且让生死两相安

策划/编辑部执行/李之末

且让生死两相安

策划/编辑部执行/李之末

“我所知的只是不久必将死去，我最不了解的便是无法避免的死亡”。法国思想家巴斯卡的这句名言为我们当下对死亡的认知状态做出了最好注解。作为命定的结局，死亡或许算不上悲剧，但被死亡剥夺人的尊严、以亲情之名绑架活着的亲人，却是一种沉重的悲剧，而这种悲剧时刻在上演着。

英国《经济学家》信息部曾推出“死亡质量报告”，对40个主要经济体关于死亡前看护质量做出评估并进行排名，中国位居倒数第四。

老龄化社会的快速来临，人口峰值一代生育率的下降，传统的以孝为先的家庭养老模式，给我们提出了严峻的考验。假如死亡也有一种艺术形式，那它应该是：使活着的人心安，将死之人了却遗憾，生死两相安。

狭隘的孝道是第一冲击波

讲述人：晓梅，肿瘤科医生，北京松堂关怀医院志愿者

我大学学的是肿瘤专业，起先是外科医生，可慢慢我发现，很多病人在接受外科手术后半年或一年癌症又复发了。于是我又去学化疗、放疗、分子生物治疗，在接触这些知识后又明白，包括恶性肿瘤在内的所有疾病，如果治不好了或者没法治了，病人就只能痛苦地活着。如果想在最后的日子里有尊严、有质量地活着，只能在姑息治疗和临终关怀那里找答案。所以最终我成了姑息治疗的主张者和松堂关怀医院的志愿者。

松堂是国内第一家临终关怀医院，这里住着三百多名老人、中年人、青年人甚至嗷嗷待哺的婴儿，他们之中的绝大多数距离死亡只有一步之遥。作为被医院判了“死刑”的人，在生命的最后一段，“尊严”是个经常被忽略的东西，而横亘在患者和亲属之间的关于“孝”的认知，更是很多时候无法逾越的鸿沟。

85岁的周奶奶是我照顾时间最长的老人，也是活得最通透的一位。周奶奶能说一口流利的英语和法语，退休前是一名教师，丈夫去世后一直和独生子同住，直到一年前被查出肺癌晚期。

查出患病后，周奶奶先是选择了姑息治疗，接着选择住进松堂。“虽然我有自己的房子，有退休金，但我呆在家的话，还是会让儿子分心。儿子工作很忙，我不想呆在家里给他添麻烦。”

所以从一年多前来到松堂，即便身体情况允许她回家小住，周奶奶也没再走出过松堂的大门，她总说：“我在这里很好，安安静静地度过剩下的每一天就好。等到上帝愿意把我带走了，我儿子就不用跑来跑去了。”

最让我感动的是周奶奶的儿子一直很尊重她的每一个决定，哪怕是住进松堂。周奶奶的儿子一直说，真正的孝，就是让即将离开的亲人在最后的时间里有尊严、有尊重，在他那里，周奶奶获得了生命中最后的幸福。

只是这样的幸福例子终归是少数。比如87岁的张大爷，独生子必须一个月在美国办公，一个月在中国工作，即便如此，张大爷也只在松堂住了不到一个月，因为儿子不愿意担负“不孝”的罪名。最终张大爷在缺乏随时的专业护理中痛苦地走完了最后一程，儿子连最后一面都没能见着。

做医生久了，很痛恨临终前的过度治疗；做志愿者久了，更痛心亲属的“愚孝”。在生命的最后日子里，还有什么比“尊严”和“尊重”更重要呢？

专家点评：

“孝”的观念在中华民族文化中一直占有重要的地位，所谓“百善孝为先”，受这种思想的影响，我们的社会观念是：如果老人罹患无法治疗的疾病，子女却不竭尽全力救治，就是不孝子孙；如果子女到了老人临终的时候，不能够亲自去侍候和照顾，就是不孝儿女；如果把老人送到临终关怀机构去，哪怕是迫于现实形势，也是不孝。

所以现实中，我们常可以看到类似的镜头：家属一再央求医生想尽一切办法延续病人的生命，砸锅卖铁也在所不惜；长期照顾病患的家属哪怕再苦再累，也不敢轻易求助养老机构、临终关怀机构，只能一味地咬紧牙关“死扛”；当病患亡故，家属不是沉浸在无比愧疚的悲痛中，就是开始寻找医院的各种麻烦，或者亲属间互相撕扯，为亡故者各种未尽的事宜烦恼不已……

