魏则西，绝望处的生命尊严

吴琪

虽然每个人都在奔向自己的终点，以不同的方式，不同的速度，但疾病从来不让人觉得光彩。尤其是残忍的恶性肿瘤，逐步侵蚀着人的身体，以及他们对人世间所有的情感与留恋。

疾病本身让人觉得厌恶，可是沾染了疾病的身体，有着他们各自迥异的过往，有着他们独特的心愿和期盼。那些和他们组成了家庭的亲人，那些去过的地方，那些喜欢或讨厌过的人……而这些真切的经历，也正是疾病背后打动人的力量。

每个人都有他独一无二的人生，即便幸运，或是并没有那么幸运。这是疾病永远也涂抹不掉的痕迹。

病痛措手不及

魏则西，就是一个把所有精力都投入学习的书呆子。背着大大的双肩包，总是在教室、自习室、图书馆、宿舍之间匆忙奔走。

西安电子科技大学的新校区在长安区，离西安市中心有20多公里，交通不算方便。每到周末，从学校开往市区的公共汽车变得特别拥挤。同学们说，当年作为新生特别想去西安城里凑凑热闹的心态，最终会被漫长拥挤的周末交通给消磨掉。既然“外面的世界”离得远，也就只能安心在偏于一隅的宽敞校园里寄托大学时光。

但这对魏则西来说，完全不是一个困惑。他丝毫没有大学新生在终于熬过高考之后，至少要放纵一段时光的想法。刚一入学，他就找到比自己大4岁的辅导员邓麟，询问应该在大学阶段如何学习，除了学校里开的课，还应该补充哪些专业书籍。邓麟因此对魏则西留下了“很有理想”的印象，“一般新生对大学生活感到新奇和迷茫，要花比较长的时间才会静下心来为未来做打算”。

天南海北来的8个男生，因为选择了同一大学的同一专业，机缘巧合地被分到了同一宿舍。陕西汉子魏则西见人从来不怯生，一见面就主动与人握手介绍自己，显得自然又自信，说起话来意气风发。虽然选的是理工科专业，但魏则西读过很多人文方面的书，喜欢畅谈自己对很多事情的见解。在上百个学生一起上课的政治课上，魏则西一旦站起来回答问题，一次能说上20分钟。老师也觉得少见这样积极的学生，同学们对他留下了“自信大胆，敢于表明独到的观点，说起话来特别有条理”的印象。

魏则西说自己是为未来而活的人，他希望大学毕业后能去美国留学，最终成为计算机领域的“大牛”。所以从“大一”开始，他早上7点不到就起床，晚上学习到22点半自习室关门，然后从C楼走回宿舍竹园。同宿舍的彭晨晖说，一般男孩子喜欢打电玩或是踢球，可魏则西除了学习，让人想不起其他喜好。于是魏则西也就成了大家眼中当仁不让的“学霸”。“学霸”和父母的关系也非常亲密，他在咸阳的家离学校只有34公里，每过两三周就会回家一次。

读到“大二”时，魏则西给自己的学习任务更重了。他觉得自己“大一”有些课程虽然接近满分，但也有些课程分数不高，拉低了平均分，不利于以后申请好的学校，接下来必须扭转这样的局面。由于给自己的压力不小，当他在“大二”下学期，因为查出腹部有个包块而要手术时，反而有一种暂时能从繁重学业中解脱出来的轻松感，“不就长了个东西吗，手术取出来后回去上课，刚好把期中考试给省了。”他对自己的身体也充满信心，平时经常跑上5公里，不觉得这次手术会是多大事儿。

4月11日，魏则西在陕西成阳的家中。此时魏则西肺部功能严重衰竭，只能靠输氧维持生命

疾病的凶险却逐步推翻他和身边所有人的认知。2014年4月24日，魏则西在西安交大二附院做了第一次肿瘤切除手术。免疫组化验结果很快出来了，是滑膜肉瘤三期。滑膜肉瘤属于软组织恶性肿瘤，是一种预后差的罕见病，五年生存率并不乐观。何况魏则西查出来时已经是癌症三期。对于一个前不久还在跑步、即使在病房里也在看书、随时计划着回校上课的大学生来说，没人忍心告诉他真相。医生和父母都说，他得的是一种交界性肿瘤，不致命，做放疗化疗就是为了预防。

