀科病房住院的病人，自费医药部分只要3%到10%。其实是一项利民举措。

但对多数医院而言，没有编制就没有经费。无论是德胜临终关怀病房这种受到关注和肯定的试点，还是海淀医院血液肿瘤科这种自发探索的部门，像疼痛评估、哀伤抚慰和心理诊疗等，都没有收费标准，目前都是医护义务承担。

而且，并非有了上级指令就能带来期望的局面。社区医院恢复病房势必带来运行成本提高和压力的加大：“需要医生、护士值夜班，得准备一日三餐、夜里要留电梯，夜间也要有暖气，包括护工、保洁、洗涤、餐饮以及风险——万一病人要抢救、死亡，整个病人的管理远比不设病房复杂。”

到今天，德胜成了国家领导人都来参观的典型，风光的背后掩不住医护们的职业难题。

“有一个大夫，也不算是新毕业了。一次值夜班的时候，（遇到病人死亡）他就一直守在那里，在楼道里不停地徘徊。有时候一个病人去世，一宿都不敢关灯。虽然都知道这是无药可治了，家属也不闹，但医生的那种责任感，加上年轻医生没有经历过这种事情……尤其像我们做临终关怀、晚期（癌症）的这些人，就觉得人的归宿都是一样的，这种恐惧就一直围绕。曾经有个副主任告诉我，一晚上年轻大夫给他家里打了11个电话，高度紧张。”韩琤琤说，他们也会请心理医生来给医生护士们做辅导，但最终所有的问题还是必须自己消化。

社区特别需要的全科医生，职业发展前景并不乐观。“毕业之后有的当校医，比如去了皇城根小学。学校就说你如果来，你的孩子在我们小学一直上到对面的四中，直升高中，所有的赞助费免，人立马就去了。干嘛不去？在基层，待遇低。他的心态是跟二级、三级医院比，我为什么8年的受教育背景只挣他们二分之一、三分之一的工资？”10年里，她时常需要面对医生护士提出“换科、换岗（不上夜班）”的要求。“如果不换岗，那么能够想象（医生）跳楼就是不可控的。”

二十多年过去，国内目前仅有两百多家临终关怀机构。同中国庞大的人口基数相比，这一数字远远不够。2011年，美国有近44.6%的人是在临终关怀项目中去世，接受临终关怀的人达165万。那一年，美国的临终关怀项目/机构达到5300个，覆盖美国全部的50个州。

金琳很佩服上海社区临终关怀的领路人施永兴。“他不急功近利，也不轻言放弃。为了做临终关怀，头发都白了。我记得他说过：坚持，一定会有结果。因为他就是这么过来的。”

凌晨1点，德外大街上的车辆少了许多。金琳将我送出门，转身再度扎进了4层小楼。说真的，能拥有这样现代而具人性关怀的社区医院，我对这里的居民颇有几分羡慕。金琳叉着兜，撇撇嘴，“还不够大呢，想想，我们要承担十多万人的医养关怀，应该再大一些……”

（参考资料：选择与尊严网站《告诉我们你的故事》《看见》《我希望我爱的人能更有尊严地离开》，感谢所有受访者。实习记者张宇欣、孟依依、李驰、胡宏培、刘玥亦有贡献）