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从全职太太到公益达人,给自闭症患儿一个灿烂明天

2016-07-11一润

妇女生活 2016年7期
关键词:艾德五彩自闭症

一润

她不是自闭症儿童的家长,却帮助罹患自闭症的孩子们走出困境;她引进世界各国最先进的技术和方法,治疗和训练了3500余名自闭症儿童,为特困自闭症儿童家庭资助训练费用30余万元。她,就是孙梦麟,一个海归全职太太,在北京投资创建了“五彩鹿”儿童行为矫正中心。12年来,“五彩鹿”从最初的一间教室扩张到如今的4个校区,为自闭症儿童提供优越的治疗环境和教育条件,让无数心碎的家长脸上绽放出笑容。

“全职太太”华丽转身

1989年,孙梦麟跟随在北京大学法律系当老师的丈夫公派出国留学。在美国和加拿大陪读期间,她在社区学校读过书,也开过公司。丈夫转行做生意后,她又在日本做了4年全职主妇。2000年,孙梦麟和丈夫回到北京,又做了3年全职太太后,她静下心来思考生活的意义,不愿整天无所事事,便开始在医院、养老院做义工。

“不少儿童孤独症康复机构的发起人都是因为自己有一个患有孤独症的孩子,我不是,我的儿子非常优秀。我进入这一行纯属偶然。”孙梦麟回忆说,2004年初,她应邀参加医院的一个大型公益活动,第一次见到了十多个被称为自闭症患儿的孩子。看到那些瞪着大大的眼睛、漂亮可爱的脸蛋上却毫无表情的五六岁小孩,以及一个兴奋得四处蹦跳喊叫、六个保姆都管不住的十七八岁的孩子,她的第一反应是“吓得直哆嗦”。

在最初的震撼和怜惜之后,孙梦麟开始联系医生,毫不吝惜地出钱出力,希望能帮助这些孩子。但她惊讶地发现,许多机构和医生对这种病束手无策,甚至连最基本的诊断都做不到。孙梦麟“傻眼”了。她在一份资料中了解到,中国自闭症发病率呈上升趋势,患者超过1000万,其中0~14岁儿童达200万人。“这是一个多么可怕的数字啊!”无数心碎的家长,带着被贴上“自闭症”标签的孩子,求医无路,求助无门。一个自闭症患儿会拖累家长的身心,甚至拖垮整个家庭。

接下来,孙梦麟听到了诸多关于自闭症患者家庭走了弯路,以致酿成各种悲剧的故事。北京有一个孩子5岁就被诊断患有自闭症,而经济条件优越的父母没让孩子接受足够长时间的治疗和训练,却让他在学习上花了很多工夫,令他一度被视为神童。17岁时,这个孩子能默写元素周期表,却几乎没有生活自理能力,父母欲哭无泪。上海一个自闭症孩子的父母是跳国标舞的大学教师,母亲性格开朗乐观,积极与自闭症学校的老师交流,父亲却心理压力极大,始终不愿让任何人知道孩子有病,最终他将妻子活活掐死后在家里放了一把火……

看到种种令人扼腕的案例,孙梦麟再也坐不住了,她觉得自己应该做些什么,可又无从下手。于是,她阅读了大量关于治疗、训练自闭症患儿的书籍,总结说:“自闭症的核心是社交能力障碍,发病原因不明,没有任何药物和医疗手段能够治疗,只有科学的行为干预才能产生作用。”倏然间,她萌生了创办一所对自闭症孩子进行早期干预的机构,尽力帮助这些无助的家庭。

然而,孙梦麟的想法遭到了丈夫的反对:“你吃饱了撑的,去搞这种令人头痛的东西!这是国家考虑的事情!”孙梦麟一时说服不了丈夫,决定先干了再说。

“五彩鹿”横空出世

当时北京市的房产是寸土寸金,想找到一块合适的训练场地实在是太难了。孙梦麟揣着自己十几年攒的“私房钱”,不停地奔波,连续一个多月,她几乎踏遍了北京市和周边的所有区县,找了好多地方,但不是价格高得无法接受,就是地处偏远,环境不宜。无奈之下,她临时选择了地处官园的“中国少年儿童活动中心”,租用了一大一小两个房间,又从旧货市场淘来家具和画,将房间装饰一新。训练场地终于有了,孙梦麟累得筋疲力尽。

她给自己的机构取名叫“五彩鹿”。这个名字是孙梦麟与志同道合的朋友一起想的,“五彩鹿”谐音“五彩路”,暗喻孩子们拥有不同的人生路。鹿,象征着自然的和谐,她希望社会像五彩神鹿那样呵护着这些孤独的孩子,希望孤独的孩子像小鹿一样快乐成长。2004年6月,“五彩鹿”在孙梦麟的努力下诞生了。

接下来招募教师又成了一大问题。自闭症训练教育专业性很强,有点经验的老师工资很高,初入行者对报酬没要求,但工作经验几乎为零。为此,孙梦麟绞尽脑汁,面对应聘者,她总是滔滔不绝地讲述有关自闭症的知识、治疗的形势和那些家长、家庭的困境与绝望,终于用真情打动了三四名应聘老师。刚刚成立的“五彩鹿”接纳了一批又一批的孩子。很快,场地和师资远远满足不了需求,大量的孩子在等待入园,孙梦麟一时心急如焚。

