白领夫妇辞职救子：星星的孩子如今放飞天地间

若然

[本期主题]据中国首部全面介绍自闭症的行业报告——《中国自闭症儿童发展状况报告》透露，中国的自闭症患者可能超过1000万，其中，0-14岁的患儿可能超过200万，这惊人的数字背后，是多少个家庭的支离破碎，又有多少个父母在奋力自救。

本刊此次编发了两篇关于自闭症的文章，这是两个家有自闭症孩子的家庭，却有着两个完全不同的结局。一个因家里条件允许，不抛弃不放弃，最终将孩子培养成有自理能力的快乐的人。但即便是如此，他们也有忧虑：我们老了后，孩子怎么办？另一个家庭却在救治的路上越来越绝望，最终彻底崩溃，将亲生儿子杀死以求解脱，自己也受到了法律的制裁。

目前，自闭症在医学范围内还是个谜，希望此组文章的编发，能引起相关部门的广泛重视，让这些不幸的孩子在社会的关爱下，有一个可以期待的未来。

16年前，2岁零10个月的北京男孩康康被北医六院诊断为中重度自闭症伴随智力障碍。他在北京联想集团做管理的妈妈和在北京外企工作的爸爸约定，不把儿子托出这个绝望的世界誓不罢休。16年后，已经18岁的康康阳光帅气，多才多艺，生活上已能半自理……在父母的不抛弃不放弃下，已是许多自闭症孩子家长心中的目标和榜样。而这其中的艰辛，又有谁能想象得到呢？

以下是康康妈妈的自述——

星星的孩子到我家，绝望之时反击之日

儿子刚出生时，我曾经问过老公最大的梦想是什么，他说：“太多了，望子成龙，希望他成为一个优秀的人。”老实说，这也是我的梦，一个很美的梦。直到有一天，这个美梦被活生生的打碎。

2001年2月13日，情人节的前一天，北京的天气阴沉沉冷飕飕的。我们一家人辗转于北京儿童医院、儿研所和北医六院之间，想知道2岁10个月了还不会说话不理人的儿子康康究竟怎么了。医生让我们填了一张长长的表，然后根据那张表上的种种表现明确无疑地作出结论——中重度自闭症伴随智力障碍，医生说，这是一种终身无法治愈的精神疾病！

我不知道是怎么走出医院大门的，怀里的儿子睡着的样子和正常的孩子没什么不同，但我和老公都知道，我们的人生，被彻底改变了。

我叫邹文，那一年33岁，在北京联想集团工作，康康爸爸当时在一家外企工作，两年前，我们生下了儿子肖靖康，生活平静又幸福，但现在……

康康3岁时上过几个月的幼儿园，因为老师实在无法对付一个自闭症加多动症的孩子，最终被劝退；除了正常学习受到阻碍，在日常生活中，许多猝不及防的事情也扑面而来，让我们不知所措。一次带儿子去超市，他以极快的速度将货架上的东西拉倒在地，然后拿着食品拆开便吃，我一边顶着所有人惊诧的眼神说对不起，一边慌乱地收拾着散落在地的物品；还有一次，康康在大街上突然对着快速行驶的车冲过去，要不是老公反应快，一下子把他扑倒，后果不堪设想。在家里，除了睡觉，康康整天上蹿下跳，一次我稍不留神，他就站在阳台的护栏上，当我把他拉回来时，我全身都被冷汗浸透；最危险的一次，康康打开了煤气却未打着火，结果差点让全家人中毒……

我和老公在康康出生之前，都准备好了做父母，但是真没有准备好做自闭症孩子的父母。老公在康康确诊后的那一年，就生了一场大病。几个月后，他病好，对我说：“什么样的生活都要好好活。只要还有一口气，我们也要护着儿子好好生活下去。我决定辞职自己干，为儿子以后的生活和生存环境创造基础。”

