自豪地面对自身的残疾

张薇薇/编译

自豪地面对自身的残疾

张薇薇/编译

我们都能把自身的残疾变成力量的源泉！

噼里啪啦、咂咂作响！这些声音在会议厅里回荡。一些人转身看我，想弄明白这奇怪的声音究竟是怎么回事。在整个报告过程中，我不断发出咂咂声、踢腿，或突然把右臂伸出去。所有这些动作都不受我的支配，原因是我患有抽动秽语综合症（TS），一种神经系统的疾病，这种病会迫使我不由自主地、不停地做出抽搐动作，喉咙里下意识地发出声响。当学术报告开始的时候，我忘了别人会怎么看我，我只把关注点放在学术报告的内容上。我并不感到难为情。事实上，在跟抽动秽语综合症抗争了几年后，我现在已经把它看成是一笔财富。

孩提时代，我的抽动没有引发任何严重的问题。但长大之后，当我考虑未来职业生涯以及同事们会怎样看我这些问题时，我开始担心它可能会妨碍我实现梦想。到我读大学的时候，我对自己的病变得非常敏感，担心它会分散老师和同学们的注意力或者会把他们吓得不敢与我交流。

看来这些担心不无道理。在大二的时候，我跟同学一起参观一个制药厂。药学研究及其商业潜力让我着迷，整个上午我都陶醉其中。但当我走进会议厅听学术报告时，听到了同学和工作人员在低声发泄对我的不满，我注意到有些人在盯着我看，有些人在偷偷摸摸地指指点点。最初我还不明白怎么回事，但后来我明白了：原来他们一整天都在目睹我啪嗒啪嗒用手拍耳朵，并用嘴发出咂咂的声音。

我当时惶恐不安。药学研究以及它更为广泛的影响是我那一天关注的焦点，可我不明白为什么人们却偏偏把注意力放在我身上。我很难为情，确信因我而分散了大家的注意力，甚至很可能使他们错过一些机会。于是我征求指导老师的意见，问他我是应该离开还是坐在后面。他以那种让我终生难忘的优雅与机智，打消了我的顾虑，对我说：“让他们去说吧，总有一天他们会想知道你是谁。”

从那一刻起，我对残疾有了新的认识，意识到我的病症是帮助我跟其他人进行联络、交流的有效工具。和大多数人相比，我的阅人能力更强，我善于忽略人们的外表和异常行为去挖掘内在的东西，同时我也特别擅长观察和分析人们的肢体语言。

目前我读博士已是第四个年头。我同时还在大学的技术转让办公室做兼职，在那里我会经常遇见一些教授，与他们讨论他们的发明。回想大学时代，在这些场合，我的病症会使我尴尬并分散我的注意力，但是现在我会大大方方地解释我的残疾。我会表现出自信和对自己残疾的充分了解，不给别人议论的机会。反过来，大多数教授会很快对我产生兴趣，进而放松戒备。

我在技术转让办公室的经历以及我对研究的热爱，激发了我对学术研究和发明的热情，我希望成为一名教授和学术型企业家。对抽动秽语综合症认识的改变，使我认识到我是能够成功的。

我也计划指导其他的残疾科学家并积极争取他们的权益。我承认有些残疾带来的挑战是不会简单通过心态的改变就能战胜的，但是抛开这些无法逾越的障碍，我希望我们都能把自身的残疾变成力量的源泉。我们不应该因为惧怕不完美的生活而隐藏真实的自我。我期待着和其他人一起努力，用我的声音和行动让残疾科学家更加便捷地、无所不能地从事科学研究。只要我们一起努力，我们都能自豪地面对自身的残疾。［资料来源：Science］［责任编辑：丝 丝］