2005年8月,孙梦麟举债把机构搬到海淀区永丰中心小学,扩大了规模。可仅仅两年,教室又不够用了。2007年,孙梦麟在顺义区找到了一个占地30亩的废弃小学,她的眼睛为之一亮。但资金压力像一座大山横亘在她面前,孙梦麟横下一条心,跑了七八趟银行,终于“磨”来了30万元贷款,对小学进行了全面改造,修建了一个1000平方米的训练大厅。“五彩鹿”拥有了一个设备齐全、环境宽敞优美的训练场地。为节约开支,孙梦麟一头扎进二手家具市场淘宝,一淘就是一整天,“经常天黑了才带着一大堆淘来的‘宝贝往家赶,浑身都是汗臭味儿……”孙梦麟说她很享受这样的生活,“虽然辛苦,但也乐在其中!”

对于背井离乡到北京看病的家庭而言,自闭症孩子的训练费用的确不是笔小数目,除了每月至少3000元的学费,还有房租、生活费等支出。孙梦麟很理解这些家庭的难处,想尽办法资助那些贫困的自闭症患儿家庭。2008年春天的一个早晨,孙梦麟在顺义校区大门口遇到一对夫妻,他们正在吵架,中间站着一个瞪着大眼睛的小姑娘。她一问才知道,小女孩叫妞妞,才3岁,患有自闭症。爸爸、妈妈带着孩子,正为要不要给孩子训练争吵,因为他们家生活很困难。孙梦麟见状,毫不犹豫地说:“留下吧,我来帮助你们。”

三个月后,妞妞妈妈找到孙梦麟说要回去,因为没有钱了。孙梦麟说:“钱不要紧。我要把你教会,才能让你回家。你如果没有掌握方法,那之前这三个月的训练就白费了。下一步,‘五彩鹿为你提供免费服务,继续训练妞妞。我会指派四个人组成的教师团队来帮助你,把你教会。”两夫妇一商量,说免费训练当然好,可是他们连生活费都没有,还是得回家。孙梦麟十分坚决:“我给你想办法!”第二天,她来到一个300人参加的企业老总培训班,争取到了一分钟的发言时间。孙梦麟说:“我一定要走上去,为妞妞争取生活费!我要让在场的所有人都知道,有这样一个群体,非常需要大家的帮助。”结果,孙梦麟一分钟的发言打动了现场的老总,当场筹到了1万多元钱。当她把捐款送到妞妞妈手中时,这位母亲泣不成声,激动地说:“孙校长是我们全家的大恩人……”

2008年10月,来自山东农村的一对自闭症兄弟宝宝和贝贝,七八岁了几乎不同他人交流,其中一人还有攻击性行为。父母急得像热锅上的蚂蚁。兄弟俩来到“五彩鹿”接受训练,一段时间后,两人在各方面都有了进步。特别是贝贝,情绪问题得到解决,没有了攻击和自伤行为。父母高兴得不得了,含着热泪跪下来向孙梦麟谢恩,被孙梦麟一把扶起。

2010年,来自南京的一对母子给孙梦麟也留下了深刻印象。她当时在校门口遇到那个只有4岁的孩子时,发现他身上、脸上到处是伤,做乡村教师的母亲是单身,已捉襟见肘、筋疲力尽,几次想把孩子扔掉但又下不了狠心。“将这个孩子带进课堂两个月后,我惊喜地发现他是班上表现最好的一个,他母亲脸上也绽开了久违的笑容。”为了让这个来自贫困家庭的孩子能巩固训练成果,孙梦麟给他免了3个月的学费,又筹了8000元善款作为母子俩的生活费……

帮3000多个家庭改变未来

“我骨子里是一个要强的人,要做就想做到最好。特别是这种关系孩子一生的事情,我觉得如果不能进入世界最先进、最系统的序列中去,那就别做了。”一开始,孙梦麟就找了北京大学第六医院儿童精神科专家、北京市孤独症儿童康复协会会长杨晓玲等一批国内自闭症领域的专家,每一个她都三顾茅庐盛情邀请。

2006年9月,北京召开一个国际研讨会,来自世界各地的研究自闭症的专家学者参加研讨。孙梦麟给自己定了一个目标:一定要找到能够帮助中国自闭症孩子和家长的世界顶级专家!这是把“五彩鹿”做下去的前提条件。她听取了所有与会专家的研讨和专题报告,最后,孙梦麟选择了来自以色列的艾德博士。

艾德博士是国际上屈指可数的自闭症教育专家之一,他在自闭症早期干预领域工作了三十多年,经验非常丰富,要求自然也极高。然而,孙梦麟却迎难而上。回忆起当时的情景,孙梦麟至今仍十分激动,她说在那次会议的间隙她争取到了邀请艾德博士到“五彩鹿”参观的机会。也正是那次机缘,奠定了“五彩鹿”日后在自闭症儿童训练技术和方法上跨入世界领先地位的基础。

