我们能为他们的孤独做些什么

张瑜

许多中国人，是通过2010年的电影《海洋天堂》，才第一次对孤独症有了真切的认识和体会。

电影中的父亲20多年来无微不至地守护着自己的孤独症儿子，当得知自己已是癌症晚期，便想尽方法安排儿子未来的生活。因为他知道，离开了自己，无法融入社会的儿子甚至无法生存下去。他曾想过带着儿子一起去死，但最终还是倾尽自己最后的心力，教儿子“上班”。这个过程一点也不简单，从坐公交车，到擦地，这些对于普通人来说最正常不过的事情，对于孤独症患者来说，都极为艰难。

在电影里，儿子最终学会了在他曾经工作的海洋馆上班，父亲安心地离世。

现实却要残酷得多。

2016年1月，湖北一位孤独症儿童的父亲，因不堪生活重负和巨大的心理压力，千里返乡亲手勒死了自己的儿子。

生活虽不至于总这么残酷，但是，中国的孤独症家庭的常态却是，孩子生活在坚不可摧、与世隔绝的围墙中，而父母就生活在这圈围墙的阴影里。

孩子是孤独的。父母们却更孤独——他们无法在那个世界中自得其乐，也无法在这个世界中自得其乐，他们要承受的，是这两个世界的不相容。

在中国，这样的孤独症患者大约有1000万，其中有200万儿童。而他们影响的，是超过2000万的家庭成员。

在中国，孤独症是绝症——这个意义并不仅指全世界范围内尚无一例孤独症治愈的案例。

与美国孤独症筛查已提前到婴儿期相比，由于落后的诊断技术及匮乏的专业人才，中国的孤独症儿童通常要到两岁才能确诊。事实上，越早干预越有益于孤独症患者适应社会。

确诊之后的治疗或康复训练，则令孤独症家庭无所适从。2011～2014年全国共建立了135家省级孤独症儿童康复训练机构，但这只能满足约5.5万名孤独症儿童的需求，还不足整个群体的3%。巨大的空白只能由民营机构来填补。而监管、标准、技术的不完善，又给了不良机构虚假宣传、乱收费、不规范操作的空间，让孤独症家庭更添绝望。

当孩子成长到学龄，教育又会成为绕不过去的一道坎。尽管政府文件再三申明，要对包括孤独症患者在内的残疾儿童入学“零拒绝”，但在具体的操作过程中，现实的无奈与残酷并不鲜见。即便在家长的刻意隐瞒下，孩子进入了幼儿园，也会被不明就里且不具备专业知识的老师当作不听话、不守规矩的异类而受到不当对待。其结果是，孩子不但未能融入社会，反而加重了孤独。

4月2日是世界孤独症日。

我们能为他们做些什么？