艾滋夫妇和奇迹宝宝的11年

夏三三

新年第一天，上海仍然很冷，空气中掠过清冽的凉风，刘杰和小雪的心是温暖的。望着窗外喧闹庆祝、大喊“2016！你好！”的人群，两人紧紧捏了下彼此的手心，“2016，你终于来了。”

他们是一对最普通的夫妻，也是人们避之不及的艾滋病患者。身体每况愈下，与时间赛跑的步伐一年比一年沉重，但无论如何，他们还是相伴走进了患艾第11年。

两人的“艾滋临终日记”中写着一句话，“活着，就值得感恩。”

噩耗

感染上艾滋纯属一场令人错愕的意外。

2005年7月，小雪意外怀孕，到上海市一家三甲医院准备做流产手术。入院第二天，卫生防疫站的医生却来跟她谈话。她疑惑不解：“我是不是得了什么传染病？”没想到医生郑重其事地说：“希望你听到我后面说的话要坚强。”气氛跌至冰点，她试图开个玩笑缓解尴尬：“该不会是癌症吧？”

对方沉默半晌，盯着她的眼睛，说出了始料不及的三个字：“艾滋病。”

“不可能，你们一定是搞错了！”她脱口而出，眼泪一下子奔涌而出。医生还在说话，但她已经天旋地转，什么也听不清。

从未有过高危行为，和丈夫刘杰都是彼此唯一的爱人，怎么可能会感染艾滋病？她痛哭流涕，拼命回忆。“你是否有过输血病史？”医生的询问让她猛然想到，莫非是那次输血？

1995年底，女儿贝贝在西北某城市降生，因为是剖腹产，她输了400毫升血。这就是真相吗？小雪的脑子一片空白。

“我们相信你是无辜的。”医生拍着她的肩劝慰道，“但你最好让丈夫来医院抽血化验。”

此时的刘杰正专心做着设计，接到妻子电话时心里一阵烦乱，顿时升起一种不祥的预感。慌忙打的来到医院，妻子红肿双眼，却不肯回答他到底发生了什么，“医生让你去抽血做个检查。”小雪面无表情地说。

结果不出所料：刘杰也感染上了艾滋病毒。

一位艾滋病妈妈的“幸运”

这十年里，两人疾病不断，感冒、鼻炎、尿道炎、肝炎、肺炎……都是小雪的家常便饭，刘杰更是出现严重的肠胃道症状，经常拉肚发烧，人也日渐消瘦。“这些都是艾滋病感染期的症状。”医生说。

小雪苦笑，这么多年来他们竟然浑然不觉。突然又大惊起来，女儿出生后有5个月是由母乳喂养的，会不会也被感染？

3天后，结果传来，孩子是健康的！听到消息，夫妻俩激动地相拥大泣。日记里，小雪感叹：“感谢上苍，孩子是安全的。为了孩子，再艰难，我们绝不放弃。”

由于身体的特殊原因，小雪被告知不能继续住院。为了肚子里的宝贝，她顶着烈日四处奔波求医，几经周折，终于在朋友的帮助下入住了金山公共卫生中心。

原本准备引产，一怕孩子被感染，二没有指标，三身体也承受不住，她回忆说。可医生却说：“由于艾滋病体质和不具备人流资格，无法对你进行引产。”

她又打算药流，一下午吃了6片“息隐”。可等了半天，腹部只是有些阵痛；第二天加强用药，仍然没能拿掉孩子。

带着无奈和心疼，小雪接受了这个生命力超强的孩子。医生建议做“母婴阻断”，他们鼓励她：“有效的艾滋病母婴阻断可将母婴垂直传播率降到2～5%。”

她同意了，开始每日服用大量抗艾药物，即使对身体损伤很大，但至少能让孩子更安全。11月，小雪接受了剖宫产手术。躺在手术台上，她做好了一切思想准备，“那么多药，多半是畸形儿或者重症黄疸儿吧。”