老公的态度，也安了我的心，从最初的慌乱中回过神来，我开始正视及调整自己的心态：我有个这样的孩子，他和别的小孩不一样，那又怎么样呢？这不是我的错，更不是他的错，这没什么可羞愧的。医生说，自闭症无药可医，终身不可康复，但科学的康复教育可以让孩子得到不同程度的改善。这句话给了我和老公希望和勇气，我们开始了艰难的康复教育之路。

那些日子，老公的公司刚成立，忙得团团转，我单位的压力也很大，有时候忍不住沮丧绝望。在这里，我要感谢我的妈妈，康康的外婆。康康确诊后，她就来北京帮我照顾他。她总是说，康康很可怜，更应该多爱他。无论做什么事情，外婆都会耐心地带着康康一起做，从来不对康康发火。慢慢地，我调整心态，不让自己沉浸在悲观绝望中，而是振作起来，帮助儿子，带着他，从他的世界里走出来。

当我从内心真正接受儿子自闭症的这个事实之后，变得更轻松更从容。朋友聚会，我会把康康打扮得干净整齐，带着他一起参加，我很坦然地告诉别人康康的情况，我的乐观获得了别人的尊重，康康无论走到哪里，大家都愿意亲近他。我一直努力地在营造着这种融合和谐的氛围，因为我知道，只有宽松的环境，善意的接纳，孩子才会慢慢地走出孤独。

2003年12月，我们决定把康康送到青岛以琳训练中心接受全面系统的康复训练。这是一家非常好的自闭症儿童康复中心，他能在那里接受系统的康复训练。由于不能请假陪伴儿子训练，而他在青岛，我无比牵挂，整整两年的时间，每周五晚上下班后，我都是直奔火车站，买第二天清早到青岛的火车票，陪儿子过完周末，再坐周日晚上最晚一班车回北京，第二天再直接从火车站上班。

那段日子，我和老公每天都活得像打仗一样。一些朋友看我这么辛苦，都劝我和老公再生一个。但我们全部的心思都在想怎么能帮儿子走出这个困局，很难有再生一个的想法，即使有，也只能是想一想。

当儿子结束青岛的学习训练回到北京时，已经是个8岁的少年了，他最爱做的一件事情就是每天晚上收拾书包，对我说：“去学校，上学！”每次听他这么说，我心里就特别难受，不知道我有没有能力让他走进学校，圆他上学之梦。尽管这几年他取得非常大的进步，可跟普通孩子相比，仍然存在很大的差距。

辞职为儿子，孤独症我们做朋友吧

2006年2月20日，在我和老公的不懈努力下，康康终于背上书包走进课堂，正式成为北京市海淀区东马坊小学学前二班的学生，我们给儿子请了一个陪读的姐姐，每天带着他上学放学。有了正常的学习环境，康康渐渐学会了和我们沟通。一次我担心他自己不能洗澡，便站在浴室想帮他。结果人家刷完牙准备脱衣服时，对我说：“妈妈出去，把门锁上。”我又高兴又尴尬地退了出来。老公看到儿子越来越可爱，也过来跟他起腻，结果儿子顺杆爬，要老公荡悠，老公板下脸说不行，你太重毯子会破。我给老公使了个眼色，两个人一人抓一头儿荡着45斤的儿子。我夸张地说：“儿子你太重了。”哪知他竟把毯子一扔：“不要毯子，直接荡悠！”他竟然会用“直接”这个词，我和老公激动极了，第一次感觉有了天伦之乐，再累也开心。为了训练儿子的思维能力，我有时候会拐弯问他一些很简单的问题。有一天，我问他：“我老公是你什么人？”儿子支吾着说：“我老公是你儿子。”老公站在旁边，一脸不悦。我忍住笑，拉过他的手教：“你应该说，你老公是我爸爸。”

儿子小学四年级的时候，带他的姐姐要回老家读师范了，我决定辞职自己在家带他。2010年5月的一天，几个朋友带着他们的孩子来到我家玩，午后的阳光照在儿子的身上，我隔着玻璃窗，看到他坐在众人中间，有礼貌地点头、微笑、表达着自己的情绪……突然间感动，如果说自闭症曾让我绝望，也改变了我和老公的人生轨迹，那么，看到今天的儿子，那么纯真善良，不带一丝杂质，我心里满是柔柔的感动。

