“大白爸爸”放弃事业守护白血病女儿的生命通道

陈陈

5岁的绮绮玩得最多的就是扮医生护士的游戏。她经常让爸爸杨凡假装病人，让他乖乖躺好，嘴里温柔地呢喃：“做腰穿，不动哦，对，像小虾米一样弯起来。”一切结束后，她会拿个小纸团按在“腰穿”的地方：“加个棉花按按好哦。”她小小的手指还会在“针口”旁边不停地挠。这种游戏经常玩着玩着，前一秒杨凡还在孩子面前嬉笑着，下一秒就悄悄背过身无声地抽泣起来。这游戏的内容就是一年来，女儿生活的全部。

为了拍张美美的照片，绮绮拿下了口罩。

小宝贝突发白血病

一年前，病魔来得悄无声息。去年4月的一天，绮绮莫名其妙说肩膀疼。去医院一查，居然是锁骨骨裂了。绮绮上幼儿园还不到一年，平日里爸爸妈妈上班忙，由爷爷奶奶或外公外婆负责接送。那天，绮绮并没有摔跤，怎么会骨裂了呢？4岁的孩子，正是调皮的时候，可能是不小心撞到哪里了，家里人这么猜测。孩子恢复得快，等到绮绮快好的时候，家人却发现她头颈下、腋下出现了肿块，而且越来越多，不见消退，是不是跟骨裂有关呢？

5月12日，绮绮在家人的陪伴下，来到儿童医院看“肿块”，直接被导医指向血液科。杨凡和妻子都不是学医的，完全想象不到肿块背后隐藏的危险。医生让绮绮先验了个血常规，检验结果是好的。没等大家长舒一口气，医生按了绮绮的肚子后，脸色不对劲了。医生先是请绮绮外婆带孩子出去玩一会儿，然后起身关上了诊室的门。杨凡的心往下一沉，不祥的预感突然袭来，那一刻他甚至不敢去看妻子的脸色。

医生宣判了：“肝和脾都肿大了，情况不太好，怀疑是白血病。”晴天霹雳，就像是电影里的场景，此刻却真实发生在了自己女儿身上，杨凡一时反应不过来，他多希望这是一场梦。可是医生的话容不得他不相信，医生建议当天就住院，做骨穿确诊。“骨穿？”杨凡不知道这是什么检查，但听名称，就让他的心颤了一下，是不是很疼呢？绮绮才4岁，她该有多害怕。

整个家庭顿时懵了。接下来，办住院、做检查……所有的事务都在机械和茫然中推进。此时，全家人都还抱着一丝希望，祈祷着命运不要对绮绮这么残忍。第二天一大早，杨凡赶到医院，骨穿结果已经出来了，医生再次把他和妻子“关”进诊室，绮绮确诊为急性淋巴细胞白血病。不幸中的万幸是，发现得早。仅仅相隔一天时间，绮绮的血常规结果就不好了。这个病来得迅速，如果不去干预，生命周期最短只有3个月。

妻子哭成了泪人，杨凡在治疗方案家属同意书上签了字，先是密集化疗期。这是绮绮第一次因病住院，杨凡回家拿东西时，放声大哭，他在医院时一直忍着，他不能在妻子面前哭，但到了空无一人的家里，想到平日里活泼可爱的女儿即将住进医院，而且生死未卜……他再也忍不住了。哭过、发泄过，杨凡意识到他肩上的重担，他现在是这个家的支柱，妻子、父母和绮绮都需要他坚强去面对未来可能发生的一切，如果他扛不住，这一切该由谁去扛？

住院住得急，没给绮绮带玩具，杨凡便到医院楼下的便利店寻找，“大白”玩偶进入了他的视线。这个体型胖胖的充气机器人，是迪士尼动画《超能陆战队》的主人公，除了呆萌的外表和善良的本质，他也是个医疗伴侣，能够快速扫描，检测出人体的不正常情绪或受伤情况。这也是绮绮非常喜欢的动画人物。

