“渐冻男人”旅行测试：活过这一程山水我就敢娶你

夏河

有人说，看一个人适合不适合结婚，去旅行吧！旅行最考量一个人的品质、能力以及相处的艺术。

兰州渐冻人吕元明在人生这条旅途上，已孤单了太久。在他已无法自理、只能靠支架坐在轮椅上苟延残喘之时，却被上海白领李小青爱上了。

这是幸运，更是折磨，还是关于“死亡和爱”纠结至死的诘问。两个人一个追，一个躲。最终，吕元明也决定来一次旅行。他要挑战自己的生命极限，让一次旅行决定是否承担爱和婚姻。

这次向死之旅，能成功吗？

这对有情人会成为眷属吗？

旅行去！给全世界最纠结的爱一个了断

今年33岁的吕元明是甘肃兰州人，他和姐姐吕元芳都是渐冻人。该病为运动神经元天生损伤，因为患者大脑、脑干和骨髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐无力以至瘫痪，说话、吞咽和呼吸功能减退，最终因呼吸衰竭而死。更残酷的是，该病从发病到死亡，病程没有规律，也没有任何征兆，而且患者的意识始终非常清醒，这种眼睁睁看着自己死去的极致残酷，是该病最令人绝望的地方。吕元明1岁多发病，4岁多就已经不能站立，12岁左右发展到生活不能自理，父母作为普通工人，费尽千辛万苦才将他们抚养长大。

2013年元月，吕元芳和一个正常男人结婚，并在北京生子，作为亚洲首例渐冻人生子，她引起了广泛关注。在对她的报道中，人们才得知其弟弟吕元明也是一名渐冻人。不久，人们淡忘了吕元芳，更没有人记得吕元明，姐弟俩的生活又恢复平静。

就在这年8月，吕元明突然接到一个电话，对方是个温言软语的上海女孩。女孩自称叫李小青（化名），时年25岁，在上海一家服装公司做销售。她看过吕元芳的报道后，对只言片语的弟弟非常好奇。同为渐冻人，姐姐奇迹般得到爱情，当上了母亲，她背后那个无人问津的弟弟，生活得怎样？李小青通过媒体朋友拿到了吕元芳的电话，又通过她联系到了吕元明。一接通电话，李小青的问题就是一连串：“你长得什么样？是怎么生活的？你喜欢什么……”

吕元明是个内向封闭的人，他的生活中除了父母就是姐姐，从未遇过这样的女孩，他也不想让别人知道他的生活，聊了几句就把话题扯开了。李小青不甘心，此后，她隔三差五就在微信上和吕元明聊天。起初，无论她问什么问题，吕元明都不正面回答。她就碎碎念讲自己的生活，堵车，被领导训，遇到帅哥……事无巨细，都说给吕元明听。渐渐地，吕元明不但听得津津有味，对问题也逐渐回应起来。

对吕元明来说，从小日子就是轮椅、家和医院，远方的世界是他永远不可能抵达的地方。所以，有一天，当李小青发过来一张她在外滩的照片时，看见手机里这个光彩照人、活力四射的女孩，他愣了好半天，才说了一句：“这是你吗？上海的楼好高啊！你好高啊！”李小青突然问了一句：“你想过吗？有一天，有一个女孩和你一起生活，照顾你……”

当时吕元明已30岁，爱情这个字眼，任怎样的青春，都一样憧憬向往。只是对他来说，是永远也不可能实现的梦。他不断地告诫自己，千万不要胡思乱想，否则只会更失望更痛苦。于是，他回了一个微笑的符号：“我的世界将只有我自己。”

微信那端，李小青看到这句话，心里倏地一疼，那会，她突然明白：这个因为疾病一直拒她于千里之外的男孩，竟早就走进了她的心里。她也曾问自己：这真的是爱吗？然而，当从睁开眼睛到临睡，她心里都想的是他，就连梦里，也在琢磨他是什么模样时，她告诉自己：这就是爱，从来都没有道理。