从一开始就知道真相的父亲魏海全承受了最大的压力。当魏则西生病需要休学后，魏海全和妻子到寝室收拾孩子所有的东西。大家发现魏则西的举止做派像极了父亲，魏海全热情实在，完全不拘束，他说让大家好好学习，则西读不了的书，大家来替他读。而只知道部分真相的魏则西的母亲更为外向开朗，对孩子的病虽然非常着急，但是很乐观。父母俩抱着一定要给孩子治好病的决心，他们努力使这个一向亲密的三口之家重回生活正轨的期望，让魏则西的同学们印象深刻。

脱离学校生活的魏则西，短期内就经历了炼狱般的痛苦。他后来写道：“化疗的时候持续性地呕吐，胃吐空了就恶心、干呕，器官遭到化疗药的侵蚀，免疫力也几乎崩溃，感觉自己就不像个人！便秘、皮肤发紧，头发等所有的毛发也都掉光了。后来护士长害怕化疗药渗漏，把皮肤、肌肉和骨头烧坏，就给我插了PICC（静脉导管）。结果一插上就开始过敏，整个胳膊都肿了，后来一整个夏天就都没有洗澡。 最后一次化疗和放疗的最后几次是一起做的，差一点死了。白细胞在‘1以下，怎么都升不上去。放疗的地方皮肤放射性溃烂，出院了又跑回医院急诊科待了一晚上，后来又在重症监护室待了10天，简直生不如死，我都不知道我怎么过来的。”

但是这个如此受罪的年轻人一旦身体舒服点，还想着回去上学的事情。他本来就把学习看得重，这下子更是担心会落后。由于相信自己得的病能治好，魏则西认为所有治疗的痛苦都只是暂时的。在经历了4次化疗和25次放疗之后，他觉得病已经治好了，但是身体免疫力一直没有恢复，就去北京做了几次生物疗法。至于发现北京的生物疗法完全不正规，则是后话。

这段时期虽然经历了身体上的极度痛苦，但魏则西在思想上并不悲观。从生病开始，学校就希望为他发起捐款活动，魏则西一直坚决拒绝。他后来袒露自己的想法——要求别人给自己捐钱很丢人，他甚至还孩子气地说：“如果不喜欢的人也给自己捐款了，那可怎么办？回学校都没脸见人了。”

他后悔自己六七年来没有去医院做过体检，瘤子发现的时候，在体内已经长了一年多。“当你失去健康的时候，你会发现，能自由地呼吸，随意地走路奔跑，晚上睡觉身上不难受，不用被随时可能出现的急剧疼痛折磨，可以有胃口吃饭，是人生最大的幸福。可是，在失去健康之前，你恐怕很难认识到这一点，我现在最大的奢求就是在不那么难受的时候，静静地握着爸爸妈妈的手，一家人好好地待在一起。”

在做手术、放疗、化疗这些成熟的癌症治疗方法用完之后，魏则西的身体获得了相当长一段时间的平静。2015年3月，他又重新回到了学校。这时候距离他发病过去了近一年，魏则西转成了2013级的学生。他对未来仍旧充满着期望，想投入更多的精力来赶上学业。但是仅仅在一个多月之后，他又一次摸到了身体上的肿块，不得不做了第二次手术。手术后魏则西又回到学校，希望把“大二”下学期的期末考试给考完，了一个心愿。

疾病再次让他措手不及。6月份，魏则西从胸部不适到呼吸困难只过了10天。“这一次，我的生命遇到了最大的危险：转移了。插到我胸部的管子流出来的是血色的液体，瘤性的。这时我还不知道这意味着什么，以为只是胸部感染，还在病房学《信号与系统》《计算机组成原理》……现在想想，不知道该说自己什么好，也终于明白了为什么我爸我妈天天哭。大夫给我说别学了，想干什么干什么。当时我还跟大夫说：不学的话，明年会很麻烦。我还在期盼明年，真是无知无畏啊。其实，大夫当时的判断是，我也就还有一两个月。”

对生命的渴望

魏则西知晓自己的病情，是在2015年的6月份。眼看着他的情况越来越严重，父母终于分三次，陆陆续续向他吐露了实情，一家人抱头痛哭。“当我知道一切的时候，死亡的阴影笼罩了我，无比的压抑充斥我的大脑，也许持续的绝对的乐观积极可以帮助我创造奇迹，可我做不到。我连静下心坐着都做不到，回想之前发生的一切。现在的我，属于自己所看不上的废物，死了也活该，没有能力与勇气去开创自己未来的人，没想到我现在会这样。”