杨凡把“大白”玩偶送到女儿手里，把自己的微信头像换成“大白”，在微信朋友圈里写下：“放心，女儿，爸爸就是你的‘大白胖子，一定会照顾好你……正如剪短的头发还会长出来一样，希望一直都在。”

为女儿放下事业

照顾陪伴病人原本就是一件很辛苦的事，更何况病人还只是一个4岁的孩子。她哭、她闹都是情理之中，但陪伴她的家人内心在承受煎熬。绮绮住院第六天，做了腰穿，术后需要头下脚上躺6小时不能动。就算是大人，也会觉得不好受。杨凡问她痛吗？她说不痛。杨凡问她为什么哭鼻子啊？绮绮带着哭腔说，她不要用尿布。杨凡心里不是滋味，他知道绮绮是个特别乖巧的孩子，她很勇敢很坚强，以前打针从来不哭，即使面对做腰穿，她也强忍着说不痛。但其实，怎么可能不痛呢？为了不让家里老人和妻子看着绮绮受这苦，所以这天杨凡特地请假陪着绮绮。他知道，他是家里最坚强的那一个，妻子和父母如果亲眼看到，肯定会跟着绮绮一起哭的。

住院第七天，绮绮开始第一天的化疗，吊针袋子是褐色的。医生说，这个药水会很痛，杨凡不停帮绮绮揉着手臂，希望她能舒服一些。绮绮说：“爸爸我会乖的。”杨凡鼻子发酸，他有时反而希望绮绮能对着他哭闹，绮绮的乖巧让他觉得更心疼。

开始做化疗，就意味着一系列的副作用会接踵而来。绮绮是个漂亮的小姑娘，也是个爱美的小姑娘，她之前一直留着长长的头发，从不舍得剪。可现在，她不得不剪，而且她的头发将会掉光。杨凡只能对她说：“就像蝉宝宝要蜕变才能长大一样，小朋友都会掉头发，变成小光头，然后再慢慢重新长出漂亮的头发来，将来还会掉牙齿。”绮绮懵懵懂懂地点头，她相信爸爸说的话。每次打完针，绮绮就会跟爸爸击掌。杨凡答应给她买蝙蝠侠的衣服，自己穿超人的，他们要一起打败病魔。

杨凡和妻子都要上班，只能轮流请假。刚得知女儿病情的时候，他们不知道如何向双方父母开口，可是绮绮的治疗刻不容缓，这将是一场持久战，他们只瞒得了一时。两人商定，找一天上午，各自向自己的父母说明绮绮的情况。之所以不选下午或晚上，因为他们担心老人晚上会因此睡不着。

料想之中，四位老人伤心不已，他们宁可这病是生在自己身上，也不希望让可爱的宝贝得这样的病。四位老人轮流去医院照料绮绮。杨凡和妻子下班后再赶去医院。

然而，治疗是个漫长的过程，不是一周两周，甚至不是一个月两个月。四位老人，毕竟年岁大了，况且他们还要承受着难以承受的心理折磨和压力。每次看着绮绮打针、吊针、做骨穿、腰穿，比针扎在他们自己身上还疼。杨凡经常找机会宽慰老人们：“放心吧，绮绮一定会好起来的！”只是有时候他自己也觉得无力。有一次在医院的走廊尽头，看到年近七旬的母亲在和另外一位病友的奶奶一起抹眼泪，他一时崩溃，眼泪刷地下来了。

有一天，绮绮的奶奶在医院陪着绮绮。这天吊的一袋药水，预计是一个多小时吊完的，可是才过了一刻钟，奶奶发现药水袋已经空了。她吓得心都快从嗓子眼跳出来了，赶忙叫来医生。原来是绮绮好奇，自己调了吊针滴水的速度，奶奶没有注意到，差点闯了大祸。幸好，这次绮绮无大碍，如果换成是其他药水，后果就不堪设想了。

这次事情发生之后，杨凡意识到这样的状态不是长久之计，父母毕竟都年老了，他们承受不了这样的持久战，他和妻子必须有一个人全职陪伴绮绮。可是，绮绮的治疗过程可能需要一年、两年，甚至更久。请假是解决不了问题的，唯有放弃自己的工作。考虑再三之后，杨凡决定放下自己的事业。