因为儿子一直用的那个教材不太适合他，我就做了很多很多小课件自己教他，也开始慢慢带着他到全世界去旅游，让他在行走中学习。让我惊喜的是，康康去国外旅游，长途飞行已经可以应付，再没有出过状况，所以我觉得就算是自闭的小孩，只要你的方向是对的，他的能力还是可以挖掘的。事实证明，我是对的，这些年康康的进步跟我们的正确的思路和理念有很大关系。

因为相同的命运，我和另外五位妈妈温洪、施丹、余华、赵琦、孙荣走在了一起，希望能够为自闭症的孩子们做点什么。我们捐资成立了一个非营利组织康纳洲孤独症家庭支援中心。

2012年7月18日，康纳洲在北京市海淀区民政局正式注册。我们六个妈妈作为捐资发起人，在康纳洲工作不拿一分钱报酬。希望能帮助到更多的孩子和孤独症家庭。我们的理念是不怨、不靠、不等，利他、利己、利国。并第一次向社会提出对自闭症人生命全程关怀的理念。

一切因你一切为你，与天下孤独症父母同呼吸

我在康纳洲负责雨人烘焙项目，这个是针对大龄自闭症孩子的职业培训和就业支持发起的一个项目，就是想通过职业培训，让大年龄的自闭症孩子们参与社会劳动，融入社会生活，具备一定的劳动和工作能力。这样即使将来我们不在了，他们也能通过自己的劳动，好好地活下去。这个项目主要是想以烘焙为起点，探索、提供自闭症人多元化就业模式。

通过几年的烘焙学习，康康已经可以独立做出精美的点心。孩子的成长和进步，也得到了许多爱心人士的关爱和支持，名模春晓一直是我们自闭症关爱协会的公益大使，帮助我们联系了许多次的义卖活动，让这些孩子走进社会，也让社会更了解他们的内心世界。而许戈辉、陈坤等一些明星也喜欢带着孩子来这里，跟我们这里的孩子一起学做糕点，融洽的氛围常常让我有一种恍惚的感觉，那个会教人做糕点、会自己坐公交、坐地铁的大男孩，是我十年前一停电就满地打滚哭闹的儿子吗？是任我流泪千百遍也不肯喊一声妈妈的儿子吗？

生命充满着疑问，也充满着感动。有时候我真不知道，如果时光能够倒流，我到底想选择那个正常的，在学业上爬坡拼杀的儿子，还是如今这个有一颗玻璃心，善良柔软快乐的儿子。

从儿子确诊开始，我就建了一个博客，十几年来，我给康康写了上千篇文章。这是一种救赎，也是一种情感的宣泄。2015年底，中国青年杂志社的编辑看到我的博客后，把它推荐给了中国青年出版社的著名出版人彭明榜老师。彭老师看了博客以后，非常感动，他对我说，想给你做一本书，为中国的一百多万自闭症孩子和家庭，这本书把温暖传递给更多的人。今年3月，《康康的世界》正式出版。这本书，算是送给18岁的康康的礼物，也是送给我们家庭的一份礼物。

其实，让我忧心的是，现在像我们这样的家庭，尚有条件、有能力陪伴孩子，让他们接受最好的康复教育，为他们创造与社会融合的条件，但还有许多家庭有自闭症孩子的父母，依然活在绝望的漩涡里，每天都奔忙在生存线上，根本无暇顾及也没有能力顾及孩子的病情，更谈不上最好的治疗。有些孩子明明有康复的可能，但却因为经济的状况而耽误了下来，所以，我们特别盼望政府能从立法和政策上给自闭症孩子保障和支持。只有把孩子交到政府手上，我们才能放心。这也是我们最终要做的事。

编辑/张明媚