对他来说，如果死亡随时会降临，根本不存在一个可以去想象的未来，活着变成了痛苦。可是父母对自己投入的爱，成了魏则西最割舍不下的牵挂。再想想自己二十出头的人生，绝大部分时间都用来了学习，本来再过几年可以施展抱负，命运却不愿给他这个机会。

癌症对年轻躯体的侵占速度快得惊人。一向好学的魏则西，把他获取知识的能力用在了研究病情上。“我的情况很特殊，根据大多数病例，滑膜肉瘤即使出现转移，也会长得非常慢。可是我今年（2015）4月末做手术的时候还没有发现转移，在6月初的时候，做CT就已经发现了非常严重的转移。也就是说，在现有治疗方法之后，我必须立刻采用下一种治疗方法，否则短期死亡率非常高。”

这时候魏则西已经去北京做过了三次生物治疗，每次六七万元的花费，再加上前期治疗的费用，耗尽了这个家庭为治病筹来的40多万元，他还计划着去北京做第四次生物治疗。魏则西对于募捐仍然比较排斥，却也不得不妥协。在大学辅导员又一次给家里打来电话后，魏则西感受到了父母经济上的巨大压力，向老师提出了募捐的想法。2015年7月，《咸阳日报》记者马沅聪在魏则西家里见到他时，由于他身体虚弱，家里大热天也关着窗，但是魏则西对自己病情侃侃而谈的样子，有一种似乎在讲述别人病情的冷静和豁达。学校和报社发起的募捐，一共为魏则西筹到了9万多元。

持续的经济压力和身体上的痛苦，使得魏则西的情绪很不稳定，时常陷入绝望。由于第一次手术后的放疗和化疗给他造成了痛苦的记忆，他明确表示不愿意再接受放化疗。“不管是异环磷酰胺的化疗，还是那次惨不忍睹的放疗，都是我一生当中经历过的极端痛苦。现在，实在没有勇气再去经历一遍了，所以我宁可选择效果未知的免疫方面的临床试验，也不愿意再去尝试化疗。”

对于晚期的癌症患者而言，当成熟的治疗方法已经不再起作用时，选择任何一种其他方法，都意味着冒险。只是如果其他带有试验性的疗法尚在国家规范的管理之下，病人对于自己所做的冒险能够较为清晰地衡量风险和收益。在美国被认为已经过时的CD-CIK技术，是一种缺乏价值的临床试验疗法，却在中国堂而皇之地收着高额费用。对于四处借外债的魏则西一家人来说，不知不觉掉进了一个既被骗钱又耽误治病时机的陷阱。

当魏则西的癌细胞出现转移后，他的情绪也更加起伏不平。“之前看病已经花了40多万元，我爸的工资一个月也就3000多元，他还患有高血压;我妈好几年前就病退了，这些钱连还之前借的钱都不够;我现在光中药、靶向药还有别的药物，一个月就要2万多元。之前以为重离子可以治好，爸妈准备卖房子再和亲戚朋友借钱，凑个三五十万元去做。可是那边拒收，说已经转移了，没法再做了。我现在也不知道干什么好，我爸我妈也快崩溃了。我爸跟傻了一样，我妈一年多一直陪着我，也快到极限了。我现在不知道用我家手上最后的一点点借来的钱拖着我的命，又没有治愈的希望，到底值不值。我现在吃的靶向药副作用很大，手足皮肤反应严重到了手用不了筷子，脚走路如酷刑，天天拉肚子、恶心、不想吃饭。我不知道自己这样到底值不值。我现在毛发全部变白了，我爸我妈看着就想哭。他们爱我胜过一切，一定会给我买药。可是我不愿意他们再借钱下去，再卖房子。他们身体也不好，以后看病也要花钱，而我又是独子，他们老了也没有别的依靠。我觉得我还不如去自杀，这样最起码他们也不用再被我拖累下去，也许还能再要个孩子;就是不行，以后也不至于老了没钱看病。 我无法想象那是怎样一幅场景，而我也不用再受罪了。也许我的自杀会让他们很伤心，不过长痛不如短痛，我觉得也许这样对我们都好。”

这篇名为“二十一岁癌症晚期，自杀是否是更好的选择？”的帖子，在知乎上引起了不小的关注。魏则西发现，网络上陌生人给予的鼓舞，使他觉得自己没有那么孤独和苦闷，还能够交上朋友。在身体允许的时候，他积极在知乎上回答与癌症相关的问题，也讲述自己的情况。比如他回答知友提出的问题：“20岁得了绝症，还有几个月的生命，该怎么办呢？”“癌症晚期的父亲要求母亲买安眠药，我该怎么做？”“觉得自己最苦最骄傲的一次坚持是什么？”等等。