杨凡做这样的决定是从多方面考虑的。妻子毕竟是女人，是母亲，她看着女儿受罪，心里的难受肯定比他更甚。不管怎样，他比妻子来得坚强一些。妻子在外企工作，福利待遇都很不错，如果辞职会对她的职业生涯有很大影响，这是现实的因素。而杨凡刚辞去原公司副总的职位，和两个朋友开始自己创业。虽然创业刚起步，但凭借他的资历，他对自己事业未来发展充满信心。然而如今的情况，容不得他去想以后的职业发展如何，女儿比事业更重要。还有一个最重要的原因是，家里人都宠着绮绮，但为了让她好好接受治疗，有时不得不对她狠心，而家里唯一能狠下心做“恶人”的，只有他了。

妻子也知道，这是无奈的选择，她唯有支持丈夫，她知道丈夫为家、为女儿、为她所做的一切。回想夫妻俩十几年的感情，她庆幸自己选择了丈夫，也从不后悔生下那么可爱的女儿。

杨凡和妻子2003年就结婚了，那时他们刚刚大学毕业没两年，生活过得轻松自在。有时，他们一起在家吃着早餐，突然兴起，下午就坐到了西湖边。他们原本是打算做丁克家庭的，就这样无牵无挂过着幸福的二人世界。直到2011年，妻子意外怀孕后生下了宝贝女儿绮绮。绮绮乖巧可爱，他们从不后悔生下绮绮的决定。即使到了现在，他们也从不后悔。他们怀着希望，相信他们的宝贝会好起来的。

心怀希望，

期盼看到女儿出嫁那天

绮绮吃了激素后，脸明显发胖，开始掉头发，手臂、胳膊、脚上都是吊针和打针留下的痕迹。6月18日，绮绮生日，在医院，没有蛋糕、蜡烛，但有爸爸妈妈的陪伴，绮绮依旧笑得很灿烂。第三次骨穿化验结果终于正常了，一夜没睡的杨凡，听到结果时眼泪都在打转。可是，他知道这场战斗还没有结束。这只是阶段性的胜利。

第二阶段结束，绮绮终于可以回家玩两天了，她在医院已经一个多月了。因为做了化疗的关系，绮绮嘴巴溃疡严重。涂药很痛，绮绮很乖，虽然忍不住大哭，但还是坚持不动。那一刻，杨凡终于还是忍不住了，他一边帮绮绮涂药一边跟着女儿一起流泪，嘴里不停地念叨：“我们一起努力把坏东西打跑。”他有时甚至分不清，这样的鼓励是说给女儿听的，还是说给他自己听的。或者说，他们都需要这样的精神鼓励，才能坚持下去。

回家没两天，绮绮又要去医院了。很快绮绮就要接受传说中可怕的“黄药水”治疗。杨凡在医院时，看到其他病人接受过这种治疗，是化疗过程中的一种。吊针要持续整整4天不间断，中间穿插6次抽血化验和打针解毒。杨凡四天五夜没怎么合眼，全程陪伴着女儿。绮绮一直抓着爸爸的手，才能安心入睡。最后一天，杨凡已经累得有些迷迷糊糊了，但他一直坚持着，看着女儿的小脸，他想着，不知道女儿将来痊愈长大后，是不是还记得这些。每夜帮女儿擦汗盖被的日子，让杨凡觉得很安心，无论多累，只要能一直拉着女儿的手，都值得。

一年时间就在这样的重复中度过了。这一年里，不去医院的日子只占了很小一部分，杨凡努力把每个不住院的日子，都变成以前的样子。上午，杨凡带着绮绮去晒太阳，趁没人时去楼下绕小区走3圈，做几下青蛙跳，晚上再给绮绮泡泡脚，看看电视。

白血病患者的护理非常重要，最怕的就是化疗后的交叉感染。在最短的时间内，杨凡把自己变成了一个训练有素的护工。出院回家，首要工作就是各种消毒，家里每天要用紫外线灯消毒好几次，房间里3台空气净化器一直要开着，家里人随时用洗手液……杨凡的手指已经明显发白起皱，那是每天被各种消毒液、消毒皂水浸泡的结果，皮肤一塌糊涂。为了安全地陪伴女儿，他每天早晚用硫磺皂洗澡。