于是，2014春节，李小青突然飞到了兰州看望吕元明。一见到他歪坐在轮椅上的模样，她眼含热泪：“你比我想象中的好多了。”随后，她大胆对吕元明做了表白：“我爱上你了，我要和你在一起。”吕元明惊呆了，眼前这个比照片更要出色的漂亮女孩和她如火如荼的爱情，都令他不敢接受。这个女孩，注定该在上海，该拥有一份正常的爱。于是，吕元明断然拒绝了。李小青在兰州的几天里，他一遍遍告诉她：作为朋友，你来，我们一家欢迎。吕元明的父母和姐姐听说这段传奇，也都和吕元明站在一起，他们并非不希望他幸福，只是这太不现实。可李小青毫不退缩：“我就要和你在一起，你真诚、善良，不比任何男人差。未来我不会预料，但我是成年人，相信我，我不是一时冲动。”

2014年5月的一天，是吕元明31岁生日，一大早李小青就在微信上给他发来生日祝福，中午又打电话过来：“我要送你一份更大的惊喜。”吕元明正在猜着，听到门铃响了，李小青如横空出世般站在他面前！她居然特意请假从上海飞来给吕元明过生日，更令所有人瞠目结舌的是，当着全家人的面，她直接抱住他，亲吻着他的面颊。这是人生第一次来自非亲人的、异性之吻，吕元明迅速脸红了，却越发提醒自己，他不能拖累这个好女孩。于是，在李小青返回上海后，吕元明郑重提出：你以后不要再来了，我不会再见你，我们也不要再联系了。李小青非常生气：我放下女孩的自尊倒追你，你为什么这么懦弱？爱一回都不敢，你还是个男人吗？好，不联系就不联系！

经过绝地漫过死亡，爱的诘问终有答案

李小青说到做到，真的不再联系吕元明了。没有了她的消息，吕元明才明白了自己有多痛苦。他每天都在自我折磨，睡不着吃不好，很快竟出现了心脏衰竭渐冻并发症，被家人送到医院紧急抢救，才活了过来。看不到他微信更新，李小青不放心，把电话打到了吕元芳那里。当吕元芳把李小青的电话递给弟弟，重新听到她声音的刹那，吕元明泪流满面，他不得不承认，他也离不开李小青了。

康复出院后，吕元明决定终止纠结，给两人的未来一个坚定的走向。最终，他打算来一次旅行。人们常说，旅行是对一个人全方位的考验。如果自己能完成一次旅行，那他就能接受婚姻的挑战。

长期窝在西北一隅，吕元明是通过手机和网络了解外面的世界，他最向往重庆的桥，深圳的海，还渴望去香港看一看最崇拜的武打明星李小龙住过的地方。于是他决定先从兰州去重庆，再去广东、香港、澳门旅行，为期一个月。只能靠支架坐在轮椅上的渐冻人，因为其身体肌肉毫无力感，不具备正常人的疲劳等反应能力，所以每天大部分时间都需要躺在床上，否则，其脊柱、心脏都可能会因为疲惫且病人不自知而发生危险，颠簸劳顿的旅途对他们来说，就是在挑战生命极限，这无疑是一次向死之旅。父母和姐姐坚决反对，吕元明诚恳地向他们讲述了这次旅行的缘由，他必须给自己，也给李小青一个最确定的答案。父母和姐姐叹息着，只有同意了。李小青知道后也极力劝阻他：“我是无论如何都要和你在一起。你不要冒险。”在她的干涉下，最终，吕元明同意让父母跟着。吕元明的父亲由于工伤双眼近乎失明，实际上明秀莲等于带着一个盲人一个渐冻人出行，而且吕元明和父母约定，他们只跟随保护他和推轮椅，其他事情都必须听从他的安排；否则，就意味着他的旅行失败。

之后，吕元明开始在网上做大量的旅游功课，最终选定路线为重庆、广州、深圳、香港和澳门，并在网上订好了酒店和机票，为期15天。

2015年4月中旬，吕元明的母亲明秀莲为儿子打理好行装，带了折叠轮椅、身体支架、各种药品。一家人开始起程了，这是吕元明32年来第一次出远门。

出门前，吕元明怀着复杂的心理给李小青留言：“祝福我吧，祝福这次旅行能让我做出最正确的决定！”李小青发来一个个加油的表情：“亲爱的，你一定行。”

之后，3个人打车来到兰州机场，父母把他抱到轮椅上，用支架固定住，母亲推着他，一起进入候机大厅。顿时，吕元明感觉到了周围人异样的目光，是那样刺眼，刺得他紧紧闭上了眼。不知过了多久，他镇定下来，睁开眼睛再环顾四周，却不知道该怎么走。父母为了照顾他和姐姐，也从没出过远门，更没有坐过飞机，而吕元明封闭了30年，最不擅长和陌生人打交道。然而，想到出发前与父母有约定，他硬着头皮，让母亲把他推到机场工作人员那里。他憋了很久，才鼓足勇气询问好了换登机牌等事宜。