最终,孙梦麟的真诚和中国自闭症儿童的康复现状打动了艾德。“我后来才知道,这是艾德第一次来到中国,在完成会议内容后,他本计划了7天的旅游时间,然而,‘五彩鹿之行完全改变了他当初的设想,他的7天全部泡在‘五彩鹿,每天工作十几个小时。”临别时,孙梦麟盛邀艾德加入“五彩鹿”。但当时的状况是机构初创,靠着借贷维持,根本承担不起像艾德这样国际顶尖“大牌”所需的高额费用。所有人都说孙梦麟是异想天开,问她是不是疯了,“但是我的心告诉我,‘五彩鹿的孩子们不能等,也等不起啊。”孙梦麟咬咬牙说,“我必须尽力说服艾德出任‘五彩鹿的技术总监,由他来安排指导‘五彩鹿的教学训练。”

艾德被孙梦麟的执着所感动,毅然决定放弃本国的舒适生活和优厚待遇,到“五彩鹿”来。“太好了,谢谢……”得知艾德的决定,孙梦麟的双眼里噙满了热泪。2008年艾德博士出任“五彩鹿”的技术总监,及时将国际上最先进、最有效的干预方法移植到“五彩鹿”的教学中来,并结合中国自闭症儿童和家长的具体情况,设立了一套行之有效的干预模式和方法;他还培训“五彩鹿”的老师,手把手传授自己多年的教学知识和经验。“五彩鹿”开始腾飞……

2012年8月的一天,孙梦麟遇到一位带着27岁孙子的老人。这位80多岁的老人最得意的事,就是花半辈子时间教孙子学会了加减法和背诵《论语》《百家姓》,但这个正值壮年的自闭症小伙连买菜都不会,到菜市场扔下钱抓一把菜扭头就跑,弄得摊主一场惊吓。来到“五彩鹿”后,孙梦麟亲自给他进行训练,半年后,小伙儿不仅学会了料理生活,而且能打工挣钱了。小伙子的爷爷看到孙子的可喜变化,老泪纵横。

小明13岁,2015年9月成为一名普通学校的中学生,他就是“五彩鹿”创造的诸多奇迹之一。几年前,刚到“五彩鹿”的时候,小明语言和行为能力都很差,眼神不与人交流,经常像一个木桩蹲在那里。在老师的指导下,小明积极训练,渐渐变得乐观。有一次,小明和妈妈一起吃饭,他很乖地吃完饭后对妈妈说:“妈妈,我吃完饭了,可以去玩一会儿吗?”天啊,这种交流方式简直和普通孩子没有区别嘛!小明的母亲欣喜若狂。

其间,孙梦麟还分别请过日本、美国、澳大利亚、英国以及中国台湾和香港等地的专家交流技术,促使“五彩鹿”的教师队伍迅速成长。她不惜重金邀请了百余名来自世界各地的专家和医生到“五彩鹿”讲学,保证“五彩鹿”所用干预技术的科学性和先进性,帮助老师不断提升。“五彩鹿”还与国内外多所大学建立了稳定的合作关系,这些大学的教授和研究生经常到“五彩鹿”进行技术交流,常年为“五彩鹿”提供技术与理论支持。

孙梦麟自己也承认,找“外教”,资金、理念、文化都是坎儿。她反复掂量过自己这颗“公益心”:“孩子不能等,要做就做最好!我希望帮助他们把握命运!”十多年来,“五彩鹿”除了给3000多名自闭症儿童进行康复训练和治疗,使之回归社会,还举办各类家长培训近400期,2万余人次参训。孙梦麟在训练治疗自闭症的道路上,像一个顽强的爬坡者,一路坎坷又一路高歌!

2014年9月,“五彩鹿”实现了跨越:孙梦麟与朝阳区残联合作,成立了新的自闭症康复中心。“疲惫的时候,有无数次我曾想放下身上的担子,好好陪陪家人。”但一想到“五彩鹿”孩子们可爱的笑脸,孙梦麟又一次次地说服自己要坚持下去!“不是说‘五彩鹿离开我不行,我只是希望尽自己所能,陪着它走得更长远些。”2015年10月,在美国召开的“国际行为分析协会第40届年会”上,“五彩鹿”是唯一一个参会的中国自闭症康复机构,孙梦麟与美国皇后大学王培实教授合作发表了研究论文。不久,她被推荐为2015“感动中国”候选人物。

如今,“五彩鹿”已从最初的两间教室、4个学生发展成为高碑店、安贞、天通苑、顺义四个校区,总面积5000多平方米、可容纳400名学生同时训练的大型专业自闭症儿童康复机构。回望12年的沧桑历程,孙梦麟觉得,从一开始的一腔热情到如今拥有了更多社会责任,她也完成了全职太太到全职公益人的蜕变。“自闭症儿童康复事业已经成为我的使命和责任,我会在这条路上一直走下去,让更多的孩子和家庭获得幸福!”说这话时,孙梦麟信心满满,一脸坚决。

〔编辑:潘金瑞〕

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