如何让人平静地接受无法治愈地走向死亡这个事实，我们的孝道没有答案，我们的传统教育也一直回避。而事实上，无望地耗尽家财，去拯救一个痛苦的生命，对病人对家人都是折磨。“孝”在现实中的最佳体现是，当医疗机构明确放弃治愈性治疗，建议以安详宁静的方式走完人生最后一程时，家属须接受事实，尊重病患的意愿；当形势所迫无法全部或部分亲自照护时，应该考虑求助专业护理机构，为病患、为家属减轻身体、心理上的苦痛。

（许琼，武汉市夕阳红养老院院长）

“喘息”是为了走更远的路

讲述人：李丽梅，成都市成龙街道敬老院护理人员

半年前我们敬老院扩建后开辟了“喘息式服务专区”，服务项目刚开通就迅速“满员”。第一位入住的是75岁的张大爷，张大爷的女儿远在国外，此前一直与老伴一同生活，选择“喘息式服务”是希望能顺利度过术后过渡期。因为两个月前他因胆囊出现问题实施了手术，术后的特殊饮食要求让两位老人犯了难：“医院开出的饮食要求非常高，流质、半流质什么的，我们根本弄不好。”

住进我们敬老院后，我们严格按照饮食要求给他准备了餐饮，驻院医生还发现老人内膜黄紫，去医院检查后诊断为急性胰腺炎，老人及时得到了治疗。在护理人员的悉心照顾下，老人两个月后身体逐渐恢复健康，重新回了家。

第二位客人是陈阿婆。陈阿婆已经90岁高龄，一直患有慢性房颤症，年前又安装了心脏起搏器，跑医院急诊是经常的事。然而，最近曾外孙出生了，孙女要坐月子，家人一下子手忙脚乱起来。在得知我们开通了“喘息式服务”后，家属立即提出申请，陈阿婆顺利住了进来，燃眉之急得以解决。

照顾家中患病老人牵扯过多精力，若遇到临时出差、有事，老人无处可托，这些问题一直以来困扰着许多人，所以慢慢地一些街道敬老院尝试“喘息式服务”，提供短暂的机构托管或居家上门服务。但这项服务需要政府牵头，人力物力财力耗费很大，牵扯到方方面面，所以试点的敬老院非常有限，床位也很少，大多数长期护理病患的照料者，不得不照旧挣扎在“用心血与汗水兑现爱与亲情的契约”中，而我，曾经也是其中的一员——我整整照顾了患有老年痴呆的母亲六年。

这六年真的是在亲情与无奈中坚守度过的。母亲因脑梗塞导致老年痴呆症，生活中时而清醒时而糊涂，常常是刚跟人道别，转身就忘了自己做过什么事。病情发展到后来，母亲的辨识能力越来越差，自理能力越来越弱。为了照顾她，我不得不辞去工作，每天菜场、医院、家三点一线奔跑，每当照顾好母亲睡下后，我几乎也瘫在床上，累得不想动弹。

但最累的不是身体，而是心理。不怨是不可能的，无数次我在心底呐喊：“谁来让我喘息一下，哪怕一天也好。”但是没有，直到母亲去世。

所以再就业我选择了敬老院，选择了当“喘息服务”护理员。每当遇到那些常年照顾患病亲人的亲属时，我都会极力推荐“喘息服务”，虽然目前他们能享受到“喘息”的机会还很少。

专家点评：

目前长期需要护理的病患以家庭照料和社会购买服务为主，但前者占了绝大部分比例，一部分家庭是因为受经济条件所限，大部分家庭则是各有苦衷，比如病患不适应保姆照顾、家属不忍心把病患送到养老院、养老院床位紧张排不上号、保姆流动性大不停换人等。

而研究发现，长年累月照顾重病或生活不能自理的病患，照料者会身心俱疲，甚至出现抑郁倾向。另一方面，不少家属缺乏专业的知识技能，照料病患明显力不从心，再加人口的减少和老年化的加剧，“喘息服务”显得紧迫而必要。

为此,本文提出一种新的方法,即将四次重复数据标定中的前3组总体数据作为新的标定和训练数据,使用传统解算方法和BP神经网络方法来进行解算,最后使用第4次的数据进行验证。

台湾的“喘息服务”就是在这种情况下应运而生的，至今已实施20年。社区的护理中心不仅为不能自理的老人服务，更为照料者提供各种各样的服务。如果照料者想放松一下，可以把老人送到养老机构短期照顾或派出护理人员到家里全天护理。经评估后，一些家庭照顾者每年可获得一定天数的“喘息式服务”，一些困难的家庭每年最高则可获得更多天“喘息服务”补助。