为了防止病毒、细菌，绮绮必须时刻带着口罩。回到家里，为了让绮绮能拿下口罩透透气，杨凡和妻子就自己戴上口罩。绮绮虽然小小年纪，但一年来的生病经历，让她也知道了自己不能多跟别人接触，每每在小区里碰到以前的幼儿园同学，她都会乖乖地躲到爸爸身后，小声地说：“等我的病好了，再跟你们一起玩。”她只能等小区游乐区域没人的时候，独自过过瘾。每当这时，杨凡的心里都很难受，但是他都会笑着跟绮绮说：“你那么棒，一定能把坏东西打跑的。”

过去的这一年，对杨凡而言像是过了几辈子。他和妻子还有父母的心情随着绮绮每次的检查结果而上下起伏。每天日夜对着女儿的杨凡，所承受的心理压力只有他自己知道。绮绮毕竟还只是个孩子，虽然她很乖巧，但是面对长时间的治疗，她会害怕、会厌烦。有时，绮绮也会发脾气，不肯配合治疗。杨凡忍不住就会打绮绮的屁股，他是着急，他是想告诉女儿不得不治疗，比起女儿的性命打她几下算什么呢？然而，每次打过之后，杨凡都会后悔不已，看着自己的手掌发呆，女儿还不到5岁，她已经做得很好很好了。

经过一年的治疗，绮绮在家的时间渐渐多了些。绮绮跟同龄的孩子一样，喜欢看迪斯尼的动画片，也喜欢做游戏。绮绮经常玩的就是扮医生护士的游戏。她经常让杨凡假装病人，让他乖乖躺好，嘴里温柔地呢喃：“不动哦，对，像小虾米一样弯起来。”一切结束后，她会拿个小纸团按在“腰穿”的地方：“加个棉花按按好哦。”她小小的手指还会在“针口”旁边不停地挠。这种游戏经常玩着玩着，前一秒杨凡还在孩子面前嬉笑着，下一秒就悄悄背过身无声地抽泣起来。这游戏的内容就是一年来女儿生活的全部。

杨凡知道，绮绮有个愿望，就是去迪斯尼看看公主的城堡。想到女儿这一年来两点一线的生活，杨凡觉得女儿需要健康的同时，也需要快乐。今年6月初，绮绮5岁生日来临之前，在征询医生意见之后，杨凡和妻子带着绮绮来到了上海迪斯尼乐园。即使天气很热，绮绮还要戴着口罩;即使为了避开人群，她什么游艺项目都不能玩;即使她只能在迪斯尼待很短的时间，对于绮绮而言，这也是最棒的生日礼物。口罩遮住了大半张脸，只露出那双充满灵气的眼睛，绮绮好奇、兴奋地看着周围的一切。杨凡夫妇笑着跟她一起合影留念，可转过身却鼻子发酸。他们多希望女儿能跟其他孩子一样，尽情奔跑，尽兴玩耍。

从迪斯尼回来后，绮绮的身体状况又变差了些，但杨凡和妻子依旧满怀着希望。一年多来，他们已经陪伴女儿闯过了一道又一道坎。有人说，现在白血病的治愈率很高，但是对杨凡和妻子来说，这些医学数据毫无意义，绮绮是他们唯一的女儿，治愈率只有百之百和零的区别。他们一直怀着希望。杨凡闲暇时会教绮绮剪纸、画画、学英语……每一样都尝试一点。因为，他期冀着未来的某一天，女儿会走进学校的课堂，虽然现在还不知道这一天何时才会到来。

杨凡把绮绮每次住院的手腕带都积攒了起来，一个个串连成环，这是女儿成长的记忆，他多希望能在女儿结婚的那天，把这些珍贵的纪念作为嫁妆的一部分亲手交给她。想到那一天，杨凡的眼睛就会发亮，嘴角会扬起欣慰的笑容……