魏则西希望自己的经历给他人以力量，他也积极公布自己的联系方式，希望获得帮助。“知友的捐款我很感动，虽然我依旧很不好意思募捐，不过我现在确实需要治疗资金。我会记录每一笔捐款，如果我可以活下去，恢复健康，我应该可以在工作之后不长的时间全部归还。”对魏则西来说，他有着对治疗费用持续的需求，必须寻求帮助，可是这种帮助又让他感受到了压力。魏则西写道：“如果不是亲戚朋友的帮助，我估计已经撑不下去了，现在的费用全部来自募捐。可问题在于：一、募捐不可能获得足够的治疗费用，肿瘤治疗的费用，尤其是后期的费用，是非常可怕的。二、募捐会给人带来非常可怕的心理压力，非常难受，估计其他接受募捐的人也差不多，所以我如果能好起来，第一件事是挣钱，第二件事是还钱，欠人情的感觉太糟糕了。所以这一切的一切，关键点只有一个，活下去，只有活下去才能解决所有的问题。”

2月18日，第59届世界新闻摄影大赛获奖作品揭晓。美国摄影师南希·博罗维克拍摄的《死亡中的生命》获得了长期项目类组照二等奖。作为女儿，南希2013年1月30日拍下了父母一起进行四期癌症平行治疗时的照片，以此定格家人最后的陪伴

魏则西和父母一直在寻求新的疗法。魏则西通过知友联系国内针对晚期癌症患者的试验组，却因为他正在服用的靶向药物与试验药物作用机制接近，不符合入组条件。他也积极联系了日本和美国的癌症治疗机构，也因为条件不合适被拒绝。北京和上海的知名医院他们也跑到了，医生们给出的前景并不乐观。在父母和魏则西看来，只要有一线希望，还是要奔着这线希望去尽力。

他写道：“一家人去了上海和北京，见到了全国治疗软组织肿瘤最大的几个权威，得到的是令人相当失望的他们的看法。除了效果暂不清楚的以PD-1为代表的免疫治疗，我其实没有希望。但其实这些无所谓，我现在的情况，在去之前就已经很清楚了，去，很大程度上就是在家待烦了，虽然没有效果明确的治疗手段，但依然有希望不是吗？而有希望就够了，至少我不至于陷入绝望，至少有努力的方向。知道自己病情之后，崩溃绝望压抑恐惧，不断地在我身上出现，但，只要能控制住生理上的痛苦，有可以努力的方向，我，依旧可以活下去。”

到了2016年春节前，魏则西的身体情况突然显得好了起来。大学辅导员邓麟去看望他，他说自己身上终于不疼了，也开始能吃了。魏则西的父亲特别高兴，说：好了，跟没事人一样。魏则西在微信上发了一张面带微笑的自拍照：“住了二十四天的医院，终于回家了，让我过个好年吧。”

绝望中的感恩

可是2016年的大年初一，这个渴望在家过年的年轻人，又因为病情恶化被送进了医院。在2月底，当魏则西身体稍微舒服一点时，他在知乎上回答了别人提出的“你认为人性最大的‘恶是什么”的问题，讲述了他在北京某家医院接受生物免疫疗法的经历。这时候他已经通过美国知友在谷歌上的搜索，明白了他所接受的生物免疫疗法根本不可靠。抱着希望不要有更多的人被骗的想法，他写下了这段经历：

“我是独子，父母对我的爱真的无以言表，拼了命也要给我治。可当时北京、上海、天津、广州的各大肿瘤医院都说没有希望，让我父母再要一个孩子吧。那种心情，为人父母的应该可以体会，所以我爸妈拼了命地找办法。百度，当时根本不知道有多么邪恶，医学信息的竞价排名，还有之前血友病吧的事情，应该明白它是一个什么东西。可是当时不知道啊，在上面第一条就是某武警医院的生物免疫疗法、DC-CIK这些，说得特别好，我爸妈当时就和这家医院联系，没几天就去北京了。”但魏则西一家为这一疗法花费了20多万元后，却发现与医院所承诺的保病人20年完全不符。