结果竟又是不幸中的万幸。孩子生得白胖可爱，浓密的头发，乌黑的眼珠滴溜溜直转。她喜极而泣，疼爱地把孩子叫“小东西”，抱着不肯撒手。

可欣喜刚过，她又开始担忧，孩子要在18周后才能确定是否健康，而且凭他们，如何能养育这个孩子？送到福利院？她狠不下心；送给朋友？万一孩子感染了艾滋病呢；让父母收养？又怎么对得起年迈的他们。

忐忑了18周，结果出来了：宝宝是健康的！这也是上海首例艾滋病母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。

一对艾滋病夫妻竟然神奇地拥有两个健康的孩子。夫妇俩不再犹豫了：孩子是无辜的，就算拼了命，也要把他们养大。

2005年的冬天，他们立下了目标：活到2010年。

撑起一个家的人

为了照顾孩子，小雪辞职了，养家的重任落在刘杰一人肩上。

住院时，医院曾向小雪发出病危通知书，刘杰偷偷把病危通知书藏起来，嘱咐医生一定要给妻子用最好的药。为了养孩子、治病、还房贷，他必须像健康人一样上下班，干得更拼命了。好几次坐在电脑前，他都感觉浑身无力，喘着气，身体像被抽干了，当年英俊挺拔的男人形容枯槁，1米75的个子瘦到了55kg。

累了，怨恨了，他会发泄几句，又很快冷静下来。“我打算给女儿留一所房子。”他说，“不能伴她长大成人，但不能让她居无定所。”

儿子一岁时，夫妻俩搬家了，以前租的房子太小，三代人挤一起不方便。新房不大，环境脏乱，但地下室可以收拾出一间房间，总算各自有独立的居住空间了，大家心情都不错。

几天后，医生的电话冲淡了乔迁之喜，刘杰皮肤上瘤的活检报告出来了，是卡波西瘤。他心中掠过一丝悲凉，“来得真快哦！”小雪上网查了资料，看完忍不住地哭泣：患有卡波西瘤意味着丈夫已从艾滋病感染者发展为艾滋病患者，轻者能活2年，重者只能活几个月。

刘杰平静地接受了肿瘤切除手术，但放弃了昂贵的化疗。由于身体不能应付繁重的工作量，他辞去了固定的技术设计工作，在家做SOHO。

因为身体的免疫系统全线崩溃，创口极易感染，为了省钱，他不肯去医院。自己买来双氧水、药膏、纱布：先用双氧水把创口的纱布一点点泡软，然后把纱布一层层揭掉，坏死的表皮已全部腐烂掉，鲜红的肉裸露在空气里，他咬紧牙根，用双氧水、棉球在创口周围轻轻擦拭。

“痛，但忍忍就好了。”他说。

心酸的浪漫

没有人为他们的死负责，只能自己负责生存。

身体状况稍好点，小雪就回到职场。她是个乐观主义者，“我和正常人一样，白天做事，晚上做完家务，辅导孩子功课，每周一天陪伴父母，多了的只是一道程序，按时服药。”

但哪里真能一样。为了锻炼身体两人坚持每天傍晚在小区里慢慢跑步。刘杰的身体出现了严重的耐药反应，跑几步就大汗淋漓。为了缓和气氛，小雪偶尔故意逗丈夫，走到前面，学着他磕磕绊绊不稳当的蹒跚步伐。

这样的步伐总会招致别人异样的眼光，这时他都想法引开自己的思绪：刚刚跑过的桂花树余香尚存，不知前面一棵有没有香味？

最心酸的是面对伤病带给儿子的拖累。一次，刘杰带着儿子散步，缓缓走着，三个小朋友看见了，他们冲着儿子喊：“蜗牛，蜗牛。”他慌了，急忙摆手：“他爸是蜗牛，他可不是蜗牛。”那晚，刘杰做了个梦，梦中小伙伴不和儿子玩，儿子垂着脑袋，满脸落寞。他急得大喊，可喊声像空中的风，无声无息。