随后，去登机口时要下一层楼，由于不知道有电梯，明秀莲居然把儿子推到了一段下行扶梯处，虽然她小心翼翼，然而，当轮椅刚上扶梯，就由于惯性向前冲了一下，猛地向下倾斜倒扣下去，坐在上面的吕元明软软地栽了下去！明秀莲和老伴被突如其来的状况吓傻了，推着一个空轮椅呆在那。万幸的是，吕元明撞到了一位男性乘客身上，那个年轻人反应迅速，一手抓住了吕元明。很快，年轻人就发现元明的异样，他的四肢绵软毫无力道，根本拉不起来。眼看年轻人吃不住劲了，明秀莲才反应过来，她急得摔在扶梯上，干脆双腿跪着抱住了儿子。别的乘客赶紧上来施以援手，大家才在扶梯上保持了平稳。终于等扶梯到了下一层，明秀莲和大家一起抱着儿子站稳，才发觉她的浑身都汗透了。看见儿子的衣服都擦破了，右胳膊好几道深血口子，她心疼得哭了起来：“我们不去旅行了，回家吧！”吕元明连忙安慰母亲：“有惊无险，我这不是好好的吗？”明秀莲的情绪才稳定了下来。

兰州到重庆近两个小时的航程，李小青打来电话询问，吕元明讲了他的生死一线：“这是给我一个下马威呀！”李小青用短信发过一段话来：“有人向我挑战，说你放马过来我不回话，我会用马后炮打倒他。加油！”吕元明被逗笑了，在酒店休息5个小时后，他和父母一起来到了重庆的两路口，那是重庆桥梁最集中的地方，站在高耸的桥头，他兴奋地给李小青打去电话：“我站在长江上了。”

在重庆待了3天后，吕元明又和父母飞往广州。这次，他居然用手机导航，和父母一起坐公交车去了越秀公园。上公交车时，司机惊奇地问：“你是本地人吗？这个样子怎么出门来了？”看司机的态度非常友好，吕元明也开起了玩笑：“我应该是你的第一个渐冻人乘客，你是不是应该自豪一下？”司机非常动容，亲自下车把他和轮椅抱上了车，并宣布：“今天你的车票免了，我代表广州欢迎你。”这番对话，让吕元明越发看到了周围人对他的善意，他脸上的笑容明显多了起来。

这一程山水走过去结婚，给真爱一个永恒

到达越秀公园后，一家人玩得非常开心。然而，一个小时不到，吕元明突然感觉呼吸困难，天旋地转起来。他意识到不对，连忙呼唤母亲：“快让我躺下！”明秀莲和老公手忙脚乱地把儿子放到地上平躺着。吕元明紧闭双眼，那一阵阵强烈的眩晕让他以为自己快要死过去了。明秀莲吓坏了，要打120，吕元明听到后制止了她：“没事，我能行。”终于，一个小时过后，吕元明的眩晕感渐渐退去了，他恢复了正常的状态。然而，这意味着他的身体已发出了严厉警告，如果继续下去，说不定会发生什么。

一家人回到酒店。吕元明刚刚积攒的信心也没有了。他心里有个声音在说：你是抗争不过命运的，回家吧！吕元明的全身只有右指的拇指和食指可以动，这样的身体还出来旅行，实在是太不自量力！他决定打道回府了，当晚他把自己的决定告诉了李小青。李小青急了：“你终止旅行我支持，但我们不能分手。”吕元明默默挂掉了电话，他连一次旅行都完不成，他更不可能给心爱的女孩任何承诺。

第二天醒来，阳光洒进房间，经过一夜休整，吕元明的情绪缓和很多。这时，李小青又打来电话关心他。吕元明又奇迹般地有了继续旅行下去的勇气。接下来在广州的行程中，他有了经验，只要感觉累，就让母亲把他放到地上平躺一会再继续。