为魏则西提供帮助的骨肿瘤科医生、知友“微黏王子”说，从魏则西的诊治经过来看，软组织肿瘤治疗最关键的首诊化疗和首次手术，莆田医院都没有参与。魏则西的病情已经很严重了，死亡是疾病的自然进程，无论什么治疗都很难改变结局。

武警医院的生物疗法谈不上害死了病人，但是却有明显的作恶。本来对晚期患者来说，本来应该在二线治疗方案（争取手术以及滑膜肉瘤靶向药）这两种方案都失效后，再考虑非肿瘤特异性的生物治疗等前沿治疗方法。“这类治疗异常昂贵，且效果不明。对晚期患者来说，就是个赌局，鲜有获胜者。莆田医院这次的作恶，就是引诱则西提早进入赌局，输精光后才发现还有滑膜肉瘤的靶向药物可用，但他已经没钱了。所以跟则西谈治疗方案时，他最关心的是费用，其次才是疗效。钱的压力甚至让他考虑到自杀。”

“微黏王子”作为医生的冷静，使他看到了病人的结局，却不忍心说破。“则西是个求生欲望非常强烈的人，他一直在追问我，如果有一天靶向药耐药了，肿瘤卷土重来，应该怎么继续治疗？其实当时我想说，如果一旦……哪还有什么继续？”

可是对于原本没有医学知识的人来说，从患癌开始，在焦急的心情之下四处求医，很难冷静地知晓每一步应该做什么样的选择。像很多中国其他有癌症患者的家庭一样，他们总是对每一个决定战战兢兢，对每一次选择患得患失，在做一个决定时总是忍不住后悔之前的选择。

到了2016年3月底，在吃过一片吗啡止疼后，魏则西发文章说：“我的肺功能快衰竭了，没有两天了，请大家不要打钱了。谢谢大家这段时间的帮助，希望来生没有痛苦……我写下了这些东西，我只想知道一件事，我和我父母的出路到底有没有，我能不能为他们养老送终，是不是拖死我父母，把我活活耗死是我们一家三口不得不走的路……”

进入4月份，魏则西感到自己的病情更加恶化，提出了希望回家。他在QQ上给辅导员邓麟留言，说自己快不行了。邓麟吓了一跳，联系了魏则西的父母，问则西是否愿意自己去看他。魏则西虽然忍受着疼痛，仍然希望感受到友情的温暖。邓麟这时候看到的魏则西，眼睛里的神采已经暗淡了，整个人都是浮肿的，插着氧气管，只能以一个姿势躺着。但他仍然撑着与邓麟聊了一会儿。

邓麟的父亲因为癌症而去世，魏则西问她：“你父亲从医院回家后几天离世的，是否痛苦？”邓麟问：“你怕不怕死？”魏则西说：“我不怕。我想活着，只是不想像现在这样痛苦地活着。我最放不下的，还是我的父母。”

魏则西也忍不住表达了对医学深深的失望，他曾经对治疗寄予了巨大的希望，认为医学在以神奇的速度往前突破，却被迫一次次放低希望，接受生命的终点。在经历癌症之前，他认为癌症是那些经常熬夜、作息不规律或年纪大的人才有可能沾染的疾病，与自己隔着千万重山。患病之后，虽然多位医生的判断一直不乐观，可是如果不真的经历癌症的全过程，又有几个人能明白它的凶险和残忍呢。

4月12日上午，这个渴慕生命、热爱生活的年轻人永远闭上了双眼，不再疼痛。虽然在治病过程中受到过欺骗，但是魏则西生前向亲人朋友表达最多的情感，是感谢。他多次提到感谢所有帮助过他的人。魏则西生前交代父母，将募捐剩下的4万元留给学校，帮助其他患病的同学。

这天上午，悲痛的父亲魏海全还给2015年夏天有过一面之缘的记者马沅聪打了个电话，感谢她在最困难的时候，帮助过则西。魏海全也给邓麟打电话说，则西是一个很喜欢学习的孩子，让他以学生的身份走吧，则西仍然是群体中的一员。接到通知的亲朋们，能感知到魏海全夫妇克制的悲痛，以及在命运遭遇不公之际，仍旧对他人心怀感恩的善良。

一篇在网络上传播的文章，在魏则西去世大半个月后，将他的遭遇推向了舆论风口。但是魏则西的父母表示，他们并不希望以怨恨之心面对一切，他们只想在孩子离去之后，平静地继续生活。那个勤奋乐观的骨肉，那个为理想而奋斗过的孩子，在他们头脑中留下的温情与记忆，是疾病永远无法抹去的痕迹。