白发人照顾黑发人则是两人心中最大的愧疚。当小雪看到母亲因为目睹他们的病痛，悄悄坐在厨房的小板凳上抹眼泪时，她的心揪成了一团。

艾滋临终日记

生活将他们逼成了一个攀岩者，下面壁立千仞，要想活命，只有向上攀缘。

2006年，夫妇俩以“刘杰小雪临终日记”为名申请博客，记录余生的点滴，直到离去。岁月不公，为了一双儿女，他们拼命活着，仍要去呼去喊，希望用经历感染人们能够珍惜生命，敬畏生活。

他们努力记录生活中的美好，2007年是他们欢欣鼓舞的一年，女儿的成绩不错，几次摸底考试都是年级前十名，最终考上了重点初中。小儿子学会了走路，每天小肉球都慢慢爬到卧室门口，伸出头，咿咿呀呀，逗得夫妻俩直乐。

2008年，大女儿日渐懂事，乖巧安静。3岁的小儿子爱背唐诗，学会了骑三轮的儿童自行车，每时每刻都让他们感到惊喜。

身陷困境，他们仍然关心着北京奥运会，会为国外圣火传递受阻写下愤怒的评论。

2009年初春，小雪用一篇《春去春又回》记录下美景：“闲暇时分，常带着小毛头到小区里散步，放眼望去，满眼绿柳袅娜如烟，好一个姹紫嫣红的春天。”难以想象这样明媚的文字来自一位羸弱的艾滋病患者。

然而，这一年，贝贝升入初二，进入青春期，小儿子上了幼儿园。夫妇俩因为病痛耗费了大量精力，对于孩子的教育有些力不从心。

身体一日不如一日，但他们仍然认真自尊，踮着脚尖坚持。

博客里他们写道：“也许不知哪一天，我们会如同竹子一样脆断，但我们值了，活得能像一根竹子，有气有节。”

第一个五年计划实现

2010年，五年前的目标奇迹般地实现了。他们又有了新期待——牵着孩子的手去逛上海世博会。为此，他们专门上网了解关于世博会的来源、历史和相关知识，参观时还不忘四处留影，在店里买下可爱的吉祥物“海宝”。

2011年，贝贝进入了高中阶段，他们做了重要的决定，将病情告诉女儿，并告诉她艾滋病的相关知识。希望她了解父母的苦难，能懂得尊重生命、保护身体。女儿个性强烈、爱憎分明，说之前刘杰惴惴不安，生怕她接受不了。可没想到这件事对贝贝冲击不大，只说这么多年的疑惑全被解开了。这让他们欣慰不已。

2013年，平静过后的暴风雨终于降临了。由于疾病和长期药物的副作用，刘杰被确诊为帕金森综合征，需要小雪替他穿脱鞋袜，端好饭菜，帮他洗浴擦身。他无法陪儿女尽情玩耍了，只好网上采购一些食品和孩子的玩具，这是他唯一能够给孩子爱的表达。

2014年，贝贝考进了重点大学，她接过了照顾爸爸的重棒，擦身，喂饭，和爸爸有说有笑，这让已进入艾滋病晚期的小雪得以松口气。

2015年，全家一起爬山。遇到险要处，小雪在后面推刘杰，女儿在前面拉。用刘杰的话说，这一趟，不是玩回来的，而是一路爬回来的。不过他依然很知足。

儿子已经10岁了，他总是问：“你们的病什么时候可以好？什么时候可以不吃药？”小雪摸摸头，微笑着说：“会好的。”

经过媒体的传播，他们的故事渐渐为人所知。可时间久了，热度褪去，博文评论数又变回了零。可这些都没有影响他们的更新。

今年，刘杰的身体越来越差，小雪被查出颅内有2厘米肿瘤或出血块，这正是他们最害怕的结果，意味着离尽头已经不远。

博客已更新到今年1月，最新一篇里写道：活着，便值得感恩。

（因保护隐私，文中人名均为化名）