和外界的接触，让吕元明的个性有了很大转变。有一次，在岭南印象馆，吕元明的父母去了厕所，他的支架松动，头垂下来耷拉着，看上去十分怪异。旁边一个女孩以为出了意外，吓得连声尖叫。如果是过去，吕元明一定非常自卑，但这次他却笑着简单讲了下自己的病情。女孩一边扶起他的头，一边啧啧赞叹：“你真了不起，这样都能出来旅行，多么热爱生活啊！”之后女孩和男友主动给吕元明做起了在广州的向导，看到不错的风景，女孩就捧着吕元明的脸，帮他转头看风景。女孩男友调侃道：“你太幸福了！她捧我脸的次数没你多！”吕元明很不好意思，但笑得那么开心。分手时，女孩送了吕元明一只大大的棒棒糖：“等我到兰州旅行，你要当我的向导啊！”吕元明郑重答应。

之后吕元明和父母来到深圳，受到病友——13岁女孩丹丹父母的热情接待。丹爸知道吕元明旅行的目的后，一再鼓励他坚持下去。之后，丹爸每天都去酒店接送他们，吕元明非常感动。丹爸一再表示：“你如果想回报我，可以在兰州成立罕见病义工联盟，发动你的人脉，为去西部旅行的病友提供帮助。”那是吕元明从未想过的领域，要是以前他肯定认为自己不行，但是现在他承诺回去后试一试。

几天后的一天下午，吕元明打算去大梅沙看一下深圳的大海，当天由于丹爸有急事，他和父母就打车前行了。当那深邃的海水汹涌而来，他让母亲把自己推进了海里，他要在海水里留下一张照片。明秀莲顺从了儿子。然而，当她折回去打算给儿子拍照时，却发现轮椅竟被海水带进了更远的海里。明秀莲惊叫着，在海水里脚步踉跄着追儿子，可吕元明和轮椅却越漂越远，很快吕元明就不见了。

明秀莲大声呼救，远处的人连忙赶过来，等把吕元明救上来拖到岸边，明秀莲竟惊奇地发现，儿子居然一点事也没有，而且还笑着说：“我就是喝了几口海水，但我会游泳了。哈哈！”原来，在被海水卷走的刹那，吕元明的脑海一片空白，以为自己彻底完蛋了。然而，等他镇定下来，屏住呼吸，闭紧双眼，这是他唯一能做的动作，他居然慢慢地浮出了水面。那会，他突然明白了，他四肢无力，反而最放松，这就是仰泳的原理。见儿子没事，明秀莲气得拍打起他来：“我们吓死了，你还笑！”

吕元明能不笑吗？在海里沉溺的那段生死时刻，他突然明白了活着的真谛：人活一天，哪怕一天，也要活出绚烂。这一生，哪怕他明天去触摸死亡，他今天就不会再苟且。现在，他要好好爱一个姑娘，承担他过去三十多年从未想过的爱的担当了。

告别丹丹一家，吕元明他们到了香港。在李小龙纪念馆，他膜拜了心目中的英雄。之后，一行三人又去了澳门。这是他们旅行的最后一站，也是吕元明最凝重的一站。他通过一个网友，联系了澳门一家医院的性学专家，在给他做了一系列检查后，专家告诉他，他的身体可以过正常性生活，也有生育能力，只是要做遗传基因筛查生孩子的成本比较高。这一结果，令吕元明如释重负，他大声呼喊父母：“爸，妈！我们要改变路线，我要去上海！”

那是吕元明深思良久的结果，也是这次旅行给他的勇气，他兴奋地告诉父母：“我决定接受婚姻的挑战！”当3个人出现在上海机场门口，李小青早已等在那里，她看着深情款款的男友，喜极而泣。

返回兰州后，吕元明和姐姐一起，在其他义工帮助下，组建了兰州罕见病义工联盟，给予到兰州治病、旅行的病友以帮助。联盟建立以来，已为多名病友提供帮助，并举办了各种形式的爱心活动。

2016年5月12日，联盟每一个成员都见证了一场特殊的婚礼：吕元明和李小青结婚了。这是国内第一个男性SMA三型渐冻人婚礼，但却没有任何媒体报道，这是新娘提出的特殊要求，因为她的父母还不同意这门婚事，所以她选择了低调……

如今，吕元明渴望要孩子，然而，由于担心遗传，要做大量检查，以及各种预防。整个怀孕过程费用不菲，他担心原本清贫的家庭已无法承受，更希望能得到专家最权威的建议和指点。对于他的苦恼和困惑，广大读者愿意提供帮助者，可以联系吕元明，