四年前，内地一些城市也开始尝试类似的服务，为老人提供居家或机构式的临时性、短期性看护，让照料者得到“喘息”的机会。“喘息服务”除了可以减轻照顾者的压力，让紧绷的神经得到舒缓，更重要的是能够协助整个家庭度过照顾调适期和危机期，在照料病患的漫漫长途上，让照料者以更积极的心态“重新上路”。

台湾、香港的“喘息服务”已发展多年，也积累了很多经验，诸如照顾者自理少量费用避免相关部门财政压力过大；相关部门适当补贴接送老人去“机构喘息”的交通费用；评估和公示享受“喘息服务”的照顾者；评估具有提供“喘息服务”资格的服务机构；禁止机构巧立名目临时加费……对处在起步期的内地而言，这些都值得参考。

（蔡宗学，台湾“喘息服务”研究专家）

生前预嘱：重视生命的尊严

讲述人：王详林，北京生前预嘱推广协会志愿者

关注生前预嘱推广协会，源于我和它的创办人罗点点女士相同的遭遇。罗点点女士曾经深陷违背患病亲人生前“不过度救助”的嘱咐而产生的无比纠结与愧疚中，而我，也在坚持让父亲放疗、化疗之后开始悔恨自己的固执与愚蠢——在某个难得的半清醒半糊涂时刻，父亲喃喃地说：“早知会有今天，我应该早立遗嘱的，这样我不痛苦，你们兄弟俩也不会因意见不同而争吵……”

这句话是父亲留给我的最后一句话，送走父亲后，我投入到生前预嘱的推广中，成为北京生前预嘱推广协会志愿者。

协会是著名心血管医生、罗瑞卿将军的女儿罗点点牵头创办，联合了一大批政界、医学界、学术界的志愿者，旨在希望更多人直视死亡这个话题。在协会旗下的公益网站“选择与尊严”中，接受生前预嘱的人士需要签署文件《我的五个愿望》，其内容依次是：“我要或不要什么医疗服务”“我希望使用或不使用生命支持治疗”“我希望别人怎么对待我”“我想让我的家人和朋友知道什么”“我希望谁帮助我”。每个“愿望”下又有多个细分条目，几乎囊括了在不可治愈的伤病末期或临终时可能面对的方方面面。

生前预嘱是指人们在健康和意识清醒的情况下，主动、自愿地选择在生命走到尽头时“怎么死”的指示文件。在心平气和地想象和选择后，以免在自己不再健康、判断力不再完整的时候，太惊慌、太失望、太任人摆布而没有尊严。它是一种选择，更是一种权利，在许多西方国家，都有相关法律承认生前预嘱。在慢性病晚期患者、危重症患者入院时，医生均需了解患者入院前有无生前预嘱。

在“安乐死”暂时还无法实现的目前，生前预嘱被认为是生死两相安的“尊严死”的最好方式，虽然目前国家相关的法律法规还有待完善，但签属了的人却基本有共同的打算：“这份生前预嘱，由我做主，将来适合怎样做，还要由医生把关，家人执行，各司其职。”

专家点评：

作为医学工作者，我们深知处于疾病终末期的患者及其家人的痛苦：对患者不假思索地进行各种抢救非但不能提高其生活质量，反而是一种极度痛苦的煎熬；亲属不仅眼见各种抢救措施给病人造成痛苦，还不得不面对“人财两空”的现实。因此，推广生前预嘱对患者本人、家人及社会都有重大意义。

生前预嘱对患者来说是一种选择，更是一种权利，它不等同于安乐死。安乐死是指对无法救治的病人使用某种药物，让病人无痛苦地死去，而生前预嘱则具有与安乐死相对立的自然死的含义，是建立在个人知情同意权利基础上的“尊严死”。它的目的是在病人进入不可逆转的生命末期时，用舒缓治疗的方式给病人以临终关怀，最大程度地减轻他们的痛苦，让他们不恐惧、不孤独、痛苦最小、清洁体面、了无遗憾地告别世间，回到原点。

通过生前预嘱实现“尊严死”，目前在北美、欧洲、新加坡、韩国，以及我国台湾和香港等地区逐步普及。它的核心价值在于让那些愿意保持尊严死亡的个人能够做到“尊严死”。这是对人、对生命和对科学的最大尊重。

古人云，死生亦大矣。如果一个社会能让每一个成员都走上善终这条路，能让每一个活着的亲属都心下相安，这应该就是一个文明的标志。

（张涵，成都市慢性病医院宁养中心主任）